– Да.
– В ваш адрес злословили после этого?
– Нет, в основном мне говорят другое: что я пиарюсь на больных детях, отмываю деньги Чубайса и не состоялась в профессии, поэтому самоутверждаюсь за счет благотворительности. Еще говорят, что всё это – причуды богатой дамочки. А в целом нас с мужем надо повесить на соседних березах.
– Предполагаю, что часто еще и недоумевают: зачем собирать деньги, будучи замужем за Чубайсом. Почему Чубайс не участвует в жизни фонда, не жертвует, например?
– Чубайс, конечно, жертвует и участвует. Благодаря ему мы можем радостно рапортовать нашим донорам, что мы ни копейки их денег не тратим на собственное существование: офис, аутсорс, зарплаты сотрудников. А деньги доноров мы имеем возможность полностью направлять на наши проекты.
– Не конкретным нуждающимся, а именно на проекты? Как это работает?
– Понимаете, в случае с аутизмом адресная помощь не работает. Нужно создавать саму систему помощи, в которую входит переквалификация, образовательные модули, педагогическое и психологическое образование, новые компетенции для работающих учителей и врачей-педиатров.
– На жалость не надавишь…
– Да. Это всё такая очень неэмоциональная материя. Но поверьте, от того, что мы соберем деньги на много часов поведенческой терапии для одного ребенка, ничего не изменится. Ну получит он эту поведенческую терапию, а дальше-то он куда пойдет? Нет детского сада, нет школы, которая готова его принять, нет вуза. И вот мы наконец осознали и поставили перед собой задачу: построить модель системы, которую мы потом отдадим государству да еще и расскажем, как она работает.
– И что, действительно есть люди, готовые на это жертвовать?
– Как ни странно, на нас с самого начала лучше всего реагировали представители крупного бизнеса, ассоциирующие себя с понятием «интеллектуалы». Люди, которые заводятся от интеллектуальных вызовов. Их интересует системность, разработка маршрута, понимание, что в среднесрочной перспективе мы планируем сотрудничество благотворителей и государства на предмет создания комплексной системы помощи людям с аутизмом. В перспективе же – вообще полное принятие государством созданной нами системы и уход благотворительных денег в финансирование исследований и лабораторий – того, на что ни у одного государства денег не хватает никогда.
– Могу предположить, что такая конструкция могла бы заинтересовать, например, Петра Авена.
– Да, Авен. Петр Олегович еще на презентации фонда сказал: вот меня интересует AБA-терапия[59], потому что это вещь системная.
Это, например, Вадим Беляев, Борис Минц, Леонид Меламед, Андрей Раппопорт. Эти люди стали нашими опорными донорами именно потому, что наша деятельность не адресная, а системная. То есть потому, что это длинная история с определенной стратегией.
– И кризис ничего в этом раскладе не изменил?
– Нет, не изменил. Наши доноры никуда не делись. Но их по-прежнему мало – то есть ограниченное число. Но это и неудивительно. Знаете, у меня есть давняя теория о том, что количество умных мыслей в мире – это некая постоянная величина. И только глупость бесконечна, вариативна, безбрежна и ослепительно разнообразна. Вот так же количество доноров, которые хотят тратить деньги на длинную системную историю, мне тоже кажется ограниченным.
– Вам жаль той уймы времени, которая уходит на фонд? Это же все ваши ненаписанные сценарии и неснятые фильмы.
– Знаете, первые два года жизни фонда были потрачены на иллюзии, что можно этим заниматься в свободное от основной работы время. Потом была куча истерик второго года жизни «Выхода»…
– Ваших?
– И моих, и моих подруг и сотрудниц. Мы постепенно осознавали и принимали тот факт, что без вникания, без полного погружения ничего не получится. Конец второго года был самым тяжелым, прямо кошмарным – мы все переругались и перерыдались. А потом мне стало дико интересно в фонде.
– Почувствовали вызов?
– Да, для меня фонд – это интеллектуальный вызов в том смысле, что ты постоянно сталкиваешься с необходимостью заставлять государство работать, делать то, что оно не хочет.
Ну а что касается неснятых фильмов… Знаете, как теперь всё устроено в моей основной работе сценарно-режиссерской? Я прихожу на съемочную площадку или сажусь за сценарий в полном наслаждении. И думаю: «Господи Боже мой, какое счастье, ты дал мне эту профессию!» Но знаете, когда я погружаюсь в свою основную работу, то в какой-то момент обнаруживаю, что скучаю по фонду, по нашим планеркам. Хотя, в принципе, нет ни одного дня, когда я бы не сказала себе: «Будь проклят тот день, когда я вообще во всё это ввязалась!» Но жизни без фонда уже не будет. Это совершенно очевидно. Это уже со мной до самой смерти.
– Вы хотя бы иногда верите в то, что увидите результат вашей работы?
– Если я буду об этом думать, то выпрыгну из окна. Я должна делать то, что должна. И вместо мечтаний у меня есть стратегия, которой фонд придерживается. Наш горизонт планирования – 10 лет, в течение которых система поддержки, образования и сопровождения людей с аутизмом должна быть в России выстроена и передана государству. Тогда мы сможем отползти. Тратить время на душевные терзания по поводу будущего, которого никто не знает, мне представляется неэкономным и негигиеничным.
– Сейчас вы всерьез сотрудничаете с государством. Вы этим сотрудничеством удовлетворены? Принято считать, что с нашим государством каши не сваришь. Особенно в том, что касается системных вопросов.
– Такое ощущение есть. Но с другой стороны – грех жаловаться. Потому что в любом министерстве и ведомстве мы всё равно находим единомышленников или людей, которые проникаются проблемой. Да, наша государственная машина тяжелая, неповоротливая и не хочет работать, как и любая государственная машина. А еще у нас очень большая страна. Поэтому сигнал из головы в пятку проходит медленно и тяжело.
Главная проблема вообще не в этом. Самая косная среда – это общество, а не государство и чиновники. Те самые родители нейротипичных, обычных детей, которые наших детей с аутизмом выгоняют с площадки или пишут письмо в прокуратуру с жалобой. Или говорят: «Уберите от моего мальчика ваших дебилов». И в этом смысле государство наше сейчас, по пушкинскому выражению, выступает как больший европеец, чем общество.
– На отношении общества часто ломаются многие благотворители: если обществу то, что вы делаете, не нужно и не ко времени, может, стоит бросить? Плюнуть и уехать. Или вы патриот и об отъезде никогда всерьез не думали?
– Я глубоко убеждена, что нет такого противопоставления – патриот или уехать. И патриот может уехать, и человек, которому здесь всё отвратительно, может оставаться. Хотела бы я уехать? Нет, не хотела бы. Могу ли я себе представить, что буду вынуждена это сделать? Да, как любой человек, – всякое может случиться. Но понимаете, у меня нет ощущения, что есть некие «мы» и некие «они». Типа мы – хотим, а им плевать. Нет. Десять лет назад я тоже ничего не знала про аутизм и наверняка могла бы принять его за глубокую умственную отсталость. Притом что я всегда считала себя сторонницей инклюзивного общества, я этих людей, скорее, сторонилась. Это означает, что я тоже была как те самые «они».
И еще. У меня совершенно нет ощущения, что своими действиями и желанием перемен мы кому-то мешаем. Это что, какие-то инопланетяне? Это же граждане моей страны. Мы родственники. Я не чувствую себя отдельной, правда. И не верю, что единственный выход в том, чтобы разойтись по углам, бросить и проклясть друг друга.
Знаете, в каждом крупном этносе, в каждой нации (в гуманитарном ее понимании, разумеется) есть разделение между большинством и меньшинством. И это нормально. Поговорите с какими-нибудь английскими интеллектуалами, послушайте, что они говорят про Манчестер или уж тем более про Инвернесс с Уэльсом.
– Да, но в такого рода обществе у меньшинства всё равно есть право голоса. И к нему, как правило, большинство едва ли не обязано прислушиваться.
– Сколько лет этим демократиям и сколько нашей? Но вообще, если не погружаться в дебри, то я вам прямо скажу: в том, что касается толерантности к инвалидам, Россия проделала колоссальный путь за невероятно короткое время.
– Вы уверены, что речь не идет всего лишь о Москве и Санкт-Петербурге?
– А куда вы денете Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень, Казань, Воронеж? Ну что вы, очень сильно по всей стране всё меняется. От строительства пандусов до создания хосписов.
– А в голове?
– И в голове. Да, где-то выгоняют колясочников, где-то травят людей с аутизмом, обижают детей с ДЦП и так далее. Но вы думаете, в Америке не выгоняют и не травят? Выгоняют, травят. Ничего уникального в нас в этом смысле нет. Мы проходим тот путь, который проходили все страны, являющиеся флагманами в вопросах помощи людям с аутизмом, например. Все мы смотрели фильм «Пролетая над гнездом кукушки». Помните, мальчик Бобби, который кончает с собой, вскрыв вены? Он – заика с аутистическими проявлениями, но это родная мама заперла его в дурдом. Она – рядовой представитель американского общества. И это – самое начало 1970-х.
– И фильм снят в разгар борьбы за права инвалидов, которую развернула сестра президента Кеннеди, Юнис, потому что в ослепительно улыбающемся семействе Кеннеди была еще одна сестра, Розмари, родившаяся с очень серьезными ментальными отклонениями.
– Да. Но так везде, и это совершенно не бином Ньютона. В Малайзии большие успехи по коррекции аутизма связаны с тем, что он был диагностирован у племянницы одного очень высокопоставленного чиновника в правительстве. Везде драйвером перемен являются родители детей с особенностями. Тем более если у них есть большие возможности.
– У наших высокопоставленных чиновников вроде все здоровы.
– Вы ошибаете