ться в чужое личное пространство. Правила проксимального общения отличаются не только у разных культур, но даже и у разных людей в зависимости от близости их отношений. Интимные? Неформальные, но личные? Только общественные? Встреча в общественном месте? Для многих детей с аутизмом и синдромом Аспергера тонкости проксимального общения кажутся абсолютно непостижимыми.
Не существует никаких коротких путей или волшебных средств, которые позволят ребенку просто взять и освоиться с социальным взаимодействием. Для этого нужна практика – спонтанная, полная ошибок и конфузов (здесь стоит лишний раз подчеркнуть, что «ошибка» – это просто еще один термин, обозначающий практику). В отличие от идеи «создать богатую языковую среду, чтобы стимулировать развитие речевых навыков», здесь все не так просто: отправить вашего ребенка общаться с типично развитыми сверстниками ничем ему не поможет, ему необходимы прямые, конкретные объяснения социальных концепций. Без этих конкретных объяснений ваш ребенок и во взрослом возрасте все так же будет беспомощно покачиваться на волнах социального недопонимания. Обучение ребенка социализации – это мозаика из тысяч крохотных возможностей для обучения и встреч, которые при правильном обращении придадут ему уверенности в себе. Вы – его родитель, учитель, наставник – должны проявлять социальную наблюдательность в 110 % случаев, распутывать паутину социальных тонкостей, объяснять социальные нюансы, которые ему так трудно заметить, причем таким образом, чтобы он это понял.
Социальное ориентирование необходимо нам в жизни на каждом шагу: дома, на работе, в школе, в пути, в магазине, на отдыхе, на религиозных службах. Прошу вас: когда вы будете вести ребенка по этому сложному пути, ни в коем случае не думайте, что он «неполноценный». Если вы будете постоянно посылать ребенку сигнал, что он по умолчанию хуже других, то построите на его пути стену, которая помешает какому бы то ни было прогрессу. Чувство собственного достоинства – необходимый компонент социального функционирования – не расцветет в среде, где ребенку постоянно говорят, что он плохой. То или иное поведение может действительно мешать его социальному развитию, но вы должны всегда отделять поведение от личности ребенка.
С Брайсом я с самого начала поняла, что нас ждет долгая и тяжелая дорога. В хорошие дни все шло приятно и продуктивно, и мы видели настоящий прогресс на пути к цели. В плохие дни мы пытались пережить… нет, даже не день в целом, а каждый момент по отдельности. В один из таких дней, когда дорога стала казаться слишком уж долгой и тяжелой, я задумалась: «Достаточно» – это вообще сколько? Если потребность настолько же всеобъемлюща и бесконечна, как и созвездие необходимых социальных навыков, откуда мне знать, когда обучения и воспитания станет, так сказать, слишком много? Где граница между обеспечением сына галактикой услуг и возможностей, которые ему необходимы, и… ну… бомбардировкой этими возможностями?» В пять лет он ходил на шесть часов в день в развивающий детский сад, три раза в неделю – к логопеду, еще на адаптивное физическое воспитание и индивидуальные сеансы к эрготерапевту. Да, мы могли и дальше после детского сада ездить по всякого рода дополнительным занятиям и терапиям. Но у меня были серьезные опасения, что все это посылает ему неправильный сигнал:
«Со мной что-то не так».
Я вспомнила тот самый первый совет от педиатра – доверять своим инстинктам, потому что я знаю больше, чем мне кажется. И я решила последовать этому совету. Я забрала Брайса со всех дополнительных занятий, он стал ходить только в детский сад. Я поступила так, потому что считала, что скорость, манера и контекст обучения навыкам не менее важны, чем сами по себе навыки. Если просто насильно скармливать ему обучение – без объяснения, почему это важно, без создания соответствующей инфраструктуры, – то его рано или поздно начнет от этого тошнить. Среда, в которой ему лучше всего будет учиться, – это не среда постоянного давления и требований. Моя задача – создать для него твердый фундамент, на котором он сможет развить свои социальные навыки и настоящее чувство собственного достоинства, чтобы ему было комфортно жить в своем теле. Я твердо верила, что ему будет легче освоить социальные навыки по собственному уникальному графику, а не по тому графику, который я (или кто-то другой) подсмотрел в какой-нибудь книге или таблице, или сравнивая его с другими детьми. Я не была уверена, что поступаю правильно, но у Брайса действительно обнаружилась прямая корреляция между скоростью обучения, развитием самопознания и чувством собственного достоинства. Отдых стал для него временем перезарядки. Он получил возможность самостоятельно выбирать, как проводить определенную часть собственной жизни, и, соответственно, благодаря этому на сто процентов выкладываться в школе.
– Браво, – сказал один из учителей. – Вы не поверите, сколько я вижу измотанных детишек. Как и всем детям, им нужно время просто быть детьми.
Брайс, который к тринадцати годам успешно ориентировался в самых разных социальных ситуациях, от командных видов спорта до школьных танцев, стал прекрасным примером того, чего может добиться ребенок с аутизмом, если у него развить здоровое чувство собственного достоинства. И как же много миль по всему спектру нам пришлось преодолеть, чтобы добраться до этой точки. Оглядываясь назад, я понимаю, что мое неустанное подкрепление его самооценки стало огромным фактором, повлиявшим на его готовность делать небольшие шаги за пределы зоны комфорта, а потом расширять ее.
Обучение социальной внимательности – это шаг к социальной компетентности. Сама по себе концепция кажется необъятной, но, как и при выполнении любой большой задачи, вы сможете справиться эффективнее, если будете разделять и уточнять свои цели, работать над одной целью за раз, начинать с малого и постепенно развивать успехи. Устраните препятствия (обычно – проблемы с органами чувств, языком или самооценкой) и выбросьте на помойку предрассудки и стереотипы по поводу того, что такое «прогресс». Даже само по себе определение прогресса может постоянно меняться.
Разделение целей и сохранение их реалистичности – важнейшая задача, потому что если сигналы пересекаются, то ребенок не сможет отделить первичную цель от вторичной. Если вы хотите, например, чтобы ребенок хорошо и общительно вел себя на семейных ужинах, вы должны понимать, что требуете достижения сразу нескольких пересекающихся целей. Чтобы изолировать социальный компонент от всех прочих, вам, возможно, придется предложить ребенку адаптивное сиденье и столовые приборы, отказаться от определенной еды (как для него, так и для других), запахов и звуков, которые бьют по его органам чувств, и приложить слаженные усилия, чтобы вовлечь его в разговор. Убедитесь, что семейный ужин для него – не пытка, состоящая из неприятных запахов, невкусной еды, которой надо обязательно хоть пару кусочков, но съесть, лекций по поводу хороших манер и совершенно непонятной болтовни всех остальных. Если ваша цель – социализация, то вы должны отделить ее от целей по приему пищи и целей по развитию мелкой моторики. Мне пришлось самой применить эту лекцию на практике. В разные периоды жизни моих детей они завтракали в своих спальнях. Утренняя суета была для них невыносима, а целью в это время дня было наесться, а не социализироваться. Эта временная уступка – одна из многих, на которые нам пришлось пойти на нашем долгом пути, и она продлилась несколько месяцев, а не осталась насовсем. А теперь давайте я расскажу вам, как нам помогло это кропотливое разделение целей. Когда Брайсу было двенадцать, мы отметили мой день рождения всей семьей в одном из самых изысканных ресторанов города. Мальчикам все очень понравилось, и в моей жизни было очень мало моментов, таких же волшебных, как тот, что случился тем вечером: Брайс подошел к таперу, протянул ему пять долларов чаевых и сказал:
– Вы не могли бы сыграть для моей мамы песню «Stardust»? У нее сегодня день рождения.
Годы медленной, но верной акклиматизации наконец взяли свое.
Социальная компетентность вырастает, словно феникс из пепла, день за днем, частичка по частичке. «Чтобы подняться на вершину горы, нужно делать один шаг за другим», – гласит старая пословица. Мы не Моисеи, и на вершине горы для нас не будет скрижалей (да может быть, и вершины-то самой не будет), но если бы «десять заповедей социальной компетенции для аутистов» действительно существовали, то выглядели бы они примерно так.
1. Откажитесь от самой идеи «исправления».
2. Развивайте в ребенке чувство собственного достоинства – оно послужит прочным фундаментом, который поможет не бояться социальных рисков, и щитом, который прикроет его от чужого недоброго отношения.
3. Сосредоточьтесь на социальной внимательности, интерпретации и решении проблем как на способах развития социальных навыков. Научившись рассматривать и интерпретировать мысли и чувства других и поддерживать равновесие в социальных ситуациях, ребенок в будущем сможет легче обобщить эти навыки для самых разных ситуаций и обстановок.
4. Создавайте условия, в которых ребенок сможет практиковать свои социальные навыки и добиваться успеха не время от времени, не иногда, а постоянно.
5. Конкретно формулируйте цели по развитию социальных навыков. Опасайтесь целей, которые пересекаются или конфликтуют между собой.
6. Начните с реального уровня социального восприятия ребенка, а не с предполагаемого или кажущегося. Некоторые дети с продвинутым словарным запасом и высоким IQ создают обманчивое впечатление, что у них столь же развиты и социальные навыки. В большинстве случаев это не так.
7. Добивайтесь маленьких успехов и постепенно развивайте их.
8. Определение «прогресса» должно быть предельно открытым. Два шага вперед и один назад – все равно развитие, которому стоит радоваться.
9. Дайте ему разумный путь отступления в ситуациях, где приходится идти на социальный риск. Попробуйте записать его в церковный хор или в кружок по сборке