13.
Я не чувствую помощи от врачей и социальной службы помощи инвалидам
14.
У меня проблемы со здоровьем
15.
У меня совсем нет времени для себя
16.
Я чувствую себя одиноким(ой)
17.
Меня очень раздражают поступки больного родственника
18.
Я часто плачу
19.
Мне тяжело принимать решения
Если вы ответили на треть вопросов (7) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса достаточно высок и вы должны побеспокоиться о помощи для себя. Обсудите эту проблему с родственниками, не отказывайтесь от помощи социальных служб.
Если вы ответили на две трети вопросов (14) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса чрезвычайно высок и требует немедленной реакции. Возможно, что вы сами нуждаетесь во врачебной помощи, чтобы предупредить развитие депрессии и заболеваний внутренних органов.
Вне зависимости от уровня нагрузки, не следует никогда отказываться от посторонней помощи, в том числе профессиональной службы ухода за пожилыми людьми.
Старайтесь понять каждого члена семьи
Потеря здоровья больным деменцией, возрастающая потребность в уходе, неуверенность в будущем — все это требует тщательного анализа всеми членами семьи. Прежде всего, ясно, что впереди предстоит нелегкий труд как физический, так и психологический. Первый шаг действительности — правильно воспринимать сложность заболевания и его течение. Это означает, что болезнь неизлечима, активно прогрессирует, лишая пациента самостоятельности. Второй шаг — надо научиться жить с болью и печалью. Вместе с потерями возникают такие чувства, как печаль, злость, гнев, зависть, сомнения, чувство вины, которые выражены в разной степени. Третьим шагом является необходимость приспосабливаться к новой ситуации, которая резко изменила повседневную жизнь семьи. Необходимо решать ряд новых проблем: организация домашнего хозяйства, финансовые вопросы, семейные взаимоотношения и т. д.
Эта непростая работа осуществляется по-разному. Иногда больной довольно успешно скрывает свое заболевание от ненаблюдательных родственников, в других случаях уже первые признаки вызывают тревогу. Нередко разыгрывается театральная «сцена»: обе стороны знают, что что-то изменилось, но не спешат навстречу друг другу. По-разному пациент и члены семьи реагируют на боль и потери, связанные с болезнью. Иногда больной не настроен говорить о своих чувствах, тогда как члены семьи считают необходимым это делать.
Не секрет, что далеко не всегда все члены семьи сходятся в едином мнении о том, как организовать уход. Иногда первым замечает признаки заболевания партнер больного, в других случаях — чаще дети, которые реагируют различно: одни сразу понимают весь спектр будущих проблем, другие ничего не замечают.
Понятно, что установление диагноза «деменция» вызывает в семье разнообразные эмоции, споры, порой конфликты. Спектр их велик, и нет смысла подробно на этом останавливаться. Мы просто призываем во имя любви к больному серьезно оценить возможности каждого члена семьи по участию в уходе за ним. Здесь трудно давать советы, ибо в каждой семье свои межличностные отношения, привязанности и неприязнь, поэтому нередко приходится «перетряхнуть» прошлое во имя продления жизни близкого человека.
Особенностью заболевания является поэтапное ухудшение состояния, вносящее новую боль, новые заботы в семью. Можно было бы привести еще новые наблюдения, но в книге уже достаточно примеров, отражающих сложности решения вопроса о порядке ухода за пациентами каждым членом семьи.
Опека имеет и свои положительные стороны
В литературе и исследованиях чаще всего упоминаются неприятные стороны организации ухода за больными деменцией. Это и понятно, ибо забота за больными связана со значительными нагрузками. Совсем мало упоминаются положительные аспекты этой проблемы. Между тем опросы показывают, что многие родственники говорят о том, что они довольны тем, что в них нуждаются и они могут оказать серьезную помощь. Это поднимает их в собственных глазах, дает основу для того, чтобы поверить в их персональную значимость. В таком состоянии легче переносить все тяготы забот. Более того, наша психика так устроена, что без позитивных чувств наша жизнь была бы значительно труднее.
Закончим обсуждение этого вопроса позитивной выдержкой из письма В. Е., которая предоставила нам отрывок из дневника умершего отца, заботившегося долгое время о страдающей деменцией жене:
«Мне становилось все яснее, что я уже не такой грустный, как раньше, из-за того, что Маша стала такой, ведь первоначальная печаль растворилась в той радости, с какой я заботился о ней. Я не могу быть теперь свободным, я должен быть с ней. Я знаю, что, когда иду в городе один, думаю: жаль, что Маши нет рядом со мной. И тогда я спешу домой. Когда ее не будет, закончится и мое время. Я погружусь тогда в воспоминания и буду ей благодарен за все, что мы вместе пережили. И именно сейчас, когда она стало такой, я чувствую, как я счастлив».
Как сохранить свои силы
● С первых дней следует определить границы своих возможностей, ибо пренебрежение ими принесет вред не только тому, кто осуществляет уход, но и непосредственно больному.
● Желательно раз в неделю иметь свободный день (и, если это возможно, ночь).
● Смена занятий часто помогает расслабиться: встреча с людьми вместо концентрации внимания на одном человеке, прогулки на свежем воздухе вместо постоянного нахождения в доме.
● Перенести постоянные ежедневные нагрузки помогают аутогенная тренировка или другие техники расслабления.
● Найдите эмоциональную поддержку в кругу семьи, среди друзей и сотрудников профессиональной службы ухода.
● Не предъявляйте к себе чрезвычайные требования, установите приоритеты: определите основные проблемы и ищите пути их решения.
Жизнь после смерти больного
Родственники, долгое время ухаживающие за больным деменцией, постепенно привыкают к его угасанию. И хотя часто смерть не вызывает сильных эмоций, еще долгое время сохраняется физическое и психическое напряжение, чувство опустошенности. Этот период характеризуется распадом привычного, хотя и не самого радостного уклада жизни. Нередко он сопровождается «синдромом утраты». Специалисты отмечают, что часто у тех людей, кто длительно ухаживал за родственником, развивается депрессия, из которой они выходят по-разному. Некоторые из них нуждаются в психологической и медицинской помощи. К сожалению, не всегда они обращаются за ней своевременно.
Задачей психологической поддержки человека является формирование новой модели жизни после перенесенной утраты. Если не помочь человеку высказать свои эмоции, если у него нет среди своего окружения тех, с кем он может поделиться своими чувствами, депрессия создает новые проблемы, которые многие заглушают алкоголем.
Давно известно, что, когда люди отдаются воспоминаниям, позволяют себе чувствовать боль, переживать, гневаться, плакать, вполне ожидаем быстрый спад напряжения. Часто помогает рациональная физическая нагрузка, известны пищевые рекомендации, касающиеся выработки биологически активных веществ, полезных при депрессии (чернослив, бананы, творог, орехи, бобовые, баклажаны, отруби и т. п.). Эффективно гомеопатическое «похоронное» средство «Игнация-30», употребляемое по 6–7 крупинок 1 раз в день от недели до месяца. Если проявления депрессии выражены, следует обратиться за психотерапевтической помощью.
Кроме физических и психологических потерь, приходится столкнуться с новыми организационными обстоятельствами, связанными с различными взаимоотношениями среди членов семьи. Не стоит стремиться решить все вопросы. В первые месяцы после ухода близкого человека не следует принимать важные решения. Прежде всего необходимо восстановиться. Иногда после долгих лет ухода за больным его смерть может вызвать чувство облегчения. Это нормальная реакция в сложившихся обстоятельствах. Только время расставит все на свои места.
Немало времени и усилий уходит на восстановление. Ведь длительное время все силы были отданы уходу за больным. Приходится заняться своим здоровьем, поиском утраченных связей. Теперь начинается новый период жизни, в центре которой находитесь вы сами.
Глава 10Организации помощи больным деменцией
Роль врачебного наблюдения
Как только врач скажет: «У вас болезнь Альцгеймера» или: «Деменция», немедленно возникает вопрос: «А есть ли медикаменты против этого заболевания?»
Что может предложить сегодня медицина? Рассказывает Александр М., посетивший врача вместе с больной матерью:
«Доктор рассказал нам о методах лечения, которые должны улучшить физическое и душевное состояние мамы, предложил внести изменения в режим дня, рекомендовал определенные упражнения, которые следует делать дома. Врач заметил, что для лечения заболевания используют несколько препаратов, но они не излечивают болезнь, а лишь оказывают воздействие на симптомы. Практически все эти лекарства имеют серьезные побочные эффекты: тошноту, рвоту, понос, потерю аппетита, головные боли, слабость, нарушение сна и снижение веса».
План лечения — первый шаг после установления диагноза
Действительно, сегодня в арсенале врачей нет препаратов, позволяющих избавиться от деменции, и сомнительно, что такие средства появятся в ближайшее время. Тем не менее своевременная терапия позволяет решить важную задачу: улучшить качество жизни пациентов и их способность к повседневной деятельности. Понятно, что организация лечебного процесса различается в зависимости от формы деменции, наличии сопутствующих поражений.
Следует учитывать, что индивидуальный план лечения зависит, прежде всего, от выявления причин заболевания. В ряде случаев (приблизительно в 5%) возможна достаточно эффективная помощь, если интеллектуальные и другие нервно-психические нарушения связаны с конкретной причиной: нарушением обменных процессов, интоксикацией. Еще в 20–25% эти изменения отягощают расстройства, связанные с поражением головного мозга. Это ставит задачу проводить ад