нас людям и тихо сказал им что-то успокаивающее.
Я и не знал, что мне было плохо. Он объяснил, что я страдаю болезнью Альцгеймера, и мне станет скоро лучше.
„Забудьте это, — сказал я ему. — Я найду другого специалиста“.
„Извините, но в вашем возрасте это может случиться“, — сказал он таким дружественным тоном, что я решил с ним не спорить.
Он привез меня домой, открыл окно и сказал с подчеркнутым уважением: „Устраивайтесь удобнее, отдохните немного. Скоро кто-нибудь придет, кто присмотрит за вами“».
Рассказывает Павел Т.:
«Моя жена работала раньше водителем трамвая. Иногда вечером ей приходит в голову, что ей пора идти на работу. Если я пытаюсь не выпускать ее из дома, она злится. Не помогает, когда я говорю, что она давно на пенсии и пришло время идти спать. Тогда объясняю, что звонил ее шеф и сказал, что сегодня ей не надо выходить на работу. Она успокаивается и вскоре идет спать».
Невозможность узнавать близких людей
Однажды больной деменцией неожиданно перестает узнавать своего партнера (мужа/жену). «Дневник» с воспоминанием о свадьбе и совместно прожитом времени становится невостребованным.
Сергей С. рассказывает о своей больной жене:
«Вчера неожиданно жизнь жены пошла под гору. Она больше не знала, кто я, закричала, когда я к ней приблизился, схватила меня. Затем бросилась бежать, упала, сломала руку, и я был вынужден отвести ее в больницу. Сейчас ей действительно плохо. Знаете, с ней бывали приступы агрессии, но я всегда мог ее успокоить. Эта страшная реакция испугала нас обоих. Я не могу забыть ее лицо после падения».
«Возвращение в жизнь» умерших
Потеря нынешнего партнера нередко «компенсируется», когда больной «возвращает к жизни» давно умерших лиц. Обычно эти люди были в близких отношениях с пациентом на разных фазах жизни. Для большинства — это родители.
Александра М. рассказала о своей последней встрече со своей бабушкой:
«Когда я вошла в комнату, бабушка встретила меня неожиданно испуганно, недоверчиво, словно это был неизвестный взломщик. Ранее столь красивое лицо выглядело необычно: нос казался длинным и заостренным, веки нависли над глазами, голова неряшлива. Когда-то седые прямые волосы висели желтыми буклями.
„Бабушка Аня, ты меня узнаешь? Я Саша!“
Я принесла ей ее любимые фрукты, аккуратно нарезав их на кусочки. Она села на кровать, жадно схватила коробку и быстро все съела.
„Мои родители приходили, — вдруг сказала бабушка. — Моя мама сидела тут, — показала на кресло деда. — А папа сидел здесь, — постучала она по кровати. — Но они вдруг ушли. Я посмотрела вниз, а их уже нет“».
Трудности в узнавании родственников и друзей
Когда память ослабевает, больной деменцией устремляется в старые времена. Может так быть, что в окружающих в настоящее время лицах он видит кого-то из прошедших времен.
Вера Т. очень переживала, рассказывая нам долгую историю болезни матери, страдающей болезнью Альцгеймера. Вот небольшая выдержка:
«Я была поражена, когда мама впервые назвала моего брата именем своего отца. Она совсем не помнила, что у нее есть взрослый сын, но каким-то образом вспомнила про отца. А лицо моего брата вызвало в ее больном мозге воспоминание о близком человеке».
В романе американского писателя К. Гарднера «Погоня за счастьем» описывается встреча нового сотрудника «Дома» с одной из его обитательниц.
В первый раз, когда я ее увидел, она тихонько подошла ко мне и спросила:
— Ты мой маленький мальчик?
Я был очень обеспокоен тем, как плохо она ориентировалась в действительности.
С тех пор я отвечаю:
— Да, Ида, я твой маленький мальчик.
Она на полном серьезе отвечала:
— Надо же, как странно. В последний раз, когда мы с тобой виделись, ты был не таким высоким. И кожа у тебя была не черная.
(К. Гарднер)
Потеря самоидентификации (перестать быть самим собой)
У больных деменцией возникают сложности не только с узнаванием близких, друзей и знакомых. Рано или поздно возникает большой провал в собственной истории жизни, когда пациент с трудом узнает самого себя, то есть становится практически чужим самому себе. И, что еще кажется совсем безобидным, больной не знает свой собственный возраст.
Вот такой разговор в нашем присутствии состоялся между сыном и его 80-летней больной матерью:
«— Сколько тебе лет?
— Что ты имеешь в виду?
— Ну, 20, может быть, 30.
— Нет, мама, мне уже 45 лет.
— Тебе уже 45!
— Да, мама. А как ты думаешь, сколько лет тебе самой?
— Ну, возможно, 40 или 30.
— Нет, мама, тебе скоро 80.
— Мне скоро 80?
— Да, мама! Ты же не можешь быть такой, как я.
— Нет, я ведь твоя мать.
— Да.
— Ты мой ребенок.
— Да.
— Хорошо, что ты у меня есть!»
Мы видим, что пожилая женщина не знает, сколько ей лет, из-за проблем с памятью она «стала» моложе. Больной деменцией не знает, каким он стал, кем он стал. Можно понять, что когда-либо в будущем может наступить время, когда он не узнает себя в зеркале.
Датская писательница Кирстен Торуп в своем романе «Бонсай. Метаморфозы любви» описывает больного деменцией Карла.
Когда он встал, чтобы подойти к двери, увидел мужчину в зеркале. Он не узнал его. Это был неизвестный с большими ушами и отвисшей нижней губой, остальные черты лица были расплывчатыми. Как ему казалось, это был не молодой человек, но и не старец. Он не мог понять, где находился этот человек: далеко или близко. Но по плитке на стенах и на полу понял, что это ванная. Человек смотрел на него подозрительно, что-то говорил и активно жестикулировал.
«Прекращай, противный мужик! — вскрикнул он, как ребенок, спорящий с взрослым. — Тебе нечего здесь искать!» Мужчина сделал такое же угрожающее лицо и также погрозил ему кулаком.
(К. Торуп)
Болезнь, прогрессируя, лишает возможности человека узнать самого себя. Герой романа «Любовь во время чумы» Габриэля Гарсиа Маркеса спрашивает: «Тогда скажи... кто я?»
А вот наблюдение авторов. В Центре по уходу устроили для пациентов праздник, разыгрывали лотерею, многим бабушкам достались плюшевые игрушки. Мы видели их радость, и, как рассказывали сотрудники, некоторые из них с большим удовольствием брали игрушки в постель.
Смена ролей
В связи с тем, что пациент живет практически в прошлой жизни и к тому же все больше нуждается в посторонней помощи, создаются условия к драматической смене ролей. Это проявляется, прежде всего, в семейных отношениях, когда больной, державший прежде бразды правления в своих руках, вынужден «отдать власть» своему партнеру.
Вот как в романе американского писателя Джонатана Франзена «Поправки» с беспощадной правдивостью сын описывает подобную ситуацию у родителей:
Он, который всегда был главой семьи, человек, который практически всегда принимал решения самостоятельно, защитник своей наивной жены, неожиданно сам стал ребенком. Теперь он стал себя вести непривычно, позволяя себе необычные всплески чувств, что было раньше свойственно матери. Теперь она водит его по городу, как водила раньше меня и брата. Шаг за шагом перенимала она ответственность за семью. С одной стороны, «длительная болезнь» моего отца была большой нагрузкой и разочарованием для нее, с другой стороны, она предоставила ей возможность получить самостоятельность, которой у нее до этого не было, и оплатить несколько очень «старых счетов».
(Д. Франзен)
Для матери такая смена ролей породила немало проблем, о чем сын узнал в письме, оставшемся ему в наследство:
Стоило ему остаться на одну ночь дома, когда я оказалась в больнице, как у меня в голове прокручивались картины: он не закрыл воду в ванне, не выключил печку, включает свет во всех комнатах, да мало ли что может прийти ему в голову. В последнее время я проверяю все, насколько могу, но все равно в квартире стоит жуткий беспорядок. Но что больше всего меня расстраивает — его поведение. Он кричит: «Не лезь в мои дела!» Он не видит или не понимает, что я хочу помочь ему, и это самое сложное для меня.
(Д. Франзен)
Стремление попасть домой и потеря ориентации
Параллельно потере ориентации среди людей (неспособность узнавать знакомых, «возвращение к жизни» умерших, невозможность оценивать самого себя) происходит нарушение ориентации в привычных местах: больной не узнает собственное окружение.
Старые люди, даже те, которые годами живут в «Доме», хотят вернуться в свое прежнее место жительства, откуда они переехали. Это стремление тем больше, чем короче срок проживания в нынешней квартире.
В ряде случаев больной деменцией живет один. За многие годы он привыкает к своему жилью, и для него важно сохранение привычной обстановки, а также поддержание определенного распорядка дня. Обычно родственники не оставляют его одного, регулярно посещают, окружают заботой, организовывают помощь на дому. Часто детям или другим родственникам становится проще забрать его к себе. И хотя в каждом конкретном случае этот вопрос решается по-разному, можно посоветовать задержать переезд до наступления продвинутой стадии заболевания. Это позволяет обеспечить возможность проживания в привычных условиях до тех пор, пока больной не утратит навыки ухода за жильем и за самим собой. Надо только следить, чтобы больной питался регулярно, пил достаточно жидкости, следует не забывать своевременно выбрасывать несвежие продукты. В таких случаях обычно подключены к уходу социальные службы.