Поиски смысла в очевидной бессмыслице спутанных чувств, спрятанных за маловыразительными предложениями, — это тяжелая, но важная задача в общении с родственником, страдающим деменцией.
Общение может быть и без слов
Представьте себя в чужой стране, языком которой не владеете, и кто-то подходит к вам и пытается что-то рассказать или объяснить (этот вариант, вероятно, многими опробован). Что вы чувствуете? Как реагируете?
Вероятно, вы скажете, что это зависит от общения с незнакомым человеком, его жестов, выражения лица, манеры разговора. Если он говорит спокойно и дружелюбно, то вы, вероятно, в худшем случае улыбнетесь непонятой информации, а в лучшем — выясните интересующий вас путь. Если уличный незнакомец говорит возбужденно, размахивая руками, вы почувствуете угрозу и поспешите расстаться с ним.
Вот и наши пациенты однажды оказываются в чужой стране, где живут люди с незнакомым для них языком. Это случилось с ними не в один жестокий день, а постепенно. Чем больше теряется способность общаться с людьми с помощью слов, тем чаще они прибегают к невербальным (без слов) способам передачи своих желаний. К сожалению, может наступить момент, когда они понимают только «язык тела», совсем как дети. И этот язык вновь становится для них главным.
В уже упоминавшемся нами романе шведской писательницы Мариан Фредрикссон «Анна, Ханна и Юханна» именно так обстоит дело с Юханной:
Она потеряла память четыре года назад. Через несколько месяцев исчезли слова. Она слышала и видела, но не могла назвать ни людей, ни предметы. С ними потеряла и ум. Она попала в белую страну, где нет отсчета времени. Она не знала, где стоит ее кровать и сколько ей лет. Но она нашла свой тип поведения, на ее лице всегда можно увидеть смиренную улыбку, требующую снисхождения. Ну, просто ребенок. И как ребенок, она широко открыта чувствам и всему, что может быть между людьми на бессловесном уровне.
(М. Фредрикссон)
Больному деменцией еще сложнее, чем тем, кто оказывается в чужом окружении. Болезнь делает его зависимым от других: он нуждаются в «чужих» не на короткое время, а постоянно.
По этим причинам (непонимание слов и зависимость от окружающих) для них важно иметь с вами хотя бы невербальный контакт. Если вы говорите слишком громко, больному будет казаться, что вы злитесь. Если ваш «язык тела» выражает беспокойство, нетерпение или напряженность, это моментально скажется на нем и вызовет неприятное чувство. Не забывайте, что бессознательно мы передаем наши ощущения даже без слов.
Больные часто интуитивно чувствуют состояние родственников. Однажды дочка одного больного спросила его: «Как я могу тебе помочь?» Неожиданно он ответил: «Тем, что ты рада, что находишься возле меня».
Приветливость — бальзам на душу больного, она успокаивает его. Одна улыбка творит чудо. Сердечность открывает двери, которые могут быть закрытыми.
Виктория С. рассказывает о своем отце:
«Да, иногда он с трудом пытается что-то рассказать. Но для этого не хватает двух пар глаз и ушей. Нужен какой-то специальный радар». Затем покорно добавляет: «Я не строю иллюзий, что папа много понимает из того, что мы ему рассказываем. Но я уверена, что у него есть специальная антенна, которой он воспринимает атмосферу вокруг, ту сердечность и внимание, которыми мы его окружаем».
Виктория права. Общаясь с больными, надо следить за своей речью, своим голосом, прежде всего — выражением и интонацией. Во что бы то ни стало следует сдерживать нетерпение или злость. Нельзя говорить быстро, тогда пациент просто не успеет проследить за нашей речью. Попробуйте в присутствии больного человека быть спокойным и приветливым. И особенно надо следить за лицом, по которому можно многое прочесть. Имеет значение осанка, движения руками и кистями.
Можно понять сложности в общении с больными деменцией. И все же никак нельзя ему показывать, что вы его не понимаете, ибо тогда общение будет затруднено еще больше. Поставьте себя на его место и представьте, что бы вы чувствовали, если бы человек, которого вы любите, не понимал вас.
Валерия К., узнав, что мы собираем истории, связанные с общением, написала:
«Как я могу описать состояние моей матери? Она была в какой-то доисторической темноте, какую невозможно описать, в которой не существует речь. Она была как пещерный житель, убегающий от ветра и ночи. Человек понимает то, что может назвать. Без этого не воспринимается окружающий мир. Это прекрасно, что люди имеют возможность описать каждый предмет и явление, но трудно представить, что можно потерять эту способность, и тогда все становится безразличным».
Больные деменцией часто не понимают то, что вы им говорите, или почему вы просите его, но он может видеть, о чем вы говорите. Если вы его спрашиваете из комнаты: «Ты не хочешь вынести мусорное ведро?» — он может не понять. Но если вы будете с ним в кухне, покажете на ведро и зададите тот же вопрос, он, скорее всего, поймет ваше желание.
Это очень эффективно — показывать, что вы имеете в виду. Этим вы снижаете возможность непонимания.
Выше цитируемая Валерия К. привела пример того, как научила маму пользоваться прокладками:
«Речь идет о том, что надо сделать речь наглядной. Словами много не поможешь и далеко не уйдешь. Вот я расстегнула застежку молнии брюк, под прикрытием пуловера показала маме, как вставить прокладку в трусы. „Видишь, мама, так вот и надо делать“. Теперь я знаю, что нам будет легче бороться с ее недержанием мочи».
И если мы хотим помочь больному сделать первый шаг вперед, мы можем взять его за руку или дать полотенце, что многие воспринимают как игру.
При каждой попытке общения надо установить контакт прежде всего глазами. Но внимание: «Смотреть — не означает видеть!» Надо убедиться в том, что больной действительно видитвас. Не надо стоять возле него, когда он сидит, лучше сидеть четко напротив или, если позволяет здоровье, стать на колено.
Глава 6Проблемы в поведении? Что мы можем сделать
Предварительные советы
В предыдущей главе показано, что деменция часто связана с проблемами поведения, которые значительно отягощают отношения родственников с больными. Агрессивность, недоверие, стремление делать запасы, неадекватная реакция затрудняют общение. Невозможно найти идеальные рецепты, но надо разработать индивидуальную тактику, которой следует неуклонно придерживаться. Представленный метод «семи шагов» поможет во многих случаях.
Екатерина О., теперь вдова, поделилась своим опытом общения с больным мужем:
«Иногда, когда я его вытирала, он бил меня. Так бывает и с маленькими детьми, только мне было больно, ведь он сильнее. Первоначально я старалась перевести это в шутку, легонько возвращая ему тумаки. Но потом мне стало страшно, ведь его удары причиняли мне боль. В молодости он занимался спортом, и у него было еще достаточно много силы. Однажды он крепко схватил мою руку и не выпускал. „Что случилось? — спросила я. — Отпусти! Мне больно!“ Иногда он отпускал и извинялся, в другой раз плакал. Но в последнее время ему становилось все хуже. Он стал толкать меня, да так, что я падала».
Прежде чем обсуждать конкретные рекомендации, дадим один совет: занимайтесь определенное время одной проблемой, оставив остальные в покое. Не надо распыляться, все равно все проблемы сразу не решишь, зато это поможет вам сделать многое шаг за шагом. Иначе возникает опасность растерянности перед несколькими задачами: «Нет, я не потяну!» Но ведь, как известно, надежда — мотор преобразований. Естественно, можно составить список изменений в поведении больного, которые больше всего беспокоят вас, выбрать то, над чем вы хотели бы поработать.
Три вопроса могут помочь вам при выборе проблемы:
Что мне хорошо должно удаться?
Какая проблема встречается чаще всего?
Какую из них решить легче всего?
Удачный выбор позволяет сделать свою работу наглядной и действенной. Обычно не хватает энергии, если браться за решение нескольких проблем. А теперь перейдем к практическим шагам.
Шаг 1. Уточните, действительно ли поведение создает проблемы
Некоторые изменения в поведении пациента, возможно, и раздражают, но при пристальном рассмотрении убеждаешься, что они не всегда создают сложности. Чтобы понять, надо ли в этом направлении принимать меры, что-то изменить, можно использовать следующие вопросы:
● Приносит ли такое поведение вред вам и вашему больному родственнику?
● Представляет ли оно вам и больному угрозу безопасности?
● Создает ли оно препятствия для нормальной жизни: физической и духовной?
Среди проблем, которые, возможно, не являются для вас первоочередными задачами, могут быть: повторение одних и тех же вопросов и рассказов, нежелание переодеваться в чистую одежду и ежедневно умываться, а также принимать каждый день горячую пищу, повторение одних и тех же движений, постоянное передвижение предметов и т. д.
Есть вещи, которые решаются в широком временном пространстве. Если больной встает ночью, но не включает печку, или выходит на улицу (в сельском регионе), чтобы помочиться, и всегда возвращается, то здесь нет особой опасности. Если больной реагирует на светофоры, тепло и адекватно одевается, выходя на улицу, то еще можно не выделять проблему, хотя оставлять без контроля нельзя.
Напротив, агрессивность всегда вызывает сложности в общении и требует медицинской коррекции.
Частые проблемы в поведении больных
● Повторения при разговоре и действиях.
● Накопительство.
● Копошение, обнюхивание, постоянные поиски в холодильнике и ящиках.
● Страх.
● Депрессия.
● Апатия: отсутствие мотивации для действий.
● Желание постоянно слоняться по дому.
● Ночные прогулки.
●