10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать — страница 26 из 28

Вот она, сила выбора – точка слияния, где понимание всего разнообразия вариантов соединяется с умением выбирать. Это самые лучшие и сильные инструменты. Они просты, проверены временем, всегда в наличии и бесплатны.


1. Знайте материал

Знайте своего ребенка и его конкретные потребности и предпочтения, чтобы иметь возможность отказаться от чего-то, потому что «все так делают». Знайте и уважайте свою готовность рисковать, а также оптимальную скорость обработки когнитивной и эмоциональной информации.


2. Помещайте любой выбор в контекст «большой картины»

Все, что мы делаем, любой выбор, перед которым встаем, случается не только в текущем моменте, но и в контексте «большой картины». Вопрос: «Это важно?» – может заметно снизить количество выборов, которые вам приходится делать, потому что в невероятном числе случаев честный ответ на вопрос: «Это важно?» – звучит так: «Нет».


3. Распознайте проблему

Не спешите искать решения для проблемы, которой, может быть, и нет вовсе. Например, если вы посадите ребенка-аутиста на ограничивающую диету без конкретного предписания врача о ее необходимости, это лишь приведет к тому, что ребенку будет нравиться еще меньше блюд и продуктов, а пользы это никакой не принесет.

4. Определите самый широкий набор вариантов

Помните: даже если вам кажется, что вы полностью исчерпали все варианты, скорее всего, обязательно найдется еще что-нибудь. Попросите кого-нибудь, кому вы доверяете, устроить мозговой штурм вместе с вами. Если это возможно и уместно, в обсуждении должен принимать участие и ребенок. Даже самые маленькие дети могут рассуждать с большой проницательностью.


5. Применяйте здравый смысл

Говорят, что сейчас здравый смысл стал редкостью. Но давайте не забывать, что здравый смысл, как и многие другие навыки критического мышления, – это не врожденное умение; вы развиваете его на основе накопленного опыта, как вашего, так и чужого. Это умение понимать и принимать разумные решения по практическим вопросам, большим и малым, с помощью сложной алхимической смеси из наблюдения, восприятия, размышления, оценки и познания. Здравый смысл в неограниченном количестве доступен любому, кто решит его оттачивать, и он танет одним из самых главных инструментов в вашем наборе для принятия решений.


6. Рассматривайте варианты как вопросы: «Истина или ложь?»

Если переформулировать варианты как вопросы: «Истина или ложь?», – возможно, это поможет вам легче понять ответ. Например: «XYZ-терапия всегда полезна для детей-аутистов» (или «XYZ-терапия – лучшая для детей аутистов»). Переформулируйте это утверждение как «XYZ-терапия поможет моему ребенку. Истина или ложь?»

7. Остерегайтесь абсолютов

Эпитеты «всегда» и «никогда» – это крайние случаи, которые почти никогда не правдивы. Достаточно одного исключения, чтобы опровергнуть «всегда» или «никогда». Размышляйте критически.


8. Используйте метод исключения

Выбор всегда нужно делать в контексте. Занятия, лечение или терапия, которые лягут непосильной нагрузкой на бюджет, распорядок дня, пространство или терпение семьи, долго продолжать вы не сможете. Оцените как можно объективнее: реалистичен ли ожидаемый результат? Стоит ли он того?


9. Делайте обоснованные предположения

Иногда вам приходится действовать наудачу: делать выбор до того, как вы изучите материал. Соберите все ресурсы и информацию, которые у вас есть, и используйте все, что вам известно (неплохим вариантом будет составить списки «за» и «против»), учитывая ваши собственные способности, сильные стороны и ограничения. Подумайте, какой из вариантов соответствует здравому смыслу.


10. Игнорируйте отвлекающие факторы

Отвлекающие факторы – это попытки запугивания; «исследования» и «научные статьи» с маленькой выборкой; давление на вас с целью принудить участвовать в занятиях или мероприятиях, «на которые ходят все», но которые вредны для вашего ребенка; люди, которые пренебрежительно относятся к вашим целям или даже явно пытаются их саботировать; всякого рода устройства или методы лечения, которые «надо срочно всем попробовать!», но вам они кажутся каким-то шарлатанством. Чтобы свести к минимуму отвлекающие факторы, обозначьте четкие параметры и сосредоточьтесь на текущей задаче. Расставляйте цели по приоритету и держите материалы, которые необходимы для достижения этих целей, хорошо организованными. Держитесь подальше от токсичных людей и ситуаций.


11. «Ищите странное»

Впервые увидев этот пункт, я вздрогнула, потому что не считаю своих детей странными. Но если дать этому понятию широкое определение, то вы сможете взглянуть на все другим, весьма полезным взглядом: какое-нибудь странное решение, на которое не обращают внимания или которое не подходит для большинства семей, возможно, идеально подойдет именно вам.


12. Сами определяйте свой темп

Устанавливайте поэтапные, достижимые цели и расставляйте приоритеты таким образом, чтобы они не перегрузили вас и не пересекались. Знайте, когда лучше слушать, а не говорить, когда и как сказать нет, когда замедлить ход. Составляйте реалистичные расписания, давайте себе временной запас, по умолчанию считайте, что все займет больше времени, чем вам кажется.


13. Доверяйте инстинктам

Первый совет по воспитанию детей, который я получила, оказался одновременно и самым долговечным. «У родителей всегда есть сто способов сделать любую необходимую им вещь, – сказала мне наш первый врач-педиатр. – Лишь тридцать из них покажутся вам хоть сколько-нибудь осмысленными. Всего десять вы в принципе будете готовы рассматривать, а сделаете из них от силы три. Если вам повезет, один из них сработает. Самое главное – доверяйте своим инстинктам. Вы знаете больше, чем вам кажется».


14. Старайтесь изо всех сил

Несколько лет назад мне посоветовали не говорить детям: «Стараться изо всех сил», – потому что «все силы» – это нечто неизмеримое и, соответственно, вызывает у ребенка тревогу. Мне кажется, что таким образом мы просто ставим телегу впереди лошади. Стараться изо всех сил и учить тому же самому ребенка – значит знать себя и развивать уверенность в себе, чтобы при необходимости «растянуться» в нужном направлении. Знать, что стараться изо всех сил, – это не абсолютное состояние, что оно может, будет и должно меняться час от часа, год от года, в зависимости от ситуации.


Итак, вот ваши замечательные инструменты. Знаете, что в них самое лучшее? Их можно передать. Обучившись этим навыкам, вы сможете научить им и ребенка. Это же лучшее наследство, которое можно оставить ребенку, – умение оценить каждую возможность, чтобы достичь максимально возможного уровня самостоятельности и насладиться продуктивной, радостной взрослой жизнью, которой заслуживает любой человек.

И кто знает, может быть, пока ваш ребенок совершает долгий разбег перед прыжком во взрослую жизнь, ему даже удастся воспользоваться этими навыками, чтобы хорошо сдать несколько идиотских многовариантных тестов.

Жизнь продолжается…

Вскоре после окончания старшей школы Брайс нашел себе новую мантру. «Все эволюционируют», – часто замечает он, когда обсуждает перемены в собственной жизни и в жизни тех, кого задевают волны, концентрическими кругами расходящиеся от него. Когда ваш ребенок еще маленький и испытывает множество трудностей, его трудно представить взрослым. Но дети растут слишком быстро. Простые сигналы детства сталкиваются со сложным социально-эмоциональным варевом из несмешивающихся воды и масла, которое заваривается в отрочестве. И чем старше становится ваш ребенок, тем больше он должен ориентироваться самостоятельно и тем важнее становится его способность отстаивать свои права. Его успех во взрослой жизни будет зависеть от того, сможет ли он описать те аспекты своего аутизма, которые влияют на его обучение, общение и социализацию, сможет ли попросить необходимую помощь, сможет ли оценить имеющиеся варианты в любой ситуации и сделать мудрый выбор.

Если только не случится немыслимой катастрофы, ваш ребенок с аутизмом станет взрослым. И ему придется нести куда больше ответственности за свои действия. С точки зрения закона (по крайней мере, американского закона), эта ответственность наступает с последним ударом часов в полночь, с которой начинается день его восемнадцатилетия. Он лишится многих прежних услуг и получит много юридических прав (и обязанностей). Ребенку уже не понадобятся ваши знания, разрешение или одобрение, чтобы голосовать, вступать в брак, подписывать договоры, служить в армии. Он будет подчиняться «взрослым» законам и службам правопорядка, ему можно будет покупать сигареты и порнографию и самостоятельно соглашаться или отказываться от медицинской помощи. Вы даже обсуждать его здоровье с врачом больше не сможете без его письменного согласия. Нет, это не значит, что вы не продолжите играть важную роль в жизни вашего ребенка – давать советы и наставления, поддерживать его. Но вот ваши возможности контролировать события его жизни значительно уменьшатся.

Подготовка вашего ребенка к продуктивной и самодостаточной взрослой жизни начинается с самого дня его рождения. Поскольку то, насколько хорошо он будет жить завтра, зависит от того, как пройдет сегодня, вы каждый день должны задавать себе вопрос: «Каким будет ребенок, когда ему исполнится восемнадцать? Готовым (или, по крайней мере, на пути к готовности) к взрослой жизни, или наивным, неумелым и неподготовленным к принятию решений, которые ему придется принимать?»

Процесс подведения ребенка с аутизмом к взрослой самостоятельной жизни полон коварных тонкостей. На него влияют не только умышленные выборы, которые вы делаете, и действия, которые совершаете, но и те, которые вы не совершаете или совершаете, не обдумав, то, что вы говорите или не говорите, точки зрения, с которых вы смотрите на ситуацию, установки, которые вольно или невольно проецируете. Так что прежде чем ваш ребенок оставит детство за спиной, мама сына-аутиста хочет вам сказать еще кое-что.