10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать — страница 10 из 28


Развлечение/веселье. Ребенок считает то или иное поведение забавным и таким образом развлекает себя.

У детей с РАС по сравнению с нейротипичными детьми потребность в игре зачастую ограничена или снижена, но они тоже бывают весьма изобретательными, если хотят развлекать себя. Это великолепный навык, о чем вам скажет любая мама, хоть раз слышавшая от ребенка фразу: «Мне скучно, делать нечего». Но уметь эффективно общаться в группе – это навык жизненно необходимый. Ранние игровые навыки должны развиваться так, чтобы ребенок потом мог справиться с групповой работой в школе, сориентироваться, когда в подростковом возрасте все разбегаются по тусовкам, и стать эффективным командным игроком во взрослом возрасте – на работе, в общественной жизни, в развлечениях. Если ваш ребенок проявляет повторяющееся развлекательное поведение, когда других рядом нет, он, возможно, таким способом пытается дать вам понять, что хочет играть, но ему не хватает ни навыков, ни возможностей общаться с другими детьми.

Игровые навыки развиваются следующим образом: одиночная игра, затем наблюдение за другими играющими, затем игра параллельно с другими и, наконец, совместная игра. Разобравшись, на каком именно этапе игрового развития находится ваш ребенок, вы вместе с командой специалистов сможете разработать план, который можно применять и дома, и в школе. Как и все подобные планы, со временем он будет развиваться вместе с развитием навыков группового общения у вашего ребенка.


Контроль. Ребенок хочет упорядочить или переупорядочить окружающую обстановку.

Ребенок с аутизмом мало что контролирует в своей жизни, и многие из них видят жизнь как постоянную битву за то, чтобы удержать хоть какую-то власть над порядком и постоянством в своей жизни. Их попытки контроля могут быть открытыми (конфронтационное, агрессивное поведение, похожее на дерзость) или пассивно-агрессивными (они молча или тайно продолжают делать то, что кажется им правильным или комфортным, не обращая внимания на все попытки изменить их поведение).

Повседневная жизнь типичного взрослого представляет собой постоянный поток ежеминутных выборов. Вы как должное принимаете и набор доступных вам вариантов, и способность воплотить свой выбор в жизнь. А вот у вашего ребенка-аутиста навыки рассуждения и принятия решений сильно ограничены. То, что выглядит контролирующим поведением, может на самом деле быть доказательством того, что ребенок умеет мыслить независимо и подтверждать свои желания и потребности. Поддерживайте эти качества в работе с ним, чтобы привить ему навык принятия решений и увеличить количество выборов и возможностей добиться успеха в его жизни.

Очень легко ввязаться в борьбу за власть с ребенком, который на первый взгляд готов добиваться своего любыми средствами, но всегда напоминайте себе о целях, которых вы хотите добиться с этим ребенком. Ваша цель – подчинить ребенка своей воле, заставить его подчиниться вашему авторитету и добиться послушания любой ценой? (Спросите себя: а это вообще на самом деле победа?) Или же ваша цель – помочь ему адаптироваться к социально приемлемому поведению таким образом, чтобы он рос как личность и стал полноценным гражданином мира?

В детстве у Брайса была пассивно-агрессивная манера сообщать нам, что та или иная социальная ситуация ему надоела: он сначала об этом говорил. Один раз. Если мы не сворачивали лавочку за время, казавшееся ему разумным (меньше пяти минут), он просто разворачивался и уходил. Сами понимаете, что в некоторых случаях это могло быть очень опасно. У меня до сих пор иногда крапивница выступает, когда я вспоминаю о тех временах: его маленькая спинка просто исчезала за углом или в толпе. Мы быстро поняли, что если Брайс говорит: «Я готов уходить», – это значит, что нужно уходить, без вариантов. Он дергал нас за ниточки? Мы позволяли ему вертеть нами, как он хочет? Ни в коем случае. Он таким способом сообщал нам, что приближается к точке, за которой начинается истерика. Это было невероятное достижение в самопознании и борьбе за свои права, веха, которой удалось добиться благодаря слаженным усилиям и наставлениям родителей, врачей и учителей. Оно требовало и заслуживало нашего уважения. Мы безо всяких обид адаптировали свои планы. Наша цель была следующей: научить Брайса справляться с социальной обстановкой и получать от нее удовольствие, чтобы мы могли делать что-то всей семьей. Чтобы добиться этой цели, нам пришлось научиться слышать и прислушиваться к его вербальным и невербальным предупреждениям, что он уже достиг предела своих нынешних способностей. Нам пришлось не раз поспешно ретироваться, но со временем Брайс освоил и язык, и уверенность, и сенсорную толерантность, и социальные навыки. Мы делали так, как он хотел, и к подростковому возрасту получили молодого человека, который мог самостоятельно перемещаться по городу, а на празднование выпускного вечера и вовсе отправился один на другой конец страны.


Месть. Ваш ребенок хочет отомстить вам за обращение, которое считает несправедливым.

Я включила этот пункт в список, потому что именно эту мотивацию вы можете с большой вероятностью вычеркнуть.

«Он делает это специально, чтобы отомстить мне». Забудьте об этой мысли, друзья. Представления о справедливости/несправедливости, способность посмотреть на ситуацию с чужой точки зрения, обдумать их мысли, чувства, намерения и мотивации – это очень сложный социальный навык, и многие дети с аутизмом полностью его лишены. Более того, планирование и осуществление мести требует продвинутых исполнительных навыков вкупе с уровнем моторного планирования, просто недоступным для большинства детей с РАС. Ищите дальше. Правильный ответ – не здесь.

После того как мы поймем, как «не могу» влияет на ваших детей, нужно будет обратить это слово и к нам самим, потому что «не могу» – это двуликий монстр. «Не могу» бывает двух видов, и «не могу», слетающее с ваших губ, на вкус совсем иное, чем «не могу» из уст ребенка. Вы, трудоспособный взрослый, не можете так легко соскочить с крючка, просто сказав: «Не могу». Согласно нашему определению, «не могу» означает отсутствие способностей, знаний или возможности. Да, я первая готова признать, что аутизм требует изучения огромных массивов информации, но здесь мы говорим о более глубоком уровне: о том, что нужно уметь играть картами, которые вам раздали. Вы не можете отступить от трудностей из-за неуверенности в себе. Да, вам не предоставили выбора в отношении природных качеств вашего ребенка, но у вас есть выбор, как его воспитывать, – и вы делаете бессчетное множество таких выборов. Ваш ребенок станет отражением своего характера и окружения. Какой сигнал он получит от вас? Вы из тех взрослых, что могут сказать: «Я могу»?

Несколько лет назад я встретилась с отцом, который никак не мог прекратить свою антигосударственную тираду: государство якобы лишило его сына возможностей, сделав вакцинацию обязательной для посещения учебных заведений.

– Я теперь просто не могу найти с ним ничего общего, – вздохнул он. – Как вы думаете, каково это – знать, что он, скорее всего, в результате окажется за решеткой?

Груз из разочарований и разбитых мечтаний вызывает жуткое чувство беспомощности. Но этот отец перешел границу между «не могу» (я не способен) и «не хочу» (я решил так не делать), когда принял решение только оглядываться назад, на «то, что могло бы быть», вместо того чтобы смотреть вперед, на возможности, о которых он, может быть, и не подозревает. Вне зависимости от того, повлияла ли вакцинация на состояние ребенка – а я не буду (решила этого не делать) обсуждать эту тему, – это так или иначе дискуссия постфактум. Ребенок не может (вот здесь этому выражению самое место) быть «развакцинирован» обратно. Приняв пораженческую установку вместо более трудоемкого проактивного подхода, который помог бы сыну достичь максимального потенциала, этот отец выбрал для себе паралич, страх, раздражение и самоисполняющееся пророчество. Его сыну было восемь лет, он был способным, красноречивым, умным и изобретательным мальчиком. А еще он был агрессивным, гневным и разочарованным – как и папа. Если ребенок всю жизнь будет слышать «не могу», то в его душе рано или поздно поселится отчаяние.

Я предложила этому отцу иначе посмотреть на слово «не могу». Ваш сын не может перестать быть аутистом. Он не может добиться для себя лучшего будущего, если взрослые, окружающие его, не придут на помощь.

Я сказала отцу, что точно знаю: он хороший и заботливый родитель, и он способен на большее. А еще я спросила его точно так же, как педиатр когда-то спросил меня: кто из вас взрослый? У кого есть возможность что-то изменить? Вы можете это сделать? Получив помощь и необходимое обучение, вы сможете сами стать учителем и проводником для своего ребенка. Вы хотите этого? На этот вопрос он еще не ответил.

Ирония и трагедия в противопоставлении «не могу» и «не хочу» состоит в том, что мы, взрослые, часто сами убиваем то, чего так страстно желаем добиться. Если вы хотите, чтобы ваш ребенок был уверенным в себе, оптимистичным, любопытным и увлеченным, вы должны показывать эти качества своим примером, а также находить и подкреплять их проявления у ребенка, каким бы мизерным ни был его прогресс. Тщательно обдумайте роль подкрепления в ваших отношениях с ребенком или учеником. Нюансы могут быть довольно тонкими, но то, как именно вы реагируете на действия, слова или поведение вашего ребенка, можно принять как за поддержку, так и за очернение. Следите за тем, что именно вы подкрепляете; убедитесь, что вы хотите, чтобы ребенок снова это повторил. Если у вас будет установка «я справлюсь», он тоже ее у вас переймет.

Если вами управляют мысли вроде: «Я не могу обращаться с этим ребенком по-особенному», «Я не могу уделять дополнительное время, чтобы менять задачи, задания или обстановку», «Я не могу ничего поделать с тем, каков этот ребенок», – то ждать перемен к лучшему вы тоже не можете. Тщательно сконструировав мир ребенка таким образом, чтобы гарантировать поток успехов, пусть даже крохотных, вы построите прочный фундамент, под которым похороните любое «не хочу». Это не особое обращение. Это уважение к сильным и слабым сторонам ребенка, который видит мир и учится не так, как вы, такими способами, которых трудно ожидать от так называемых типичных детей. Вы помогаете ему развить навыки, которые позволят ему вырасти максимально самостоятельным. Это то, что мы называем «правильным воспитанием», не смотря на него сквозь линзу «для этого ребенка».