Елена П. не может перенести уговоры мужа (Петра), который считает, что она напрасно винит себя в болезни матери. Вот лишь часть их разговора:
«— Я всегда чувствую себя виноватой. Все, что я делаю, этого недостаточно.
— Минуточку, Лена. Что толку от того, что ты разрушаешь себя из-за дурацкого чувства вины, это ничего не дает. Кроме того, ты делаешь намного больше, чем от тебя требуется.
— Да, да, все правильно, только это мужская логика.
— Так она и самая верная, — сказал он, посмотрев на меня как-то необычно. Казалось, что он не верил в мои чувства и что за этим скрывается нечто, что заставляет меня так ухаживать за мамой. Судя по его лицу, эта мысль вызывала в нем не только беспокойство обо мне, но и недовольство».
Родственников одолевает чувство вины, когда они редко навещают больных в домах по уходу. Рассказывает Светлана Ю.:
«Чувство вины! Это слово просто вездесуще. Руководительница дневного стационара по телефону: „И пожалуйста, никакого чувства вины!“
Дама в приемном отделении: „Не надо загружать себя чувством вины!“
Дети: „Мама, никакого чувства вины, ты слышишь? Отец не может быть больше дома, иначе ты сама скоро упадешь. Так будет всем лучше. Другого варианта нет“.
Они могут петь мне в уши все, что угодно, я сама знаю, что у меня есть это чувство вины. И я сама должна найти выход.
Зав. отделением: „Только не приходите к нему каждый день! Приведите сначала себя в порядок. Он все равно не знает, когда вы бываете у него“.
Но я хожу к нему ради собственного душевного покоя, потому что я хочу быть возле него».
Чувство вины — это такое непобедимое чудище, которое поднимает голову и тогда, когда больной деменцией умирает. Иногда это только усиливает глубину страданий.
И вновь вернемся к бессмертному творению Л. Н. Толстого «Война и мир». Когда умирал отец княжны Марьи, она с трудом держалась на ногах:
Княжна Марья осталась на террасе. Погода становилась все лучше, было солнечно и жарко. Она не могла ни о чем ни думать, ни чувствовать, так как ее поглотила всеобъемлющая любовь к отцу. Она побежала в сад и, плача, поспешила по аллее лип, посаженных князем Андреем, к пруду.
«И я... я... я... желала ему смерти! Да, я желала ему смерти, чтобы пришел всему конец и наступил покой. Но что будет со мной? Чем поможет мне покой, если его не будет?» — бормотала она громко, пересекая сад быстрыми шагами, прижимая руки к груди, из которой вырывались прерывистые рыдания.
(Л. Н. Толстой)
Каждый раз, когда идет речь о социальных домах (центрах) ухода за пожилыми людьми, становится ясно, какая волна различных чувств поднимается в людях. Мы понимаем также, что наилучшее психологическое окружение для немолодых людей может быть только дома, но на конечных стадиях деменции говорить об этом сложно, особенно при ограниченных возможностях родственников. Часто такие пациенты требуют профессионального круглосуточного ухода. На этой стадии часто обостряется чувство вины из-за невозможности поддержать близкого человека дома. Но организовать круглосуточный уход с помощью профессиональных сиделок по силам лишь немногим. Это непростая тема, и мы вернемся к ней.
Радость
Люди имеют больше представлений о неприятных чувствах, чем о приятных. Психологи ищут объяснения природе таких негативных проявлений, как гнев, ярость, ревность, тоска по родине, страх и печаль. Такие позитивные чувства, как радость, счастье, дружелюбность, умиление, имеют ту же функцию, передавая ощущения человека, но пользуемся ими мы реже. Неудивительно, что при уходе за больным деменцией больше проявляются неприятные чувства, чем радостные, что, впрочем, можно объяснить характером заболевания. Но даже в эти тяжелые времена родственники испытывают светлые чувства, порой бывают минуты счастья.
Счастье не может быть постоянным чувством, оно может неожиданно заполнять человека, принося ему в данный момент великую радость. У матери Елены С. деменция развилась после нескольких небольших инсультов. За долгое время болезни мамы Елена привыкла к ее отчужденному взгляду, к тому, что та не реагировала на пищу, которую она старательно ей готовила. Однажды Елена вслух читала кулинарную книгу в надежде, что мама проявит какую-то реакцию на знакомые рецепты. Когда она зачитывала рецепт одного блюда, которое в этом доме было особенно любимым, неожиданно мама открыла глаза и четко произнесла: „Для этого блюда лучше подойдет баранина“. В этот момент Елена была счастлива.
Умиление и любовь
Как уже было раньше отмечено, печаль является обратной стороной любви. У многих любовь связана с прошлым. Это своеобразно отметил дядя Б. Клинтона в приведенной цитате в начале этой главы: «У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной».
Для многих эти чувства обостряются, когда у родственника развивается тяжелая болезнь и он становится беспомощным, ранимым, нуждается в постороннем уходе. Нет необходимости убеждать, что женщины обычно заботливее мужчин.
Приводим выдержку из записей уже упоминаемой Ирины П.:
«Я принесла маме шоколад и торт и кормила ее маленькими кусочками. Вначале я никак не могла подобрать консистенцию пирожного. Оно было то мягким, то жестким, мама не могла его есть. Это была такая боль смотреть, как она пыталась руками и языком справиться с едой. Я мыла ей руки, гладила лицо, успокаивала. Как-то утром я приводила в порядок ее волосы щеткой. Вдруг она сказала: „Как хорошо, когда ты причесываешь меня“. Она любила, когда я сидела в комнате возле нее. Она перебирала пальцами ткань моего платья, как будто исследовала его качество. Иногда она говорила о деньгах, других мелочах, улыбалась. Это были жесты, которые всегда были свойственны ей, слова, которые она произносила всю свою жизнь. Я не хотела, чтобы она умерла.
Мне было приятно ее кормить, успокаивать, слушать».
Глава 9Как сберечь свои силы
Мы обсудили немало вопросов, касающихся больных деменцией. Теперь пора поговорить о том, как встретить возникающие проблемы во всеоружии, как можно их предупредить или перенести с меньшими потерями, где найти мужество, чтобы успешно справиться с задачами по уходу за близким человеком.
Не все, о чем здесь идет речь, применимо в каждом случае. Понятно, что не все рекомендации вы используете в своей практике. Но у вас, по крайней мере, есть выбор.
Постарайтесь получить полную информацию о деменции и ее последствиях
Николай Р. после смерти дедушки беседует со своей матерью:
«Я спросил маму, что принесло ей облегчение. „То, что были люди, которые рассказали мне, чего следует ждать“.
Она поняла, что заболевание начинается исподволь и развивается волнообразно. Но никто не нашел времени, чтобы подготовить ее к будущим изменениям в поведении и состоянии ее отца. Она помнит доктора, который поставил диагноз. Ей стало ясно, что болезнь неизлечима. Теперь она знает, что следует немало сделать не только для пациентов, но и для членов их семей».
Знание — сила. Это нам известно давно. Как и при любом тяжелом хроническом заболевании, подробная информация о нем позволяет найти силы для борьбы. При деменции появляется возможность понять неожиданные странные изменения в поведении больного и принять их к сведению. Тогда «Он делает это специально» можно заменить на: «Он не знает об этом». Не забывайте о недоверчивости и пассивности пациента.
Особенно важно, что информация о болезни позволит вам избежать серьезных сомнений, когда вы столкнетесь с многочисленными проблемами. Впрочем, это такое сложное заболевание, что никто не знает ответы на все вопросы. Но когда знаешь возможные варианты необычного поведения родственника, легче выйти из тупика и найти нужный способ общения. Немало людей со вздохом высказывались: «Если б я знал раньше, это облегчило бы мне жизнь». Каждый человек имеет право и возможность заранее выяснить, как протекает заболевание.
Знать — это еще полдела. Надо осознать и принять диагноз со всеми его последствиями. Но эти знания надо переработать, ибо между тем, что есть в голове, и чувствами не всегда полная гармония. Только эмоционально прочувствовав некоторые нюансы заболевания, можно предвосхитить потери.
Простите себе свои ошибки и упущения
Александра Ф., дочка больного деменцией, делится своими мыслями:
«Я полагаю, что это тяжелейший урок: человек может делать все, что может, но на процесс болезни Альцгеймера это не влияет. Это тяжело, потому что мы и так часто полагаем, что делаем для больного мало и чувствуем себя виновными.
Ты ходишь к отцу один раз в неделю? Ты должен там бывать два раза в неделю. Ах, ты ходишь туда ежедневно? Так, может быть, было бы лучше держать отца дома?
В конце концов, все эти размышления бессмысленны. Болезнь беспощадна и жестока, порой кажется, что она насмехается над нами. И сколько бы мы ни старались, всегда есть место сомнениям: все ли мы делаем, что нужно? Разные ситуации возможны в семьях, где всю тяжесть ухода за больным взвалил на себя один родственник (чаще всего это дочка). При этом остальные часто видят недостатки в его заботах (не стану описывать наши споры внутри семьи). Общение с больным деменцией всегда связано с эмоциональными переживаниями, и очень сложно, глубоко проникнув в него, избавиться от обвинений как кого-то, так и себя».
Чтобы ухаживать длительное время за тяжелым хроническим больным, человеку необходим набор талантов. Кроме любви и милосердия, это терпение, организационные способности, выдержка, признание заболевания, понимание его проявлений, гибкость, трезвое восприятие течения болезни, уверенность в себе, здоровье, способность преодолевать стрессы и желание заботиться о ком-то. Сложно себе представить, чтобы все эти качества были в полном объеме развиты у одного человека. Поэтому нередко организация ухода за больным создает немало проблем, требующих немалых сил для решения. Неудивительно, что многие теряются и боятся сделать ошибки.