В четвертой группе отношения между пациентами и людьми, осуществляющими уход, примерно такие же, как в предыдущей. Но здесь родственники находятся еще на начальной стадии ухода за больным и у них есть возможность учиться и корректировать свои знания и умения.
Известный швейцарский психиатр Карл Густав Юнг писал: «Прежде чем мы хотим что-то изменить в ребенке, следует подумать, а не лучше ли найти то, что нужно изменить в себе». Это мудрое выражение вполне закономерно и для отношений взрослых, оно касается и ситуации, когда мы общаемся с больными деменцией. Чтобы избежать постоянных разочарований, надо найти в себе силы, подвергая сомнению свои ожидания, и корректировать их в зависимости от развивающегося процесса заболевания.
Ключом в отношениях с пациентами является «восприятие больного таким, какой он есть». Важно также «обращать внимание на то, что он еще может, а не на то, что утратил».
Петр М. прожил долгую счастливую жизнь со своей супругой. Он много пережил, отдает все силы, ухаживая за ней. Короткий рассказ:
«Моя жена не может больше говорить. Я стараюсь проводить с ней много времени. Теперь у нас иной образ жизни, чем прежде. Мы научились с этим справляться.
Мы срослись, переплетены друг с другом. Это больше чем любовь. У нас постоянный бессловесный контакт. Она всегда смотрит на меня. Это нужно нам обоим. Когда я даю ей есть, это напоминает мать, кормящую своего ребенка. У нас создалась такая атмосфера, которая продлевает жизнь. У нее есть цель в жизни. Те старые люди, которые не имеют цели, быстро сдаются.
Я сижу возле нее, и это имеет огромное значение для нас обоих. Я понимаю ее состояние и не строю никаких надежд. Не всегда жизнь зависит только от нас. Если к ней предъявлять повышенные требования, рано или поздно наступит глубокое разочарование».
Не забывайте: вы можете предоставить радость ближнему
Сделаем маленький эксперимент. Давайте вернемся лет на 10 назад. Вы помните те случаи, когда вы были счастливы, и то, что (кто) вас делало счастливым? А если вернуться в более давние времена — на 20 лет. Вы можете сказать, что вас порадовало в какой-то день? Нет? Это только в криминальном кино «рождаются» четкие воспоминания. Скажите, а разве те радостные события в жизни, которые произошли тогда, были бессмысленными, коль сегодня они не все сохранились в памяти? Возможно, что вы не станете задавать себе такой вопрос, так как знаете, что счастье не зависит от того, в каком оно объеме сохранилось с тех пор. Впрочем, можно и так ответить: «Я был тогда счастлив, и это главное!»
Надо понимать, эти вопросы заданы с определенной целью, чтобы показать, что мы, часто бессознательно, относимся к больным деменцией с предубеждением. Довольно часто (а мы знаем это из «первых рук») у родственников возникает вопрос: «Зачем я должен посещать его/ее в социальном учреждении, если он/она забудет через минуту о моем приходе. Какой смысл в этом?»
Для пациентов с деменцией действуют те же законы, что и для нас: речь не идет о том, был ли я вчера или позавчера счастлив, или еще меньше: помню ли я сегодня об этом. Жизнь происходит «здесь и сейчас!» Если вы именно сейчас хотите помочь своему родственнику, сделайте что-то такое, что имеет жизненную ценность, в том числе для вас. Радость ближнему можно приносить до конца его дней.
Петр А. спросил свою маму после смерти дедушки, был ли смысл посещать его в «Доме» в последние месяцы. Вот что она ему сказала:
«Я тоже об этом думала, да и не только я одна, — сказала мама. — Были дни, когда он не проявлял никакой реакции на нас, когда мы приходили к нему. Как в таких случаях говорят, он выглядел „растением“. Но иногда он был другим. Естественно, он не знал, кто мы, он не знал и своего имени. Но уже то, что мы появлялись, вызывало радостную улыбку на его лице. Он еще мог чему-то радоваться. Теперь в постели лежал человек...»
Заботьтесь о регулярности выполнения повседневных дел
Для больных деменцией важно соблюдать порядок и регулярность выполнения повседневных дел. Для выполнения обычных процедур (умывание, питание, отход ко сну и т. д.) желательно составить план. И это нужно не для вас. Понятно, что для больного время уже ничего не значит, но для него важно, чтобы все в течение дня происходило в обычном порядке и в одно и то же время. Это дает пожилому человеку чувство безопасности.
Игорь С. вот уже несколько лет ухаживает за мамой. Мы попросили его рассказать о своем опыте.
«Это очень важно — поддерживать определенный рутинный порядок. Иначе мама раздражается и теряет самообладание. Когда наступает время отхода ко сну, я даю ей две зеленые таблетки. Затем я помогаю ей выбраться из одежды, надеваю ночную рубашку. Чтобы она не встала и не стала одеваться, я переодеваюсь в пижаму и ложусь рядом в кровать. Еще два года назад на прикроватной тумбочке всегда лежали несколько книг. Моя любовь к книгам была привита мамой. Теперь лежит лишь одна книга — криминальный роман. Я прошу маму прочитать одну страницу, что она и делает: монотонно, без всякой интонации, не понимая значения слов. Прочитав один абзац, она откладывает книгу. Потом лежим мы рядом, уставившись в потолок, пока я не смогу убедиться, что она спит. Толька тогда я чувствую себя свободным».
Для больных деменцией нарушение обычного распорядка дня — целое событие. Если раньше им нравились прогулки и поездки, то на определенном этапе заболевания они раздражают их. Даже так любимое раньше празднование дня рождения ребенка может вывести из себя. Еще сложнее остаться ночевать на новом месте.
Ирина Т. решила привезти маму, страдающую болезнью Альцгеймера, на Новый год к себе.
«Мы позвонили маме: „Мы хотим забрать тебя к нам на Новый год. У нас есть елка, много вкусных вещей, рыба, тебе понравится“.
Поначалу все шло хорошо.
„Я не люблю рыбу“, — говорит она. „Ничего, у нас достаточно других блюд“.
Она спрашивает, вероятно, в десятый раз: „Где я буду спать?“ В который раз мы показываем ее постель, и, наконец, она кивнула с явным подозрением.
Потушив свечи на елке, мы привели ее к постели и, уставшие, но довольные, пошли отдыхать. В середине ночи мы проснулись, услышав громкое рыдание. Моя мама бродила по дому, не понимая, где она находится. В темноте она споткнулась и упала. Мы подняли ее, попробовали успокоить, но она была очень возбужденной.
„Старая и изношенная, презренная и забытая!“ — кричала она.
„Нет, мама. Может быть, старая и больная, но, конечно же, уважаемая и не забытая!“
„Нет! — кричала она. — Я хочу домой!“ Было 3 часа ночи. Она не хотела ложиться в постель, мой муж повез ее к себе».
Не забывайте о юморе
Из тяжелой ситуации легче выйти, если есть возможность над ней посмеяться. Больным деменцией нравится видеть улыбающихся и смеющихся людей, пока им не покажется, что смеются над ними. Если кто-то держит апельсин под подушкой, это грустно, но и в то же время смешно. Вспомним клоунов в цирке: у большинства из них грустные глаза. Юмор тормозит агрессию. Это не так легко быть злым на кого-то, кто смеется дружелюбно. На улыбающемся лице словно написано: «Я не желаю тебе ничего плохого — не делай и мне ничего плохого!» Юмор расслабляет, освобождает и разгоняет мрачность. Смех означает: «Жизнь легче, чем я думал». Смех — это вид речи, которую больной деменцией понимает до смерти. Такой шутливый, игровой способ общения нередко бывает единственным способом решения проблем поведения больного.
Степан Р. рассказывает о своей больной жене Ирине:
«Ирина каждый день задает столько вопросов, что не успеваешь ответить. Часто она начинает: „Ты уже знаешь, он недавно...“, или просто: „Он...“ Чтобы она продлила фразу, необходимо много времени и терпения. Иногда она выглядит глубоко задумчивой, как бы связав себя с какой-то неизвестной личностью, которая вынырнула из прошлого, но встретилась с ней вчера или сегодня. В таких случаях я жду, что она сделает что-то новое и непонятное. Единственным способом вывести ее из этого состояния является старая шутка. Мне рассказывали и другие родственники, что, если забыть про юмор, улыбки и шутки, больной часто уходит в себя. И наоборот, любое проявление доброго юмора позволяет вызвать у больного какие-то приятные воспоминания».
Не добивайтесь результата силой
Какой из глаголов вам не нравится больше всего? Многие назовут глагол «должен» и добавят, что испытывают к нему отвращение. Неудивительно, порой нам не нравится сама мысль, что должен что-то сделать. А если давление идет извне, то это тем более неприятно, а иногда болезненно воспринимать. Это понятно, так как каждый хочет руководить своей жизнью сам. Это начинается еще в раннем детстве, когда идет становление личности, своего «Я». Вспомним: годовалый ребенок, научившись только что держать ложку, стремится отобрать ее у мамы или папы. И это стремление сделать все самому остается до конца жизни.
Другой важной чертой характера является стремление защищаться, когда нас к чему-либо принуждают. Мы выполняем указания (приказы), чтобы избежать наказания или получить поощрение. Если эти причины не играют никакой роли, мы активно идем к своей собственной цели. В силу изменений сознания больной деменцией не реагирует ни на наказания, ни на поощрения, поэтому принуждение не выполняет своей роли, а скорее действует в противоположном направлении.
Валерий П. рассказывает о жене Оксане:
«Чем больше я наседаю на нее, тем беспокойней она становится. Я все время что-то хочу от нее. Что это может быть? Она встает, спотыкается в неубранной спальне, приходит с одной тапочкой, с кусочком старого шоколада в разорванной упаковке, газетой, поднятой с пола. Все это она предлагает мне. Я отказываюсь и пытаюсь вновь: „Кровать! Кровать! Иди в кровать!“ Я пытаюсь „сделать“ лицо и голос врача. Бесполезно. Явно испуганно и грустно она садится на край кровати. Ее высохшие ноги такие холодные!