При выборе лечения нужно учитывать множество факторов, а не просто количество миллиграммов пищевого белка, которое больной может безопасно употребить до и после лечения. Здесь затронута и эмоциональная составляющая жизни с аллергией, в том числе страхи и тревоги. Кроме того, дети с пищевыми аллергиями гораздо чаще подвергаются травле. В школе им приходится питаться отдельно от сверстников. Их неадекватно воспринимают, высмеивают, возможно, не позволяют поиграть дома у друзей. Семьи должны учиться управлять неопределенностью, непредсказуемостью, ограничениями и хронической паникой, которая может иметь серьезные последствия для психического здоровья, включая депрессию. Некоторые исследования показывают, что дети с несколькими пищевыми аллергиями (включая аллергии на молоко и пшеницу) с большой вероятностью отличаются пониженным качеством жизни. В целом люди с пищевыми аллергиями имеют с этим больше проблем, чем люди-диабетики, полагающиеся на инсулиновые препараты.
В наших опросах было обнаружено, что проблемы с питанием провоцируют стресс, в том числе и у окружающих. Например, в одном из опросов для оценки родительских проблем при уходе за детьми с пищевой аллергией две трети родителей сообщили, что аллергия ребенка влияет на их повседневную жизнь очень сильно или чрезвычайно сильно. Четверть родителей ответили, что аллергия ребенка стала причиной проблем в браке. Две трети людей, ухаживающих за больными, также выразили серьезные опасения, что у их собственных детей окажется сильная аллергическая реакция на пищу. Несмотря на такой страх, большинство в этих опросах выразили желание записать детей на клинические испытания иммунотерапии, где, как вы уже знаете, детям под наблюдением врача дают постепенно увеличивающееся количество аллергена, чтобы научить иммунную систему переносить эту пищу. (Всего 8% респондентов ответили, что не стали бы отправлять ребенка на клинические испытания такого рода.)
Взрослым с пищевыми аллергиями тоже нужно решить, что делать: либо лечиться с помощью передовых технологий вроде пероральной иммунотерапии, либо научиться просто избегать соответствующих аллергенов и быть готовыми к случайным реакциям. В дальнейшем всегда можно пересмотреть свой выбор. Наука развивается так быстро, что, без сомнения, появятся схемы лечения, к которым можно будет прибегнуть позже. Это как раз то, что мне нравится в этой области медицины: мы не идем назад, а двигаемся только вперед, создавая новые методы лечения.
Все мы хотим жить с чувством свободы действий и контроля над своей жизнью, делать то, что приносит радость и удовольствие, есть то, что нравится. Однако когда на сцене появляется пищевая аллергия, качество жизни под угрозой, и вы не можете избавиться от этой проблемы, как не можете выставить за дверь непрошеного гостя. Даже сама мысль об использовании шприц-ручки с адреналином в случае серьезной реакции способна вызывать страх и тревогу у взрослых и детей. В этой ситуации с тревожными переживаниями есть и положительный момент — у вас есть лекарство, чтобы справиться с реакцией. Своевременное применение адреналина приносит не просто облегчение, но и чувство уверенности при столкновении с неизвестным.
Как уже отмечалось, пищевые аллергии в основном появляются в первые один-два года жизни, но избавление от них протекает по-разному, и это зависит как от человека, так и от конкретной аллергии. Например, аллергию на яйца люди в основном перерастают, а вот аллергия на арахис и орехи, как правило, не пропадает никогда. Кроме того, одни дети избавляются от аллергии на яйца за несколько лет, у других этот процесс может занять 8–10 лет, а у третьих этого не произойдет никогда. Если пищевая аллергия проявляется впервые во взрослом возрасте, она редко исчезает, хотя ученые еще разбираются с этим. Хотя кажется, что клинические исследования по иммунотерапии направлены в основном на детей, но на самом деле эту технологию используют для людей всех возрастов — от девяти месяцев до девяноста лет.
В настоящее время FDA одобрило всего один метод для лечения пищевой аллергии. Однако клинические испытания проходят в несколько иммунотерапевтических подходов (я опишу их в этой главе), включая методы, когда аллерген вводится перорально, под язык или с помощью кожного пластыря. Иммунотерапия для арахиса уже выведена на рынок, а клинические испытания для таких аллергенов, как молоко, яйца и некоторые орехи, находятся на стадии реализации. Пока не появятся новые методы лечения или настоящее лекарство от пищевых аллергий, наилучшим имеющимся у нас средством останется пероральная иммунотерапия (ПИТ), пусть даже и в несовершенном виде.
Польза, которую многие пациенты рассчитывают извлечь из пероральной иммунотерапии, — это улучшение качества жизни. Доступные данные (хотя пока ограниченные) позволяют предположить, что пероральная иммунотерапия может снизить тревогу больного из-за еды и ослабить социальные и диетические ограничения, связанные с отказом от определенных продуктов. Родители детей, успешно прошедших ПИТ, сообщали о снижении тревожности, когда дети оставались на попечении других людей, и о сокращении времени на приготовление пищи. Пациенты с аллергией, успешно прошедшие снижение чувствительности с помощью, ПИТ, более спокойны, когда едят вне дома, делят трапезу с другими людьми и едут в отпуск. Они уверенно летают на самолете, остаются на ночь в гостинице и спокойно оказываются за границей в среде, где рацион может существенно отличаться от домашнего, а наличие аллергенов трудно определить. Я должна повторить, что не каждый врач может заниматься иммунотерапией, и она не всегда проходит успешно. Однако количество аллергологов, использующих коммерческие пищевые продукты для ПИТ и предлагающих эту услугу в своих кабинетах взрослым и детям, в США растет. Для многих людей эта терапия полностью меняет жизнь, а это стоит всех испытаний и волнений. Просто спросите Сьюзен.
История триумфа пероральной иммунотерапии
Первую заметную пищевую реакцию Сьюзен Тателли ощутила в тринадцать месяцев. Причиной стала конфета M&M’s на Хэллоуин. Лицо девочки покраснело, по издаваемым звукам казалось, что она задыхается, затем ее стошнило — драже, похожее на пуговицу, было практически целым. Тогда это не особо встревожило ее мать Кэрин. Чтобы выявить пищевую аллергию у дочери, понадобились новые реакции.
Только после того как Кэрин в 2006 году предложила трехлетней дочери откусить шоколадный энергетический батончик, наличие пищевой аллергии стало очевидным. Сьюзен кашляла и хрипела, ее рвало, и Кэрин начала действовать. Предложенные врачом анализы крови выявили аллергию на арахис. Положительный результат был также получен для яиц. В последующие годы в этот список аллергенов добавились орехи, соя и конопля (зацепить последнее вещество было особенно трудно, поскольку оно незаметно проникает во множество продуктов). У Сьюзен наблюдалось множество опасных реакций, но, к счастью, ее выручал адреналин. Жизнь продолжалась, и семье приходилось проявлять предельную осторожность. Жизнью девочки нужно было управлять до мелочей, вплоть до того, где она ела вне дома, к кому пошла в гости и за каким столом могла посидеть во время ланча в школе.
Шли годы, и Кэрин все больше задумывалась о будущем дочери. Как она сможет выбраться из пузыря, который для нее создали? Какой будет реальность Сьюзен, когда она станет более независимой? Сможет ли она жить нормальной жизнью, или семье придется существовать в вечном страхе перед очередной реакцией, потенциально несущей угрозу? Когда Сьюзен было 11 лет, раздался звонок: она получила возможность участвовать в клиническом испытании пероральной иммунотерапии (ПИТ) в медицинском центре имени Энн и Роберта Лури. Однако сначала ей пришлось подготовиться. Здесь были трудности, поскольку реакция у девочки, как правило, проявлялась через несколько часов. Однажды она вернулась домой после провокационной пробы и в полвторого ночи была вынуждена ввести себе две дозы адреналина. Это был первый случай, когда она самостоятельно применила этот препарат, а вторая попытка понадобилась, поскольку первая оказалась не очень удачной. Но как только Сьюзен научилась эффективно использовать шприц-ручку, это открыло ей глаза на появившиеся возможности. Теперь она уже не так сильно боялась реакции, поскольку знала, что у нее есть инструмент, который быстро и эффективно поможет. Обширные систематические обзоры исследований показывают нам, что, несмотря на проблемы, с которыми люди сталкиваются во время этих пищевых провокационных проб, цель часто оправдывает средства. Ведь пероральные провокационные пробы — вне зависимости от результата — могут улучшить качество жизни больного (и людей, которые за ним ухаживают).
Сказать, что путь Сьюзен через ПИТ был сложным — значит не сказать ничего. Она пережила множество отложенных реакций и проблем, пройдя все этапы, предписанные врачами. Часто у нее проявлялись реакции при дозировании арахиса, много раз пришлось вводить адреналин (не считая других препаратов). Фактически за время ПИТ у Сьюзен было пятнадцать страшных анафилактических реакций. Позже она перешла к врачу частной практики и продолжила ПИТ под руководством этого специалиста, сохранившего терапию с ее дозировками и лекарствами. К своему тринадцатому дню рождения она смогла переносить определенное количество арахиса — до такой степени, что уже можно было не беспокоиться о случайном воздействии. Девочка обрела такую свободу, какой раньше не могла и представить. В 14 лет она прошла двухчасовую провокационную пробу на арахис. Это было похоже на пересечение финишной черты триатлона Ironman[76].
Когда я пишу эти строки, Сьюзен учится в колледже и активно отстаивает интересы больных с пищевой аллергией. Она снимается в видеороликах, выступает на наших конференциях, завела канал на YouTube и даже разработала комплект обучающих материалов, чтобы помочь людям избавляться от страха перед инъекциями и начать пользоваться шприц-ручками с адреналином. Когда ее спрашивают, как она прошла через все это, Сьюзен говорит о выдержке, надежде, психологической стойкости. «Пероральная иммунотерапия — это возможность добиться переносимости (толерантности) и большей свободы», — говорит она. Сьюзен и ее мать не могут представить свою жизнь без ПИТ.