Связь между родителями Ферреро и их первенцем была волшебной. Себастьян был «дитя мира», открытый для всех и каждого. Он побывал на трех континентах, избороздил немало морей, его жизнь была чередой чудесных приключений. «Мы с ним путешествовали повсюду, – говорит Луиза. – У нас была цель – чтобы он всегда чувствовал себя счастливым, и не просто счастливым, а особенным».
Они мечтали, чтобы их сын вырос человеком, чья любовь, дух и энергия способны однажды изменить этот мир.
Прекрасная мечта.
Хорст и Луиза познакомились на своеобразном «свидании вслепую». У них были общие друзья, которые подстроили их встречу на дне рождения.
«В тот вечер я сказал Луизе, что мне нравится ее улыбка, – вспоминает Хорст, известный юрист по международному праву. – Я дал ей свою визитку и рассказал, что на следующий день собираюсь на семинар. Она сказала: “Звучит интересно. Я приду”».
Оказалось, что все места на семинар уже забронированы, но они все равно встретились, чтобы пообедать вместе. Пять лет спустя они поженились в Венесуэле. «У нас была свадьба по-итальянски, с множеством гостей, друзей, детей», – вспоминает Луиза, свободно говорящая на четырех языках.
В 2003 году Ферреро переехали в Гейнсвилль, штат Флорида, а через год у них родился Себастьян. «Когда я впервые взял его на руки, это было подобно чуду, – говорит Хорст. – Наш младенчик, наш ребеночек!»
Осенью 2007 года, когда Себастьяну было три года, его педиатр порекомендовал сделать анализ под названием «стимуляционная проба соматотропного гормона», потому что он не добирал в росте. «Это было не лечение и не хирургическая операция, – говорит Хорст. – Обычный тест на определение дефицита гормона роста».
Но что-то пошло чертовски не так. Себастьян случайно получил передозировку природной аминокислоты, используемой для теста. «Какой-то абсурд, – рассказывает Хорст, пытаясь справиться со слезами. – Через сорок восемь часов мы его потеряли. Себастьян умер».
Передозировка была вызвана целым рядом недопустимых ошибок. «Мы пережили настоящий кошмар, пытаясь выяснить, что произошло. Мы просто не могли в это поверить. Когда теряешь ребенка, ничто не может облегчить твою боль. Ничего не помогает».
Супруги Ферреро испытали шок, агонию, горе и смятение. Их утрата не укладывалась в голове. В своем горе они могли отвернуться от мира, погрузиться в пучину безнадежности и горечи. Никто бы их за это не упрекнул.
Но они этого не сделали – просто не позволили себе. «После трагедии мы оба осознали, что ничего не сможем добиться фрустрацией и злостью. Нам нужно было найти способ увековечить память о Себастьяне среди людей. Необходимо было идти вперед, действовать, чтобы смерть Себастьяна была не напрасной».
Но легко сказать – действовать. Мечтать легко, а собрать паззл из поступков, воплотить его в жизнь, особенно если затеваешь нечто масштабное, важное и уникальное, – совсем непросто. Препятствий море. Порой кажется, что замысел неисполним. Наверное, многие бы даже не решились начать.
Но Хорст и Луиза сделали первый шаг.
Их цель была проста: они хотели, чтобы другие родители никогда не испытали то, через что пришлось пройти им. Конкретнее: они собирались создать национальную программу безопасности пациента, позволяющую предотвратить подобного рода ошибки, – и таким образом сохранить живую память о чистой душе Себастьяна.
Помимо этого они мечтали об ультрасовременной комплексной детской больнице в Гейнсвилле. «В случае с Себастьяном все больничные службы были перемешаны, – говорит Луиза. – В неотложке принимали и детей, и взрослых в одном и том же месте. Расстояние между главным корпусом больницы и прочими специализированными службами составляло почти два километра. Те сорок восемь часов были сплошным мучением».
У них возникла смелая идея – детская больница, где все находится в одном месте, под одной крышей. Больница, где дети будут в безопасности и им окажут самую лучшую помощь.
Чтобы воплотить этот план в жизнь, Ферреро решили сотрудничать с той самой больницей, где Себастьян случайно получил передозировку лекарства – «UF Health Shands Hospital».
«Мы не хотели воевать с ними, – говорит Хорст. – Они искренне извинялись, признали свои ошибки и вели себя достойно». Вместо того чтобы нанимать юристов и подавать на больницу в суд, родители согласились на компенсацию в 800 000 долларов.
Это был стартовый капитал Фонда Себастьяна Ферреро.
Семья добавила к этим деньгам львиную долю собственных средств и начала собирать пожертвования. Они провели крупное мероприятие, на которое рассчитывали привлечь триста человек. Пришло почти в два раза больше. «Пожарной охране пришлось установить лимит на вход, – говорит Хорст. – Так много людей хотели выразить свою любовь и поддержку».
Они основали благотворительные фонды и убедили самые крупные корпорации участвовать в сборе средств. Они привлекли социальные СМИ к распространению информации о фонде и набрали группу поддержки по всему штату. Их первоначальной целью была сумма в пять миллионов долларов – и ровно столько они получили от одного великодушного дарителя. «Мы проводили мероприятия, распространяли информацию и двигались вперед, – говорит Хорст. – Это шло от души».
Но для реализации мечты им нужно было гораздо больше. Семья Ферреро встретилась с главой системы здравоохранения в Гейнсвилле, и тот одобрил их усилия и настойчивость. Правда, он тут же охладил их пыл по поводу их мечты о детской больнице.
«Экономически эффективный детский госпиталь в рамках системы Шандс был бы прекрасным капиталовложением, – сказал он. – Но для этого потребуется не один год, а то и десятилетие – и более благоприятный экономический климат».
Семь лет спустя, 3 сентября 2014 года, нежный бриз колыхал длинные цветные ленты перед зданием на Арчер-Роуд. Там собрались сотни людей, среди которых были Хорст и Луиза Ферреро и их дети Сержио, Сантьяго и Стефано.
Все они были свидетелями исключительного события.
Произносились речи. Из толпы слышались одобрительные возгласы. Ферреро и их детям вручили ножницы, и они вместе торжественно разрезали церемониальную ленту.
Так был открыт Атриум Себастьяна Ферреро в Детской больнице при Университете Флориды.
Детская больница, прикрепленная к более крупному кампусу Хелфс Шендс Университета Флориды, – один из самых современных педиатрических госпиталей. Когда детей привозят сюда, они проходят через парадную дверь в Атриум Себастьяна Ферреро, необычное и удивительное место. Там находится интерактивный экран, на котором транслируют видео из жизни природы, там есть аквариум и лифты, которые обслуживают только детей и их родителей. «Там нет ничего пугающего, напоминающего о больнице, – говорит Хорст. – Эта атмосфера дарит детям ощущение спокойствия, комфорта и счастья».
Посреди Атриума на белом пьедестале стоит скульптура – мальчик в ярких зеленых штанишках и оранжевой полосатой рубашке тянется к небу, пытаясь дотронуться до бабочки в форме сердца. Эту скульптуру создал художник с мировым именем Ромеро Бритто специально для Атриума. Он назвал ее «Завтра». «Это символ благополучия и счастья детей», – поясняет Бритто.
А на стене висит большое фото в рамке.
На нем изображен трехлетний мальчик, смеющийся и беззаботный. Он улыбается всему миру.
«Себастьян, – говорит Хорст, – маленький герой, собравший нас вместе».
Как такой грандиозный проект мог так быстро осуществиться? Как семья Ферреро преодолела столько препятствий и победила устоявшуюся отраслевую бюрократию? А главное – как невероятно трагическое событие смогло перерасти в нечто позитивное и прекрасное?
Ответить можно одним словом: Себастьян.
Хорст и Луиза решили почтить память сына, реализовав свою мечту об его будущем: однажды он изменит этот мир. Благодаря их усилиям Себастьян действительно изменил мир на много десятилетий вперед.
Семья Ферреро превратила свою любовь к ребенку в настоящее чудо. Но они не смогли бы достичь успехов за такое короткое время за счет одного только чуда. Здесь нужен был усердный труд, решительность, самоотверженность – 24 часа в сутки. Ферреро работали без отдыха. Они привлекли к проекту всех, кто знал и любил Себастьяна: друзей, соседей, родственников, учителей, школьных администраторов. Они призвали объединить усилия профессионалов: врачей, лидеров коммуны, университетских преподавателей, администрацию больницы и даже двух сенаторов из Флориды. Они сумели собрать миллионы долларов – и никогда не переставали верить в силу мечты Себастьяна.
Вместо того чтобы зациклиться на переживании своей трагедии, супруги Ферреро повернулись лицом к миру и сплотили людей вокруг общей цели.
«Это, – говорит Луиза, – истинное наследие Себастьяна».
Семья Ферреро продолжает воплощать в жизнь свою миссию – создавать культуру безопасности пациента в больницах. Их усилия уже принесли впечатляющие результаты.
В 2008 году Медицинский университет Флориды внес в свою программу четырехгодичный курс по безопасности пациента, обязательный для всех студентов-медиков. Это нововведение инициировала семья Ферреро. Их фонд проводит множество мероприятий, нацеленных на сбор средств: шоу автомобилей, городскую ярмарку и ежегодную встречу «Noche de Gala», которая привлекает тысячи участников. Хорст и Луиза не раз выступали с речью перед студентами-медиками и врачами, описывая им случай с Себастьяном и призывая быть более аккуратными и сострадательными.
«Прислушивайтесь к родителям, – так звучит одна из их концепций. – Родители как никто другой знают своего ребенка».
Еще нужно рассказать о последнем этаже больницы. Его раньше занимали главврач и администрация. Там прекрасное естественное освещение и открывается красивый вид на больничный городок Флориды. Сегодня на этаже располагается отделение детской кардиологической неотложной помощи, где производится пятнадцать процентов всех операций по трансплантации сердца в Америке. Его врачи используют самые современные методы лечения врожденных пороков сердца и даже вживление искусственных сердец.