Я никогда раньше не писала прошения, но нежелание, которое бы возникло у меня в любой другой ситуации, исчезло перед лицом непреодолимой нужды. Я привела всю необходимую информацию, могущую повлиять на мнение комиссии, не забыв упомянуть о том, что Стивен был частым гостем Соединенных Штатов и получил там множество почетных наград. Я также прикрепила семейные фотографии, снятые в более счастливые времена. Требовалось заверить представителей Фонда, что, каким бы ни был грант, он попадет в надежные руки профессиональных бухгалтеров, поэтому следующим моим шагом стали переговоры с руководством университета с целью поручить ему управление грантом. Переговоры были непростыми и занимали много времени, однако расположение со стороны университета не могло не радовать.
Самым срочным из дел стала разработка для Стивена индивидуальной системы ухода, поскольку больничный уход не всегда был удовлетворителен. В палате интенсивной терапии он пользовался безраздельным вниманием профессиональных медсестер. С переходом в неврологическое отделение ситуация изменилась. Сестрахозяйка в основном была приветлива и компетентна, в отличие от некоторых ее подчиненных, не проявлявших таких качеств. Кроме того, их было намного меньше, чем пациентов, по сравнению с отделением интенсивной терапии, и отсутствие самоотдачи, участия и постоянного ухода вызывало тревогу, особенно учитывая тот факт, что многие пациенты находились в вегетативном состоянии и не могли не то что постоять за себя, но даже думать и говорить. Одна медсестра особенно беззастенчиво пользовалась таким состоянием пациентов и проводила процедуры более чем бесчеловечно. Она как раз была на дежурстве, когда я приехала навестить Стивена вечером. Стивен, к тому времени уже сидящий в кресле, гримасничал и корчился от дискомфорта, в то время как молодая медсестра с абсолютно безразличным выражением лица прибиралась в палате, намеренно – или по крайней мере так показалось – игнорируя сильное желание Стивена попи́сать.
Я сама помогла Стивену и выпроводила медсестру из палаты. Это ее обычное поведение, объяснил Стивен, дрожа от злости. Она всегда игнорировала его просьбы, будучи на дежурстве. Он не доверял ей и боялся того, что она может сделать или, наоборот, не сделать. Я понимала, что он имеет в виду. В ее непроницаемом выражении лица и пустых голубых глазах крылся леденящий намек на садизм, что очень обеспокоило меня. Другого пути не оставалось: мне нужно перевезти Стивена домой, даже если бы пришлось ради этого перевернуть Землю; следовательно, надо было как можно быстрее решить все вопросы по организации круглосуточного ухода.
Я обнаружила, что одного-двух слов мне было достаточно, чтобы телепатически понять мысли Стивена и освободить его от необходимости печатать все слова, хотя зачастую он упорно хотел дописать фразу до конца в качестве тренировки.
Стивен мог выразить свое недовольство действиями медсестры благодаря волшебному прибору, который попал к нему из ниоткуда. Члены его семьи, студенты и друзья делали все возможное, чтобы ему было комфортно: соблюдали график дежурств, чтобы Стивен находился один не дольше нескольких минут, а я купила ему в палату телевизор. Ничто не могло заменить утерянный дар речи, однако, когда уже стало понятно, что эту способность невозможно восстановить, неожиданно появился новый способ общения. На самом деле это был результат незаметных, но непрерывных стараний Джуди. Она вспомнила о том, что на канале «Би-би-си» в передаче «Мир завтра» видела репортаж о возможности общения для людей с сильно ограниченными возможностями. Перерыв всю доступную информацию, она смогла найти британского создателя этого прибора. Она привезла в больницу ученого и его прибор – набор электродов, которые закреплялись на голове и могли измерять быстрые движения глаз, – и убедила кембриджскую компьютерную фирму бесплатно предоставить необходимое компьютерное оборудование. Стивен отказывался пользоваться прибором из-за раздражающих электродов на висках, но один из его студентов приспособил пульт, который можно было держать в руках, и тогда Стивен с большой охотой стал упражняться с прибором.
В компьютер была загружена программа, сочетающая словарь и собрание фраз. При помощи пульта оператор мог выбрать на экране слова, которые хотел использовать. Когда слово выбирали, оно занимало место в предложении в нижней части экрана, где наблюдатель мог прочитать то, что хотел сказать оператор. Часто используемые фразы можно было выбрать целиком, как и нужные окончания глаголов. Поначалу это оказался медленный, трудоемкий и беззвучный способ общения, требующий терпения и внимания как оператора, так и наблюдателя. Я обнаружила, что одного-двух слов мне было достаточно, чтобы телепатически понять мысли Стивена и освободить его от необходимости печатать все слова, хотя зачастую он упорно хотел дописать фразу до конца в качестве тренировки. Когда немного восстановилась подвижность мышц ладони и пальцев рук, такие тренировки спасали его от монотонности последних дней в больнице. Медленно, но верно он начал осваивать новую технику, которая позволяла ему в очередной раз выбраться за пределы однообразия больничной палаты и начать общаться с внешним миром. Он мог снова говорить со студентами о физике, мог пробовать писать и контролировать действия сиделок.
Запустив механизм сбора денежных средств, мы с Лорой Уорд взялись за поиск медсестер. Ни у одной из нас не было опыта проведения собеседований и найма сотрудников, и меньше всего медсестер, но я надеялась, что различные отделения больницы и городские службы, связанные с социальными услугами, проконсультируют и поддержат нас в этом деле. Действительно, нам звонили социальные работники и медсестры, с которыми мы беседовали за чашкой кофе, слушая их рассказы о домашних питомцах и других отвлеченных предметах. Количество полезной информации, которое я смогла вынести из этих разговоров, могло уместиться на обороте почтовой марки. В конце концов, от нас требовалось лишь прорекламировать вакансию и нанять медсестер, чтобы затем распределить их по трем восьмичасовым сменам в день, и мы с Лорой сделали все, что было в наших силах.
Лора систематически размещала объявления в местной газете и проводила первоначальную работу с кандидатами. Она просила рекомендации и затем проверяла их. Поскольку времени было мало, мы решили приглашать на собеседование всех кандидатов, которые казались нам хоть сколько-нибудь подходящими, еще до получения рекомендаций. Они все производили вполне благопристойное впечатление, и даже приятное, а я торопилась установить систему дежурств с участием как можно большего количества медсестер, чтобы Стивен мог переехать домой. Я предполагала, что медсестрам от природы свойственны преданность и высокие этические принципы и что им можно доверять. Я старалась как можно подробнее рассказать о нашей ситуации и дать понять, что, как бы мы ни хотели, чтобы Стивен жил дома, это также был дом для троих детей, и его не следовало превращать в больницу. Я думала, что буду обращаться с медсестрами как с гостями дома, и взамен надеялась получить уважение к нашей частной жизни – как выяснилось, напрасно.
К нашему глубокому разочарованию, нам пришлось отказаться от некоторых подходящих людей по совету лечащего врача Стивена, так как у последних не было соответствующих знаний по уходу за больными, перенесшими трахеотомию.
Даже те кандидаты, которые прошли собеседование, не всегда полностью отвечали моим ожиданиям в отношении профессиональной этики и сервиса. Когда стали приходить рекомендации, нам пришлось отказаться от многих кандидатов, которых мы уже готовы были принять. Одних называли неряшливыми, других ненадежными, некоторых даже обвиняли в преступлениях. Мы гадали, почему не было никакого централизованного контроля над этими людьми, ведь работа, связанная с домашним уходом, которую они пытались получить, по определению подразумевала незащищенную и хрупкую среду. Даже после отказа от неудовлетворительных вариантов у нас по-прежнему оставались хорошие кандидаты, но, к сожалению, когда Лора отправила перспективным претендентам письма с предложением о работе, удручающе много кандидатов просто не ответили либо написали, что уже нашли другую работу или что предлагаемые условия их не устраивают. К нашему глубокому разочарованию, нам пришлось отказаться от некоторых подходящих людей по совету лечащего врача Стивена, так как у последних не было соответствующих знаний по уходу за больными, перенесшими трахеотомию.
Альтернативным решением было бы нанять медсестер из агентства. Однако существенным недостатком агентства было то, что с ним не получалось обеспечить ключевой принцип – преемственность: новая медсестра каждую смену могла только усилить те сложности, которые и Стивен, и мы неизбежно будем испытывать. Финансовый аспект также не обнадеживал: комиссия агентства, во много раз превышающая зарплату медсестер, мгновенно поглотила бы весь макартуровский грант. Деньги нам пообещали, несмотря на вполне понятные сомнения со стороны некоторых доверителей фонда по поводу роли хваленой Национальной службы здравоохранения Великобритании. Они хотели знать, почему она не покрывает расходы на содержание Стивена. Мне приходилось аккуратно подбирать слова, объясняя, как пришедший из Америки монетаристский курс правительства Тэтчер (которое находилось у власти со времени рождения Тима) разрушал нашу и так перегруженную бесплатную систему здравоохранения. Правда заключалась в том, что, поддерживая эгоистичный материализм, политика разрушала не только систему здравоохранения и образования, но и саму структуру общества. И действительно, мадам Тэтчер отрицала существование общества; для нее общество было не более чем группой индивидуумов, не имеющих понятия об общей цели. Тогда наступило крайне неподходящее время болеть, быть безработным, молодым, пожилым или как-то иначе социально незащищенным.
Два месяца спустя Лора Уорд заболела и оказалась вынуждена нас оставить. Нам очень посчастливилось, что Джуди Фелла, которая уже и так оказывала нам свою безграничную поддержку, выразила желание занять свою прежнюю позицию секретаря Стивена,