Общение. У детей с аутизмом распространена задержка языкового развития. А если они не имеют возможности выразить свои потребности, эти потребности остаются неудовлетворенными. Результатом, естественно, является гнев и разочарование, а не обучение и развитие. Способность к общению – словесному, или с помощью картинок, знаков или специальных технологий – это краеугольный камень жизни. У всех детей есть мысли, требующие выражения, – с этим даже спорить нельзя. Утверждение, что ребенку, который не может общаться, просто нечего сказать, так же откровенно абсурдно, как и предположение, что взрослому, у которого нет автомобиля, просто никуда не нужно ездить.
Навыки социального понимания и взаимодействия. Эти неуловимые, эфемерные навыки разнятся в разных культурах, в разных контекстах одной и той же культуры, в разных отношениях, даже просто в разное время дня. Неспособность использовать социальный интеллект, чтобы понять, что нужно сказать или сделать в той или иной ситуации, может привести ребенка к ужасной изоляции. Ребенку-аутисту, который на самом деле «не понимает, как надо», придется грести против очень бурного течения, если мы не снабдим его конкретными и периодически повторяемыми инструкциями, которые будут понятны для его мозга, а также не дадим возможностей реально отрабатывать эти навыки.
Проблемы с самооценкой и полноценностью. Каждый человек на Земле является «пакетной сделкой». Все мы хотим, чтобы нас принимали и ценили такими, как мы есть в целом, а не в виде кучи черт характера, из которой каждый выбирает только то, что ему нравится. Вашему ребенку-аутисту необходимы квалифицированные наставления, чтобы он смог найти себе комфортное место в большом мире. Работа над достижением этой цели с положительной энергией и оптимизмом – это не попытка «исправить» ребенка. Обучение любого ребенка, как «особенного», так и «нормального», навыкам, которые обеспечивают успешность и самодостаточность, – это не «исправление» и не «лечение»; вы всего лишь помогаете ему освоить то, что необходимо знать и уметь для того, чтобы вести как можно более самостоятельную жизнь. Вы любите ребенка и ведете его через процесс обучения, принимая его как полноценную личность – так же, как вы хотели бы, чтобы принимали вас самих.
Успехи Брайса порождены этим самым чувством собственного достоинства, его завоеванными в трудных боях комфортными взаимоотношениями с физическим окружением и постоянно развивающимися – даже во взрослом возрасте – способностями выражать свои мысли и отстаивать свои права. В детском и подростковом возрасте этот «пазл» постепенно сложился, а за ним последовало социальное и когнитивное развитие. Каждый следующий год приносил все новые замечательные достижения: день, когда он выиграл приз на чемпионате города по плаванию; день, когда он спел и станцевал роль дедушки Джо в спектакле «Чарли и шоколадная фабрика». День, когда он впервые прокатился на мотоцикле. Радость от первой поездки в скаутский лагерь, эйфория от того, что он все-таки набрался смелости и пригласил на танец девочку, которой восхищался еще с детского сада. Бег – он бегал все шесть лет, что учился в средней и старшей школе, за школьную сборную по легкой атлетике. Первая зарплата. Первая поездка в одиночку. Получение водительских прав. Диплом о высшем образовании.
Четыре элемента, которые мы только что обсудили, встречаются у многих детей-аутистов, но помните, что аутизм не зря называют «спектром»: двух совершенно одинаковых детей с аутизмом не бывает. Все они начинают свое путешествие в разных точках этого спектра и каждый из них проходит траекторию развития со своей уникальной скоростью и уникальной точкой зрения – и все эти точки зрения легитимны. И, что еще важнее, все родители, учителя и опекуны тоже находятся в своих уникальных точках понимания аутистического спектра. Словно миллионы пикселей, из которых состоит телевизионное изображение, каждый человек в аутистическом спектре – это сложная, составная личность. Вот почему не существует никакого единообразного рецепта успеха, никакой замены необходимым исследованиям, самообразованию и труду, вот почему почти нельзя расслабляться. Наставление, обучение и понимание ребенка-аутиста – это постоянно продолжающаяся работа.
Знаменитая оперная дива Беверли Силлс, мать двух детей с особыми потребностями, однажды сказала: «К местам, куда действительно стоит попасть, не существует коротких путей». Верно, но даже долгое путешествие может быть насыщено радостью первооткрывателя. А в руках вы сейчас держите книгу, которая поможет вам идти вперед увереннее.
Глава перваяЯ полноценный ребенок
Мой аутизм – это часть моей личности, а не вся она. Ты вот, например, что-то одно – или ты человек с мыслями, чувствами, идеями, симпатиями и антипатиями, талантами и мечтами? Ты толстый (с лишним весом), близорукий (носишь очки) или неуклюжий (плохо скоординированный)? Когда я знакомлюсь с тобой, я вижу эти черты первыми, но ты же нечто большее, чем эти черты, правильно?
Я ребенок, который растет и развивается. Ни ты, ни я не знаем, на что я могу быть способен. Если ты видишь во мне только что-то одно, ты рискуешь слишком низко опустить планку ожиданий. А если я почувствую, что ты думаешь, что «я не справлюсь», я и отреагирую соответственно: зачем тогда пробовать-то?
– Вы знакомы с термином «аутизм»?
Этот вопрос от преподавателя специального обучения стал для меня первым случаем, когда я услышала слово «аутизм» в применении к моему сыну Брайсу. Для меня, как и для многих родителей, это был пугающий момент, потому что одного этого слова хватило, чтобы разнести на куски образ будущего моего сына и зашвырнуть его в совершенно неизведанные земли. Страх неизвестного – это один из самых глубоко укоренившихся страхов человечества, но в этот первый пугающий момент за моей спиной в окнах показалось октябрьское солнце, и его лучи словно гладили меня по спине, пытаясь приободрить. Пред лицом темного монолита, состоявшего из всего, чего я не знала об аутизме, ярко сияла одна-единственная вещь, которую я точно знала: мой сын – тот же самый ребенок, которого я полюбила сразу, узнав о своей беременности, а я та же самая мама, которую он любит и которой доверяет. Аутизм никак не сможет это изменить.
Я небольшая поклонница неоправданной политкорректности, но в те ранние дни мне пришлось принимать решение: как я должна смотреть на своего ребенка и его аутизм и какой образ проецировать для всего мира – и для него самого? Он «ребенок с аутизмом» или «аутист»? Общественное восприятие того времени базировалось в основном на неверных представлениях, и я вполне искренне видела в этом противоречие: слова могут быть совершенно точными и правдивыми и при этом все равно порождать ожидания или предрассудки, которые помешают ребенку в достижении долгосрочных целей.
Когда моя семья в середине 1990-х попала в аутистический спектр, и родители, и профессионалы, входящие в аутистическое сообщество, уже знали, что слово «аутистический» означает «относящийся или связанный с аутизмом или с человеком, у которого выявлен аутизм». Но и тогда, и сейчас те из нас, кто живет с ребенком-аутистом и любит его, сталкивались и сталкиваются с вопиющим невежеством и несправедливыми стереотипами, выдуманными в большом мире. В то время, когда диагноз поставили моему сыну, аутизм диагностировали у каждого 750-го ребенка, и его нередко называли «редким» и «таинственным» расстройством (или, того хуже, «заболеванием»). Нравилось нам это или нет, слова «аутист» и «аутизм» не вызывали положительной реакции, не заставляли обывателя заглянуть за ярлык и увидеть за ним цельного человека, чудесного и великолепного, богатого самыми разными дарами и разнообразными глупостями. Чаще всего реакция была примерно такой: «Ой-ой! Он из этих, которые необщительные и машут руками». В общем, в первую очередь предполагали, что ребенок ограниченный. Или же реакция была противоположной, но не менее удушающей: «Ой-ой! Он из этих, которые застенчивые, антисоциальные компьютерные/математические/музыкальные гении».
Одним из самых заметных изменений в восприятии аутизма стало то, что выросло поколение детей с диагностированным аутизмом, которые превратились в динамичную и красноречивую общественную группу и которые в большинстве своем с гордостью идентифицируют себя как «аутисты». Они изменили тон слова, которое имело сильнейшие негативные коннотации, когда они были детьми. В английском языке «autistic» – больше не презрительное прилагательное, а слово, которым многие описывают свою личность. Их голоса звучат искренне, и они изменили мое отношение к слову «аутист». Но чтобы попасть туда, где мы сейчас, нужно хорошо знать, откуда мы двинулись в путь.
Там, где распространены негативные или неточные описания аутизма, мы меняем восприятие каждого человека по очереди. Начинаем мы с вопроса: какие ожидания у нас возникают, когда мы слышим то или иное слово?
В первые дни поиска информации, которая поможет мне хоть сколько-нибудь разобраться в аутизме, я наткнулась на дурацкий онлайн-словарь, где к слову «autistic» прилагался синоним «непригодный» и невероятный список из 155 «связанных терминов», в том числе: «бездушный», «бессердечный», «бесчувственный», «жадный», «кататонический», «нарциссист», «неприкасаемый», «самолюбивый», «эмоционально мертвый». Ни один из этих эпитетов не подходил к моему ребенку – и, полагаю, к вашему тоже.
В долгосрочной перспективе, – а она будет очень долгосрочной, – вне зависимости от того, как вы будете называть ребенка: «ребенок с аутизмом», «ребенок-аутист», «аспи[3]», «ребенок с РАС» или еще как-нибудь, – ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка. Сознательно или нет, но вы сотни раз в день принимаете решения, обусловленные вашей точкой зрения. Если вы перестанете видеть за ярлыком – любым ярлыком – вашего ребенка как цельную личность, то и ваша, и его жизнь станут труднее. Все дети за время своего развития скачут между равновесным и неравновесным состояниями. Большинство детей будут проверять на прочность границы, прилюдно нецензурно ругаться, доводить упрямство до олимпийского уровня, спускать Бэтмена в унитаз, забывать о личной гигиене и рыдать, когда что-то пойдет не так, как они хотели. Списывать все это на аутизм не только неверно и несправедливо: вы еще и лишаете себя возможности взглянуть на