Ребенок с недостимулированным обонянием может быть заинтересован в постоянном обнюхивании своего тела (или других) или, наоборот, вообще не чувствует запаха своего тела и, соответственно, не понимает, что ему нужно помыться или почистить зубы. Он может совать себе в рот явно несъедобные вещи вроде земли, пасты, монет или мыла или быть нечувствительным к запахам, которые другие считают неприятными, например, мочи (когда обмочит постель) или фекалий (которыми вполне может обмазать все вокруг). Симптомы из предыдущего предложения могут быть также и признаками недостимулированного осязания.
Вкус
Вкус тесно связан с обонянием. Обоняние служит своеобразным стражем. Если нечто потенциально съедобное имеет опасный запах – плесени, гари, гнили и т. п., – мы это не едим. Природа так защищает нас от поглощения ядов и токсинов. Обоняние может влиять и на воспринимаемый вкус вещества. Сверхчувствительная вкусовая система может избыточно реагировать на резкие вкусы, например, горечь (фитохимикаты, встречающиеся во многих растениях) или остроту (продукты, содержащие капсаицин, например, перцы чили). Кроме того, обладатель такой вкусовой системы может отказываться от еды из-за ее температуры или текстуры; ребенок может, скажем, избегать холодной (мороженое, сок из холодильника), склизкой (пудинг, консервированные персики, различные соусы) или неравномерной по составу (рагу, бутерброды, супы) пищи. Нередко раздражение вызывают зернистая структура мяса или газированные напитки. В результате многие дети с РАС просто потрясающе привередливы в еде, иной раз они едят лишь очень ограниченное количество блюд.
На другом конце спектра находятся дети со сниженным чувством вкуса. Такие дети могут:
1) есть все, что видят, потому что для них это вкусно;
2) есть мало, потому что прием пищи не является для них приятным сенсорным событием;
3) предпочитать необычные сочетания вкусов (например, картошку фри в персиковом йогурте или хот-дог с арахисовым маслом);
4) в совершенно жутких количествах есть несъедобные вещи – землю, глину, клей, кофейную гущу, комки пыли, бумагу…
Физиологические проблемы, например, дефицит минералов, могут тоже влиять на чувство вкуса у ребенка и приводить к плохой гигиене рта, а это, в свою очередь, вызовет вирусные или бактериальные инфекции.
На здоровье плохо влияет и «гипервкус», и «гиповкус». При слишком развитом чувстве вкуса ребенок может отказываться от многих продуктов, наиболее полезных для здоровья, в том числе овощей. При недостаточно развитом чувстве вкуса картина противоположная: ребенок может пытаться всячески удовлетворить недоразвитое чувство, что приводит сначала к перееданию, а потом, когда ребенок взрослеет, к вредным привычкам – курению и употреблению алкоголя.
Для борьбы с проблемами вкуса необходимы внимательность, тщательная оценка ситуации, а также время и терпение. Ради вашего же блага «не пытайтесь пробовать это дома» без консультаций с эрготерапевтом.
Равновесие и проприоцепция
Эти важнейшие, но малоизвестные чувства практически не привлекают внимания, когда все идет гладко, – примерно как хорошо работающая бухгалтерия в фирме. Только когда все идет не так, мы видим, какой хаос начинается, если важнейшая часть инфраструктуры перестает работать.
Вестибулярный аппарат регулирует чувство равновесия, реагируя на изменения положения глаз и головы. Его центр управления находится во внутреннем ухе. Проприоцепция использует информацию, получаемую от мышц и суставов, чтобы сказать нам, где в пространстве находится наше тело и какие силы и давление на него действуют. Поскольку проблемы с равновесием и проприоцепцией не всегда очевидны нетренированному глазу, они часто остаются недиагностированными и невылеченными, из-за чего ребенок-аутист остается один на один в очень враждебной среде.
Проблемы с равновесием и проприоцепцией могут сильно затруднить или вообще остановить работу повседневных моторных функций. Ребенок может спотыкаться о собственные ноги, врезаться в стены, падать со стульев. Он может чувствовать «гравитационную тревогу» – бояться сред и обстановок, где приходится поднимать ноги с твердой земли, например, забираться по лестнице на горку, пользоваться общественным туалетом, ездить на велосипеде, сидеть на слишком высоком кресле или стуле без подставки для ног. Мы, возможно, лишь усугубляем его тревогу, вызванную основными движениями, когда требуем от него освоения новых навыков, будь то когнитивные, учебные, социальные или грубые моторные. С этой точки зрения легко понять, почему многие дети с РАС избегают занятий спортом: там от их двигательных навыков требуют слишком многого: принимать определенные позы, обладать грубой моторикой и способностью к моторному планированию, которые позволяют совершать сложные движения (например, прыгнуть за бейсбольным мячом, поймать его, вскочить с земли и бросить или вести баскетбольный мяч, прицелиться и бросить его в кольцо). А к этому еще и добавляются социальные когнитивные элементы: необходимо помнить и применять правила, общаться с товарищами по команде и принимать критику, когда ты запорол розыгрыш.
Расстройство вестибулярного аппарата может влиять буквально на все функции организма. Линейка симптомов просто головокружительна (в том числе и в буквальном смысле слова): потеря равновесия, хроническая тошнота, искажение слуха (может казаться, что уши заложены или что звук доходит с тяжелыми помехами, словно на плохом радиоприемнике), зрительные искажения (предметы или печатные материалы кажутся размытыми или движущимися). Ребенку может быть тяжело сосредоточиться на далеких предметах, световые блики будут казаться слишком яркими и, помимо прочего, к этому прибавляются проблемы с памятью/сосредоточением, хроническая усталость, острая тревожность и депрессия.
Дети с расстройством проприоцепции могут иметь странную тяжелую походку, испытывать проблемы с использованием столовых приборов, карандашей и других предметов, для которых нужна мелкая моторика, терять равновесие с закрытыми глазами или быть «живыми авариями» – постоянно врезаться во что-то или спрыгивать откуда-то в поисках сильной «ударной» сенсорной информации. Еще они могут вторгаться в личное пространство, потому что в принципе не понимают этой многогранной идеи (проксимальное общение мы обсудим в восьмой главе) и из-за этого постоянно (и сами того не осознавая) слишком близко подходят к другим, и непроизвольно или нечаянно в них врезаются.
Кроме вашего бесценного эрготерапевта, с моторными проблемами вам может помочь специалист по адаптивному физическому воспитанию: он модифицирует программу обучения и спортивный инвентарь таким образом, чтобы ваш ребенок мог вместе с ровесниками играть на площадке и участвовать в занятиях физкультурой. Спросите, есть ли в вашем образовательном округе специальная образовательная команда для детей с проблемной моторикой или консультант по адаптивному физическому воспитанию.
Согласованные усилия
Большинство детей с расстройствами аутистического спектра борются сразу с несколькими сенсорными трудностями. Тип и масштабы затруднений («гипер» в одном чувстве, «гипо» в другом, сочетания могут быть совершенно любыми) могут меняться день ото дня, со временем и/или благодаря лечению. Чтобы справиться с реальными сенсорными затруднениями, с которыми сталкиваются наши дети, нам требуются согласованные усилия, командная тактика, где вместе работают и родители, и школа, и врачи.
Один из самых успешных инструментов, применяемых эрготерапевтами, – так называемая «сенсорная диета» (также «сенсорная карта»). Сенсорная диета (или карта) идентифицирует конкретные сенсорные потребности ребенка и прописывает регулярные активности, которые помогают организовать входящие сенсорные данные таким образом, чтобы их легче стало обрабатывать, принимать и регулировать. С помощью формальных и неформальных наблюдений и обследований ваш эрготерапевт определит три компонента.
1. Уровень сенсорного возбуждения ребенка и его колебания в течение дня. Низкое возбуждение (гипочувствительность) требует стимулирующих действий, высокое возбуждение (гиперчувствительность) – успокаивающих.
2. Текущее состояние сенсорных систем ребенка (какие чувства сильны, а с какими есть трудности).
3. Список источников сенсорных затруднений или конкретных происшествий, которые вызывают эмоциональную или поведенческую реакцию (перемещения, определенные действия, места или люди, контакты с определенными веществами).
Основная цель сенсорной терапии – помочь ребенку самостоятельно распознавать появляющиеся сенсорные проблемы, а затем использовать стратегии, которым мы его обучаем, чтобы самостоятельно регулировать эти проблемы или попросить помощи, когда самостоятельно справиться не получается. Среди таких стратегий – регулярные перерывы на движение, использование игрушек, которые можно теребить в руках или жевать, оборудование специального тихого уголка или отдельного кабинета. Использование стратегий, которые одновременно удовлетворяют его потребности и помогают проявить сильные стороны, подарит ребенку чувства «я контролирую ситуацию» и «я справлюсь», которые повышают его способность и к когнитивным, и к социальным взаимодействиям.
Расстройства обработки сенсорной информации характерны не только для аутизма, и, возможно, вы сможете лучше понять потребности ребенка, если задумаетесь о собственных сенсорных проблемах и проблемах окружающих. В веселой, но поучительной детской книге Кэрол Крановиц The Goodenoughs Get in Sync все члены семьи, вплоть до собаки, пытаются справиться с теми или иными затруднениями с обработкой сенсорной информации. Папа не может отличить виноградное желе от клубничного и не может понять, какая из двух лопат тяжелее. Маме постоянно надо «что-то трогать, бегать, потягиваться, напевать, жевать, играть с карандашом, мелком или резинкой». Дети рассказывают о своих проблемах с реакцией «бей-беги-замри», трудностях с артикуляцией, гравитационной тревоге, визуальной защитной реакцией, различением звуков, диспраксией и другими моторными затруднениями. Когда члены семьи игнорируют свои сенсорные потребности, в доме начинается хаос. Но вот когда они возвращаются к «сенсорной диете», равновесие восстанавливается. Каждый из членов семьи рассказывает свою историю, и, как вы наверняка догадались, детские голоса звучат захватывающе.