стараюсь изо всех сил.
Ищи мои сильные стороны, и найдешь их. Почти всегда есть больше одного правильного способа что-то сделать.
Когда мой брат впервые прочитал эту книгу, он заметил: «Седьмой пункт верен для любого ребенка». Он прав. Я бы даже распространила его на всех людей, а не только на всех детей или только детей с аутизмом.
Тем не менее многие семьи и педагоги, сами того не желая, увязают в «Трясине Неудовлетворенных Ожиданий». Именно там погибнет потенциал ребенка, если мы, взрослые, не сможем отвязать наших личных притязаний от тех, которые действительно уместны для ребенка.
Преподаватель адаптивного физического воспитания Сара Спелла постоянно сталкивается с подобным.
– У родителей начинается процесс оплакивания, – говорит она. – Их ребенок оказывается не таким, каким они ожидали его увидеть, и их настроение превращается в гири на ногах ребенка. Я видела многих родителей, очень увлеченных фитнесом и спортом. Их завышенные ожидания в этой области могут полностью отвратить ребенка от того, чего хотят родители. Я работаю с такими детьми каждую неделю, им вообще наплевать на физкультуру.
Они могут быть такими же способными, как и их ровесники с типичным развитием, объясняет Спелла, но пользуются своими навыками иначе, и все эти навыки ничего не значат, если не подкреплены верой в себя.
– Я могу годами им твердить: «Я знаю, у тебя получится». Но если у них нет полной родительской поддержки, я мало что могу сделать за полчаса в неделю.
Каждый из нас – уникальное сочетание способностей и неспособностей. Как выразился Джордж Карлин[9], «Барри Бондс не умеет играть на виолончели, а Йо Йо Ма – бросать крученые мячи[10]». Мой муж не умеет писать книги, а я – проектировать системы вентиляции в промышленных зданиях. Мы даже не говорим об этом: мы довольны, зная, что имеем разные навыки и способности, которые обеспечивают нам обоим конструктивное место в этом мире.
Я читала немало печальных электронных писем и рассказов, в которых эхом звучат причитания родителей о том, что их ребенок чего-то «не может», но которые тем не менее все-таки могут закончиться счастливо. «Четыре поколения Андерсонов играли на скрипке, а его я даже посмотреть на скрипку заставить не могу». И это не шутка. Есть ли еще какой-нибудь музыкальный инструмент, который устраивает такой же сенсорный ад, как скрипка? Представьте себе визжащие звуки, которые издает скрипка в руках новичка, струны, которые врезаются в нежные пальцы, ощущения от странной вибрирующей коробки, которую уперли в ваш вспотевший подбородок, а потом еще и заставляют выгнуть обе руки под неестественными углами. Позже какой-то друг семьи заметил, что ребенок не склонен к игре на скрипке, зато у него отлично получается играть в гольф: он легко и аккуратно замахивается клюшкой. Надеюсь, его семья воспользовалась возможностью не только научиться от ребенка чему-то новому, но и по достоинству оценить его способности.
Другая семья, большие любители катания на лыжах, вынуждена была с неохотой смириться с тем, что из-за проблем с вестибулярным аппаратом их сын ненавидит и всегда будет ненавидеть лыжи и сноуборд. Однажды летом на пляже мама заметила, как сын буквально часами пересыпает туда-сюда кучи песка, осматривает их со всех сторон, что-то поправляет в конструкции. Той же зимой она купила ему набор формочек для снега (обычные пластиковые коробочки), и он с удовольствием начал строить и́глу, снежные крепости и замки. Узнав, что умеет делать ребенок, семья обнаружила, что все-таки может дни напролет проводить в горах: кто-то из членов семьи помогал Энди строить снежные крепости, пока остальные катались, затем ему на смену приходил кто-то другой. В конце концов Энди удалось достаточно адаптироваться к снегу, чтобы кататься на ватрушках и ходить на снегоступах.
Ваша способность сосредоточиться на том, что ребенок может, а не на том, чего он не может, полностью зависит от точки зрения. Ранее в книге мы уже говорили о том, как можно переформулировать трудное поведение вашего ребенка в положительных терминах. Стоит повторить это еще раз. Ваш сын замкнут – или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Ниже в этой главе мы поговорим о том, какое непосредственное влияние окажет ваша точка зрения на ребенка и его способности: позволит ли она ему вырасти в самодостаточного взрослого? Ну, а пока я задам вам вопросы попроще.
● Вы можете это сделать? Можете ли вы изменить свою точку зрения и развивать положительные качества вашего ребенка?
● Вы хотите это сделать?
Мой отец с изумлением говорил, что «еще никогда не знал ребенка счастливее» Брайса, добавляя, что «уж я-то детей за свою жизнь навидался». Я соглашалась с ним. Брайс, милый и послушный малыш, всюду следовал за мной.
Мы записали его в группу кратковременного пребывания в детском саду (два раза в неделю с утра), когда ему было два года. Еще не закончился сентябрь, а воспитательница уже сообщила, что Брайс сидит в углу и играет сам с собой, что его языковые навыки плохо развиты, что он не участвует в занятиях за столом и бьет и толкает одногруппников. Я не могла в это поверить – настолько это казалось непохожим на него. Но к моменту весеннего родительского собрания ничего не изменилось. «Брайс обычно играет сам по себе, – говорилось в докладе. – Он тихий и наблюдает за другими детьми. Ему трудно выполнять указания. Брайсу не нравятся поделки и занятия за столом. Он произносит слова, но нам трудно его понять. Он подражает другим детям. У Брайса очень маленький диапазон внимания. Он не общается ни с кем, когда мы садимся в круг».
«Ух ты, – подумала я. – Вот это списочек: “не может того, не может этого”. Черт возьми, ему же всего два года».
Перечисление «не может/не хочет» продолжилось и в следующем году. На ноябрьском родительском собрании я вежливо перебила воспитательницу и спросила, нельзя ли как-нибудь сосредоточиться на том, что Брайс может и хочет делать. После этого мне рассказали, что он может долго развлекать себя сам, любит подвижные игры и в помещении, и на улице, играет за песочным столом и очень хорошо умеет подражать другим. Мы пришли к выводу, что его задержки речевого развития заметно мешают ему стать полноценной частью коллектива. «Вот с этим мы можем что-то сделать», – подумала я, и мы обратились к логопеду. Вскоре он уже начал составлять понятные фразы из трех слов.
Тем не менее моя просьба сосредоточиться на том, что он умеет, и обращение к специалистам ничего глобально не поменяли. Зимний доклад оказался до скучного знакомым: он хочет общаться с другими детьми, но не знает, как; играет сам с собой, ему трудно слушать воспитателя, обращающегося к группе. Я решила, что пора уже прекращать эту шарманку, и записалась на прием к воспитательнице и заведующей детским садом. После очередного озвучивания все того же списка «не может» начался довольно щекотливый разговор; я прямо спросила воспитательницу: может быть, дело в том, что ей просто не нравится Брайс? Она так изменилась в лице, словно ее подстрелили. Я тут же почувствовала себя просто отвратительно: ну, вот и все, теперь точно ничего конструктивного не добьюсь.
– Нет, это вполне резонный вопрос, – сказала заведующая. – Вы не могли его не задать.
Оказалось, что воспитатели очень любят Брайса, но не могут удовлетворить его потребности в рамках ресурсов, доступных детскому саду. В конце концов заведующая решила дать Брайсу направление в службу раннего вмешательства.
– Что это такое? – спросила я. Мне не доводилось раньше слышать ни о каких службах раннего вмешательства. Что вообще происходит?
– Это люди, которые помогут вам, – ответила заведующая. И действительно, учителя и терапевты-специалисты из службы раннего вмешательства оказались людьми, работающими по принципу «ты можешь». Они постоянно рассказывали мне, какой Брайс «классный» (и почему), как далеко он сможет зайти и как проложить ему дорогу. Они сосредоточились на его сильных сторонах и на том, какая тактика преподавания и какие дополнительные физические удобства необходимы, чтобы смягчить его затруднения. Это понравилось нам всем, в том числе и самому Брайсу.
В самых первых книгах об аутизме, которые я читала, рисовали намного более мрачную картину, полную печальных утверждений. Он не сможет заводить отношения, не женится, не сможет найти работу, не поймет нюансов юриспруденции, банковской системы, общественного транспорта. Черным по белому – все новые пессимистические заявления, написанные людьми, которые вроде как соображали в теме лучше меня. Нет, я не отрицаю очевидное, твердила я себе. Уже тогда где-то глубоко между серым веществом и сердцем слышался голосок, отчаянно пытавшийся до меня докричаться. «Не верь им. Это будет правдой, только если ты сама это позволишь». Да, я была совсем начинающей мамой аутиста, но уже тогда была сыта по горло хоровыми песнопениями пессимистов на тему «он не сможет то и он не сможет то». Мне нечего было терять, так что я всегда прислушивалась к самому первому совету, который дал мне наш педиатр: «Доверяйте своим инстинктам. Вы знаете больше, чем вам кажется». Брайс сумел сделать все, что, как уверяли книжки, он никогда не сможет сделать (за исключением разве что женитьбы), уже к двадцати годам.
Одна из самых важных вещей, которые вы можете сделать для ребенка как родитель, – прислушиваться к сильному внутреннему голосу, который говорит вам, что правильно для вашего ребенка. Изменение точки зрения с «не может» на «не хочет» должно идти из самого вашего сердца – и из разума. Внутренний голос призывает вас с одинаковой серьезностью относиться и к вашим чувствам и интуиции, и к тому, что вы «знаете» и «думаете», на одну чашу весов класть «доказательные лучшие практики», а на другую – данные, которые вы получаете, каждый день видя ребенка у вас на руках и перед глазами. Никто другой не любит его так, как вы, никого больше так не интересует его будущее. Бывает и так, что самые популярные методы лечения и воспитания подходят для большинства детей, но не для вашего. В начале 1990-х особенно популярен был один подход к «лечению» аутизма. Я почитала о нем, возненавидела его, была на 200 % уверена, что Брайсу он не подойдет, и на одном запоминающемся школьном собрании заявила людям из команды раннего вмешательства: «Если вы так сделаете с моим сыном, я вас убью». К счастью для меня, они и сами рассуждали примерно так же (учительница позже сказала мне, что хотела аплодировать мне стоя). Большинство людей из той команды до сих пор остаются в моей жизни как хорошие друзья, и все они отлично помнят тот разговор.