Впрочем, не только люди, страдающие деменцией, хотели бы вернуться в старую квартиру после вынужденного переезда. У некоторых годами не умирает надежда вернуться в отчий дом. Пожилые люди, прожившие в родительском доме многие годы, но впоследствии переменившие место жительства, иногда под натиском какого-то непонятного желания хотят «домой».
Кроме того, часто проявляется внутреннее беспокойство, ведь многие считают, что буквально нигде они так хорошо себя не чувствуют, как дома. Существует одно объяснение, которое следует правилу потери памяти. Люди, покинувшие родительский дом в детстве и возвратившиеся туда спустя 60–70 лет, видят его совсем не таким, каким помнили. Маленький ребенок видит мир в совершенно другой перспективе по сравнению со взрослым человеком, ему видится все в больших размерах. Больные деменцией, даже прожив все годы в одном месте, могут не узнавать этот дом.
Другая причина, по которой теперь не узнается родной дом, заключается в том, что в прежние годы были предприняты некоторые переустройства и перестановки. Что еще важно: больной чувствует отсутствие родителей в этом доме, и это его угнетает.
Пожилые больные, которых не влечет к старому дому, не страдают этим, потому что они видят себя в своем доме, то есть нынешнее место жительства принимается за то, которое многим может быть дорого.
Авторы неоднократно встречались с больными, которые, будучи у себя в квартире, интересовались, когда их повезут из гостей к себе домой.
Потеря норм приличия
С потерей памяти значительно изменяется личность человека. В течение жизни формируются четкие правила поведения, твердые связи между разумом, чувствами и поведением. И вдруг все рвется. Партнер или ребенок больного может сказать: «Я не узнаю теперь его/ее. Он/она так изменился/изменилась».
Одним из таких примеров является потеря понятия, как надо себя вести в обществе. Если в «дневнике» памяти улетучиваются правила хорошего поведения, можно ожидать от человека неприятных поступков. Больные деменцией могут в присутствии других людей отрыгивать, испускать газы, пачкать пищей все вокруг, мочиться в неположенных местах, приставать к совершенно незнакомым людям и т. д.
Они не чувствуют своей вины, что видно из следующего наблюдения. В один из осенних дней в «Дом» привезли пожилую женщину (А. С.), страдающую деменцией. По ней было видно, что она испытывает страх. В комнату заходит медсестра и происходит такой диалог.
«Сейчас мы пойдем в общий зал».
«Но я не хочу».
«Это в ваших интересах. Вы должны общаться с людьми».
«Я плохо одета».
«Здесь не имеет особого значения внешний вид, главное — внутренний мир, духовные ценности».
Они медленно идут по коридору: сестра и А. С. заходят в просторный зал, где сидят в основном женщины.
«Это А. С., она тоже теперь живет здесь».
Слышатся разнообразные приветствия.
«Садитесь здесь, теперь это будут ваши подруги».
А. С. стоит не двигаясь. Ей не нравится новое окружение. Она еще не понимает, как будет оцениваться ее «внутренний мир».
Лауреат Нобелевской премии английская писательница Дорис Лессинг в своем романе «Под кожей» приводит воспоминание пожилой женщины о ее подростковом периоде жизни:
Много лет позже я жила в одной квартире, где соседкой была слабоумная пожилая женщина, о которой заботилась чуть ли не половина улицы, так как она не хотела переезжать в заведение по уходу. Она вытягивала свои пахнущие ноги и требовала, чтобы их мыли, она отковыривала кусочки кожи и с удовольствием засовывала их в рот или расчесывала все тело, далеко высовывая язык. Она высоко поднимала отвисающие груди, рассматривала покраснения под ними и предлагала всем посмотреть на них. Она могла, не стесняясь, высоко поднять юбку и с силой растирать ноги. Она была отвратительна, но она была старой слабоумной женщиной и к тому же не знала об этом. Тогда мне было трудно это понять.
(Дорис Лессинг)
Проблемы в общении
Потеря памяти создает проблемы в коммуникационных способностях человека. Память речи хранится не в одном месте нашего жизненного «дневника», она разбросана по многим экземплярам нашей личной «библиотеки». Вот почему способность к общению с окружающим миром снижается постепенно. Первым проявлением является сложность подбора слов (амнестическая афазия). Один из самых частых вопросов: «А как это называется точно?»
Из-за того что приходится искать необходимые слова, разговор идет медленно и с заметным усилием как для больного, так и для его собеседника. Не удивительно, что не возникает особого желания вести разговоры с больными деменцией, особенно на продвинутых стадиях заболевания, когда запас слов столь ограничен, что напоминает лепет ребенка. Или больной повторяет отдельные слова или фразы, как это делают дети в процессе обучения языку. Некоторые больные вообще прекращают говорить, становясь практически аутистами. Нередко процесс прогрессирует, и больной остается с речью, характерной для маленького ребенка.
Как-то при посещении Центра ухода за пожилыми людьми (ФРГ) один из авторов выслушал интересную историю.
«Когда дочка и внучка престарелой больной деменцией пришли ее навестить в центр, они были встречены удивленными сотрудницами, которые наперебой рассказывали, что пожилая женщина несет тарабарщину. Они не могут ее понять, а она их не слушает. У них было ощущение, что она говорит на чужом языке. Как оказалось, они были правы. В раннем детстве больная переехала в Германию из Швеции, обычно пользовалась немецким языком и вдруг стала говорить на языке первых лет жизни».
Этот феномен часто проявляется у больных с конечной стадией. Обычно это касается мигрантов, которые неожиданно возвращаются к языку детства. Но он характерен также для тех, кто в детстве и юности говорил на каком-то диалекте, трудно понимаемом в другом регионе.
Потеря понимания и интеллектуальных способностей
Когда в памяти возникают большие дыры, в процесс вовлекается интеллект, а точнее, разум. Память и разум связаны между собой как две стороны медали. Даже умеренная степень заболевания лишает возможности человека решать весьма простые проблемы или давать разумную оценку событиям.
Рассказывает Олег Ф.:
«Когда умерла бабушка, родители забрали дедушку к нам. Я долго не мог привыкнуть к его поведению, ибо знал, какой он прежде был выдержанный, образованный и точный. Он постоянно вносил беспорядок в правила, принятые в доме. „Что вы от него хотите, — сказал отец. — Человеку 80 лет, большая часть жизни позади, и он может вести себя как может“.
Однажды он пошел в кафетерий, где неожиданно обмочился. Люди стали смеяться, сказали ему, что это случилось из-за полетов самолетов. Он пытался с ними поговорить, но они, не поняв его, все разошлись. Когда он пришел, рассказал, что с ним случилось, и с удивлением завершил: „Самолеты ведь летают так высоко“. При этом его короткая речь была сплошь из слов на диалекте его родного региона».
Поскольку у больных страдает понимание, они обычно перестают адекватно реагировать на юмор и шутки. Это и понятно, ибо в шутке есть две стороны: словесная и переносный смысл разыгрываемой ситуации.
Возрастающая потребность в посторонней помощи
Чем больше прогрессирует заболевание, тем сильнее пациент нуждается в посторонней помощи, ибо его мышление все ближе скатывается к детскому варианту со всеми вытекающими обстоятельствами.
Больной смотрит на мир из своего угла наблюдения. Его раздражает, когда кто-либо из живущих с ним родственников плачет или кричит, но он совершенно не понимает, что его неадекватное поведение приносит кому-то вред. Можно сказать и так: он понимает, что бывают болезни, только совсем не представляет, что сам болен.
Нарастающая неспособность нормально думать и аргументировать свои мысли сочетается с возросшей необходимостью в помощи. Люди с деменцией теряют все виды активности, когда необходимо самостоятельно строить планы и принимать решения, причем в обратном порядке приобретения навыков с детства. И если на первых стадиях больной вполне может обходиться без помощи в уходе за собой, то в последующем это практически невозможно. Это означает, что надо перенять многие заботы: одеть, раздеть, умыть, причесать, убрать в спальне и т. д., а в дальнейшем совершать весь ритуал в туалете. Еще сложнее, когда человек становится постельным больным. Немалые проблемы возникают при кормлении, особенно на конечной стадии, когда приходится кормить насильно (внутривенно, с помощью зонда).
Рассказывает П. К. о своей больной матери:
«Мне кажется, что сейчас в голове у моей матери лишь одно желание: похудеть. Она выглядит сейчас как дряхлая кукла. От ее нежной кожи ничего не осталось. Ее худые руки парили над одеялом и постоянно теребили бахрому. Сморщенная головка склонилась над стаканом сока».
Мать П. К. вот уже длительное время находится в доме престарелых, он беспокоится о ней и, встретив врача на лестничной клетке, обратился к ней: «Доктор, почему моя мама так худеет? Нельзя ли кормить маму с помощью зонда? Она, наверно, чувствует голод, но забыла, как кушать».
Доктор объяснила сыну причины такого поведения матери. Добавим, что на последних стадиях болезни больные деменцией мало едят еще и потому, что не узнают пищу. Если им дать бутылку с соской, вполне возможно, что они будут пить воду. В одном из исследований убедительно доказано, что в этой фазе возвращаются рефлексы грудного ребенка (хватательный, сосательный и т. д.).
Возможно, что многим родственникам не приходилось это увидеть, так как больные умирают раньше в связи с каким-нибудь острым заболеванием (пневмония, инсульт и пр.).
Если больному приходится пройти горький путь до конца, то родственникам предстоит тяжелый этап ухода за человеком, находящимся в бессознательном состоянии. Кормление через зонд и внутривенные вливания в какой-то степени продлевают жизнь, но помочь больному уже не могут. В последние годы в ФРГ принято заполнять формуляр, в котором отображено желание человека, находящегося в полном сознании, решать порядок своего ухода в мир иной.