Но ведь и звери обладают чувствами, они так же знают любовь, страх, зло, стыд, ярость. А что же говорить о людях, которые играли и играют важную роль в нашей жизни? И несмотря на ряд осложнений (мышечные контрактуры с ограничением движений в суставах, пролежни, дрожание конечностей и прочие), многие из них до конца своей жизни реагируют на нашу ласку, улыбаются, успокаиваются.
Чтоб лучше понять состояние пациента в данной фазе болезни, ознакомимся с эссе нидерландской писательницы К. Офферманс:
Еще во внутриутробном состоянии ребенок начинает прислушиваться к внешней жизни, первые ощущения у него связаны со специфическими звуками: голосом матери, биением ее сердца и шумом кишечника.
Моя мама никого не узнает на фотографиях, в том числе и себя, но безошибочно определяет голоса своих детей и родственников.
Поразительны жалкие возможности ее оставшейся речи. Она не в состоянии высказать то, что хочет, но рефлекторно пытается это сделать. Она неожиданно может выстрелить коротким словом, например, когда ей читаешь знакомое произведение, или дополнить поговорку, песню, детский стих.
Желание больных деменцией жить дома связано, очевидно, с чувством безопасности в знакомых стенах, где все окружающие звуки привычны. Наше общение с ними вносит в их сужающийся круг привычные звуки, вызывая приятную реакцию. Поэтому я стараюсь чаще общаться с мамой.
(К. Офферманс)
То, что больной деменцией все больше утопает в собственном мире, не означает, что он не реагирует на окружающих, просто прежнее знание подавляется интуитивным ощущением. Если его сосед нервничает, шумит, возмущается или, наоборот, апатичен, не разговаривает с ним, больной это чувствует. Он потерял язык, слова не могут его теперь выручить, остается общение на невербальном уровне, в чем пока помогает чуткая «антенна», позволяющая улавливать чувства окружающих людей. Пациент может ею пользоваться довольно длительное время.
Шведская писательница Мариан Фредрикссон так описывает в романе «Анна, Ханна и Юханна» посещение в «Доме» дочкой Анной ее больной деменцией мамы Юханны.
Анна знала, что она стала требовательной, как ребенок. Раньше она узнавала дочку, могла что-то вспомнить, кратко, но приблизительно правильно отвечала на вопросы. В последний раз Анну поразило то, что мать не узнала ее. И все же Анна пыталась расшевелить маму. Она надеялась, что та ее слышит и понимает. Но Анна заблуждалась. По маме Анна видела, что хотя та не понимает слов, но чувствительно реагирует на боль дочери и свою беспомощность, хотя и не могла исполнить материнский долг и утешить своего ребенка.
(М. Фредрикссон)
Больной имеет теперь очень мало понимания (если вообще его имеет) об истории своей жизни, иногда тлеет воспоминание о матери. Из своего окружения самыми близкими являются комната, стол, кровать, стул. Теряется контроль над телом как физически, так и духовно. Психическая сторона «Я» тонет в физиологическом «Я».
Маленькое наблюдение сотрудницы «Дома»:
«Женщина в кровати у окна выглядит бледной и уставшей. Мне кажется, что она не имеет никакого понятия об окружающем мире. Но когда медсестра взяла ее руку, она открыла рот. Очевидно, это глотательный рефлекс. Да, есть еще вещи, которые она может сделать. Если ей поднести ко рту рюмку с яичным ликером, то она исправно глотает. Если светит солнце, она часто поворачивает к нему лицо. Минуты удовольствия? Кто это может сказать!»
На последней стадии заболевания наступает время, когда пациент чувствует свое тело чужим. Он смотрит на свои руки и ноги как на посторонние предметы. Последнее, что он теряет, это улыбка. Больше он уже ничего не может, смерть близка!
Такую неутешительную историю рассказала нам Вера М.:
«Мы с братом дежурили у отца попеременно, в то время как мама практически не отходила от его постели. Отец был без сознания.
„Да, он такой молодец, такой боец, не правда ли?“ — спрашивает медсестра участливо.
А мне кажется, что мы дежурим у тела, которое давно покинул дух и которое действует автономно и бездушно. Рано утром вдоль длинного коридора потянулись немые седые тени, петляющей походкой осуществляющие свой патрульный обход. Иногда кто-то из них заходил в нашу палату, тщательно и безмолвно всматриваясь вглубь.
В палате тихо и пахнет смертью. Мы дышим прерывисто, созвучно с дыханием отца.
Периодически мы выходим из палаты поговорить с медсестрой и выпить чашку кофе.
Моя мама крепче, чем мы все. Она сидит, скрестив руки, не вставая, у постели мужа, в то время как мы постоянно выходим, чтобы снять напряжение.
Май. Когда мы выходим на несколько минут на улицу, то видим цветущие деревья. Их запах дразнит нас, но мы спешим к отцу.
После обеда отец умер. Его организм не выдержал. Незадолго до завершения своего пути к нему вернулся дух. Внезапно отец открыл глаза, по лицу потекли слезы, он осмотрелся кругом, как бы возвращаясь вновь к жизни, из которой он, казалось, уже ушел. Глубокий вздох. Отец умер с открытыми глазами.
Мы никогда не узнаем, было ли это прощание или что-то попыталось выдернуть его из забытья. Светлая ему память!»
Глава 5Общение
Ключ общения с больным деменцией скрыт в его биографии. Чтобы лучше понимать его, надо знать основные жизненные этапы, черты характера, любимые привычки и предпочтения. Поэтому те, кто длительное время живет рядом с пациентом, имеют больше шансов организовать хороший уход. Тем не менее, по мере развития заболевания, трудности общения нарастают.
Виктория П., дочка больной деменцией, поделилась с нами своими наблюдениями:
«„У меня в голове столько вопросов, которые я никак не могу выяснить“, — сказала моя мама пару лет назад, неспокойно глядя в окно „Дома“. Смотря на ее красивый высокий лоб, я могу себе представить, какой рой вопросов крутится в хаосе ее головы, как черное конфетти. И даже если она может высоко вскинуть брови или наморщить лоб, словно в глубокой задумчивости, в голове уже никогда мысли не смогут выстроиться в определенный порядок. И возможно, что эти вопросы будут вновь появляться, пока она сама не перестанет понимать их значение. Но ведь она еще что-то чувствует? Кто может это сказать?
Разве это не страшно: сомневаться в том, что возникает в голове, соответствует ли это действительности? Когда не знаешь, откуда приходят мысли и к чему они ведут? Когда человек уже не понимает, что сидящая возле его кровати женщина приходится ему собственной дочерью?
„Знает мама об этом?“ — спрашивает она.
Я понятия не имею, о чем она спрашивает. Я пробормотала что-то невразумительное: „Я не знаю... Ты о чем?“
„Да ее же надо немного подготовить“.
У нее неожиданно появилось на лице прежнее выражение (внимательное и умное) из тех времен, когда к ней обращались за помощью, и она собиралась дать совет.
„Ее подготовить. Но ведь это непросто, правда?“ — я возвратила ей „мяч“.
Где-то около четверти часа продолжался загадочный разговор о том, что кого-то надо к чему-то подготовить. Вероятнее всего, она меня с кем-то путала. Было очень сложно вести этот долгий разговор, который все больше утомлял.
„Может быть, напишешь письмо?“ — бросила я ей в помощь.
Улыбаясь, она покачала головой: „Это ты можешь сделать сама“.
Мне все сложнее найти в ней ее собственное „Я“».
Люди заметно отличаются друг от друга способностью общаться с помощью речи благодаря неограниченным возможностям хранить в памяти жизненный опыт. Драматическим фактором деменции, что четко отражает цитированный выше фрагмент, является потеря больным способности разговаривать в привычном режиме. Он не в состоянии больше выразить то, что его беспокоит, ему все больше приходится напрягать свои усилия, чтобы понять то, что ему говорит собеседник.
Потеря способности к общению — это не только проблема пациента, это касается всех лиц окружения, которым будет все труднее найти контакт с больным и поддерживать разговор.
Нормальный разговор двух человек обычно сразу заполняется смыслом. Если говорить с больным деменцией, этот баланс теряется. А чтобы общаться с ним, приходится самому потратить много энергии и терпения, и все больше по мере прогрессирования заболевания. При этом шансов наладить контакт с больным становится все меньше.
Одна внучка, О. Т., пишет:
«Я не думаю, что она еще узнает меня. Хотя быть уверенной не могу, потому что она пристально смотрит на меня, не отрывая глаз.
„Привет, бабушка, — говорю я. — Я дочка Петра“.
Она смотрит на меня, не отрываясь. Ее глаза перестали что-то выражать. Я улыбнулась ей, осторожно погладила ее исхудавшие руки. „Привет, бабушка“, — сказала я еще раз. Она отвернулась и стала смотреть в окно. Я была в полной растерянности».
Эта глава содержит ряд практических рекомендаций для родственников и всех тех, кто по различным причинам входит в круг общения с больным. Как и раньше, материал будет представлен в последовательности, соответствующей стадиям развития болезни. Напомним, что эти признаки во многом зависят от эмоционального состояния и общей активности пациента. Неудивительно, что один и тот же больной в одно время понимает плохо, в другое — значительно лучше.
Нормальное общение
Общение может быть успешным, когда мысли, высказываемые нами, хорошо понимаются партнером. Такой обмен мыслями — необычайно сложный процесс. Чтобы лучше понять проблему общения с больным деменцией, коротко представим, как осуществляется этот процесс.
Прежде всего, необходимо различать общение вербальное и невербальное. В первом случае обмен информацией и эмоциональное взаимодействие между людьми или группами осуществляется при помощи речевых средств. При невербальном общении информация передается не речью, а интонациями, взглядом, выражением лица и другими средствами выражения отношений и эмоций. Если внимательно присмотреться к процессу словесного обмена, то мы выделим шесть шагов.