Если вы не имеете специальной подготовки по уходу за пациентами с деменцией, то вам, скорее всего, будет трудно отличить проблемы с памятью (помнит ли пациент, что должен сделать?) от апраксии (может ли пациент заставить свои мышцы делать то, что они должны сделать?) И та, и другая проблемы проявляются, когда мозг поврежден болезнью. Впрочем, когда вам нужно помочь пациенту вести как можно более самостоятельную жизнь, отличать одно от другого не всегда необходимо.
Когда апраксия начинает влиять на походку, пациент может ходить не совсем ровно. Обязательно следите за этим и установите на лестницу специальные перила или поддерживайте его, когда он идет по ступенькам или сходит с тротуара на проезжую часть. Если родственник опирается на вас, убедитесь, что сами крепко стоите на земле.
Утрата координации и моторики рук может затруднить многие повседневные действия – купание, расстегивание и застегивание молний и пуговиц, одевание, наливание воды в стакан, прием пищи. Использование телефона требует хорошей координации, и даже человек, который с виду не страдает ни от каких моторных нарушений, на самом деле, возможно, уже не может воспользоваться телефоном, чтобы позвать на помощь.
От некоторых вещей, с которыми человек не может справиться, придется полностью отказаться. Некоторые действия можно изменить таким образом, чтобы пациент с деменцией оставался хотя бы частично самостоятельным. Когда вы что-то меняете, действие нужно упрощать, а не заменять другим. Из-за нарушений интеллекта пациент с деменцией с большой вероятностью уже не сможет освоить новое действие, даже если оно проще, чем старое. Обдумайте природу каждого из действий. Спросите себя, можно ли его выполнить более простым образом. Например, обувь без застежек легче надевать, чем обувь со шнурками. Пить суп из кружки легче, чем есть его ложкой из тарелки. С едой, которую можно есть руками, справиться легче, чем с блюдами, которые нужно резать с помощью ножа и вилки. Может ли человек выполнить часть действия, если вы сделаете более сложную часть этого действия за него? Возможно, вы уже обнаружили, что ваш родственник вполне может одеться сам, если вы поможете ему с пуговицами или кнопками.
Пациент может напрягаться, огорчаться или беспокоиться из-за своей неуклюжести. Он может попытаться скрыть нарастающую недееспособность, отказываясь от каких-то действий. Например:
Миссис Фишер всегда любила вязать. Когда она внезапно отказалась от этого хобби, ее дочь не поняла, что произошло. Миссис Фишер лишь сказала, что ей больше не нравится вязать. На самом же деле из-за прогрессирующей апраксии она уже не могла вязать и стыдилась своей неловкости.
Спокойная, расслабленная обстановка часто помогает сделать неуклюжесть менее заметной. Людям часто труднее дается какое-то действие, если они напряжены.
Иногда пациент может что-то сделать один раз, а потом не может в другой. Причина этому – повреждение мозга, а не лень. Если человека подгоняют или наблюдают за ним, если он расстроен или устал, все это может помешать ему что-то сделать – собственно, любому человеку, даже без деменции. А заболевание мозга лишь усугубляет эти естественные флуктуации. Иногда бывает так, что человек может без проблем выполнить одно действие, например застегнуть штаны, но при этом не может выполнить другое похожее действие, например застегнуть куртку. Вам может показаться, что ваш родственник просто пытается затруднить вам жизнь, но на самом деле причина, скорее всего, в том, что одно из действий стало невыполнимым, потому что чем-то отличается от другого.
Иногда пациенту удается выполнить какое-то действие, если вы разобьете его на ряд маленьких этапов и будете описывать каждый этап по отдельности. Например, чтобы почистить зубы, нужно взять зубную щетку, выдавить на нее зубную пасту, сунуть зубную щетку в рот, собственно почистить зубы, прополоскать рот, и так далее. Спокойно напомните человеку о каждом из этих этапов. Возможно, будет полезным продемонстрировать все лично. Может быть, каждый этап придется выполнять по несколько раз. Иногда помогает просто аккуратно вложить знакомый инструмент (скажем, ложку или расческу) в руки пациента и медленно направить его руку в нужную сторону. После этого мозг уже вспоминает начатое движение.
Эрготерапевты умеют оценивать, какие моторные навыки еще сохранились у пациента и как он наилучшим образом сможет ими воспользоваться. Если у вас есть возможность направить родственника на обследование у эрготерапевта, вы, возможно, сможете воспользоваться полученной информацией, чтобы обеспечить пациенту с деменцией необходимую помощь, при этом максимально поддерживая его самостоятельность.
На поздних стадиях некоторых болезней, вызывающих деменцию, происходит значительная утрата контроля над мышцами, и пациент может натолкнуться на что-то и упасть. Об этом мы подробнее поговорим в главе 5.
Деменция может сопровождаться и другими заболеваниями, которые тоже мешают людям выполнять повседневные действия. За часть проблемы, так сказать, «отвечают» мышцы или суставы, а за другую часть – повреждения мозга. В число таких отягчающих заболеваний входят тремор (дрожь), мышечная слабость, болезни суставов или костей вроде артрита, а также скованность, вызванная лекарствами или болезнью Паркинсона.
Некоторые люди страдают от тремора – дрожи в руках или теле. Тремор затрудняет выполнение многих действий, но эрготерапевт или физиотерапевт может помочь вам свести эффекты от тремора к минимуму. От него помогают и лекарства.
Некоторые люди с неврологическими заболеваниями, особенно болезнью Паркинсона, испытывают затруднения с тем, чтобы начать движение, или «застревают» посередине движения. Это может раздражать и самого пациента, и вас. Если это действительно стало проблемой, вот несколько полезных советов:
• Если человек «прилипает к полу» во время ходьбы, скажите ему, чтобы он шел к какой-нибудь определенной цели или посмотрел на пятно или линию на полу в паре метров от себя. Это может помочь ему пойти дальше.
• Возможно, пациенту будет легче встать с кресла, у которого есть подлокотники. Также попробуйте поднять выше центр тяжести сидящего, приподняв сиденье кресла на 5–10 см. Сиденье обязательно должно быть жестким. Купите жесткую подушку или высокое кресло, например «директорское». Избегайте низких кресел с мягкими подушками. Скажите пациенту, чтобы он сел на самый край кресла, а затем поставил ноги примерно в 30 см друг от друга, чтобы опора была прочнее. Затем попросите его упереться ногами в подлокотники и покачаться взад-вперед, чтобы придать телу достаточный импульс. На счет «три» пусть он быстро встанет. Затем дайте ему немного времени, чтобы снова поймать равновесие, и только после этого можете идти.
• Сесть в кресло может быть легче, если человек сначала положит обе ладони на подлокотники, потом наклонится вперед, насколько возможно, а после этого медленно сядет.
Слабость или забитость мышц могут быть вызваны общей малоподвижностью. При нарушениях памяти важно поддерживать определенный уровень активности.
Иногда при приеме сильнодействующих транквилизаторов или нейролептиков мышцы становятся жесткими и негибкими, а сам пациент начинает беспокоиться. Это могут быть побочные эффекты лекарства. Они могут быть очень некомфортными. О таких эффектах нужно немедленно сообщать врачу. Если прием лекарства необходим, то, возможно, стоит изменить дозировку или попробовать подобрать другое средство для борьбы с этим побочным эффектом.
При артрите любые движения могут вызывать боль в суставах. Если пациент сопротивляется или даже пытается драться с вами, когда вы помогаете ему одеваться, возможно, дело в том, что вы причиняете ему боль, когда заставляете двигать руками и ногами. На всякий случай обратитесь за консультацией к физиотерапевту.
Существует много различных методик и устройств, которые помогают людям с ограниченными физическими возможностями оставаться самостоятельными. Вы можете попробовать использовать те или иные из них, но не забывайте, что они в большинстве своем требуют умения научиться делать что-то по-новому или освоить новое устройство. При деменции это умение может быть утрачено.
Потеря ощущения времени
После наступления деменции человек может утратить необычную способность, которой обладают здоровые люди, – примерно оценивать, сколько прошло времени. Он может раз за разом спрашивать, сколько сейчас времени, искренне считать, что вы бросили его на несколько часов, хотя вы исчезали из виду всего на несколько минут, или хочет откуда-нибудь уйти сразу же после того, как пришел. Это поведение нетрудно понять, если учитывать одну вещь: чтобы знать, сколько времени прошло, нужно помнить, что вы делали только что или совсем недавно. Человек, который быстро все забывает, просто не в состоянии понять, сколько прошло времени.
Вдобавок к этому дефекту памяти болезни, вызывающие деменцию, похоже, влияют на внутренние часы, которые помогают нам поддерживать разумный регулярный режим сна, бодрствования и приема пищи. Вам будет полезно понять, что это поведение не умышленное (хотя, конечно, оно может раздражать). Это тоже результат ухудшения работы мозга.
Способность воспринимать показания часов может утратиться на довольно ранней стадии болезни. Человек может даже посмотреть на часы и сказать «Сейчас три пятнадцать», но это ему ровным счетом ничего не скажет.
Потеря ощущения времени может испугать забывчивого человека. Многие из нас в течение всей жизни зависят от регулярного временнόго графика. Если вы не знаете, сколько сейчас точно времени, то можете беспокоиться из-за того, что куда-нибудь опоздаете, что вас забудут, что вы опоздаете на автобус, слишком засидитесь в гостях, не успеете вовремя поужинать, не успеете на последнюю электричку домой и так далее. Пациент с деменцией может даже не понимать, из-за чего беспокоится, но из-за общей тревожности может раз за разом спрашивать у вас, сколько сейчас времени. И, конечно же, едва вы им ответите, он тут же забудет весь разговор и спросит снова.