10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать — страница 20 из 28

Lego после школы, или волонтером в приют для животных, но если после нескольких посещений ему там совсем не понравится, похвалите его за то, что он хотя бы попытался, скажите, что не заниматься дальше – это нормально, и попробуйте что-нибудь другое.

10. Не забывайте, что социальные правила и ожидания меняются со временем и в разных контекстах. Поведение, которое считается приемлемым для пятилетнего ребенка, будет уже неприемлемым для подростка. То, что прилично в школьной столовой, может оказаться неприличным в ресторане или у кого-нибудь в гостях.

Для того чтобы вписаться в наш социальный мир, от вашего ребенка требуются огромные усилия. Он делает все возможное в соответствии с теми способностями и социальным интеллектом, которым обладает. Несмотря на то что некоторых нюансов он не понимает, он отлично видит, когда вы в него верите, а когда эта вера угасает.

«Чтобы подняться на вершину горы, нужно делать один шаг за другим». Одна из любимых детских книг другого моего сына, Коннора, – история о сэре Эдмунде Хиллари и его проводнике-шерпе[11] Тенцинге Норгее, первых людях, которые поднялись на вершину горы Эверест. Мы обсуждали в том числе и многолетние споры о том, кто же шагнул на вершину первым. В ответ на предположения, что Тенцинг опередил на пару шагов знаменитого сэра Эдмунда Хиллари, сын Тенцинга, Джамлинг, сказал в интервью журналу Forbes в 2001 году следующее:

– Да, я спрашивал его об этом, и он ответил: «Знаешь, это неважно, Джамлинг. Мы поднялись на гору как команда».

Вы, как Тенцинг, поднимаетесь на гору уже много лет. Для вашего ребенка, как и для Хиллари, это первое восхождение. Будьте его шерпой, помогите ему понять, какие потрясающие виды открываются по пути наверх.

Глава девятаяЗнай, что вызывает у меня истерики

Ты называешь это «истериками», а для меня они больше похожи на извержения. Я чувствую себя намного ужаснее, чем ты.

Я на самом деле всего лишь пытаюсь рассказать тебе, когда не получается сделать это словами, о том, как я реагирую на происходящее вокруг, о том, какую боль и панику я чувствую. Я не пытаюсь «вымотать тебе нервы» и не могу «просто остановиться». У меня начинается истерика, когда одно или сразу несколько чувств перегружаются или когда мне уже не хватает сил и возможностей справиться с окружающими людьми и ситуацией. А еще у меня может начаться истерика из-за того, что у меня что-то не так с организмом – аллергия или недосып, или живот болит. Но в любом случае я чувствую, словно на меня кто-то напал.

Пожалуйста, помоги мне избегать ситуаций, которые так на меня действуют. Если ты сможешь понять, почему у меня случаются истерики, ты сможешь их предотвратить. Я не могу сделать это самостоятельно. Ищи признаки – они всегда есть, а я не смогу тебе объяснить их словами.


Я скажу вам одну вещь, в которую вы, возможно, сейчас не поверите, а вот к концу главы – запросто: существует буквально бесчисленное множество причин, по которым у ребенка с аутизмом может начаться истерика, «извержение», «катастрофа», «взрыв»… в общем, вы поняли. Дерзость, капризность, упрямство, избалованность и «да ты просто не стараешься» находятся в этом списке на таких далеких местах, что без бинокля их не разглядеть.

Я уже озвучивала вам основную мысль без прикрас: у любого поведения есть причина, любое поведение есть общение. Истерика – это четкий сигнал от ребенка, который не может никаким иным способом дать вам знать, что ситуация достигла той точки, за которой он уже не может себя контролировать; что-то в его окружении перегрузило его хрупкую нервную систему, и у него нет сил с ней справиться. Может показаться, что это все случается «внезапно», но на самом деле истерике всегда предшествуют предупреждающие сигналы и симптомы – иногда они малозаметны, но все равно присутствуют, – которые либо не распознали, либо отмахнулись от них, либо проигнорировали. Даже ребенок, у которого в обычной обстановке полный порядок с устной речью, может вдруг потерять голос при стрессе. А если у ребенка речь ограничена или вовсе отсутствует, у него вообще не остается никакого иного выбора, кроме как привлечь к себе внимание поведением, особенно если его не научили никаким другим функциональным системам общения. Вне зависимости от того, насколько хорошо ваш ребенок говорит, вам будет легче быть настороже, если вы всегда будете помнить, что он не может это контролировать. Он не принимает сознательного решения устроить истерику. Считать – даже на мгновение, – что ребенок зачем-то специально хочет привлечь к себе истерикой негативное внимание, нелогично и непродуктивно.

Начинать всем нам нужно вот с чего: верить, что ребенок отреагировал бы нормально, если бы мог, но у него нет ни социальных навыков, ни способностей к обработке сенсорной информации, ни экспрессивного языка, чтобы это сделать. Если вы размышляете не так, возможно, вам понадобится сознательная практика, чтобы этого добиться. С практикой вы рано или поздно начнете по умолчанию считать, что был какой-то триггер, и вам вполне хватит любопытства и настойчивости, чтобы его искать. Здесь сходятся многие из тех идей, которые мы уже обсуждали в книге ранее: сенсорная перегрузка, «не могу» против «не хочу», недостаточная выразительность речи, проблемы с обработкой социальных сигналов.

Когда я говорю: «У любого поведения есть причина», – я имею в виду объяснение, глубинную причину. Поиск причин может быть трудоемким и сложным. Это совсем не то же самое, что поиск отговорок. Отговорка – это просто попытка оправдаться, в которой может быть зерно истины, а может и не быть. Хорошо обдумайте следующие утверждения.

«Он просто не хочет. Он вполне мог бы хорошо себя вести/сидеть смирно/слушаться, если бы хотел».

«Ей надо просто больше стараться».

«Я его научила, а он все равно не делает».

Видите, как подобные оправдания помогают нам – родителям, учителям, опекунам – соскочить с крючка, найти отговорку, чтобы не прилагать усилий для поисков глубинной причины? Сколько раз мы слышали заезженную фразу: «Ты можешь сделать все, достаточно лишь сильно захотеть»? Ага, ну да. Именно поэтому мы все знаем людей, которые умеют путешествовать во времени и живут 300 лет. Сможет ли слепой ребенок списать задание с доски, если очень сильно захочет? Если вам показалось это знакомым – хорошо. Потому что мы снова вернулись к третьей главе – про то, как отличить «не хочет» от «не может». Стоить вспомнить и другие главы, где мы говорили о том, что то, как сильно мы – или ребенок – чего-то хотим, абсолютно ничего не говорит ни о том, возможно ли это в принципе, ни о том, достижимо ли это для нас или ребенка. Отсутствие мотивации далеко не всегда является причиной непослушания. Даже вся мотивация мира иногда все равно требует терпеливых, длительных объяснений и/или технологической помощи. Мы не можем (и не будем) использовать фразу: «Да он просто не хочет», – чтобы обосновать свое нежелание попробовать более трудоемкие, но эффективные интервенции.

А касаемо «больше стараться» – кто вызовется показать нам на личном примере, насколько эффективен подобный подход, чтобы изменить какую-то модель поведения, с которой у вас возникают постоянные трудности (например, если вы не можете сбросить вес, экономить деньги, бросить курить, перестать прокрастинировать, везде опаздывать, грызть ногти или постоянно торчать в телефоне)?

Наконец, «я его научила, а он все равно не делает»? Вспомните: если ребенок не научился – это не обучение. И он ничему не научится, если вы будете учить его непонятным для него образом.

Да, вас ждет впереди множество утомительных моментов, когда глубинная причина истерики вашего ребенка будет совершенно неочевидной. Возможно, никогда больше в жизни вам не придется так активно брать на себя роль детектива – проверять, узнавать, диагностировать, находить, раскрывать, вынюхивать. У странного поведения всегда есть глубинная причина, а чтобы ее найти, вы должны быть неутомимы, кропотливы и любопытны в своих поисках. Вы должны быть биологическим детективом, психологическим сыщиком, исследователем окружения.

Большинство триггеров истерики группируются вокруг нескольких областей. Если вы сможете найти триггер, это даст вам возможность в следующий раз предотвратить истерику, а не пытаться ее прервать или утихомирить, когда она началась (это редко когда возможно). Вспомните старую китайскую поговорку: дай человеку рыбу, и накормишь его один день; научи человека ловить рыбу, и он сможет кормить себя всю жизнь. Ваше умение идентифицировать триггеры вашего ребенка – это первый шаг к тому, чтобы научить его идентифицировать их самостоятельно. А за этим может последовать и саморегулирование.

Давайте рассмотрим четыре скопления триггеров.


● Сенсорная перегрузка.

● Физические/физиологические триггеры:

          пищевая аллергия или непереносимость;

          проблемы со сном;

          проблемы с желудочно-кишечным трактом;

          недоедание;

          биохимический дисбаланс;

          болезнь или травма, которую ребенок не может объяснить.

● Эмоциональные триггеры:

          раздражение;

          разочарование;

          плохое обращение;

          чувство несправедливости.

● Плохой пример, подаваемый взрослыми.

Сенсорная перегрузка

Как мы уже не раз обсуждали в книге, в первую очередь ищите сенсорные проблемы.

Когда Брайсу было три года, мы праздновали мой день рождения дома у одного из родственников, в знакомом ему месте. Через несколько часов он начал возбужденно носиться по дому, а когда я попыталась успокоить его средствами, которые обычно работали, он начал сопротивляться, размахивая руками во все стороны. Что ж, нам пора идти. Да, слишком рано, но так уж вышло. Я собрала наши вещи и игрушки.

– Подожди, – сказал родственник, обычно с пониманием относившийся к его поведению. – Ты что, хочешь, чтобы трехлетний ребенок диктовал всей семье, как ей провести вечер?