Проблема справедливости в отношении перспектив развития ПМ может анализироваться на разных – социальном и индивидуальном – уровнях. Так, понятие справедливости связано с системой государственных гарантий и выработкой государственной политики в области охраны здоровья граждан. Однако развитие ПМ поднимает вопрос о том, насколько государство и общество способны понести бремя дополнительных расходов на здравоохранение (в частности, на расширение программ генетического скринирования населения), даже если в будущем ожидается их резкое сокращение в связи с осуществлением профилактических мер системного характера с целью предотвращения конкретного заболевания.
Вместе с тем если обозначить персональный план справедливости, то он оказывается связан с уровнем личностных отношений между врачом и пациентом, между генетиком-консультантом и пациентом, на котором возникают нравственные отношения доверия, взаимопонимания, любви к ближнему, сострадания. В период становления ПМ этот план оказывается особенно актуальным, поскольку, как отмечалось выше, реализация блага пациента отнесена на будущее, и это порождает возможности для манипулирования образом будущего у пациента, будь то нагнетание страха или неуверенности в будущем либо формирование ответственного подхода к своему здоровью с учетом информации о рисках развития того или иного заболевания.
Для западной медицинской этики зачастую бывает характерной утилитаристская этическая ориентация при решении проблем в медицине и определении приоритетных направлений в здравоохранении. Она выражена широко известной формулой, отражающей принцип максимизации общего блага: необходимо «принести наибольшее благо наибольшему количеству людей». Однако что подразумевается под максимизацией пользы в медицине? Как правило, с этим понятием связаны такие параметры, как продолжительность и качество жизни пациента (качество, сопровождающее годы жизни, или инвалидность, сопровождающая годы жизни). Эти характеристики, в свою очередь, соотносятся с проблемой распределения ресурсов. Распределение ресурсов с точки зрения утилитаристского подхода должно осуществляться пропорционально нуждам (потребностям), под которыми подразумевается способность выиграть от лечения, в идеале – обрести трудоспособность.
Утилитаристский подход оказывается очень чувствительным к экономическим параметрам оценки проводимого лечения и клинических исследований новых препаратов, которые в случае производства «персонализированных» препаратов требуют огромных капиталовложений. Здесь уместной, на наш взгляд, является аналогия с производством орфанных препаратов, исследование безопасности которых осложняется относительно небольшим количеством пациентов, страдающих от редкого заболевания.
Кроме того, создание препаратов – это линейно не предсказуемый процесс: терапевтический эффект далеко не всегда сопутствует проведенным клиническим испытаниям и вложенным средствам. В случае лечения небольшого числа людей (пациентов с орфанными заболеваниями) фармакологические компании без соответствующей государственной поддержки окажутся незаинтересованными в разработке и производстве новых лекарственных препаратов. Такое отсутствие заинтересованности может сыграть роковую роль и в отношении производства препаратов для ПМ.
Как отмечает К.К. Джайн, «цель ведущих фармацевтических компаний состоит в том, чтобы выводить ресурсоемкие препараты, которые используются наибольшим числом пациентов с конкретной болезнью, на мировой рынок. Однако разделение одного большого рынка на несколько небольших сфер сбыта может оказаться невыгодным, а персонализированная медицина, возможно, повысит стоимость лекарств. Действительно, клинические испытания стоят дорого, а процент неудачных результатов высок, что ведет к еще большему удорожанию»[413]. Однако автор отмечает возможность изменения ситуации во времени: уменьшение числа пациентов и сокращение времени для проведения клинических испытаний понизит их стоимость, кроме того, возможности фармакогенетики позволят проводить испытания более прицельно, заранее исключая тех пациентов, у которых высока вероятность появления побочных эффектов. Проведение фармакоэкономического анализа – насущная задача ближайшего будущего. Ученым еще предстоит решить вопрос, во что обойдется обществу создание тех или иных персонализированных средств, а также определить соотношение эффективности и стоимости альтернативных методов лечения и в целом оценить будущие издержки и выгоды от развития нового направления медицины.
Социогуманитарное обеспечение ПМ является условием позитивного восприятия новой парадигмы медицины обществом, залогом того, что сложнейшие социальные проблемы, лежащие на ее пути, будут своевременно диагностированы и преодолены. Практическая реализация ПМ, как и любого человеческого начинания, с неизбежностью будет сопровождаться некоторыми издержками, о которых мы не раз говорили в этой статье. Именно поэтому принципиально важным аспектом СГО ПМ должен выступить комплексный мониторинг возможных негативных последствий реализации этого проекта.
Раздел VПроблемы «улучшения» человека
21. Гуманитарный анализ биотехнологических проектов «улучшения» человека[414]
В начале XXI в. отчетливо обозначилась тенденция применения новейших технологий, прежде всего биомедицинских и информационных, для непосредственного воздействия на человека в целях улучшения, расширения, совершенствования его физических, психических, интеллектуальных и моральных качеств. Уже сегодня очевидно, что эти новые, только еще раскрывающиеся технологические возможности оказывают и будут оказывать глубочайшее влияние на представления человека о себе и своем месте в мире, на фундаментальные ценности человека и общества, да и на само существование человека. Для того чтобы быть подготовленным к жизни в этом мире новых возможностей, человеку и человечеству необходимы не только знания о назначении и способах применения новейших технологий, но и понимание социально-гуманитарных предпосылок и последствий их распространения, того, как их использование может сказываться на взаимоотношениях между людьми.
Вокруг этих новых научно-технологических возможностей сегодня разгораются острейшие дискуссии, направленность и содержание которых, в свою очередь, оказывает и будет оказывать самое существенное влияние на то, какие из них становятся объектом основательной разработки и практической реализации. В этой связи можно говорить о формировании в современной технонауке целого слоя социально-гуманитарных знаний, которые выступают в качестве посредствующего звена между научно-технологическими возможностями воздействия на человека, с одной стороны, и ожиданиями и опасениями как отдельных индивидов, так и общества в целом – с другой. К нему можно отнести, в частности, биоэтику, оценку технологий, область анализа этических, правовых и социальных проблем (ELSI, ELSA) новых технологий, проблематику ответственных исследований и инноваций (RRI) и т. п. Этот слой знаний выполняет аналитические и нормативные функции, позволяя «социализировать» расширяющиеся биотехнологические возможности, оценивать их с гуманитарной точки зрения и регулировать их разработку и применение.
Фундаментальной проблемой исследования, таким образом, будет комплексный философско-методологический анализ средств и механизмов гуманитарной оценки тех многообразных последствий, к которым ведет создание и применение новейших «человекоориентированных» технологий. Прикладным аспектом решения научной проблемы явится анализ того, как общество воспринимает эти технологии и как его отношение к ним воздействует на характер и направления их разработки и применения.
Конечно, и ранее технологии создавались для обеспечения тех или иных потребностей и интересов человека, но их воздействие на человека было опосредованным – при том, что прямым было воздействие этих технологий на окружающий его мир. Сегодня же такие воздействия все чаще направляются непосредственно на человека.
Наиболее отчетливо эта тенденция проявляется в разработке и использовании биомедицинских и информационных технологий. В частности, изначально создание новых биомедицинских технологий имело целью коррекцию тех или иных болезненных состояний человеческого организма, восстановление его нарушенных функций и структур, то есть то, что принято относить к сфере медицины. Такая цель служила естественным и убедительным оправданием затрат материальных, интеллектуальных и иных ресурсов на ее достижение.
В настоящее время, однако, эта тенденция создания и применения «человекоориентированных» технологий обретает новые черты. Все больший интерес не только ученых и инженеров, но и широкой общественности привлекают идеи улучшения, усовершенствования человека (human enhancement), наделения его исключительными способностями и свойствами, как физическими, так и психическими, и интеллектуальными, и даже моральными.
Многие из такого рода проектов получают серьезную поддержку в СМИ и в сфере бизнеса. Немало внимания эта тематика привлекает и в религиозных кругах, и среди политических деятелей. Вокруг нее разгорается множество весьма острых и напряженных дискуссий. Их отличительной особенностью является то, что в них сталкиваются, противопоставляются друг другу различные системы ценностей и моральных стандартов. Как правило, реальными разработчиками такого рода проектов могут быть лишь те исследователи и инженеры, которые работают в наиболее развитых в научном и технологическом отношениях регионах мира. Вместе с тем в обсуждении связанных с ними морально-этических проблем может участвовать и реально участвует общественность самых разных, не только развитых, но и развивающихся стран.