ыстро расширяется арсенал диагностических и лечебных процедур, используемых до рождения человека. Без преувеличения можно сказать, что пренатальная биология и медицина создают плацдарм ПМ, надежно закрепиться на котором, однако, препятствует отсутствие четкого морально обоснованного регламента как для научных исследований, так и для проведения различного рода лечебно-диагностических процедур.
Кто является донором биоматериалов в пренатальный период? Кто и на каких основаниях должен иметь право ими распоряжаться? Каковы возможные «имущественные права» несовершеннолетних доноров и должны ли они подтверждать свое согласие по достижении совершеннолетия? Развитие индустрии биобанков как ресурсной базы ПМ нуждается в надлежащей защите достоинства человека на всех стадиях его индивидуального развития.
Принцип «Твори добро и не причиняй вреда!». В ПМ реализация этого принципа будет сталкиваться со своими особыми трудностями. Безусловно, благо гражданина (пациента) как стейкхолдера ПМ является центральным. Но его невозможно обеспечить в том случае, если в расчет не будут приняты легитимные интересы и ценности других лиц. ПМ как радикальная инновация сможет успешно реализоваться лишь в том случае, если все вовлекаемые в нее участники смогут полноценно осуществлять свое собственное «благо». Причем осуществлять так, чтобы по возможности не препятствовать осуществлению блага других. Само по себе благо граждан (пациентов) от внедрения в практику ПМ – необходимое, но недостаточное условие ее развития. В контексте ПМ должны найти реализацию своих интересов еще и такие социальные акторы, как государство, наука, фармацевтические компании, медицинские профессии, страховые компании и т. д. Естественно, что и оценка успешности-неуспешности реализации проектов ПМ должна проводиться комплексно, с учетом различных мер и оценок.
Существенная особенность, которая определяет уязвимость позиции гражданина (пациента) в отношениях с остальными агентами ПМ, заключается в том, что реализация его блага отнесена на будущее. Речь прежде всего идет о превентивных действиях, поскольку индивидуализированная на основе данных фармакогенетики терапия укладывается в обычную модель реактивного врачевания. В то же время остальные агенты реализуют свое благо в настоящем. Виртуальность блага гражданина (пациента) может поставить его в положение сказочного голого короля. Поэтому требуют переосмысления такие понятия, как врачебная ответственность и врачебная ошибка. Эффект превентивного действия отсрочен на годы, а в ряде случаев и на десятилетия. Говорить об успехе или нанесенном ущербе, связывая его с конкретным превентивным действием, будет достаточно сложно, тем более что благо для гражданина (пациента) не сводится к отсутствию или предотвращению риска формирования конкретной патологии. Участие человека как субъекта ПМ в принятии решений, касающихся проактивной защиты его здоровья, выступает первым шагом на пути «авторского» выстраивания своей жизненной траектории (биосоциальной биографии).
ПМ реализует один из главных векторов, которыми можно охарактеризовать направленность развития науки (да и техники) в современную эпоху, – это ее неуклонное приближение к человеку, к его потребностям, устремлениям, чаяниям. В результате происходит, если можно так выразиться, все более плотное «обволакивание» и погружение человека в мир, проектируемый и обустраиваемый наукой и технологиями. Последние приближаются к нему не только извне, но и как бы изнутри, в известном смысле делая и его своим произведением, проектируя не только для него, но и его же самого. В таком контексте ПМ можно рассматривать как одну из ключевых тенденций развития современной биомедицины, которая оказывается способной влиять не только на актуальное состояние человека, но и на его будущее, делать это будущее более контролируемым, более благоприятным для самореализации.
Вместе с тем в настоящее время говорить о переходе от одной модели медицины к другой, на наш взгляд, преждевременно. Востребованность таких новых методов, которые ориентированы на лечение уже возникшей патологии, останется и будет расширяться по мере прогресса биологии и медицины. Корректней связывать перспективы новой медицины с усовершенствованием, апгрейдом (в компьютерном смысле) традиционной программы медицинской деятельности за счет широкомасштабного, поэтапного включения предиктивно-превентивных и персонализированных моделей. Поэтому создание новых моделей в медицине будет идти как за счет создания новых структур ПМ, так и за счет переструктурирования уже существующих связей и отношений:
«…развитие персонализированной медицины, особенно на начальных этапах, должно происходить внутри существующей структуры здравоохранения. Поэтому существенно важно понять, какую роль различные медицинские специальности могут играть в этом процессе <…> Естественно, различные профессиональные сообщества будут реагировать различно в зависимости от понимания и заинтересованности»[412].
Переоценка горизонтов будущего с учетом открывающихся возможностей медицины требует соответствующих стратегий и подходов. В частности, в ряде западных стран уже реализованы форсайт-проекты, нацеленные на понимание роли и места ПМ в системе здравоохранения, ее влияния на биомедицинские исследования, сложившуюся практику профилактики и лечения, взаимоотношения между врачом и пациентом, а также отношение пациента к собственному здоровью и т. п. Традиционно технологии форсайта (foresight – взгляд в будущее) рассматриваются как способ комплексного социального прогнозирования, учитывающего характерные для той или иной социальной группы интересы, ожидания и образы, а также экспертные мнения и оценки специалистов. При этом социальные параметры не менее значимы, чем уровень индивидуального проектирования будущего, который дает предиктивная медицина (во всеоружии многообразия «-омик»), создавая «материю» («биопрофиль») будущей жизни человека, указывая на мощные природные силы, которые с необходимостью будут влиять на характер реализации его жизненных планов. Таким образом, одной из наиболее интригующих перспектив, открывающихся в связи с развитием ПМ, является потенциальная возможность планирования собственной (или даже чужой?) жизни путем создания того, что получило название форсайт-проекта.
Началом биосоциоперсональной истории индивида является встреча будущих родителей. И уже на этой стадии за счет изучения родословных, использования различных методов генетического тестирования и клинических обследований возможно начать первый этап построения желанной для будущих родителей жизненной траектории своего ребенка, которая станет реализацией жизненных планов и предпочтений самих родителей. По мере прохождения последовательных возрастных этапов жизненного цикла индивида массив знаний о его предпочтениях, потенциальных возможностях, способностях, ограничениях и т. п. будет изменяться, побуждая переосмысливать оптимальную для него жизненную траекторию с учетом новой информации о возможных рисках и благоприятных биологических возможностях. По сути, предиктивные возможности оказываются основой для построения сценариев будущего, показывая ресурсы и границы возможностей индивида и тем самым делая более отчетливыми альтернативы выбора будущего. Этот выбор, в свою очередь, определяет параметры актуальной жизненной программы, так что мы можем говорить о том, что будущее в рамках форсайт-проекта определяет настоящее.
Естественно, по мере взросления ребенка должна происходить авторизация (автономизация) его индивидуального биосоциальноличностного форсайт-проекта. Другими словами, индивид должен становиться не заложником уже предзаданного будущего, а активным оператором перемен. Понятно, что реализация установок на активное целеполагание возможна только при правильном понимании индивидом информации, данной генетиками, а также соблюдении этических норм, обеспечивающих конфиденциальность такого рода сведений. При этом имеющаяся информация не должна становиться предпосылкой для втягивания человека в систему здравоохранения, расширения каналов медикализации общества.
Таким образом, геномные исследования, помимо того что они послужат выявлению рисков наступления неблагоприятных для индивида последствий, откроют возможность получать, как ожидается многими, важную информацию о творческих задатках человека, что позволит вначале родителям, а потом и ему самому осознанно выстраивать собственную траекторию жизни, технологически реализуя позитивные задатки и предотвращая развитие негативных. Предпосылки биотехнологического совершенствования человеческих качеств (human enhancement) закладываются в современных генетических, эмбриологических и других биомедицинских исследованиях одновременно с разработкой собственно медицинских методов диагностики болезней и терапевтических вмешательств. Однако «обволакивание» человека технологиями и естественная зависимость от них не лишают его личностных качеств – прежде всего, личной свободы, творческой открытости жизненного горизонта инновационным преобразованиям. С точки зрения учета личностной природы человека принципиальным моментом является ориентированность ПМ на то, чтобы быть превентивной практикой. Если обычное терапевтическое действие в определенном смысле направлено на предшествующие (т. е. локализованные в прошедшем времени) причины, вызвавшие то или иное страдание, то персонализация несет в себе необходимость освоения будущего, осуществляемой здесь и теперь превентивной деятельности. Реальное действие приобретает дополнительное измерение – актуальное просматривается через перспективу потенциального, приобретает модус «может быть». Существенно, что речь идет о действии, которое «открыто» разным вариантам в зависимости от вероятностной оценки наступления тех или иных благоприятных или неблагоприятных последствий и факторов. Причем пациент получает возможность выступить не только в качестве пассивно переносящего страдания (что заложено в исходном смысле слова «пациент»), но и в качестве субъекта – личности, обладающей способностью занять активную позицию в том, что касается текущих и будущих обстоятельств своего здоровья.