– Что, по логике системы, происходит с бесперспективными детьми?
– Они направляются в ДДИ, детский дом-интернат, а как повзрослеют – в ПНИ. Это система казенных учреждений, на которые выделяются огромные деньги. Система ПНИ постепенно снимает с государства обязанность индивидуально заботиться, защищать, лечить каждую отдельную семью, каждого отдельного ребенка, ментального инвалида, или просто инвалида, или просто старика. И выходит, что недееспособные члены общества сгружаются в коллекторы для всех сирых и убогих, «бесперспективных».
А вокруг каждого учреждения этого бездействующего государственного милосердия – огромная паутина мелких интересантов: строители, поставщики питания, поставщики лекарств. Это огромный бизнес.
– Я думаю, нефтяной бизнес всё же прибыльнее будет.
– Не знаю. Но могу сказать, что на Антона в 2010 году, это мне известно точно, из госбюджета уходило пятьдесят тысяч рублей, и на его пенсионный счет, который никогда не мог быть активирован, падало каждый месяц еще пятнадцать тысяч. А Антон лежал на панцирной кровати на голом матраце – не потому что ему не дали белье, а потому что он его сбрасывал и никто не стелил обратно, ему давали еду, которую Антон при его зверском аппетите не доедал, потому что есть это было невозможно. Никаких лекарств Антону не полагалось, кроме галоперидола.
Когда я его забрала, у него была чесотка и огромный гнойный мешок под зубом. Он кричал, но никто не понимал, почему он кричит. А даже если бы он сказал, что у него болит зуб, то хотя там на тысячу двести человек и числился один стоматолог, его никогда не было на месте, не говоря уже про терапевтов, гастроэнтерологов, лоров и прочих врачей.
А теперь давай с тобой просто составим все звенья: пятьдесят миллиардов на строительство новых ПНИ – раз, принят закон о детях-инвалидах, где выделены «бесперспективные» дети, которым дорога – в казенное учреждение, – два. И третий пункт – обращение петербургских психиатров в Законодательное собрание с просьбой внести изменения в Закон о психиатрической помощи.
Если изменения будут приняты, то психиатрическая помощь может стать недобровольной и оказываться даже без согласия родственников. И это значит, что ребятам, которых мы обучили по специальным методикам передвигаться по городу самостоятельно, больше так делать нельзя: кто-то позвонит и сдаст бригаде. Мне кажется, что всё это звенья одной цепи, целью которой является оптимизация «недееспособных».
– Ты уверена, что хотела бы сейчас ввязаться в битву против ПНИ, что у тебя хватит сил на это?
– До недавнего времени я искренне считала, что нужно создавать какие-то места и вещи, которые противостоят тьме, и энергию нужно тратить на это. Что больные дети не могут ждать, когда система изменится, они умрут завтра, если у них не будет денег на трансплантацию костного мозга, люди с аутизмом уже завтра попадут в ПНИ, пока мы будем протестовать против положения вещей в стране. Я считала, что нужно работать, а не митинговать. Вот сейчас, после введения определения «бесперспективный» и после миллиардов, выделенных на строительство новых ПНИ, у меня впервые возникла мысль о том, что надо бороться прямо сейчас.
– Как ты себе это представляешь?
– Встать в одиночный пикет.
– Смешно.
– Это, конечно, отчаяние, я просто не знаю, что еще я могу сделать.
– Взять в заложники министра Топилина.
– Если серьезно, Кать, я не хотела бы брать Топилина в заложники. Я хотела бы любого из чиновников, который тормозит реформу (а ведь мы по-настоящему не знаем, кто ее тормозит), запереть на один день в интернате на общих основаниях: прогнать через санприемник, чтобы в перчатках синих вертели его голову, отобрали у него все его личные вещи, бросили на эту койку, сделали укольчик и оставили там одного, не дав выйти покурить, если он курит, не спросив, какая у него диета. Дали бы с утра эту гнилую капусту с обрезками жира. Называли бы его на «ты» и, конечно, пригрозили бы ему психушкой, если бы он очень интеллигентно и вежливо спросил, почему всё это с ним происходит. Сказали бы: «Знаешь, куда у нас отправляются те, кто много лишних вопросов задает? Сейчас поедешь в надзорную!»
Я думаю, он вышел бы оттуда другим. Но есть тонкости. Вот, предположим, перевоспитается один, выйдет и станет топить за реформу вместе с нами. Но ведь вокруг-то живут люди. Вот эти обычные люди, которые пишут мне в фейсбуке: «Это что же вы предлагаете: психи что, теперь среди нас ходить будут?» или «Что, на этих стариков надо жизнь положить, а свою уничтожить? Мы же не можем жить с таким человеком в доме. От него – воняет». Эти люди страдают отсутствием эмпатии, и мне кажется, что это болезнь века.
– А по-моему, это просто – этап. В XX или тем более XIX веке достоинство людей с особенностями вообще не было предметом обсуждения. То есть мы всё-таки сделали шаг вперед.
– У меня как-то был разговор с потенциальным инвестором Центра, который спросил: «Их можно вылечить?» – «Нет». – «А зачем тогда тратить деньги, я не понял». И мои объяснения, что эти люди могут умирать в интернате, а могут жить полноценной жизнью, уже не работали. Слишком тонкие материи для деятельного сочувствия.
Одно дело – купить ребенку жизнь. А другое – вкладываться в человека с ментальными особенностями, чтобы он жил и не подох на ссаной койке в интернате или в изоляторе с решеткой на окнах. Это вложение другого типа, от него другая отдача.
– И как это изменить?
– Главная проблема – не только государство считает, что так правильно и так надо, но и общество. По большому счету государство не может делать ничего, что в обществе не одобряемо. Инклюзию тормозят мамы обычных детей, которые пишут жалобы, устраивают скандалы. И от своих стариков хотят отказаться тоже обычные люди. И «психов среди нас» не хотят видеть обычные люди, а не какие-то монстры. Это не только социально приемлемо, но и социально одобряемо. Это и есть агрессивное большинство.
– То есть тупик?
– И да, и нет. На самом деле мир ребят с аутизмом и их родителей – это наше зазеркалье. Сегодня у нас всё больший разрыв между человеком социальным и человеком сокровенным: рождается сокровенный человек, такой, каким его задумал Бог, проходит социальную адаптацию, то есть взросление. А потом социум всё больше требует от него соблюдения каких-то правил и условностей: сократить, убрать, спрятать этого своего сокровенного человека. И разрыв теперь такой большой, что иногда сокровенный человек с социальным просто не знакомы, не знают друг друга.
У людей с аутизмом сокровенное – тотально, оно не оставляет места для социального. А так называемые «нормальные люди» страдают расстройством привязанности, одно из следствий которого – дефицит эмпатии. То есть у «нормальных людей» социальный человек побеждает и вытесняет сокровенного. Но он же, этот сокровенный человек, никуда не делся. Надо его просто разбудить. Он же там, внутри. Тут рядом.
Я слушаю ее и вспоминаю, с чего на самом деле начинался фильм Аркус «Антон тут рядом», познакомивший меня с ней, познакомивший миллионы моих соотечественников с темой аутизма и – шире – с тем, что люди вообще неодинаковые и это – не опасно. Вспоминаю, как задели меня слова, которые произносит Аркус: она говорит, что благодаря Антону узнала себя, что прежде она забыла, кто она такая, увлекшись социальным порывом состояться, заработать денег, осуществить свои желания. «Я забыла, кто я, – говорит Аркус и продолжает: – И вот мне подставили зеркало».
Очевидно, что Антон – и дорогой ей человек, и важный для нее фильм, и Центр, и всё, хорошее и плохое, что было после, – это больше, чем просто герой фильма, случайно задевший за живое подросток, чем (дурацкое слово!) подопечный. Антон погрузил Любовь Аркус в мир, где люди сокровенны и не имеют никакой социальной оболочки: не понимают, что такое карьера, деньги, успех, не умеют кривить душой, интриговать, им это неведомо и недоступно – в принципе, в этом-то и заключается нарушение развития. Антон – причина и повод, побудившие Аркус создать в своем холодном Санкт-Петербурге маленький островок, где грань между такими, как Антон, и другими – безболезненная, невидимая и дружелюбная.
Но островок оказался утопией: тот, кого она пыталась уберечь, рано или поздно должен будет столкнуться с внешним миром; тот, кто не попал под ее опеку, неизбежно попадет под каток государственного милосердия. От него как спасешься?
Аркус курит. Солнце с луной одновременно стоят в зените петербургского неба. Оно сереет и медленно гаснет. Через пару месяцев в городе будут стоять белые ночи.
Интервью шестоеКирилл Серебренников
«Я бы хотел, чтобы меня отпустили, потому что я не виноват. Те обвинения, которые мне предъявлены, кажутся абсурдными и невозможными. Я честно много лет работаю в России, я делаю спектакли, я снимаю фильмы. В данный момент я нахожусь в стадии производства, мне надо снимать фильм, мне надо выпускать спектакль в “Гоголь-центре”. Мне нет смысла никуда убегать и воздействовать на кого-либо: два месяца с момента обысков я не пытался скрыться и всегда по любому звонку следователя являлся на допрос, где бы я ни находился. Никакого препятствия следствию с моей стороны не было. Я со следствием активно сотрудничал и говорил правду, которую я знаю. Она заключается в том, что проект “Платформа”, конечно, был, деньги, выделенные на него государством, полностью на него потрачены. Я им очень горжусь, все люди, которые работали в проекте, работали самоотверженно и честно. И никакие случаи злоупотребления и злонамеренного использования средств мне не известны. Я художественный руководитель этого проекта, моя работа была сделать так, чтобы проект произошел как яркое и мощное произведение современного искусства, яркое и видное событие в России и за рубежом. Так и случилось, этому есть огромное количество доказательств. Я не собирался никуда уезжать.