Быть Хокингом — страница 80 из 103

пока ей не найдется полноценная замена. Джуди была более осмотрительна в подборе медсестер, чем я, и своей осмотрительностью сдерживала мое нетерпение в связи с желанием забрать Стивена домой. Ее порой не устраивали даже те медсестры, чьи письменные характеристики были безупречны. Кроме того, до меня дошли слухи, что одна медсестра, нанятая нами на испытательный срок, несмотря на хорошие рекомендации, имела репутацию смутьянки, и некоторые медсестры отказывались работать с ней из-за ее очевидно нездоровой одержимости пациентами. В данном случае я решила не обращать внимания на сплетни, которые могли распространяться злонамеренно. Я знала эту медсестру, она была матерью, и я видела ее у школьных ворот. Она произвела на меня впечатление своей надежностью и трудолюбием, и поскольку она регулярно ходила в церковь, я чувствовала, что могу доверять ей.

Время от времени Стивен расслаблялся и получал удовольствие от того, что находится дома, хотя я чувствовала, что его смущает внешний мир после трех месяцев затворничества.

На протяжении всего октября каждое воскресенье я привозила Стивена домой при поддержке больничной медсестры. Это было деликатное, тревожное начинание. Иногда смена обстановки пугала Стивена и вызывала приступы удушья. Он по-прежнему оставался очень слаб и часто кашлял. Мы регулярно пользовались минипылесосом, выводя мокроту из груди. Иногда нам приходилось возвращаться в госпиталь еще до конца дня, так как напряжение было непосильным для Стивена. Время от времени он расслаблялся и получал удовольствие от того, что находится дома, хотя я чувствовала, что его смущает внешний мир после трех месяцев затворничества. В эти кризисные три месяца он упорно держался за жизнь благодаря своему непреклонному инстинкту выживания. А теперь все казалось ему чужим и незнакомым, словно он не мог доверять тому, что видел. Часть его хотела вернуться в естественную непредсказуемую действительность, а другая часть – остаться в предсказуемой безопасности госпиталя. Так или иначе, была определена дата его выписки – 4 ноября.

За все три месяца с начала августа я смогла вырваться из мучительной рутины всего на один вечер, чтобы присутствовать на дебютном концерте Кембриджского камерного оркестра музыки барокко в Лондоне 1 октября. Вечер сохранил тепло жаркого солнечного дня, придавая Лондону праздничную атмосферу, в которой я чувствовала себя некомфортно и отчужденно. Концерт прошел хорошо, зрителей было достаточно много, однако не хватало возбужденного шума полных залов, которые мы собирали на концерты оркестра в Кембридже. Оставалось загадкой, как Джонатану удалось все это организовать, ведь каждую свободную минуту он был либо в госпитале со Стивеном, либо с детьми на Вест-роуд. Невозмутимый, он спокойно продолжал выполнять свои обязанности: организационные, административные дела, практика и репетиции – до поздней ночи, запершись у себя дома. Глядя на то, как он дирижирует и играет на сцене концертного зала королевы Елизаветы, как всегда непринужденно и со сдержанной элегантностью, никто не смог бы представить, какие сложные недели ему пришлось пережить. Я была рада стать свидетелем его успеха, но в то же время меня мучил стыд, ведь я оставила Стивена сидеть одного под осенним солнцем на заднем дворе госпиталя, на этом голом клочке земли, для приличия именующемся садом.

К концу октября ситуация изменилась: Стивен значительно окреп, а я потеряла остатки сил.

К концу октября ситуация изменилась: Стивен значительно окреп, а я потеряла остатки сил. У меня развилась хроническая астма, я плохо спала, все более попадая в зависимость от снотворных таблеток, у меня стали появляться волдыри, после которых на ладонях и во рту оставались зудящие пятна. Все это, конечно, были последствия сильнейшего стресса. Доктора рекомендовали сделать перерыв хотя бы на выходные до того, как Стивен вернется домой. В сентябре Роберт уехал из Кембриджа, чтобы провести свободный год в Шотландии. На какое-то время он остановился у Донованов под Эдинбургом и начал работать в цехе у Ферранти[156], где познакомился с основными инженерными приемами под руководством мастера. Затем он стал снимать жилье в Эдинбурге. Для восемнадцатилетнего юноши это была непростая жизнь, и я боялась, что он недостаточно хорошо заботится о себе. Последние выходные перед возвращением Стивена домой, которые как раз пришлись на первый уик-энд каникул, идеально подошли для того, чтобы покинуть город. Поездка должна была помочь мне сменить обстановку, отдохнуть от рутины, успокоить нервы и своими глазами посмотреть, как устроился Роберт. Я обрадовалась, когда увидела, что у Роберта все в порядке, а в Эдинбурге царила невероятная осенняя красота. Однако трех дней, какими бы они не были солнечными и яркими, чистыми и прозрачными, полными новых картин и звуков, оказалось далеко не достаточно, чтобы стереть непрерывное, глубокое и болезненное напряжение последних трех месяцев.

Ни три дня, ни три месяца, ни даже три года не смогли бы подготовить меня к тому, что ожидало нас впереди.

4. Бунт на корабле

Стивен вернулся домой днем 4 ноября. Его возвращение можно было сравнить только с появлением в доме новорожденного ребенка. Царила атмосфера возбуждения с нотками нервозности, заботливого опасения, что беспомощное, хрупкое существо вдруг не сможет дышать, как только попадет в дом. Стивен тоже был напряжен: нервничал, не доверял компетентности нанятых медсестер и переживал из-за каждой пылинки в воздухе, ведь из-за нее он мог начать задыхаться. Даже в свои лучшие времена он ставил под сомнение умственные способности других людей. Сейчас, в тяжелый период, он был склонен считать всех полными идиотами. Его страхи имели основания, но не всегда по предсказуемым причинам.

Медсестра, пришедшая в первый день, сама чувствовала недомогание. Это была худощавая старушка, и хотя она замечательно выполнила свою работу, в тот же вечер она позвонила и сообщила, что больше не придет – не сможет выдержать такого сильного напряжения. Это оказался тяжелый удар, поскольку именно она должна была выйти на большинство еженедельных смен. Нашлись и другие приятные люди с добрыми намерениями, которые не могли справиться со стрессом.

Агентство оставалось последним ресурсом, несмотря на цены.

В последующие недели, пока мы с Джуди пытались поддержать рушащееся расписание дежурств с помощью постоянной рекламы, собеседований и обучения перспективных кандидатов, агентство предоставляло медсестер разной степени профессионализма. Очевидно, этим медсестрам никто заранее не говорил, в чем будет состоять их работа. Никогда еще опасения Стивена – и мои – не оказывались столь обоснованными: агентство каждый раз присылало новую медсестру. Хотя в целом все они были положительно настроены и имели достаточную квалификацию, им оказалось сложно понять, что же от них требовалось. Мне или Джонатану приходилось оставаться с ними всю смену и раз за разом повторять одни и те же указания.

Некоторые сиделки так и не поняли, под каким углом лучше держать чашку, чтобы чай не стекал по лицу в трахеотомическую трубку и на одежду. Другие не могли нарезать еду достаточно мелко или, наоборот, растирали ее в неприемлемое пюре. Одни давали ему таблетки в неверном порядке, другие могли так бросить его руку на пульт кресла-каталки, что оно срывалось с места и кружилось. Некоторые превращали походы в туалет в настоящий кавардак. Несмотря на медицинское образование, все сиделки боялись трахеотомической трубки и не могли заставить себя пользоваться отсосом. Очень редко кто-нибудь приходил во второй раз. Когда кто-то оказывался достаточно смел и возвращался к нам в дом, я приветствовала его как долгожданного друга, ведь мне не нужно было повторять все заново до тех пор, пока я сама не устану от своего голоса. Я очень старалась быть терпеливой и заботливой, но мои нервы находились на пределе под грузом усталости, переживаний и депрессии. Разочарование Стивена легко было понять, и он не старался его скрыть.

Если дневные дела расширяли пределы невозможного, то ночью возникали проблемы другого порядка. Оказавшись в постели, Стивен не мог пользоваться компьютерными средствами общения и опять оставался без дара речи. Ему могли помочь только два приспособления. Первое – рамка с алфавитом, которая словно осталась от средневековых специалистов по трудотерапии. Крупные буквы алфавита были расположены группами на прозрачной рамке. Стивену нужно было остановить свой взгляд сначала на группе букв, а затем на каждой букве по порядку, чтобы составить по буквам свою просьбу. Сиделка должна была проследить за движением глаз и вычленить из этого смысл. Прибор требовал исключительного терпения и выдающихся навыков дедукции от всех участников общения. Я попробовала упростить процесс, разработав код сокращений так, чтобы Стивену достаточно было указать на одну букву, по которой была понятна вся просьба. Видимо, мой код затерялся в беспорядке его комнаты или сиделки решили, что справятся и без него; так или иначе, долго мое изобретение не продержалось.

Другим приспособлением, которое в итоге вытеснило алфавитную рамку в силу своих значительных технических преимуществ, был зуммер. Стивен держал его пульт в руке всю ночь так же, как днем компьютер, и при давлении на пульт на небольшом экране высвечивалась одна из ограниченного набора команд, чтобы указать на его просьбу. С давних пор, даже когда Стивен оставался еще относительно здоров, было очень сложно уложить его неподвижные руки и ноги в кровати удобно. Сейчас, когда он был серьезно болен, этот процесс мог занять всю ночь. В первые месяцы я оставалась с ним до тех пор, пока не появлялась уверенность, что ему комфортно, так как знала, что ему страшно было оставаться с незнакомой сиделкой. В два-три часа ночи я наконец-то оказывалась в своей кровати, но меня часто будили ночные сиделки, которые не могли справиться с работой в одиночку.