Они с директором студии и впоследствии моим очень близким другом Александром Голутвой вызвали меня и предложили ехать от студии на Высшие режиссерские курсы. Знаешь, Катя, в этот момент я по-настоящему заплакала. Это же была главная мечта моей жизни. Но я должна была отказаться – впервые после долгих мытарств у нас была комната в коммунальной квартире, зарплата, у Нюши были детский сад и детская поликлиника. У меня были семья и ответственность и не было никаких сил начинать всё сначала. Мне было двадцать семь лет, а ощущение было такое, что ничего нового по-настоящему быть не может.
Герман, и я это помню, как будто это было вчера, сказал: «Любка, ну ты – чисто клоун. Покажешь палец – смеешься. Скажешь слово – плачешь. И всё басом». Потом у нас с Германом было еще много чего: долгие поездки в Репино, его фильмы, мой журнал «Сеанс», в котором он всегда принимал активнейшее участие.
– «Сеанс» был очень режиссерским журналом. Вы поддерживали Германа, вы защищали Сокурова. Что было вначале: дружба или журнал?
– Сначала была жизнь. Сокуров снял фильм «Одинокий голос человека», который запрещали и хотели смыть. И который абсолютно перевернул все представления о современном кино не только у меня, но и у всего нашего поколения. Когда Ковалова уволили с «Ленфильма» за защиту Сокурова, я помню, как мы втроем – Олег, Саша и я – едем в метро, переходя с ветки на ветку, и Сокуров рассказывает нам, что за ним – слежка. Они разговаривают друг с другом, а я болтаюсь рядом.
Вообще-то мой диплом – о Сокурове, но я даже боюсь вступить с ним в разговор. А на станции «Василеостровская» я вдруг говорю: «Саша, вы знаете, я не знаю как, почему, но, поверьте мне, всё будет скоро совсем иначе, вы будете снимать много-много фильмов, и вы будете знамениты на весь мир». Они оба посмотрели на меня, как на полную идиотку. И что-то там такое каждый из них сказал, чтобы я не сомневалась в своем идиотизме. Я часто напоминаю об этом Сокурову теперь, когда мы о чем-то спорим.
Кстати, диплом о Сокурове у меня во ВГИКе не приняли, был большой скандал. И Ковалов за две ночи настучал какой-то текст, теоретический, с большим количеством никому не понятной терминологии, которым я и защищалась. И вот, Кать, как я могу относиться к Сокурову как к объекту анализа? Как я могу анализировать Германа?
– Ты сняла фильм «Антон тут рядом» – и начала делать Центр. Ты понимала, что это уведет тебя от кино Бог знает куда?
– После фильма я оказалась на территории, где совсем другие законы – не такие, как в обычной мирной жизни. Потому что я прожила эти годы съемок с родителями, которые не отдали своих детей в интернаты. И доподлинно сама поняла, что это такое – такие дети, как Антон. И насколько преступна система, которая их уничтожает. Когда ты оказываешься на этой территории, нужно засунуть свои страхи и логику обычной жизни подальше, она здесь не работает.
Я говорю и понимаю, что это всё звучит как будто слишком красиво. Но никакой красоты в этом нет. Приступы малодушия накрывают тебя постоянно, страх никуда не делся, а чувство вины становится главным фоном твоей жизни, потому что сколько бы ты ни сделал, это всегда будет каплей в море. Вот есть это море – и есть ты. Ты никогда не сможешь выполнить задачи, которые стоят перед тобой. Но ты должен стараться. И никогда не ждать благодарности. И не допускать мысли, что ты живешь правильно и что ты молодец.
– Сейчас, спустя несколько лет, что для тебя важнее – Фонд, «Сеанс» или кино, которое ты должна снять?
– Хочешь меня убить – повтори этот вопрос.
Где-то там, далеко на юге, в апреле распускаются листки, расцветает вишня или абрикос – что на юге цветет первым? В Санкт-Петербурге в апреле кое-где еще лежит снег. В этом году весна – ранняя. И с сухим хрустом ломается лед в Фонтанке. Ломается и плывет к Неве. В воде, если это солнечный день, обязательно отражаются дворцы, но главное – небо. Если поймать угол, то кажется, ты между синим и синим – между небом и водой – в прекрасном нигде.
2 апреля 2019 года, в день информирования об аутизме, в Санкт-Петербурге была переменная облачность. И иногда синее небо действительно отражалось в воде. По улицам города между тем двигались люди, ритмично стучавшие в барабаны. В синих шарфах, синих накидках, а одна из них – Любовь Аркус – с написанным синим плакатом #СТОППНИ. В этот день Любовь Аркус согласилась дать мне интервью.
– Плакат #СТОППНИ – он тебе зачем? Ты занимаешься помощью детям и молодым взрослым с аутизмом. На тебе Фонд, Центр, «Сеанс» и два несделанных фильма.
– Мы идем, чтобы сказать, что мы – есть. Мы это делаем каждый год. И, кажется, какое-то количество людей про нас узнали. Но события последних месяцев меня убеждают в том, что нам оставили этот наш крошечный островок – ходите, стучите, трепыхайтесь там как-то, – но во внешнем мире всё делается для того, чтобы нас не было.
– Вас – в смысле Фонда?
– Нас – в смысле нас. Да, я не человек с аутизмом, у меня нет таких родственников. Но это уже моя социальная среда, это мои люди, поэтому я говорю «мы».
– Но со стороны кажется, что всё, наоборот, прекрасным образом развивается. В некоторых местах даже чиновники теперь вместо «аутисты» говорят «люди с аутизмом».
– Да, говорят. Но моя почта завалена письмами из Томска, Оренбурга, Иркутска или Вологды с просьбой помочь. Этим людям я отвечаю: мы работаем только в Санкт-Петербурге. И, даже если вы приедете в Санкт-Петербург, мы вряд ли вам сможем помочь. У нас всего два центра, это около шестидесяти подопечных. И всегда – не меньше трехсот-четырехсот человек в очереди.
Мы ничего не можем делать для маленьких детей, за исключением того, что у нас есть программа для родителей детей-дошкольников, которая прекрасно работает, но это капля в море.
– Едва появилась тема аутизма, стали говорить о том, что такие центры, как «Антон тут рядом», должны быть по всей стране, что работа должна вестись системно. Ведется?
– Нет. Система как не работала, так и не работает. Дело не в том, что она неповоротлива, она просто стоит на месте. Иногда мне кажется, что мы превращаемся в какую-то витрину. На нас кивают, нас показывают, чтобы скрыть, что в стране на самом деле ничего нет.
– Но ведь планировалась целая федеральная программа помощи людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.
– Нет. Не так. Благодаря усилиям НКО у министра труда и соцзащиты Максима Топилина появилась программа реформы системы психоневрологических интернатов. Но она не началась. Хотя радужные ожидания были такой силы, что всем показалось – началась.
– В чем идея реформы?
– В том, чтобы в существующую систему психоневрологических интернатов больше не поступали новые люди, чтобы постепенно, как во всем мире, создавалась альтернативная система.
– Как выглядит альтернативная?
– Это малонаселенные дома, допустим для десяти человек, в небольшой удаленности друг от друга, – чтобы их могла патронировать группа специалистов, которая одновременно работает на несколько таких домов. Параллельно должны открываться социальные квартиры для людей, которые, как наши ребята из Центра «Антон тут рядом», не могут жить одни, даже если они кандидаты физико-математических наук. У нас всего три такие квартиры в Питере – это ничто.
– Сколько помещается ребят в таких квартирах и как они функционируют?
– Не больше четырех человек. У каждого – своя отдельная комната. С ними посменно живут сотрудники Центра. Все ребята работают. Они ходят в защищенные мастерские или, кто может, работают на внешнем рынке.
– Это дорого?
– Мы давно просчитали финансовые показатели: это дешевле, чем психоневрологический интернат. Да, на входе это требует инвестиций. Но в дальнейшем, говоря на их языке, «подушевое» финансирование в разы меньше, чем в казенной системе. Но самая главная проблема молодых людей с ментальными особенностями – это отсутствие работы со смыслом. В ПНИ они гниют заживо, а в таких квартирах – могут жить.
– Какая связь между Центром «Антон тут рядом» и реформой ПНИ?
– Топливом для пуска ракеты по имени Центр «Антон тут рядом» был мой панический ужас перед ПНИ и перед тем, что там опять окажется Антон. А также ребята, с родителями которых я уже дружила. И если вдруг Центр закрывается по каким-то причинам – заканчиваются деньги, со мной и Зойкой[28] что-то случается, все наши студенты рано или поздно могут оказаться в ПНИ.
– Но любой здравый человек скажет, что психоневрологические интернаты, которых тысячи по всей стране, одним махом расформировать невозможно.
– Это не быстрый процесс, идиотов нет. Вместо строительства новых интернатов, на которое, как выяснилось, правительство выделило пятьдесят миллиардов рублей, нужно было направить эти деньги на реальную реформу. Да, мы понимаем, что существующие интернаты никуда не денутся, их одним махом не сотрешь с лица земли, как бы ни хотелось. Но строить точно такие же новые – преступление.
– Но деньги уже выделены. И выделены именно на это.
– А кроме этого произошло очень много разных других вещей: вышел закон о реабилитации детей-инвалидов, который делит их на категории от перспективных до – ты просто вдумайся! – бесперспективных. Если ребенок бесперспективный, ему не положена никакая реабилитация: если это опорник – не положена коляска, если ДЦП – не положена никакая физиотерапия, если когнитивные нарушения, он не понимает обращенную к нему речь – никто не будет с ним заниматься и пробовать что-то исправить. Бесперспективный ребенок, точка. Дальше система будет действовать, исходя из определения «бесперспективный». Но кто это решает?
А потом жизнь «бесперспективного» ребенка устраивается так: ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) определяет образовательный маршрут ребенка. Сидят три каких-то человека и, глядя только в бумажки, сообщают: ваш ребенок необучаем. Те, кто принимают решение, ничего не знают про этих детей, и они при этом уполномочены ставить ребенку эту печать: «В утиль».