[126], ведение дневника, группы поддержки, индивидуальная терапия и семейные консультации.
Я неслучайно использую в этой книге термин «пищевая свобода». У него много значений. Представьте свое облегчение, когда после долгих лет избегания молочных продуктов и пшеницы вы обнаружите, что на самом деле у вас нет аллергии на эти вкусные вещи! Иногда все, что для этого требуется, — один раз посетить аллерголога и попробовать подозреваемый аллерген под строгим наблюдением специалиста (например, провести пероральную провокационную пробу). Исследования показывают: после провокационной пробы качество жизни больных и людей, за ними ухаживающих, может существенно улучшиться, независимо от того, исключила эта проба аллергию или подтвердила ее. Знание — действительно сила. Это прекрасно иллюстрирует, как тревога подпитывается неопределенностью. Когда ситуация проясняется (вне зависимости от того, подтвердилась пищевая аллергия или нет), жить становится проще.
Иногда мы узнаем о своем заболевании только после неприятных ощущений, но в конечном счете оно того стоит. Страх в основном вызывает риск смерти в результате аллергической реакции. Мы немало слышали об этом, однако на самом деле фатальный исход в результате пищевой аллергии встречается невероятно редко. Недавнее исследование моего коллеги доктора Пола Тернера снова подтвердило, что шансы американца умереть от пищевой аллергии весьма малы (менее одного на десять миллионов). Многие семьи, которые потеряли своих детей в результате таких смертельных случаев, основали фонды, чтобы обучать людей распознавать реакции и правильно действовать (включая инъекции адреналина). Эти фонды также побуждают выяснить у аллерголога правильный диагноз и познакомиться с инструментами для управления аллергией.
Я верю в силу позитивного мышления для снижения стресса и улучшения здоровья. Последние исследования демонстрируют убедительные доказательства в поддержку этой точки зрения. Одно из них провели мои коллеги из Стэнфорда. Они проверяли, станут ли результаты пероральной иммунотерапии лучше, если пациенты с пищевой аллергией будут настроены воспринимать все неопасные для жизни симптомы как «положительные сигналы», доказывающие, что лечение работает, вместо традиционной их интерпретации как «неприятных побочных эффектов лечения». Это важно, поскольку многие прекращают иммунотерапию после появления симптомов, связанных с лечением (зуд в ротовой полости, заложенность носа), хотя на самом деле они обычно безвредны и являются вариантом нормы.
Примечательно, что случайно выбранные участники эксперимента, принявшие установку «симптомы — это положительные сигналы», ощущали меньше беспокойства и симптомов, более благосклонно относились к лечению. И в итоге продемонстрировали лучший результат по сравнению с теми участниками, которые оказались в обычной группе, где любые побочные эффекты воспринимались как неприятные последствия лечения. Мне кажется, это исследование — прекрасный пример того, как небольшие изменения в уходе за пациентами приводят к большой разнице в результатах. Это также подчеркивает ключевую роль, которую консультирование и психологическая помощь могут сыграть для помощи в улучшении качества жизни больных и их семей. Чем больше они знают и понимают, через что проходят и чего ожидать, тем лучше могут контролировать процесс лечения и видеть его динамику. Наша команда под руководством клинического психолога Лизы Ломбард сейчас трудится над разработкой инструмента виртуальной реальности, который будет помогать пациентам представлять лечение в позитивном ключе и снижать их тревоги до начала лечения и, возможно, во время него.
Многие семьи отмечают большую ценность консультативных групп и групп поддержки, где можно делиться опытом и обмениваться идеями. Африканская пословица гласит: нужна целая деревня, чтобы вырастить одного ребенка. Однако целая деревня, то есть поддержка людей со схожими проблемами, нужна и для того, чтобы независимо от возраста на каждом шагу воспитывать в себе стойкость и несгибаемость, живя с пищевой аллергией. Просто спросите Фритци Синохару, которая после знакомства с другими семьями стала меньше бояться за безопасность своей.
Как и многие семьи военных, Фритци и ее муж, военнослужащий ВВС США, часто переезжали — Джорджия, Виргиния, Колорадо, Иллинойс, а затем снова Виргиния. Фритци была вольнонаемным работником в Военно-морском флоте США (фармацевтом), а затем посвятила жизнь борьбе с аллергиями. Семье приходилось переезжать каждые два года, и это усугубляло ситуацию с пищевыми аллергиями детей — у всех трех девочек было по нескольку аллергий. С каждым новым переездом менялись школы и врачи. Зарплаты военного не хватало. Перед тем как я познакомилась с ними в 2016 году, их старшая дочь в возрасте восьми лет полностью потеряла волосы (тотальная алопеция). Причина этой болезни неизвестна, но заболевание считается аутоиммунным. Кроме облысения, девочка страдала от эозинофильного эзофагита. Одной только борьбы со стремительным выпадением волос достаточно, чтобы психологическое состояние человека ухудшилось. Добавьте к этому проблемы с несколькими пищевыми аллергиями, и вы поймете, в какой отчаянной ситуации оказались Фритци и ее муж, пытаясь победить болезни.
К счастью, семья получила грант для участия в нашей конференции по пищевой аллергии, предназначенной для помощи детям и их семьям. Именно там мы и познакомились. Если сегодня вы спросите Фритци, за какую соломинку она цеплялась, то услышите, что для родителей ребенка с пищевой аллергией нет ничего более ценного, чем общение с другими семьями. Первое, что нужно сделать, — создать систему поддержки в своем сообществе. «Найдите местную группу поддержки и посетите какую-нибудь конференцию, — говорит она. — Получите знания — неважно, каким образом. Станьте своим защитником».
Отличный совет. Добавлю, что для этого необязательно быть родителями ребенка с аллергией. Любому человеку с заболеванием, связанным с питанием, следует обратиться в группу поддержки. Сейчас они появляются повсюду — офлайн и онлайн. Фритци создала собственную группу на фейсбуке и основала группу поддержки для семей военнослужащих. Она стремилась стать себе опорой и взять ситуацию под контроль — и достигла цели. Фритци больше не задается вопросом, почему и как у ее дочерей развилась пищевая аллергия. Она просто нарабатывает знания и уверенность, которые помогут ее девочкам вырасти умными, независимыми и активными людьми.
• Чтобы научиться жить и преуспевать (вне зависимости от своего положения на спектре), необходимо уметь читать этикетки и определять проблемные ингредиенты, включая те, что могут появиться в результате перекрестного контакта. Предупредительная маркировка об аллергенах (ПМА) полезна, однако не всегда полностью понятна. Вопреки распространенному мнению, такие маркировки не подпадают под строгое регулирование и не используются повсеместно для всех веществ, которые могут вызвать нежелательную пищевую реакцию. Есть множество исключений.
• Распространенные аллергены (например, молоко) могут указываться на этикетках под различными названиями (например, казеин). Вам нужно обладать знаниями, которые позволят разобраться в списке ингредиентов, не полагаясь на расплывчатые предупреждения. Чтобы снизить риск случайного контакта с аллергенами, можно отказаться от всех продуктов, на этикетках которых есть предупредительные надписи. Лучше поискать товары, которые изготовлены на фабриках, свободных от аллергенов.
• Людям с серьезными пищевыми аллергиями, которые могут привести к анафилаксии, жизненно важно иметь при себе адреналин и уметь им пользоваться. В идеале держите при себе две шприц-ручки и не бойтесь применять их: это совершенно безопасное средство.
• В путешествиях используйте карточки для поваров (смотрите выше). Это дополнительно защитит вас и поможет без лишних сложностей сообщить об аллергии. Так вы будете чувствовать себя свободнее в ресторанах и кафе за границей.
• Не считайте, что ваши медицинские документы включают точный перечень всех аллергий и непереносимостей. Очень важно не забывать следить за полнотой и актуальностью данных. Не стесняйтесь сообщать о своих заболеваниях, связанных с питанием, другим людям, особенно врачам.
• Постоянно помнить о хроническом заболевании и контролировать его может быть эмоционально непросто. Чтобы избавиться от страха перед едой, лечите не только тело, но и разум. Ищите поддержку у друзей, семьи и групп поддержки, созданных для людей с проблемами, аналогичными вашей.
Глава 10. Действуйте локально, мыслите глобально. Что мы можем сделать для прекращения эпидемии
У читающих эту книгу найдется кое-что общее, кроме проблем с едой. Каждый из нас сейчас переживает безусловно значимое событие — пандемию COVID-19, которая началась в 2020 году. Почти мгновенно нам пришлось изменить свой привычный образ жизни. Все стало другим: работа, походы в магазины, общение, путешествия, отдых, праздники, воспитание детей, голосование, концерты, занятия спортом и жизнь в целом. Быстрое распространение вируса по миру затронуло всех — даже тех, кто не заболел. Из-за этого мы многое узнали о нас самих, окружающей среде и хрупком равновесии всей планеты.
Хотя ученые с полным основанием предсказывали такую пандемию уже давно, не зная точного срока, для многих она оказалась сюрпризом. Возможно, мы не признавали очевидного и отвлекались на отражение других угроз: террористических атак и нарушений кибербезопасности. Возможно, нам трудно готовиться к тому, чего не знали ни мы, ни наши родители и чего не происходило при нашей жизни. Мы с готовностью принимаем меры для смягчения последствий природных катастроф и сезонных бедствий, метелей или ураганов, ведь они случаются часто и предсказуемо. Но кризис всего здравоохранения масштабов COVID-19? Если бы вам сказали в 2010 году, что произойдет в 2020-м, вы отнеслись бы к этому скептически. Редчайший патоген и возникшая в результате пандемия, разрушающая общество и экономику, казались бы такими далекими и невообразимыми.