х IgE-зависимой пищевой аллергии. Недавно наша группа опубликовала оценку, что в США врачи диагностируют СЭИПБ одному из двухсот детей и одному из четырехсот пятидесяти взрослых. Но у людей с пищевой аллергией СЭИПБ встречается существенно чаще: у одного из двадцати пяти детей и одного из ста пятнадцати взрослых.
Как уже упоминалось выше, аллергический проктоколит, индуцированный пищевыми белками (АПИПБ), — это IgE-независимая пищевая аллергия, которая часто является причиной ректальных кровотечений у младенцев. У детей с АПИПБ наблюдается воспаление толстой кишки и прямой кишки, наличие крови и слизи в стуле. Самым частым триггером является коровье молоко, за ним идут яйца, соя и кукуруза. Заболевание встречается у детей как на грудном, так и на искусственном вскармливании. Диагностика АПИПБ основывается на истории болезни и исчезновении симптомов после удаления проблемных продуктов из рациона.
Энтеропатию, индуцированную пищевыми белками (ЭИПБ), иногда называют энтеропатией, индуцированной белками коровьего молока (термином «энтеропатия» именуют заболевания тонкой кишки). В большинстве случаев коровье молоко вызывает повреждения слизистой оболочки тонкой кишки. Самым заметным симптомом является диарея, которая длится несколько недель после употребления коровьего молока младенцем. В ЭИПБ задействованы и другие пищевые белки, например соевых бобов, пшеницы и яиц, однако это расстройство является редким, и, по некоторым оценкам, его распространенность снижается.
Прежде чем приступать к тестированию, полезно иметь четкое представление, что покрывает ваша страховка — от аллерголога, заказывающего тесты, до самих тестов. Вам захочется узнать, что придется оплачивать самостоятельно. Какие именно тесты заказывать, на сколько аллергенов тестировать, какие лаборатории предоставляют результаты — от всего этого будет зависеть итоговая сумма. Нужно постараться спрогнозировать это, чтобы на вас не посыпались неожиданные счета. И тут я снова должна предостеречь вас от приобретения безрецептурных наборов для проверки, которые продаются в интернете. Да, у них привлекательная цена, но они могут направить по ложному пути. И вы окажетесь без квалифицированного наблюдения или совета аллерголога, который мог бы помочь сориентироваться в этой сложной области. Я понимаю, что система здравоохранения нередко сбивает с толку, она подводит нас в самый нужный момент и заваливает медицинскими счетами, которых мы не ожидали. Однако надеюсь, что защита общественных интересов в этой сфере улучшит ситуацию. Исчезнут, наконец, препятствия для людей, отчаянно нуждающихся в надлежащей диагностике, но не имеющих возможности позволить себе необходимые тестирования. Также нужны реформы, чтобы уменьшить разрыв между финансово неблагополучными и благополучными семьями, когда у одних есть доступ к лечению и продуктам, не вызывающим аллергию, а у других нет.
На самом деле жизнь с пищевыми аллергиями оказывается очень накладной. Еще в 2013 году мы с доктором Люси Билавер оценили, что в США детские пищевые аллергии обходятся семьям примерно в 25 миллиардов долларов в год. Сейчас мы с нею проводим дополнительное исследование, цель которого — лучше понять то экономическое бремя, которое создают пищевые аллергии (не только для семей с детьми, страдающими от пищевых аллергий, но и для взрослых людей с этими диагнозами). Такая работа особенно важна, поскольку поможет нам прояснить социально-экономические различия, которые мы наблюдали в предыдущих исследованиях. Согласно новым данным пищевые аллергии чаще встречаются, сильнее выражены и более обременительны для афроамериканских и латиноамериканских семей. Кроме того, пищевые заболевания влекут множество трат для семей с невысоким доходом, которые часто не имеют страховки или застрахованы на недостаточную сумму. Стоимость лекарств высока, а еще необходимы специализированный уход и покупка продуктов без аллергенов. Наши статистические данные раз за разом показывают, что детям-аллергикам из малообеспеченных семей квалифицированная помощь менее доступна. Нужно бороться с этой несправедливостью, царящей в сфере лечения пищевых аллергий.
Эмили Браун — основатель и генеральный директор Food Equality Initiative[72] (FEI) — ведущей национальной организации, занимающейся расширением доступа к гипоаллергенным и безглютеновым продуктам для тех, кто в них нуждается больше всего. Эта организация никогда бы не появилась на свет, если бы в самой семье Браун не боролись со множеством пищевых аллергий. У дочери Эмили оказалась аллергия на арахис, яйца, молочные продукты, пшеницу и сою, а в возрасте одного года дело дошло до анафилактической реакции на арахисовую пасту. Родителям пришлось внести множество изменений в ее рацион. Эмили, бывшая воспитательница в детском саду, и ее муж, социальный работник, были потрясены стоимостью продуктов, не содержащих аллергенов. Они поняли, что у людей с низким доходом, страдающих от пищевой аллергии или целиакии, нет поддержки и социальной защиты. Эмили планировала вернуться на работу, когда дочери исполнится год, но из-за медицинских соображений это оказалось невозможным. А затем родилась вторая дочь, у которой, кроме пищевой аллергии, обнаружился эозинофильный эзофагит, однако на то, чтобы его диагностировать, ушли годы.
К счастью, диагностирование ЭЭ привело к надлежащему лечению с помощью изменения рациона и стероидов, и ребенок вернулся к нормальной жизни. В 2014 году Эмили Браун основала в Канзас-Сити организацию Food Equality Initiative, цель которой — просвещение, защита интересов людей и равные возможности в сфере здравоохранения. История Эмили проливает свет на проблемы людей, живущих с пищевыми аллергиями и другими связанными расстройствами, которые оказывают колоссальное влияние на финансовое благополучие всей семьи. Распространенность пищевых аллергий растет, но растет и неравенство при диагностике и лечении этих заболеваний. А о таких редких болезнях, как эозинофильный эзофагит, нужно рассказывать не только больным и их семьям, но и врачам.
Ценность повторного тестирования и мнение независимого специалиста
Мой коллега, доктор Сай Ниммагадда, занимается аллергиями в Большом Чикаго[73] в течение последних двадцати пяти лет. Он заинтересовался аллергическими заболеваниями, когда был стажером в клинике National Jewish Health в Денвере (штат Колорадо), где доктор Сэмюэл Аллан Бок проводил свои новаторские исследования. В середине 1990-х он стал специализироваться в сфере аллергии и иммунологии. Именно тогда Сай и столкнулся со вспышкой пищевых аллергий, работая в отделении аллергии и иммунологии детского медицинского центра имени Энн и Роберта Лури. По иронии судьбы, у его сына обнаружилась сильная аллергия на молоко и сою, которую сначала диагностировали как колики. Ситуация прояснилась только после анафилактического шока на молоко в возрасте семи месяцев. Ребенок стал участником одного из первых исследований аллергии под руководством доктора Бока. Доктор Ниммагадда рассказывает интересную историю, как его сын в возрасте трех лет не смог пройти пероральную провокационную пробу на молоко, однако в три года и десять месяцев безо всякой реакции сумел выдержать целую порцию коровьего молока. Именно личный опыт привел Сая к регулярным наблюдениям за аллергией.
Во время практики в клинике National Jewish Health доктор понял ценность мнений независимых специалистов. На протяжении многих лет он видел пациентов, которым поставили неправильный диагноз, и пациентов, которые переросли свою пищевую аллергию, однако их никогда не тестировали и не проверяли. Он отмечал, что тестирование не повторяли годами, и видел изъяны в процедурах и результатах тестов. Сам доктор рекомендует как минимум ежегодно перепроверять все затронутые пищевые продукты, повторяя тестирование в зависимости от рассматриваемых аллергенов. В 50–80% случаев младенцы и дети постарше могут перерастать аллергию на молоко, яйца и сою. Примерно в 60% такая переносимость (толерантность) появляется уже к шести годам. Ситуация с арахисом, орехами и моллюсками хуже — эту аллергию перерастают примерно 20% детей. Кроме того, пероральная переносимость может развиваться в любом возрасте, и поэтому нужна постоянная перепроверка. Это, конечно, относится и ко взрослым, страдающим от пищевой аллергии, независимо от того, имелась она с детства или появилась, когда они выросли. Возможно, они не смогут перерасти свою аллергию, но лучше каждые два года проводить повторное исследование.
Итак, пусть у вас сейчас есть представление о своем диагнозе или о диагнозе своего ребенка. Когда нужно обращаться за другим, независимым мнением? Вопреки распространенному представлению, это вовсе не означает, что вы не верите своему врачу. Главное — обеспечить точный диагноз, поскольку пищевая аллергия может привести к пожизненному отказу от какой-то пищи или к серьезному лечению. Я понимаю, что найти врача — дело сложное, особенно если вы живете в районе, где выбор ограничен, и на поиски идеального специалиста придется потратить силы. Вам нужен человек, с которым вы ощущаете себя комфортно и можете эффективно общаться. Иногда отношения между доктором и пациентом похожи на свидания. Начать поиски хорошего аллерголога можно с рекомендаций друзей или в сообществах. Кроме того, обратите внимание на персонал местных больниц. Поскольку тестированию свойственна определенная изменчивость, я бы рекомендовала всегда «знать свои числа» — для кожного тестирования, всех анализов крови на IgE и компонентной диагностики. Лучше иметь под рукой эти данные, когда вы в поисках независимого специалиста.
Если раз в год-два вы будете проходить повторную проверку, то это поможет поставить точный диагноз пищевой аллергии и обнаружить возможность добиться пероральной переносимости. Между этими посещениями специалиста вам следует записывать все реакции на пищу (в некоторых случаях — их отсутствие), делать фотографии и фиксировать все методы лечения и процедуры. Такие случайные воздействия продуктов питания помогут определить, какие тесты требуется проводить на ежегодной основе. Сотрудничество с лечащим врачом и аллергологом даст уверенность, что вы изучили все имеющиеся варианты и получаете наилучшее из возможных лечений. Исследователи открывают новые методы лечения, и ежегодные визиты к аллергологу, имеющему опыт работы с пищевыми аллергиями, позволят знакомиться с новой информацией, рассматривать ваши конкретные проблемы, получать сведения о том, как жить с пищевой аллергией.