Человек, который быстро все забывает, просто не в состоянии понять, сколько прошло времени
Иногда вашему родственнику может показаться, что вы бросили его, хотя вы отсутствовали совсем недолго. Все потому, что он не понимает, как давно вы ушли. Если вы поставите таймер, или старомодные песочные часы, или напишете записку – «Пойду в магазин, вернусь в три часа», – то это может помочь ему более терпеливо вас дожидаться. Но обязательно выберите такой сигнал (таймер, записку), который он еще в состоянии понять. Может быть, вы придумаете и какие-нибудь свои способы смягчить такое поведение. Например:
Когда Дженкинсы ездили на ужин домой к сыну, мистер Дженкинс почти сразу по приезде надевал шляпу и пальто и начинал настаивать, что пора ехать домой. Когда его все же удавалось уговорить остаться на ужин, он порывался уйти сразу после еды. Его сын считал, что отец просто ведет себя невежливо.
Все пошло более гладко, когда родственники мистера Дженкинса поняли, что он расстраивается, потому что приезжает в незнакомый дом, попадает в незнакомую обстановку, к тому же утратил чувство времени. Они стали вспоминать, как мистер Дженкинс жил раньше, и нашли одну социальную привычку, которая им помогла: когда он был помоложе, он любил смотреть футбол после воскресного ужина. Теперь его сын каждый раз стал включать телевизор сразу после того, как мистер Дженкинс доедал ужин. Поскольку это была старая привычка, мистер Дженкинс задерживался еще на час, давая жене время погостить, и лишь потом начинал спешно собираться домой.
Симптомы, которые иногда бывают лучше, а иногда – хуже
Семьи часто замечают, что их родственники с деменцией неплохо с чем-то справляются в одно время и плохо – в другое.
«Утром моя мама не нуждается в такой же помощи, как вечером».
«Моя жена нормально пользуется туалетом, когда остается одна дома, но настаивает, что ей нужна помощь, когда мы приезжаем в гости к дочери».
«Мой муж намного меньше злится и расстраивается в центре дневного пребывания, чем дома. Это потому, что он зол на меня?»
«Билл вчера сказал целое предложение, а сегодня я вообще не понимаю ни одного его слова. Он вчера сильнее старался?»
Перепады в дееспособности широко распространены среди людей, страдающих от болезней, которые вызывают деменцию. У всех нас иногда что-то получается лучше, а что-то – хуже, но при деменции эти перепады становятся заметнее. У пациентов с деменцией бывают хорошие и плохие дни; кому-то лучше с утра, когда они хорошо выспались; у кого-то возникает больше проблем в незнакомой обстановке; кто-то справляется с теми или иными действиями лучше, когда он спокоен. Некоторые перепады просто необъяснимы. Но какой бы ни была вероятная причина, подобные перепады вполне нормальны и не являются признаком того, что течение болезни меняется.
Люди с деменцией более уязвимы к небольшим изменениям состояния здоровья, чем другие (см. главу 6). Внезапная потеря способности что-то делать или общий спад уровня функционирования может быть признаком реакции на лекарство или новой болезни. Если вы подозреваете что-то подобное, обязательно свяжитесь с врачом.
Причиной некоторых перепадов являются повреждения мозга как таковые. Нередко бывает, что поврежденные нервные клетки, которые обычно не срабатывают, в некоторых случаях все же работают. Бывает и так, что менее поврежденные или неповрежденные области мозга могут в некоторых случаях брать на себя функции поврежденных и на время «исправлять» дефективную систему.
Перепады в дееспособности вполне нормальны и не являются признаком того, что течение болезни меняется
Незамеченные изменения в окружении тоже могут приводить к перепадам мыслительных способностей человека. Если вы, изучив окружающую среду пациента, заметили какие-либо изменения, то вы сможете переставить все так, чтобы ему стало комфортнее.
Пациент не может самостоятельно контролировать ни одну из причин своих перепадов в дееспособности. Люди с деменцией обычно стараются изо всех сил. Вы можете в наибольшей степени им помочь, разобравшись, что в окружающей их среде помогает им действовать наилучшим образом, а что сильнее всего мешает.
Глава 4Проблемы с самостоятельной жизнью
Легкие когнитивные нарушения
Поскольку большинство заболеваний, вызывающих деменцию, начинаются незаметно и прогрессируют постепенно, а раннее распознавание будет важно, когда все же появятся эффективные методы лечения, ученые уделяют все больше внимания диагностике деменции на самых ранних стадиях. Это оказалось нелегкой задачей, потому что изменения в мозге при болезни Альцгеймера начинаются за 10–20 лет до того, как появляются первые сколько-нибудь заметные симптомы, а небольшие естественные возрастные изменения мало отличаются от начальных симптомов деменции. Тем не менее эту проблему интенсивно изучают, и в будущем, возможно, мы сможем диагностировать деменцию на ранней стадии – возможно, вообще при самых первых изменениях мозга.
Трудность проблемы лучше всего иллюстрирует тот факт, что до сих пор нет даже консенсуса по поводу того, что именно считать самыми ранними симптомами. Врачи используют термин легкие когнитивные нарушения (ЛКН) для описания людей с самыми ранними обнаруживаемыми симптомами (см. главу 17). Примерно у половины людей с диагнозом ЛКН в ближайшие пять лет развивается деменция, но у другой половины – не развивается.
Неуверенность в будущем – это большая проблема после постановки диагноза «легкие когнитивные нарушения»
После постановки диагноза ЛКН большой проблемой становится неуверенность в будущем. По этой причине мы рекомендуем людям с ЛКН оставаться как можно более активными и занятыми. Обязательно в дальнейшем обратитесь к тому же врачу или в ту же клинику, где был поставлен первоначальный диагноз, чтобы определить, прогрессируют симптомы, остались на прежнем уровне или улучшились.
После постановки диагноза ЛКН обязательно убедитесь, что пациент написал юридическое и медицинское завещания (см. главу 14). Обсудите с ним предпочтения по будущему уходу в том случае, если симптомы все же будут прогрессировать. Большинство людей с ЛКН осознают свои трудности. Многие находят полезным открытое выражение раздражения, но если постоянно думать только о проблемах с памятью, вспоминать что-то постепенно станет все труднее. Порекомендуйте вашему родственнику писать себе напоминания и избегать ситуаций, в которых обязательно «вот прямо сейчас» надо что-то вспомнить. Пусть он составляет списки дел. Если поддерживать в порядке его жилище, то он с меньшей вероятностью что-то потеряет. Некоторым людям помогает четкий график жизни. Ассоциация болезни Альцгеймера организует группы поддержки для людей с ЛКН и создает для них специальные чаты в социальных сетях.
Обязательно убедитесь, что медицинские проблемы решаются оптимальным образом, а прием лекарств, нарушающих работу памяти, сведен к минимуму или полностью исключен. Риск забыть о приеме лекарства или принять его слишком много раз за день можно уменьшить, если купить специальные таблетницы с отделениями на каждый день недели. Если наблюдаются симптомы депрессии или тревожности, их нужно лечить.
Ключ к жизни с ЛКН – тот же самый, что и к жизни с любыми другими проблемами со здоровьем в пожилом возрасте: не паникуйте, потому что болезнь, возможно, не будет прогрессировать. Продолжайте наслаждаться жизнью.
Что делать на ранних этапах деменции
Когда у человека начинает развиваться болезнь, вызывающая деменцию, ему становится тяжелее вести самостоятельную жизнь. Вы можете подозревать, что ваш родственник разучился обращаться с деньгами, с опаской думаете, что ему не стоит водить машину или, пожалуй, даже вообще жить одному. Как ни удивительно это прозвучит, но около 20 % людей с деменцией живут одни.
На ранних стадиях деменции действительно может казаться, что человек справляется неплохо, и он даже может настаивать, что с ним все хорошо, а вы лезете не в свое дело. Понять, нужно ли вам действительно вмешаться, а если нужно, то до какой степени, бывает очень сложно. Не менее сложный и болезненный процесс – лишение человека внешних символов самостоятельности, особенно когда он наотрез отказывается переехать, перестать водить машину или отказаться от финансовых обязанностей.
Одна из причин, по которой эти перемены настолько болезненны, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности. Из-за этого больно бывает не только самому человеку с ранними симптомами, но и его родственникам. (Подробнее мы обсудим эти изменения ролей в главе 11). Необходимые перемены могут пройти легче, если все понимают, какие чувства с ними связаны.
Первый шаг в принятии решения, пора ли что-то менять в самостоятельной жизни человека, – это обследование. Оно скажет вам, что человек еще может делать сам, а что – нет. А еще вы сможете получить необходимые полномочия, если перемены действительно необходимы. Если возможности провести профессиональное обследование нет, вы и ваша семья должны тщательно и объективно проанализировать все выполняемые действия и решить, может ли ваш родственник по-прежнему выполнять все эти действия полностью, безопасно и не расстраиваясь.
Болезни, вызывающие деменцию, несут с собой самые разные утраты. Среди них – потеря самостоятельности, навыков, контроля над своей повседневной жизнью, способности делать что-то, что помогает почувствовать себя полезными и важными. Болезни, вызывающие деменцию, ограничивают будущие возможности. Другие люди могут с нетерпением ждать, когда все станет лучше, но вот при развитии деменции пациент должен понимать, что его будущее ограничено. Пожалуй, самая худшая утрата из всех – это потеря памяти. Потеря памяти – это потеря повседневной связи с остальными и с собственным прошлым. Далекое прошлое может казаться настоящим. Без памяти о сегодняшнем дне и понимании, что прошлое – это прошлое, будущее больше не имеет смысла.