В это время я как-то нанес ему послеобеденный визит. Это было мое последнее посещение старого дома. Мне хотелось ободрить его. Но получилось так, что это он развеселил меня сомнительными анекдотами и едкими комментариями к текущей жизни. Когда наступил вечер, я собрался уезжать. Бадди проводил меня до двери и взял мою руку. Я развернулся и впервые за 50 лет, в течение которых он дарил мне любовь и дружбу, увидел слезы в его глазах.
«Тебе тяжело?» Его ответ я никогда не забуду. Он улыбнулся и сказал: «Да, это так. У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной». Мой дядя Бадди дал мне понять, что у каждого человека своя история. Свою собственную он выразил одним предложением.
(Б. Клинтон)
Любое хроническое заболевание редко касается одного человека, самого пациента. В огромной степени это относится к деменции. Мало заболеваний, приносящих столько страданий в семью. И если пациент полностью зависит от своего заболевания, то родственники становятся созависимыми.
Лечащие врачи, сотрудники фирм по уходу на дому нередко отмечают, что им тяжелее разговаривать с близкими больного, чем с ним самим. Один домашний врач рассказал секрет своей быстрой диагностики:
«Когда я прихожу к пожилой паре, я часто моментально вижу, кто из них больной. Тот супруг, который выглядит розовым и свежим, как раз страдает деменцией, а его уставший партнер явно не выглядит здоровым, хотя с ним все в порядке».
Очень многие родственники не спешат прибегнуть к службе ухода, стараясь проявить свою любовь, заботясь о пациенте круглосуточно, до тех пор, пока не почувствуют, что их силы на исходе. Еще не ясно, что их угнетает больше: физические нагрузки или психическое давление. Это как непрекращающийся поток, возникающий из различных источников: постоянное напряжение внимания, изменившиеся отношения, непонятное для родственников будущее, сдержанность по отношению к чужим людям, призванным помочь в уходе, недостаток общения с больным и т. д.
Поскольку окружающие страдают от деменции родственника не меньше его самого, было бы нечестно обойти этот вопрос. Эта и следующая глава посвящены семейным проблемам. Мы обсудим, как изменяются чувства родственников по мере прогрессирования болезни, а также такой сложный этап, когда стоит вопрос о приеме в социальное учреждение по уходу.
Возможно, вы уже многое испытали и немало знаете, но попробуем обсудить эти вопросы так, чтобы они помогли вам найти силы, мужество и желание продолжать заботу о больном родственнике.
Чувства опекуна
Неверие и отрицание
Родственники вслед за больным реагируют на первые сигналы болезни с недоверием. Обычно все списывается на возраст, ведь не секрет, что в пожилом возрасте вполне ожидаемы такие проявления, как снижение концентрации, мрачное настроение, психические проблемы, другие потери. Можно подумать, что родственник специально это делает, чтобы позлить окружающих. Но мало кто хочет верить в то, что начинается деменция.
Если болезнь возникла у близкого родственника, возникает чувство серьезной потери. Но первой реакцией часто бывает неверие и отрицание.
Именно это чувствует инспектор Валандер — герой криминальных романов известного шведского писателя Х. Манкелля. Когда его отец пришел в комиссариат и сказал, что ему только что поставили диагноз «деменция», он был оглушен и растерян:
Прошло немало времени после ухода отца, а он никак не мог приступить к работе. На душе было неспокойно, он не мог сосредоточиться. Он не мог заставить себя поверить в то, что услышал. Он просто не хотел в это верить.
(Х. Манкелль)
Валандер не хочет признать правду, ему необходимо время. Как и все люди, он неоднократно пропускает через себя это невыносимое сообщение, пока боль не принимает переносимый характер. Скорость вторжения правды в ум и сердце у всех разная. Некоторые люди долго не хотят воспринимать известие, они просто отвергают его.
Вот так случилось, что Алиса не хотела смириться с тем, что после инсульта муж стал забывчивым. Рассказывает ее дочь:
«Казалось, что было все ясно с отцом, но мама не могла поверить в то, что у него так стремительно, день за днем, прогрессирует болезнь. Возможно, что это такой механизм самозащиты. Понятно, что мир отца заметно ограничивается, но мама никак не хочет это признать. Наверное, она относится к тем людям, которые не хотят знать истину».
Алиса относится к тем людям, которые трудно соглашаются с выставленным диагнозом. Обычно они ходят от одного врача к другому, знахарям и экстрасенсам. Так они тянут время, чтобы привыкнуть к правде, с которой им трудно согласиться.
Не станем удивляться. Психиатры давно установили правило: многие люди реагируют на выраженную потерю умственных способностей своих близких с неверием и отрицанием. К тому же некоторые из них, не заметив по разным причинам ранних изменений в поведении близких, «проскочили» начальную фазу заболевания.
Среди пациентов немало тех, кто спокойно воспринимает известие о своей болезни. Они не подвержены психическим изменениям и продолжают жить как раньше. Точно так же есть категория родственников, не теряющих землю под ногами. Они смотрят правде в лицо, сохраняют душевное равновесие, ищут светлые стороны во всем, не задумываясь о будущем. Это такие неисправимые оптимисты. Примерно так рассуждала Екатерина М., когда ее мужу поставили диагноз «болезнь Альцгеймера»:
«Когда это началось, я думала, что, конечно, болезнь нерадостная, но и не самая худшая. Бывают и пострашнее. И даже если он стал забывчивым, остается он сам и его внутреннее содержание. Возможно, это что-то типа второго детства, не так ли? Даже если будет совсем плохо и он перестанет меня узнавать, я всегда буду с ним, и этого достаточно».
Деменция — это такая болезнь, которая не проявляет себя внезапно возникшими четкими симптомами, она начинается исподволь, входя в жизнь пациента тихо и незаметно, постепенно завоевывая его, лишая свободы. Когда вы узнаете о диагнозе, заболевание уже прошло определенный путь. Постоянное прогрессирование процесса предупреждает, что в последующие годы следует ожидать серьезных проблем — вплоть до того момента, когда больной забудет ваше имя. И каждый раз, когда родственники сталкиваются с очередной потерей, они не хотят верить в случившееся, стараются хотя бы на время считать это временным явлением. Невозможно даже представить весь спектр реакций родственников на возникновение заболевания. И все же придется признать, что у них серьезный противник, и надо собрать все свое мужество, волю и силы для борьбы с ним.
Гнев
Каждая близкая связь знакома как с чувством любви, так и гнева. Согласимся, что читатели знают случаи идеальной любви, в которой нет бурных разногласий. Впрочем, нет ничего удивительного, что мы реагируем иногда остро на высказывания и поступки партнера. Гнев практически всегда возникает при потерях. Миллионы людей спрашивают себя: «Почему я? Почему мы?»
Некоторые родственники проецируют свой гнев (скажем мягче, недовольство) на тех посторонних людей, кто причастен к пациенту, например врачей: «Он слишком поздно установил диагноз, не направил своевременно больного к специалисту, не выписал „правильного“ медикамента». Число таких претензий достаточно велико.
Еще чаще родственники проявляют свой гнев по отношению к тому, кто так сильно изменил их жизнь — на самого больного. Светлана И. не может примириться с болезнью матери. Мы встретили ее явно в не лучший день, она была не в форме, о чем можно судить по ее монологу:
«Я не переношу того, что она 10 или 20 раз в день звонит и хнычет по одному и тому же вопросу: о неблагодарности и непочтительности моих детей, которых она хорошо воспитывала, а я испортила. Я не переношу того, что она постоянно представляет себя на моем месте, как будто вошла в мое тело, и мы живем как вампиры. Мне надоело слышать, что я из своей жизни сделала груду развалин, что, по ее мнению, мне нравится. Я не переношу того, что она превратилась в безумного, бесчувственного и эгоистичного маленького ребенка без достоинства и будущего. И я не переношу ее паранойю, ее веру в то, что бог и мир ее обкрадывают, а врач не отвечает на ее повторные звонки.
И что больше всего приводит меня в бешенство — ее постоянные крики о том, что мир и люди раньше были лучше».
За каждым проявлением чувства прячется какое-то желание или идея. Скрытое значение гнева означает: «Я не хочу этого, это должно быть иначе, поэтому я возражаю». Злиться на что-то — нормальная реакция в поисках равновесия в данной ситуации.
Но иногда гнев так мощно одолевает родственника, что он готов пожелать больному деменцией смерти. Такое поведение родственника не удивительно, когда он отдает все свои силы уходу за больным, практически не оставляя никакой возможности для собственной жизни. Одна знакомая рассказала о соседке, работающей в ночном ресторане, а днем ухаживающей за мамой:
«Бывают дни, например, как вчера, когда она готова рассказывать каждому посетителю о себе и своей матери. И, прежде всего, о себе самой. О том, что, когда она убирает за мамой, ей кажется, что ее жизнь ускользает, и каждый раз, когда пожилая женщина выставляет наглые требования, рука чешется, чтобы вернуть ее в реальность. Порой готова исповедаться о том, что смерть мамы совпала бы с ее желанием».
Эта женщина признается, что у нее «чесалась рука» в желании восстановить справедливость. Только какую? Кстати, известно немало случаев, когда пожилые люди подвергались насилию, и чаще всего это были как раз те, кто нуждался в посторонней помощи. В этом небольшом рассказе видно, что возможное насилие порождается бессилием, а человек, осуществляющий уход за больным деменцией, сам находится на грани истощения своих сил и нуждается в помощи. Кстати, это относится не только к ухаживающим родственникам. И профессиональные сотрудники по уходу за тяжелыми больными порой грешат этим. Ведь недаром у больных, живущих в центрах по уходу, находят синяки, которые представляют родственникам последствием падений. На самом деле по расположению и виду они явно относятся к травмам, связанным с приложением