Ваш ребенок или ученик станет отражением вашего мировоззрения и мировоззрения тех, кто учил и наставлял его, личностью, которую сформируют сделанные вами выборы и то, насколько эффективно вы его научили принимать здравые решения самостоятельно. «Если вы считаете, что сможете, – то, скорее всего, правы. Если вы считаете, что не сможете, – то, скорее всего, тоже правы». Эти слова Генри Форда будут раз за разом напоминать и вам, и ребенку простую истину: нашими руками, которые мы держим на штурвале, управляет сознательный выбор, а не случайность.
Воззрения – это смесь установок, намерений, эмпатии и информации… или их отсутствия. Неважно, умышленно вы это делаете или неумышленно, ваши воззрения по поводу ребенка, его аутизма, его будущего и роли, которую вы сыграете в его жизни, влияют на все, что вы делаете и говорите, и создают линзу, через которую вы представляете миру и вашего ребенка, и самих себя.
«Каковы твои мысли, такова и жизнь твоя», – говорил Марк Аврелий. Нам нужно развить эту мысль: каковы ваши мысли, такова и жизнь вашего ребенка. Точка зрения, с которой мы смотрим на аутизм ребенка, влияет на то, в какой степени он сможет научиться расти, процветать и быть счастливым, намного больше, чем любое лечение, диета или терапия. Если вы не видите своего ребенка-аутиста способным, интересным и ценным членом семьи, школьного класса и общества, ему не поможет никакое обучение или терапия.
Наши дети зависят от нас. Это мы должны создать и в себе, и в других точку зрения, которая дает возможности, а не закрывает дороги. Мы выбираем. «Что отделяет людей от животных, как не чувство уважения?» – спрашивает Конфуций. Любой рост и развитие, на которые мы надеемся у наших детей, любое серьезное отношение к ним со стороны других людей должно начинаться с уважения и с выборов и действий, которые укрепляют это уважение.
Много лет назад я прочитала милую историю о том, как семейная пара американцев приехала на Капри, и в маленьком кафе на вершине высокой скалы к ним подошел человек, который утверждал, что говорит по-английски. Пара не поняла ни слога из потока слов, летевшего из уст этого человека, пока тот вел их к балкону с видом на дымящийся Везувий и блестящий на солнце Неаполитанский залив. Там он обвел рукой потрясающий вид и произнес: «Панорам – она прямо вообще очень!»
Дикция и грамматика были очень грубыми, но взгляды и намерения этого человека были сразу понятны. Он хотел, чтобы посетители его любимой родины увидели ее во всем великолепии, потому что чем больше они смотрят, тем больше увидят, тем больше изумятся, тем больше они найдут себе занятий и тем дольше им захочется задержаться, чтобы сделать еще что-нибудь. Так же и с аутизмом у вашего ребенка. Он приглашает вас стать гибким мыслителем и искателем, любопытным, увлеченным, который постоянно что-то обдумывает, представляет и делает все возможное, чтобы обогатить жизненный опыт и ребенка, и всей семьи, и потом – своим примером – других людей, никак не связанных с аутизмом. Лишь расширив собственные взгляды, вы сможете вдохновить и ребенка сделать то же самое, чтобы он видел в себе намного больше, чем просто аутизм, чтобы он был уверен, что «жизненный панорам» у него будет вообще очень.
Через несколько месяцев после выпускного вечера Брайс стоял на кухне, попивая апельсиновый сок и делая себе бутерброды с сыром и хлебом на закваске. С ясностью, которая нередко порождается временем и расстоянием, он сказал, что всю старшую школу пытался дать себе определение. Как ему вписаться в мир, который будет смотреть на него, как на «другого», но тем не менее остаться верным тому образу себя, который он так тщательно культивировал и любил?
«По этой тонкой границе ходят многие», – хотела сказать я. Но я должна была понять, что в этом он меня опередил. Его улыбка, не широкая, но трогательная, выражала спокойную, комфортную уверенность в себе. Он сказал:
– Я знал, что я не «аутист», и знал, что не «нормальный», что бы это ни значило, так что выбрал себе другое описание. Я решил быть оптимистом. Вот как я себя определяю.
Вопросы для обсуждения и самостоятельного обдумывания
Глава первая
● Обратитесь к вашему опыту: вызывает ли слово «аутизм» автоматическую ассоциацию с ограниченными возможностями или «неполноценностью» у широкой публики – или других родителей, учителей и прессы? Перечислите несколько примеров предрассудков, которые вы или другие люди ассоциируете со словом «аутизм».
● Автор утверждает: «ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка». Вы согласны или нет? Почему?
Глава вторая
● Почему автор в течение всей книги утверждает, что сенсорные проблемы – это первое, что нужно рассматривать и стараться как-то смягчать для детей с аутизмом или синдромом Аспергера?
● Найдите три обстановки или ситуации, в которых сенсорная перегрузка может заставить вашего ребенка или ученика устроить истерику или как-то иначе негативно отреагировать (убежать, закрыться).
● Какие удобства вы можете создать дома или в школе, чтобы смягчить гипер- или гипочувствительность ребенка?
● Как сенсорная чувствительность вашего ребенка влияет на его способность к обучению на групповых занятиях? Обсудите несколько способов.
Глава третья
● В свете того, что вы узнали из этой главы, опишите конкретные случаи, когда вы стали воспринимать поведение своего ребенка или ученика иначе, поняв, что он «не может», а не «не хочет».
● Оцените собственное поведение в отношении вашего ребенка или ученика-аутиста. Почему оно может показаться ему сбивающим с толку, нелогичным, негативным или не поддерживающим?
● Как родителю или учителю определить, что стоит за поведением ребенка с аутизмом: он пытается ими манипулировать или на самом деле нуждается в помощи, чтобы разобраться в текущей ситуации?
● Какие стратегии вы разработали, чтобы помочь себе в трудные моменты и развить в себе установку «я смогу»?
Глава четвертая
● В следующие несколько дней отслеживайте использование неконкретного языка у себя и у ваших близких. Перефразируйте идиомы, метафоры, сленг, каламбуры и т. д. на конкретном языке. Как это повлияло на ваше общение с ребенком или учеником? Стал ли он отвечать вам иначе?
● Обсудите, как вы можете показать – вербально и невербально, – что вы слушаете и слышите то, что вам пытается сообщить ребенок.
● Составьте небольшой список стратегий общения, который можно повесить в классе или дома, чтобы и другие смогли эффективнее общаться с вашим учеником или ребенком.
Глава пятая
● Обсудите, насколько по-разному люди оценивают способности бессловесных детей-аутистов по сравнению с теми из них, кто владеет устной речью.
● Обсудите разницу между разговором и общением.
● Перечислите пять невербальных способов коммуникации, которые часто используются в разговоре. Сколько из этих способов может правильно применять ваш ребенок или ученик?
Входит ли обучение невербальным формам общения в индивидуальный учебный план? Если нет, почему?
Глава шестая
● Опишите три средства визуальной поддержки, которыми вы пользуетесь в своей жизни (календарь, поваренная книга, карта, наручные часы и т. д.). Насколько эффективно вы могли бы функционировать без них?
● Какие средства визуальной поддержки используются в классе, где учится ваш ребенок или ученик? Дома? В других местах? Как вы обучаете его пользоваться визуальной поддержкой и подсказками?
● Обсудите, как визуальные инструменты поддерживают и развивают способность ребенка самостоятельно выполнять задания и участвовать в социальном общении.
● Кажется ли вам, что использование визуальных подсказок привлекает нежелательное внимание к ребенку с аутизмом, как к «инвалиду»? Если да, какие технологические или другие варианты можно использовать, чтобы обеспечить тот же уровень визуальной поддержки?
Глава седьмая
● Разделите лист бумаги пополам вертикальной линией. Сверху напишите имя своего ребенка или ученика. Озаглавьте левую колонку «может сделать», правую – «не может сделать». Поставьте таймер на пять минут и перечислите все, что ребенок может сделать, в левой колонке. Затем снова поставьте таймер и заполните так же и правую колонку. У вас закончились идеи еще до того, как перестал работать таймер? Подумайте, почему? Используйте это упражнение, чтобы обдумать, насколько вам легче/труднее оказалось заполнить одну колонку в сравнении с другой и что это говорит о ваших взглядах на ребенка.
● Как вы можете использовать сильные стороны вашего ребенка или ученика, чтобы создать для него возможности для обучения, развлечения или социализации?
● Можете ли вы определить основной для вашего ребенка способ обучения?
● Обсудите или обдумайте самые распространенные пессимистические замечания по поводу того, что «никогда не сможет» сделать ребенок с аутизмом. Сколько из них вы считаете справедливыми в отношении вашего ребенка или ученика?
Глава восьмая
● Обсудите, что означает «иметь хорошие социальные навыки»?
● Почему обучать социальным навыкам путем заучивания недостаточно?
● Как вы считаете, насколько хорошо дети с аутизмом или синдромом Аспергера смогут обучиться социальным навыкам, просто наблюдая за другими детьми? Как это мнение влияет на ваш собственный процесс обучения ребенка?
● Обсудите разницу между обучением социальным навыкам и социальной компетентности.
● Перечислите социальные навыки, необходимые для эффективного функционирования в групповой обстановке. Обсудите, в какой степени ваш ребенок или ученик овладел этими навыками и может использовать их в реальном времени при социализации.
● Опишите, как социальные навыки различаются: