Я понимаю, что предыдущий абзац может показаться вам провокационным. Еще с тех пор как вышло первое издание книги, меня регулярно спрашивают, иногда довольно злобным тоном, что же это за такой ненавистный мне подход. Отвечаю я всегда одинаково. Я не расскажу вам, что это за подход, потому что уже самим вопросом вы показываете, что не поняли меня. Главный смысл моего рассказа в том, что вы должны сами изучать ресурсы, доступные для вашего ребенка, и пользоваться только теми из них, которые действительно ему подходят.
Моя твердая установка «ты можешь» в отношении Брайса лишь крепла пред лицом постоянных столкновений с «ты не можешь» на раннем этапе его жизни. Нет, я не хочу сказать, что все эти сигналы «ты не можешь» меня не пугали – пугали, и еще как. Но еще они были для меня вызовом, они злили меня, заставляли думать: «Значит, так? Ну, это мы еще посмотрим!»
Если у вас нет привычки сознательно сосредотачиваться на том, что умеет делать ваш ребенок, как ее развить? Во-первых, признайтесь себе, что это серьезный сдвиг во взглядах, и для него понадобится время и практика. Затем выясните, как именно удобнее всего учиться вашему ребенку.
«Не спрашивайте себя, “насколько умен мой ребенок?”, вопрос должен быть другим: “в чем он умен?” – советует Дэвид Соуза, автор книги How the Brain Learns («Как учится мозг»). Обычно развивающиеся дети усваивают информацию сразу несколькими разными способами. Дети с аутизмом могут предпочитать только один метод обучения и практически пренебрегать всеми остальными. Вот как это может выглядеть.
Последовательное обучение: таким детям полезны пошаговые инструкции, они нередко отлично учат материал наизусть, их могут называть маниакально аккуратными (это довольно оскорбительная фраза, и от нее лучше избавиться), потому что они любят визуальную организованность.
Гештальтное (глобальное) обучение: эти дети усваивают информацию большими порциями, сначала получают представление об общей картине, а потом уже начинают разделять ее на детали.
Натуралистическое обучение: такие дети лучше всего учатся в природной обстановке. Им нравится общаться с животными и природой, они могут демонстрировать необычную способность к сортировке, категоризации, организации и хранению информации.
Кинестетическое обучение: дети обучаются через действия и изучают окружающий мир через движение. Они лазают, бегают, танцуют, разыгрывают сценки; они любят поделки и инструменты.
Пространственное обучение: это ваши маленькие строители и шахматисты. Таким детям нравится планировать и/или строить и рисовать вещи, которые они видят у себя в голове, они хорошо читают карты, таблицы и графики и решают загадки. У них словно с самого рождения в голове заложено понимание концепций физики и геометрии, но вот с орфографией и запоминанием цепочек слов у них могут быть проблемы.
Музыкальное обучение: такие дети видят закономерности в звуках (ритмы и рифмы), запоминают мелодии, сочиняют собственные песенки в качестве мнемотехнического приема. Многие дети-аутисты со сверхчувствительностью к шумам и задержкой речевого развития могут быть музыкальными.
Поняв, как именно ваш ребенок или ученик предпочитает обрабатывать информацию, вы сможете начать по-настоящему его учить. Вы поможете ему добиться успеха в занятиях (как в школе, так и вне ее) и стать достаточно уверенным в себе, чтобы он смог взяться и за те занятия, которые кажутся ему трудными. Ваш подход станет более гибким и заинтересованным, и вы увидите, как заинтересуется учебой ваш ребенок, потому что она наконец-то обретет для него смысл.
Чтобы сделать это, выбросьте на помойку все общепринятые или «типичные» графики развития, которые вы могли видеть в книгах или кабинетах врачей. К вашему ребенку почти ничего из этого не относится. Еще в самом начале своего путешествия я узнала, что один из отличительных признаков аутизма – неравномерность развития. Одним из первых друзей Брайса был четырехлетний вундеркинд-океанограф, который забыл больше о коралловых рифах и биолюминесценции, чем я когда-либо знала или узнаю. Его мама сказала мне, что не задумываясь обменяла бы это на несколько мгновений социального общения и улыбку, как у Брайса. В конце концов, благодаря своим неустанным усилиям, она получила и то, и другое.
У Брайса действительно ослепительная улыбка, но вот общепринятые графики развития к нему во многих отношениях совершенно неприменимы. Он начал более-менее нормально говорить в четыре, более-менее нормально читать – только в четвертом классе. Он обожал плавательные бассейны, но держался у бортиков, словно светловолосая ракушка, и наотрез отказывался учиться плавать до восьми лет, а потом мы нашли хорошего учителя и правильный бассейн, и он прошел все шесть уровней программы обучения плаванию за несколько месяцев. Его тренеры говорили нам, что большинство детей застревают на определенном уровне – иногда даже на несколько месяцев, – прежде чем перейти на следующий. Как и в случае с развитием речи, с плаванием у Брайса вышло гештальт-обучение: он проглотил, пусть и медленно, сразу большой объем информации, а не прогрессировал маленькими шагами, как обычно бывает.
А теперь поговорим о наших обязанностях и уязвимостях как родителей, учителей и членов семьи в вопросе «может или не может». Один из самых пугающих постов в интернете я прочитала на одном сайте, где живо обсуждали мою книгу. Одна мама, признавшись, что «устала и хочет язвить», закончила длинное послание ребенку на тему «Я люблю тебя, но…» следующим пассажем: «О, и вот еще что. Боже, если ты меня слышишь, я отказываюсь от той идиотской клятвы, которую я дала, когда она была маленькой, миленькой и не била меня, – что я хочу видеть ее именно такой и больше никакой другой. Я готова в любой момент обменять ее на того ребенка, каким она должна была стать».
Я хотела одновременно разрыдаться и разораться, читая этот пост, потому что я более чем уверена: ее дочь никогда не просила Бога обменять маму на того родителя, каким она должна была стать. Я хотела оплакать то каждодневное волшебство, которое эта мама упускает в своем ребенке, возможности и достижения, утонувшие в трясине горечи. И меня невероятно бесит безвыигрышная ситуация, в которую она поместила дочь, несправедливо считая, что именно аутизм заставляет ее делать то, что делают и «нормальные» дети: «Не корми собаку миндалем и запчастями от “Барби”. Мне не нравится прибираться еще и из-за этого».
Я, безусловно, сочувствовала этой смертельно уставшей маме, и, хотя бо́льшая часть ее поста состояла из брюзжания, мне все же удалось выделить маленькие ростки надежды на то, что ситуацию еще удастся изменить. Она боялась за будущее своей дочери, когда та повзрослеет, и хотела, чтобы аутизм дочери меньше влиял на ее братьев и сестер. Она водила дочь к эрготерапевту и логопеду (хотя называла сеансы «пытками»), рассматривала достоинства и недостатки разных лекарств. Так что несмотря на то, что от ее резких слов у меня сжималось сердце, я надеюсь, что она все-таки смогла построить прочный фундамент для жизни дочери, узнав, что та может и умет делать.
«Если вы считаете, что сможете, – то, скорее всего, правы. Если вы считаете, что не сможете, – то, скорее всего, тоже правы». Так говорил Генри Форд, икона американской промышленности; кое-кто считает, что у него было расстройство аутистического спектра. Настоящего диагноза уже не узнать никогда, но диагноз не так важен, как послание: ваше личное отношение к аутизму вашего ребенка может стать самым главным фактором, который определит его будущее во взрослом возрасте.
То, во что мы верим, не всегда является проверяемой истиной, а степень нашей веры не может служить мерой достоверности. Я могу всей душой верить, что умею летать без посторонней помощи и могу запихнуть пианино себе в нос, но от этого моя вера не становится правдой. Куда важнее то, во что мы решаем верить, когда не существует никаких конкретных доказательств, и то, как наше решение повлияет на наши дальнейшие действия.
Если вы угодили в болото «что могло бы быть», будьте уверены: ребенок получает от вас именно такой сигнал. Очень редкий человек может стать лучше, если ему только и делать, что постоянно напоминать о его недостатках. Обычно это просто убивает самооценку. Пора все-таки схватиться за лиану, висящую над головой, и выбраться из болотной жижи.
Когда ребенку диагностируют аутизм, многих родителей охватывает невероятная спешка. Они торопятся прочитать все об аутизме, что могут найти, и как сумасшедшие ищут все новые онлайн-группы и форумы для обсуждения. Иногда лавина полученной информации полностью погребает их под собой. Некоторая часть этой информации оптимистичная и воодушевляющая, другая же подавляет и заставляет окончательно пасть духом. Вам нужно консультироваться со специалистами, записываться в школьные и терапевтические программы, искать лекарства и специальные диеты и еще и думать о том, как за все это заплатить. Если волна новой информации полностью вас накроет, то вы получите передозировку тех самых инструментов, которые помогут вам пережить будущую долгую дорогу. Наступает паралич. Это реально, и это происходит.
Вот что вы можете сделать. Адаптируйтесь к новым задачам с умеренной, разумной скоростью.
Знайте!
У вас есть время. Много времени.
У вас есть сегодня.
У вас есть завтра.
У вас есть следующая неделя.
У вас есть следующий месяц, следующий год и многие годы после него.
Каждый следующий год приносит новую информацию и понимание – и для вас лично, и для сфер медицины и образования.
Не слушайте пессимистов. Придерживайтесь взятого курса. Результаты придут.
Глава восьмаяПомоги мне быть общительным
Для тебя это выглядит легко, но вот мне быть общительным очень тяжело. То, что очевидно для тебя, совсем не очевидно для меня – меня это лишь ставит в тупик и сбивает с толку. Тебе кажется, что я не хочу играть с другими детьми на детской площадке, но на самом деле я, возможно, просто не знаю, как присоединиться к игре, или не поспеваю за их постоянно меняющимися идеями. Если я смеюсь, когда Эмили упала с горки, это не значит, что я считаю это смешным. Я просто не знаю, что сказать. В школе мне может быть некомфортно при групповой работе, потому что у меня лучше получается работать одному.