Бороться или бежать? Некоторые родители, столкнувшиеся с этой лавиной вариантов (или бегущие от нее), ищут ближайший путь к побегу – и легко его находят. Они могут решить, что многочисленные решения, необходимые для обеспечения здоровья и обучения их детей, будет принимать кто-нибудь другой. Если родители не дают никакой информации, сотрудники школы будут принимать решения, основываясь на множестве факторов; некоторые из этих решений будут приниматься из искренней заботы о лучших интересах ребенка, другие же – потому, что они наиболее удобны или экономичны. Родители могут решить без всяких вопросов соглашаться с рекомендациями педагогов, терапевтов и врачей вне зависимости от того, основана ли эта рекомендация на индивидуальных особенностях ребенка или же на общей практике и методах лечения («мы это рекомендуем всем детям с аутизмом»).
Но большинство знакомых мне родителей и опекунов все же решают бороться, а не бежать. Они берут на себя ответственность и ведущую роль в принятии этих решений. Они понимают, что единственные люди, которые постоянно участвуют в жизни ребенка, – это родители/опекуны, а не специалисты. Учителя меняются каждый год, врачи и психотерапевты меняются, воспитатели, психологи и тренеры приходят и уходят. А родители и опекуны играют роль центра управления, следят за тем, чтобы накопленные знания и мудрость, вся сумма выборов, которые мы сделали за нашего ребенка и ради него, будет передана в руки людей, которым предстоит сыграть важную роль в следующей главе его жизни и которые повлияют на следующий набор вариантов, которые нам представятся. Как говорится в популярной метафоре, быть родителем аутиста – это марафон, а не спринт. Я и сама много лет пользовалась этой метафорой, но потом поняла, что это не только марафон, но и эстафета на длинную дистанцию. Мой племянник, который участвовал в обоих видах соревнований, описал все так:
«В марафоне ты ловишь удобный ритм, и через несколько часов он заканчивается. В ночь до забега и в ночь после забега ты спишь в удобной постели. А теперь сравни это с 200-мильной эстафетой, во время которой бегуны пару часов спят в автобусе или на полу спортзала, или под деревом в парке. Сначала ты несколько часов едешь куда-то в тесноте, потом несколько часов ждешь, когда же твои товарищи по команде до тебя доберутся и настанет твоя очередь бежать.
В эстафете ты бежишь намного быстрее, чем в марафоне. Ты бежишь в темноте по незнакомым дорогам, освещая себе путь налобным фонарем. Твои товарищи по команде спорят из-за денег и из-за того, кто что должен привезти. Некоторые бегуны думают о себе и четко очерчивают свой вклад в результат, не задумываясь о том, как это влияет на других товарищей по команде. Во время забега непредвиденные обстоятельства заставляют некоторых бегунов бежать дольше, чем было запланировано, чтобы закончить свой этап».
Знакомо звучит? Воспитание ребенка с аутизмом больше похоже на эстафету, а не на марафон. Мы остаемся капитанами команды, но каждый год вручаем ребенка новым учителям и передаем воображаемую эстафетную палочку новым врачам и специалистам.
Из-за того что динамика путешествия постоянно меняется, маятник колеблется из стороны в сторону, и вы чувствуете себя то полными сил, то раздавленными бесконечными, бесчисленными вариантами. Иногда мы не то, что за деревьями не видим леса, – мы и деревьев-то не видим.
«У меня не было выбора».
Когда я слышу эти слова от родителей, обычно они произносятся подавленным тоном, а их причиной становится меланхолия, страх, гнев. Я только что поискала в интернете фразу: «I had no choice[15]», – и получила 23 миллиона результатов. Столько страданий, отчаяния, безысходности. Эти чувства могут охватить нас, когда мы попадаем на развилку, где у нас действительно не остается иного выбора, кроме как подать в суд на школу или уйти от супруга/партнера, или разорвать контакты с родственниками, или начать принимать лекарства. Или же мы просто ничего не делаем, потому что нам кажется, что у нас нет выбора. (Ничего не делать – это тоже выбор. Причем иногда весьма здравый.)
Чувство отсутствия выбора может парализовать вас не хуже, чем избыток вариантов. Когда я поискала фразу: «I always have choices[16]», – я получила лишь 62 000 результатов – крохотная доля от тех, кто считает, что выбора нет.
Когда мы говорим: «У меня нет выбора», – чаще всего это означает, что у нас нет удобоваримого выбора. Приятного, привлекательного. Приемлемого, практичного. Или что у нас закончились те варианты, которые известны нам.
Но даже отвратительный выбор – все равно выбор. Вот пример. Частая ситуация, про которую родители детей-аутистов говорят: «У меня нет выбора», – это отношения с родственником или родственниками, которые не понимают – не хотят понимать! – того, как аутизм влияет на поведение и развитие ребенка. Они часто резко критикуют его поведение, раздражаются из-за его сенсорных проблем, отказываются менять свою манеру общения или каким-либо иным образом уважать потребности ребенка и удовлетворять их.
– У нас есть несколько родственников, которые опускают самооценку моего сына ниже плинтуса всякий раз, когда с ним общаются, – не раз рассказывали мне родители. – Единственный выбор, который у нас есть, – тихо и постепенно устранить их из нашей жизни.
Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки.
Да, это вполне понятный, оправданный и даже логичный выбор. Но отнюдь не единственный. Вот несколько других возможных вариантов.
● Агрессивно высказать все родственнику в лицо: «Ты отказываешься принять аутизм Бена, и из-за этого твое поведение наносит ему вред, так что мы запрещаем тебе в дальнейшем общаться с ним».
● Высказать все родственнику в лицо, но спокойно: «Я уверен(а), ты любишь Бена, но, похоже, ты не понимаешь, как больно ему из-за твоей постоянной критики. Пока ты не поймешь, как аутизм влияет на поведение Бена, лучше для него будет с тобой не общаться».
● Продолжать ходить на семейные встречи и разбираться с каждым случаем по отдельности: «Это уже второй раз за пятнадцать минут, когда ты ругаешь Бена за что-то, что он не может контролировать. Если ты еще раз так сделаешь, мы немедленно уйдем».
● Попробовать пассивно-агрессивный подход – молча, без объяснений прекратить общение.
● Попросить родственника, который вам сочувствует, заступиться за вас и ребенка перед другими.
● Предложить родственникам сходить к семейному психологу.
● Показать родственникам информацию об аутизме Бена, полученную от специалиста – врача, учителя, психотерапевта.
● Критикуя – предлагай. Скажите родственнику: «Я не могу позволить тебе и дальше унижать Бена. Что ты готов(а) сделать, чтобы изменить ситуацию?»
Достаточно небольшого мозгового штурма, чтобы «нет выбора» превратилось во «многовариантный выбор». Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки.
«Если вы ограничиваетесь только вариантами, которые кажутся возможными или разумными, вы отрываете себя от того, чего на самом деле хотите, и остается только компромисс», – предупреждает писатель и композитор Роберт Фриц. Страх принять неправильное решение часто нависает над нами грозовой тучей, угрожая утопить все наше благополучие и превратить в дрожащий, перепачканный комочек страдания. Мы отворачиваемся от целого набора вариантов, когда нам они не нравятся. И в самом деле, иногда все варианты бывают отвратительными. Но умение распознавать весь диапазон вариантов, имеющихся в нашем распоряжении в любой ситуации, добавляет нам уверенности, что мы сможем сделать верный выбор даже из кучи вариантов, в которой приходится рыться, зажав нос.
Эта самая способность постоянно оценивать и выбирать дарит нам величайший контроль над нашей жизнью. Мы избавляемся от немалой части страха сделать неверный выбор, когда понимаем, что последствия большинства сделанных выборов не неизменны. Мы делаем наилучший выбор в зависимости от доступных в данный момент ресурсов. «Данный момент» постоянно меняется, как и многие наши выборы. Благодаря этому мы можем всегда быть уверены: каким бы трудным ни казался нынешний выбор, завтрашнее положение дел вовсе не обязано оставаться таким же, как сегодняшнее.
Какая мысль может звучать более вдохновляюще?
Аутизм и СДВГ моих сыновей подарили им мозг, который учится не так, как у «нейротипичных» детей. По большей части у нас сложились дружелюбные и продуктивные отношения с нашими школами, но мы чуть не расплевались из-за одной-единственной темы – тестирований. Я громко ругалась на тесты, которые были написаны так плохо, что моему сыну-аутисту казались иностранным языком. Я швырялась этими тестами, показывая на примерах, как они замусорены непонятными словами, превышающими уровень образования детей, искаженными фактами, ненужными отвлечениями. «Они специально направлены против всех слабых сторон моих учеников», – возмущалась одна учительница детей с ограниченными возможностями, которая была со мной согласна. «Тест» превратился в неприличное, почти матерное слово в нашем доме, в наше личное ругательство.
Интересно, как это лучше назвать: иронией судьбы или неожиданной находкой? Мне удалось сформулировать свои мысли по поводу того, какой силой обладает сознательный выбор, благодаря… шпаргалке по подготовке к тестированию! В один прекрасный день, когда Брайс учился на втором курсе, кто-то из учителей раздал его группе инструкцию с советами «Как пройти многовариантное тестирование». Я проглядела эту шпаргалку и тут же провела параллель: воспитывать сына с аутизмом – это все равно, что проходить бесконечный многовариантный тест.
Прочитав руководство, выданное сыну, я поняла, что практически все навыки и стратегии, необходимые для прохождения тестирования, стали моим образом жизни, мыслительными процессами, которые я развивала в себе вместе с почвой, которую готовила для одиссеи своих детей. Я придумала инструменты, которые помогали мне найти большой выбор вариантов в любой ситуации, и развила в себе достаточную умственную гибкость, чтобы понять, что кроме найденных мной вариантов, наверняка есть и другие. Иметь в запасе планы Б, В и Г стало для меня практически второй натурой, так что даже самые неприятные и проблемные ситуации редко загоняли меня в тупик.