Аутята. Родителям об аутизме — страница 11 из 28

У части детей, которым позже удается так или иначе вписаться в жизнь, эти увлечения определяют выбор профессии и успех в ней. Среди математиков, физиков, музыкантов, художников, писателей таких людей встретить нетрудно. Понятно желание родителей развивать талант, но как раз аутичность часто мешает такому стандартному развитию, так что приходится искать более подходящие для этого ребенка пути. В 1970-1980-х годах в Москве и Ленинграде было несколько вечерних школ, куда уходили работать хорошие учителя, которым условия обычной школы были тесны, как обувь на пару размеров меньше. Малочисленные классы, гораздо большая свобода для учеников, семинарская система занятий, творческие и внимательные к индивидуальным потребностям педагоги. Помню, как трудно мне было уговорить родителей, а им решиться перевести ребенка в такую школу (уж больно вечерние школы рабочей молодежи были непрестижны), но помню и их удовлетворение, когда аутичные ребята и «белые вороны», «уродцы», «дурачки», «козлы отпущения», «затюканные апостолы» расцветали там.

Иногда с самого начала игры поражают своей необычностью: бесконечное включение/выключение электроприборов, опутывание всей квартиры нитками-проводами. Как правило, это не эпизод – такие игры развиваются, усложняются и при достаточном умственном развитии могут стать основой выбора профессии. Например, мальчик, в три года натягивавший в квартире «телефонные провода», так что взрослые едва пробирались сквозь паутину ниток, в школе интересуется электричеством, а затем поступает в радиотехникум.

Некоторые игры односторонне-интеллектуальны. Пока ребенок играет в них один или с проявляющими терпение взрослыми, все идет хорошо. Но как только возникает необходимость согласовывать свои действия с другими людьми, становится явным тот впечатляющий контраст теории и практики, о котором мы уже говорили. 10-летний мальчик с неплохими математическими способностями «открывает секрет выигрывания» в крестики-нолики, но вместо того, чтобы выигрывать, стремится всем во дворе рассказать об этом и так упорно начинает обучать ребят, что они его гонят от себя – ему и в голову не приходит, что известный всем секрет выигрыша просто убивает игру или что владение секретом может помочь ему обыгрывать других и так поднять свой авторитет в глазах сверстников. В играх мешают не только особенности общения, но и неловкость, недостаточная координация и склонность все сводить к словам, объяснять.

Трудно представить себе детство без рисования красками, фломастерами, карандашами, просто палочкой на песке или мелом на асфальте. Даже рисование каракулей дает переживание «я это сделал». Многие аутичные дети буквально поглощены рисованием, даже если могут изобразить только каракули. По характеру рисунка можно достаточно точно определять уровень психического развития, и у аутичных детей его рисуночные оценки часто низки. Часто рисование превращается в ритуалы и стереотипии: сотни листков изрисовываются одним и тем же рисунком, будь то каракули, маршруты, карты квартала или города. Когда ребенок начинает рисовать что-то определенное, в рисунках отсутствуют люди. Их появление обычно совпадает с улучшением и расширением общения. Попытки научить ребенка рисовать обычные для детей вещи (домик, человечка и т. п.) редко бывают успешны из-за двигательной неловкости и плохой пространственной ориентации. Еще в 5–7 лет многие дети держат карандаш в горсти, рисуют, как если бы лист был повернут на 90 градусов, в самом начале этапа рисования часто изменена ориентация «право – лево», как это бывает у людей с преобладанием активности правого полушария головного мозга. То же можно проследить и в письме (например, зеркальное письмо).

Игры, требующие сообразительности, ловкости и взаимодействия с другими (прятки, догонялки), даже при неплохом умственном развитии для аутичных детей трудны. В одиночестве он может моделировать их, но в общении они далеко не всегда удаются.

Когда преодоление аутизма идет успешно, на начальных этапах улучшения едва ли не все занятия в одиночестве связаны с общением, его моделированием, проигрыванием при еще сохраняющихся трудностях в реальном общении: игры изображают общение, ему посвящаются рассказы и сказки, в рисунках появляются одухотворенные вещи, люди. Такая коммуникативная насыщенность игр и творчества – предвестник расширения круга общения в реальной жизни и улучшения общения. Ребенок примеривается к общению и разрешает те трудности, с которыми пока не умеет справляться в жизни.

Едва ли можно определенно и однозначно оценить или описать все особенности игры и творчества у аутичных детей. Разумеется, в них проявляются многие симптомы аутизма, но сами они не являются симптомами. Слишком сложен и многообразен мир игры и творчества, а аутичные дети слишком разные, чтобы проводить в этой сфере диагностические параллели. Чаще других особенностей встречаются отставание от принятых возрастных норм, некоммуникативный характер занятий, ритуализация. Чаще, но не всегда, не обязательно и не навсегда.

Не такой, как все

Аутистические черты выступают очень ярко и привлекают к ребенку внимание тем, что его поведение направляется не принятыми правилами и даже не доступными пониманию капризами, а закрытыми и непонятными для других мотивами и механизмами. Обычно слышу от родителей, что они видят разительные отличия своего ребенка от других детей, хотят помочь ему, но их крайне смущают и тревожат реакции на ребенка родственников, друзей, соседей, случайных людей на улице. Им трудно принять отношение других к их ребенку как «не такому», «психу», «инвалиду», «белой вороне». Избегая связанных с необычностью ребенка проблемных и конфликтных ситуаций, родители нередко стремятся держаться как можно дальше от людей: в этой нише они чувствуют себя увереннее и спокойнее. Но так ли хорошо для аутичного ребенка с его трудностями общения развиваться в таком отгороженном от мира замке, где он не получает навыков общения с миром за пределами семьи, если рано или поздно он вынужден будет шагнуть за ворота замка?

Хотят того родители или нет, они оказываются между ребенком и миром, далеко не всегда расположенным к нему. Авдотья Смирнова – основатель Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» – говорит: «Самое тяжелое, с чем мы и родители аутистов сталкиваемся – с тем, что их детей гонят с детских площадок, в школу приходит мамаша, которая говорит, что она не хочет, чтобы ее ребенок „учился с этим ненормальным“. Связано это с очень низким уровнем информированности общества, очень фрагментарным и неверным пониманием того, что такое аутист… у нас с толерантностью очень плохо». Безусловно, такое положение дел вызывает сожаление, и его надо менять. Последнее время делается все больше для изменения ситуации к лучшему – работают фонды и ассоциации, выпускается литература, выходят фильмы и телепередачи, знакомящие людей с проблемой аутизма и связанными с ней нуждами. Но, во-первых, изменения отношения к людям с особыми потребностями требуют немало времени, а помогать ребенку надо уже сегодня. Во-вторых, даже в США, где толерантность по отношению к аутичным людям за последние 40–50 лет достигла очень высокого уровня и практически стала нормой, около половины аутистов испытывают на себе более или менее агрессивные формы непринятия и отвергания.

Было бы глупо читать проповеди о необходимости толерантного отношения к тем, кто проявляет нетолерантность к вашим детям и вам. Но и становиться жертвой якобы злоумышленного и настроенного сплошь враждебно мира или вступать с ним в войну не на жизнь, а на смерть – значит невольно уменьшать реальную помощь ребенку. Это так уже хотя бы потому, что такая позиция отнимает слишком много душевных сил, которые лучше потратить на ребенка. Да и трудно помогать ему налаживать отношения с миром и вступать с ним в общение, когда мы сами ведем себя по отношению к миру и людям как ощетинившиеся всеми иглами ежики.

Сталкиваясь с такой защитой, я обычно интересуюсь тем, как родители аутичного ребенка относились к особым детям до его появления и обнаружения у него аутизма. Ни разу не слышал, чтобы это отношение было таким, какого теперь они ждут к своему ребенку. Осознание этой разницы в себе может помочь пониманию других, поддержанию отношений с ними и реальной поддержке ребенка. Кто-то из детей будет дразнить его, как дразнил бы и он, не будь у него аутизма. Родители других детей будут думать о своих детях больше, чем о вашем. Даже самые благорасположенные учителя могут спотыкаться на том, чтобы согласовать пользу для аутичного ребенка с пользой для остальных. Общение с друзьями, знакомыми и родственниками может измениться не только из-за разницы взглядов на то, что происходит с ребенком и что надо делать, или из-за того, как их дети реагируют на вашего. Часто они «хотят как лучше, а получается как всегда» просто из-за растерянности – то ли жалеть и выражать сочувствие, то ли делать вид, что ничего особенного не происходит, то ли предлагать помощь. Ко всему этому надо добавить и то, что мы особенно чувствительны по отношению к тому, что нас заботит, беспокоит, тревожит и, однажды обжегшись на молоке, можем усиленно дуть на воду. Говорят, что «жизнь такова, какова есть, и никакова более». Для меня это напоминание о необходимости принятия реальности: если мы хотим изменить жизнь, приходится вглядываться в нее, чтобы видеть и понимать, что именно мы хотим и можем изменить, как это можно делать. И самое первое, что мы можем, – это помогать ребенку развиваться так, чтобы по возможности уменьшить травматичные для него столкновения с миром. Мы оказываемся между ребенком и миром – перед лицом связанных с этим трудностей. Они наиболее ощутимы в жизни с маленькими детьми, когда их состояние достаточно сложно, непривычно и навыки взаимодействия с ребенком только нарабатываются.

Один из главных камней преткновения – бытовые навыки. Ребенок часто выглядит свалившимся с луны – пытается натягивать рубашку на ноги, путает правый и левый башмаки, вообще не умеет раздеваться и одеваться. Даже такое несложное дело, как еда ложкой или питье из чашки, может быть невыполнимым. Некоторые дети не умеют жевать, и их приходится еще в 4–6 лет кормить п