Научиться справляться с истериками ребенка непросто. Но, как говорится, кто ищет, тот всегда найдет. Для меня лично процесс поиска ответов был чудесным. Чем лучше мне удавалось идентифицировать триггеры Брайса и принимать профилактические меры, тем более мирной становилась наша жизнь. Пугающие истерики, случавшиеся по несколько раз в день, стали происходить лишь несколько раз в неделю, потом на короткое время превратились в пассивно-агрессивные реакции, а потом и вовсе исчезли. Насовсем. Вскоре единственным моим воспоминанием об истериках стала благодарность за то, что мы столкнулись с чем-то настолько ужасным и смогли это преодолеть. Память о самих истериках таяла с каждым проходящим годом. То был один из самых впечатляющих спецэффектов из всех, которые я видела.
Глава десятаяЛюби меня без «если»
Когда я слышу слова вроде: «Если бы ты только…» – или: «Почему ты не можешь?..», – я понимаю, что ты мной разочарован(а). И я задумываюсь: «А ты тоже делал(а) все, чего хотели от тебя учителя и родители?» Уверен, что нет, и уверен, что тебе совсем не понравилось бы, если бы тебе об этом все время напоминали.
Аутизм – это не мой сознательный выбор. Не забывай, что аутизм – у меня, а не у тебя. Я много думаю о том, как вырасти, кем я хочу стать, что хочу делать. И я боюсь, что без твоей помощи я никем не стану и ничего не сделаю.
Мне нужна твоя защита, опора, наставления. Ты можешь любить меня таким, какой я есть, без всяких «если» или «но»? Если можешь, то мы далеко пойдем, вот увидишь!
«Разница между небесами и землей – не в высоте над уровнем моря, а в высоте отношений».
Эти слова из книги Кена Киза-младшего The Power of Unconditional Love («Сила безусловной любви») – девиз, лежащий в основе всех моих воззрений на воспитание ребенка-аутиста, и они были сказаны человеком, который видел эту разницу каждый день. Последние пятьдесят лет своей жизни Киз провел в инвалидной коляске из-за полиомиелита, так что он кое-что знает о том, как жить с инвалидностью. Это не помешало ему написать пятнадцать книг о любви к жизни, поиске счастья в том, что у тебя уже есть, и о том, как смотреть вперед. Безусловная любовь, утверждает он, основана на двойственностях, и вот какова самая всеобъемлющая из этих двойственностей: чтобы любить кого-то другого, нужно любить себя, «принимать все части себя». Какой лучший пример можно подать ребенку?
Безусловная любовь, без всяких оговорок «если» или «но», одновременно волшебна и вполне достижима. Да, трудности с воспитанием нетипичных детей бывают тяжелейшими. Лицо в грязи, нож в сердце, встать не можешь. Подняться над своими страхами, разочарованиями, ожиданиями и мечтами, которые уже не сбудутся, может показаться неподъемной задачей. Ограничения вашего ребенка становятся и вашими ограничениями: он не может куда-то с вами пойти, не выносит тех или иных социальных ситуаций, не может общаться с теми или иными людьми, отказывается что-то есть. Список может быть очень длинным. Но я всегда считала за честь с гордостью заявить, что оба сына – мои, и я их люблю без всяких условий. Я усвоила много замечательных уроков на тему того, как мучительно трудно бывает держаться за такую любовь постоянно.
Нужна немалая смелость, чтобы признать, что вы боитесь, чувствуете себя обманутыми и измотанными, что у вас разбито сердце. Что вы хотите покинуть эту матрицу, но не знаете, с чего начать. Вот как это сделать: знать, что у вас все получится. Это уже внутри вас.
В первые дни, когда я размышляла, какой будет жизнь Брайса и всей нашей семьи из-за аутизма, я не могла отрицать, что все могло быть и хуже. Меня повсюду окружали люди, с которыми как раз случилось это «хуже». У близких друзей из-за порока сердца умерла чудесная двухлетняя дочурка – это стало просто убийственным ударом, намного сильнее, чем любой удар, который мог бы нанести аутизм по нашей семье. Это лишний раз подчеркнуло, насколько бесценно то, что у нас есть, – надежда. «Пребывать в пути с надеждой, – писал Роберт Льюис Стивенсон в 1881 году, – лучше, чем прибыть».
Брайс помог мне понять, что счастье – это не получить то, что ты хочешь, а хотеть того, что у тебя уже есть. Это величайший дар, который я когда-либо получала. Один друг однажды спросил меня: «А как ты дошла до такого? В чем секрет твоего успеха?»
Секрета никакого нет. Все очень просто: принимайте ситуацию, в которой оказались, без злобы. Разыгрывайте карты, которые вам раздали, с достоинством и оптимизмом. Злоба может быть опаснейшим врагом, с которым вам придется бороться ежедневно. Некоторым из нас удается победить, некоторым – нет.
В третьей главе я рассказывала об отце, который утверждал, что из-за аутизма у него нет никаких отношений с сыном, и он точно знает, что сын в конце концов попадет в тюрьму. Я целый день уговаривала, убеждала, умоляла этого человека понять, что его слова – это самосбывающееся пророчество. Неужели он не может сделать один крохотный шаг вперед и представить какое-нибудь другое будущее для своего агрессивного, но одаренного сына, – десять минут на «просто побегать», раз в месяц прийти в школу, найти ресторан, который нравится им обоим? Мне кажется, он любил своего сына, но сын, несомненно, считал эту любовь условной, зависящей от определенного поведения, несмотря на то, что он физически не мог этих условий выполнить. В конце концов они оба проиграли. Его отец так и не смог справиться со злобой и горечью.
Горе – такая же реальная вещь, как и аутизм, и многие родители проходят через процесс оплакивания, когда ребенок получает диагноз «аутизм». Настоящая трагедия – это не аутизм ребенка, а то, что вы застреваете в этом процессе оплакивания навсегда.
Несколько лет назад я нашла короткую статью о маме пятилетнего ребенка-аутиста и поведенческом терапевте, который открыл консультационный центр по вопросам аутизма, где предлагались специальные программы домашнего воспитания, поддержка семей и обучение. «О, это замечательно», – подумала я, а потом следующее же предложение меня ужасно огорчило. Местный бизнесмен объявил, что будет жертвовать часть продаж в фонд этого многообещающего нового предприятия.
– Мы хотим помочь, – сказал он. – Аутизм – это трагедия для семей.
Не стоит и говорить, что мы глубоко благодарны местным сообществам за поддержку, как финансовую, так и эмоциональную. Но еще я вот что хочу сказать: что вы видите, то и получаете. Аутизм становится для семьи трагедией, только если она сама это позволит. А одна из величайших трагедий, которая может постичь ребенка с аутизмом, – быть окруженным взрослыми, которые считают аутизм трагедией.
Попробуйте представить, как выглядит мир вашего ребенка или ученика: постоянные сенсорные вторжения, вихри из непонятных слов, кружащиеся вокруг, нетерпеливость и пренебрежение со стороны «нормальных» людей. Перед вами стоит тот же вопрос, что и передо мной много лет назад: «Если я не проглочу собственное горе и не сделаю для сына все, что в моих силах, – кто сделает? И если я не сделаю этого сейчас, – то когда?»
Вы пробуете представлять взрослую жизнь вашего ребенка после вашей смерти? Многие родители детей-аутистов в разные годы рассказывали мне, что это, безусловно, вопрос, который приводит их в самый большой ужас. Да, это жесткий вопрос, и он помогает мне каждый день придерживаться нужного курса в жизни. Какая жизнь ожидает взрослого человека, который с трудом разговаривает, не разбирается в законах и правопорядке, в банковской системе, в общественном транспорте, в вопросах работы – таких, как пунктуальность, базовый этикет, уважительное общение, групповая динамика? Какой будет его жизнь, если у него не будет хотя бы каких-то важных личных отношений, хорошей работы, содержательного отдыха или хобби? Большинство детей растут, по умолчанию считая, что все это будет в их взрослой жизни. Для ребенка с аутизмом такое будущее тоже возможно, но только при условии постоянной помощи взрослых, которые на сто процентов привержены идее, что каждому ребенку от рождения положено право максимально реализовать себя и быть довольным собой. Лишь безусловная любовь может научить ребенка функционально и комфортно жить с аутизмом, а не подражать так называемым нейротипичным детям.
По какой-то космической, непонятной причине мне невероятно повезло: меня одарили спокойствием, благодаря которому я сумела «проскочить» отрицание, гнев и жалость к себе, которые часто заявляются, непрошеные и незваные, когда мы узнаем, что у наших детей ограниченные возможности. Нет, это не суперсила, а я не супермама. Я терпела – и до сих пор терплю – приступы меланхолии и сомнений в себе, и я до сих пор страдаю от моментов «с ножом в сердце». Бывают периоды, когда кажется, словно весь мир всеми силами пытается вам напомнить, что ваш ребенок не такой, как другие. Зачастую в этом нет никакого злого умысла: типичные люди просто занимаются своими делами типичным образом, и в этом «типичном образе» не находится места вашему ребенку. Но, конечно, иногда злоба бывает вполне умышленной: невежливое замечание или день рождения, на который приглашают всех, кроме ребенка, или презрительные взгляды в автобусе. А потом ребенок начинает понимать, что он не такой, как все, и задавать вам соответствующие вопросы. Я считала, что если переживу достаточно моментов «с ножом в сердце», душевные раны как-нибудь зарубцуются или я смогу просто относиться к этому со смехом. Но нет. Впрочем, когда оба моих сына все более уверенно шагали к взрослой жизни и самостоятельности, этих моментов становилось все меньше, они возникали все реже и были все более мимолетными. Они уже не имели такой власти надо мной, как раньше.
Безусловная любовь к Брайсу потребовала от меня смириться с ограничением возможностей. В детстве его не интересовала «обычная» дружба, походы в гости и ночевки, не интересовался он и обычными внешкольными занятиями вроде футбола или пения в хоре. Он не выносил спектаклей в больших зрительных залах, спортивных соревнований на аренах и стадионах. Поездки нужно было тщательнейшим образом планировать. И, что любопытно, я не могу сказать, что мне всего этого не хватало, потому что он был счастливым ребенком, вполне довольным собой. Тем не менее я по-прежнему размышляла. И задавала много вопросов.