Общегосударственные директивы по контролю пищевой аллергии в школах опубликованы только в некоторых штатах, однако надеюсь, что они будут реализованы повсеместно. Несколько штатов также приняли законы, разрешающие (но не требующие), чтобы в общественных местах имелся «неназначенный» адреналин на случай чрезвычайных ситуаций. «Неназначенный» подразумевает, что он не был прописан для какого-нибудь конкретного человека, то есть может использоваться для всех, у кого случился анафилактический шок. Это тот же самый принцип, что и наличие дефибрилляторов в общественных местах для экстренного применения в случае остановки сердца. Вот где полезно хранить такой неназначенный адреналин: дневные лагеря, места отдыха молодежи, тематические парки, детские сады, рестораны, стадионы и кампусы колледжей. Ряд штатов приняли законы для колледжей и университетов, разрешающие (но опять же не требующие), чтобы в этих учреждениях имелся неназначенный адреналин. В разных штатах эти законы отличаются, но могут предоставлять освобождение от гражданской ответственности и определять требования к обучению персонала, а также к способам хранения и контроля адреналина.
Такие «страховочные сетки» появляются благодаря скоординированным усилиям активных людей, жизнь которых затронула пищевая аллергия. С тех пор как я стала работать в этой области в 2004 году, вижу рост организаций и групп, отстаивающих интересы больных. Мне выпала честь трудиться со многими из них над конкретными заболеваниями, связанными с питанием, такими как астма, экзема, эозинофильный эзофагит. Я выступала на собраниях, которые эти организации устраивали для семей, врачей, исследователей, педагогов, законодателей. Приятно видеть, как все собираются вместе, и участвовать в обсуждениях важных вопросов, которые ускоряют перемены в обществе. Возможно, вы принимаете участие в деятельности некоторых таких организаций или слышали о них: Allergy and Asthma Network (AAN), Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA), FARE и Food Allergy and Anaphylaxis Connection Team (FAACT), а также позднее появившиеся Food Allergy Fund и Allergy Strong. К этой деятельности присоединились многие семейные фонды, и ежемесячно появляются новые организации.
Возможно, вы не станете бороться за перемены в отношении пищевой аллергии на уровне общественного здравоохранения или создавать свою организацию, как это сделала Эмили Браун. Но вы можете осуществить многое другое, чтобы помочь этой революции и внести личный вклад в позитивные перемены. Не знаете, с чего начать? Выберите местные или международные организации или группы поддержки и начните посильно участвовать в их работе. Существует множество групп, которые заняты политикой, защитой интересов, поддержкой, просвещением и даже клиническими испытаниями.
Когда в 2018 году генеральным директором организации FARE стала Лиза Гейбл, я поняла, что теперь наконец мы сможем активизировать свою деятельность как в области распространения знаний о пищевых аллергиях, так и в сфере информирования о новых диагностических средствах и методах лечения. Бывший представитель США в одной из комиссий ООН, Гейбл имеет репутацию крайне дотошного и неуступчивого человека. «Я сдвигаю валуны со своего пути, — говорит она. — Моя цель — объединить политические партии, государственные органы, корпорации, исследовательские учреждения и отдельных людей. И создать надежные партнерства и программы, направленные на решение проблем пищевой аллергии, стремясь к “удобным в применении инновациям”».
Члены FARE и партнерских организаций понимают, что любая технология хороша в той степени, в которой доступна. Поэтому, когда мы заявляем о необходимых изменениях в диагностике, настаиваем на более универсальных маркировках, говорим о доступности лекарств и методов лечения (включая такие как ПИТ, для многих, увы, недоступные), то этот подход кажется актуальным и эффективным. Мы должны найти доступные решения для всех семей — и для всего спектра. FARE — некоммерческая организация, однако под руководством Гейбл она значительно увеличила финансирование и освещает проблемы людей с пищевой аллергией существенно активнее, чем раньше.
Еще одна сторонница и подруга, с которой я знакома более десяти лет, — президент и генеральный директор организации Allergy and Asthma Network Тоня Уиндерс. У нее пятеро детей, четверо из которых страдают от астмы и/или аллергий. Она надеется увидеть день, когда наука позволит диагностировать, лечить и даже излечивать пищевые аллергии, признавая значительные успехи в информировании и государственной политике за последние десять лет.
Никто не понимает пищевую аллергию лучше людей, которые живут с нею постоянно. Истории и данные, собранные этими организациями в результате вашего участия, могут помочь исследователям расширить понимание проблемы и найти ответы на вопросы, которые приведут к важным открытиям.
Хотя я тесно сотрудничаю с этими организациями, моя основная работа (помимо приема пациентов) — должность директора Центра исследований пищевой аллергии и астмы (CFAAR) при медицинской школе Фейнберга Северо-Западного университета и детской больнице Энн и Роберта Лури в Чикаго. Там мы с командой работаем над привлечением всех заинтересованных сторон в местном сообществе, занимаемся клинической практикой и исследованиями для изучения физического, психосоциального и экономического бремени людей с пищевой аллергией и астмой. Мы помогаем распространять знания и обучать следующее поколение с помощью нашей программы летней практики и инструментов для обучения на нашем сайте. Наш исследовательский центр также изучает, как оптимизировать управление пищевой аллергией и астмой, уменьшить неравенство в возможностях лечения, внедрить соответствующие мероприятия в школы и способствовать улучшению жизни пациентов. Мы тесно сотрудничаем с местным школьным округом, включая государственные школы Чикаго. Мы разработали видеоролики для разных возрастов (от детсада до колледжа), которые можно бесплатно скачать на нашем сайте, чтобы поделиться информацией о пищевых аллергиях с ровесниками и рассчитывать на их поддержку. Избавление от предрассудков и прекращение травли людей, страдающих аллергией, начинается с образования[128]. В настоящее время наша группа работает над уменьшением неравенства в области пищевых аллергий, обусловленного расовым или социально-экономическим положением. После того как наши первые эпидемиологические работы выявили эти неравенства (это упомянуто выше), мы разработали программу исследования «Управление пищевыми аллергиями у молодежи с низким доходом» (FAMILY)[129]. С помощью полученных данных мы создали Паспорт пищевой аллергии и Рабочую тетрадь. (Эти документы можно бесплатно скачать на нашем сайте.) Сейчас мы проводим исследование «Эффекты пищевых аллергий, связанные с расовыми различиями» (FORWARD)[130] в семьях афроамериканцев, белых и лиц латиноамериканского происхождения, чтобы определить различия в заболеваниях и бремя, которое болезнь накладывает на семьи. Здесь мы сотрудничаем с Национальными институтами здравоохранения (NIH) и нашими партнерами в Цинциннати (детская больница Цинциннати, возглавляемая доктором Амалом Асаадом), Вашингтоне (детская национальная больница Вашингтона, округ Колумбия, возглавляемая Хемантом Шармой) и Чикаго (медицинский центр Университета Раш, возглавляемый доктором Мэри Тобин, и медицинский центр имени Энн и Роберта Лури).
Как исследователи мы обладаем колоссальным потенциалом для изменения нашего мира. Возможно, вы знакомы с формулой «с фактами перемены возможны», созданной организацией «Врачи за права человека». В этом духе мы сотрудничаем со множеством организаций, объединяя усилия и подпитывая своими данными их стремление защищать интересы людей. Я призываю вас присоединиться к участию в этой деятельности. Мы приветствуем голос сообщества, с энтузиазмом учимся у других и стремимся к улучшению здоровья и жизни взрослых и детей. Мы создали консультативный совет, который помогает генерировать важные темы для обучения и исследований, а также следить, чтобы мы занимались наиболее насущными проблемами нашего сообщества.
На работе у меня на стене висит небольшой комикс, который воплощает мои представления о будущем. Взрослый говорит ребенку: «Знаешь, в мое время никаких пищевых аллергий не было». Именно эти слова мы чаще всего слышим сегодня. Затем, когда этот ребенок вырастает, он говорит другому ребенку: «Знаешь, в мое время пищевые аллергии были». Я надеюсь, что мы идем именно к этому, и ощущаю воодушевление от своего вклада. Подобно Тоне и значительной части нашего сообщества, я с нетерпением жду, что принесет следующее десятилетие моим детям и внукам. Сейчас моя дочь тинейджер, она переросла аллергию на яйца, но все еще борется с аллергией на арахис и орехи и, возможно, всегда будет ею страдать. Однако я верю, что, став взрослой, она без страха сможет наслаждаться жизнью[131].
Часто говорят, что бабочка, взмахнувшая крыльями, может вызвать ураган за тысячи километров. Так называемый эффект бабочки — это понятие из теории хаоса, означающее, что небольшие события могут иметь огромные последствия. Этот термин создал математик и метеоролог Эдвард Нортон Лоренц в конце 1960-х годов во время работы над теоретическими основами прогнозирования погоды и климата в Массачусетском технологическом институте[132].
Я хочу сказать: «Будьте бабочкой. Делайте все возможное в семье и в своем окружении, чтобы добиться глобальных перемен. Это проще, чем вы думаете».
Двадцать лет назад вы, вероятно, не знали никого, кто страдает от опасной для жизни аллергии или придерживается безглютеновой диеты. Конечно, вам был знаком кто-то, кто не мог есть продукты «со следами орехов», но вряд ли он носил с собой шприц-ручку с адреналином или избегал пробовать креветок или омаров. Никто не слышал о диетах, исключающих пшеницу. Непереносимость FODMAP? Да никоим образом. Сравните с нынешней ситуацией: как минимум каждый десятый американец страдает от пищевой аллергии, а непереносимость имеется минимум у каждого пятого. Для людей с IgE-зависимыми аллергиями невозможно ответить на вопрос, насколько это серьезно. Здесь не бывает таких понятий, как «умеренно» или «серьезно», поскольку у кого угодно при очередном приеме пищи может проявиться неблагоприятная реакция, которой раньше никогда не случалось. И если у человека есть какая-нибудь непереносимость, пусть даже ограниченная желудочно-кишечным трактом, вы не можете назвать ее умеренной. Она точно так же ухудшает качество жизни. Любая точка в спектре приносит проблемы.