Многие дети с аутизмом выросли и еще вырастут взрослыми, которые сознательно идентифицируют себя как аутисты; другие же не подпишутся ни под этим ярлыком, ни под каким-либо другим. Так или иначе, выбор – только за ними, и ни за кем другим. В идеале этот выбор будет основан на опыте детства, которое началось, как и любое другое детство, с чистого листа. Они станут взрослыми, прокатившись на эскалаторе детства, на котором взрослые помогали им развивать навыки и сильные стороны, обучали их и когнитивным, и социально-эмоциональным умениям, научили их самостоятельно отстаивать свои интересы и объяснили, что аутизм может быть причиной некоторых их затруднений, но ни в коем случае не отговоркой и не «бесплатным билетом» в жизнь.
Итак, кем бы ни был ваш ребенок – аутистом, «с аутизмом», «аспи», «аути», «обитателем спектра» или еще кем-нибудь, – проверьте слова, которыми вы описываете ребенка, на своем «детекторе реальности», и спросите себя: ограничивают ли эти слова ваши представления о том, какое будущее ждет ребенка и какую ценность он представляет для нашего мира? Если ограничивают, то помните: ничего, ничего на самом деле не предрешено, и время, которое вы проводите вместе, богато возможностями.
Глава втораяМои чувства рассинхронизированы
Это значит, что самые обычные зрелища, звуки, запахи, вкусы и прикосновения, которых ты даже не замечаешь, могут причинять мне сильную боль. Происходящее вокруг нередко вызывает у меня дискомфорт и даже страх. Возможно, выглядит все так, словно я рассеянный или специально стараюсь тебя разозлить, но на самом деле я просто инстинктивно стараюсь себя защитить. Вот почему мне бывает трудно справиться даже с простейшим, как ты его видишь, походом в магазин.
У меня может быть очень острый слух. Я слышу болтовню десятков людей, даже если они далеко, даже если я их не вижу. Из колонок громко объявляют сегодняшние акции, а потом начинает грохотать музыка. Пищат и кашляют кассы, жужжит кофемолка. Визжит мясорубка, орут маленькие дети, скрипят тележки, гудит флуоресцентная лампа. Мой мозг не может отфильтровать всю входящую информацию и перегружается!
У меня может быть очень острое обоняние. Рыба на прилавке, которую ты и не замечаешь, ужасно воняет, парень, стоящий рядом с нами, сегодня не ходил в душ, в отделе мясной нарезки как раз нарезают мясо, где-то впереди нас в очереди – малыш с полным подгузником, а пол, на котором разбили банку соленых огурцов, моют с аммиаком. Меня сейчас вырвет.
А уж перед глазами сколько всего! Флуоресцентная лампа не просто слишком яркая – она еще и мерцает. Пол, полки, вещи на полках, – кажется, что все это двигается. Мерцающий свет отражается от всего и искажает то, что я вижу. Вокруг слишком много вещей, чтобы на них можно было сосредоточиться, и часть моего мозга просто отключается[4]. На потолке крутятся вентиляторы, вокруг снует множество незнакомых тел и лиц, и они так близко ко мне, что я боюсь. Вот что я чувствую, просто стоя на месте в магазине. А потом все становится еще хуже: я перестаю понимать, где заканчивается мое собственное тело. Я словно парю в космосе.
Сенсорная интеграция – это, пожалуй, самый трудный для понимания аспект аутизма, но вместе с тем он может быть и самым важным. Наши органы чувств собирают данные; это «устройства ввода», которые передают информацию мозгу, чтобы помочь ему понять, что происходит вокруг. Когнитивное и социально-эмоциональное обучение будет бесполезно для ребенка, мир которого невероятно громок, ослепительно ярок, невыносимо отвратительно пахнет и слишком труден для ориентирования. Его мозг не может фильтровать многочисленные сенсорные данные, и он часто чувствует себя перегруженным и дезориентированным, ему некомфортно в собственном теле.
И вот в этот визжащий, ослепляющий сенсорный кислотный дождь мы пытаемся запихнуть еще и требование, чтобы этот ребенок «обращал внимание», «вел себя хорошо», учился, соблюдал загадочные для себя социальные правила и общался с нами, причем так, как этого хочется нам, вне зависимости от того, понятен ли этот способ общения для него самого. Если вы не будете обращать внимания на сенсорные затруднения ребенка, то никогда не сможете по-настоящему раскрыть его способности. Да, вот насколько важны сенсорные проблемы для общего функционирования.
Представьте себя на самых клевых в мире американских горках. (Если вы не любите американские горки, пример станет еще лучше.) Парки развлечений «Кони-Айленд» и «Шесть флагов» – это отличное место для отпуска, но как долго вы сможете выполнять свою повседневную работу, если вас на целый день усадить на «Золотое лассо Чудо-Женщины», «Стальную месть» или «Кингда-Ка»[5]? Вы смогли бы провести собрание или уроки у школьников, составить кому-нибудь очаровательную компанию на ужине, написать доклад и прибраться в доме, борясь с головокружением, криками других посетителей, перегрузками, ветром в лицо, неожиданными резкими провалами и поворотами, ощущением волос во рту и мелких жучков на зубах? Да, иногда так поразвлекаться бывает приятно, но признайтесь: после трех минут поездки вам уже очень хочется слезть обратно на твердую землю. А вот для многих детей-аутистов жизнь – это вот такой аттракцион, только без выхода, круглосуточный и совсем не веселый.
Для нас вполне естественно прятаться от концепций и состояний, которые требуют больших усилий для понимания, и искать легких решений. Для непрофессионала более-менее понять, как проблемы с органами чувств действуют на того или иного ребенка, может показаться неподъемной задачей. Это невероятно сложная область, и от нее явным образом зависит все, что мы делаем или пытаемся сделать. Вот почему именно с этим форпостом аутизма нужно разобраться в первую очередь.
Науке уже давно известно, что сенсорная интеграция происходит в стволе мозга, а нарушения переработки сенсорной информации вызывают в мозге что-то похожее на гигантскую автомобильную пробку. Возможно, вы даже прямо сейчас видите симптомы сенсорной перегрузки, но просто не распознаёте их. Очевидный признак – зажимание ушей руками. Менее очевидные, но не менее убедительные признаки – это повторяющееся самостимулирующее поведение: раскачивание, жевание, размахивание руками, потирание, хождение туда-сюда. Необъяснимое с виду поведение – агрессия, избыточная дурашливость, неуклюжесть, избыточные или недостаточные реакции на травмы – тоже может иметь сенсорные причины. Триггеры более экстремального поведения, например, истерик, могут быть не сразу очевидными, но первым «подозреваемым» всегда должна быть сенсорная перегрузка. «Допрос» этого подозреваемого может оказаться сложным, запутанным и долгим. Но вот вам одна из немногих универсальных истин, связанных с аутизмом: каким бы неспровоцированным ни было поведение, каким бы случайным ни выглядело, оно никогда не бывает беспричинным. У него всегда есть триггер (подробнее об этом мы поговорим в девятой главе). Вы должны его найти – и помните, что, если ваш ребенок обладает ограниченным словарным запасом или вообще не говорит и не имеет никаких других альтернативных способов общения с вами, он не сможет объяснить вам, что вызывает у него дискомфорт. Впрочем, даже болтающему без умолку ребенку с синдромом Аспергера, у которого внешне нет никаких проблем с речью, может не хватить словарного запаса или понимания себя, чтобы связно объяснить, что же происходит в его запутанных неврологических структурах.
Развитие практического понимания сенсорной интеграции – нелегкая задача. В человеческом организме действует как минимум двадцать одна сенсорная система. Вы, безусловно, лучше всего знакомы с пятью главными чувствами: зрением, слухом, осязанием, обонянием и вкусом. Обычно у людей выделяют еще четыре чувства.
1. Чувство равновесия (оно же вестибулярное чувство).
2. Проприоцепция и кинестезия – ориентация и передвижение тела и конечностей в пространстве.
3. Ноцицепция – три вида чувства боли: поверхностная (кожная), соматическая (глубокие ткани), висцеральная (внутренние органы).
4. Интероцепция помогает нам регулировать внутренние состояния тела – усталость, голод, потребность в облегчении организма, физические проявления тревоги (например, учащение сердцебиения или дыхания).
Когда любое из этих чувств выпадает из синхронии, в жизни вашего ребенка может начаться хаос.
Всеобъемлющая дискуссия о сенсорных системах лежит за рамками данной главы. Здесь вы найдете краткое описание семи основных чувств и того, как проявляются их нарушения при аутизме. Сверхчувствительные сенсорные системы требуют успокоения перегруженных чувств. Но чувства бывают и недостаточно острыми. Соответственно, в таких случаях нужно стимулировать, а не успокаивать недостаточно хорошо работающее чувство. Эрготерапевт, хорошо разбирающийся в аутизме, будет очень полезен для оценки, объяснения и исправления индивидуальных проблем вашего ребенка или ученика. Стоит также помнить, что не все чувства ребенка бывают одинаково острыми. Одни могут быть сверхострыми, другие – недостаточно острыми, а иногда их острота будет меняться день ото дня и даже час от часа.
Зрение
У многих детей с аутизмом зрение – самое острое чувство. Это сразу и хорошая, и плохая новость: с одной стороны, они больше полагаются на визуальные сигналы, чтобы изучать мир и ориентироваться в нем, с другой – именно это чувство в первую очередь подвергается избыточной стимуляции. Яркий свет или предметы, зеркальные поверхности, слишком много предметов в поле зрения, предметы, движущиеся быстро или с неравномерной скоростью, – все это может вызвать искажения и сенсорный хаос. Чувство зрения настолько важно для детей-аутистов, что ему в книге посвящена целая отдельная глава.
Отметим здесь следующее: у многих детей с аутизмом зрение действительно является самым развитым чувством, но есть и такие, у которых зрение недостаточно активно или дезорганизованно. Такие дети могут шататься или покачиваться (пытаясь тем самым изменить угол зрения), трудно переносят изменения высоты (лестницы, эскалаторы) или с большим интересом относятся к движущимся предметам (игрушечные поезда, водяные колеса). Встречаются и физические ограничения. У некоторых детей может отсутствовать восприятие глубины, или их поле зрения может быть ограниченным (представьте, что вы смотрите на мир через втулку от бумажного полотенца и не видите больше ничего вокруг), или визуальная картина их мира искажена и фрагментирована, словно на картине Пикассо.