Одна из причин, по которой перемены настолько болезненны для людей с деменцией, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности
Когда в жизни человека накапливается все больше утрат, он, естественно, все сильнее начинает цепляться за то, что все-таки осталось. Очевидно, первой реакцией на подобные перемены будет сопротивление, отрицание или гнев. Необходимость в знакомой обстановке и характерное для практически любого человека нежелание быть обузой для других, естественно, тоже повлияет – пациент с деменцией ни за что не захочет добровольно отказаться от «того, что осталось». Смириться с тем, что это необходимо, значит смириться с тем, что болезнь тяжела и неизлечима, а это для многих очень трудно.
Кроме того, человек с деменцией, возможно, не до конца понимает, что на самом деле происходит. Даже на ранней стадии болезни он уже может совершенно забывать недавние события. Если он просто не помнит, что недавно оставил духовку включенной или попал в небольшую аварию, то может вполне, со своей точки зрения, оправданно настаивать, что может за собой ухаживать или что до сих пор хорошо водит машину. Он не «отрицает» реальность ситуации – он просто не помнит ошибки, которые доказывают ухудшение дееспособности. Если ваш родственник не может адекватно оценить свои ограничения, то ему может вполне искренне казаться, что ему несправедливо что-то запрещают, и что семья «захватывает власть». Поняв, как может чувствовать себя человек, вы сможете найти способы, как помочь им внести в жизнь необходимые изменения и все равно чувствовать, что он сам контролирует свою жизнь.
Когда приходится уходить с работы
Время, когда человеку придется уволиться с работы, зависит от того, чем именно он занимается и нужно ли ему на работе водить машину. Иногда работодатель напрямую может сказать вам (или даже непосредственно вашему родственнику), что нужно уходить на пенсию. Некоторые работодатели готовы оставить сотрудника, но на другой, более легкой должности. Иногда решение приходится принимать семье. Вы можете сами понять, что время пришло.
Если вашему родственнику приходится уходить с работы, вам нужно рассмотреть две основные области: эмоциональную и психологическую адаптацию к такой значительной перемене в жизни и связанные с нею же финансовые изменения. Для большинства людей работа – ключевая часть их самоидентификации. Это одна из причин, по которой пациент с деменцией может отказываться уйти с работы или настаивать, что все хорошо. Адаптация к пенсии может быть болезненной и неприятной. При таких трудностях бесценной может оказаться помощь психолога или социального работника.
Важно и обдумать финансовое будущее пациента с деменцией. (Подробно это обсуждается в главе 14.) Уход на пенсию может вызвать особенные проблемы. Сотрудник, которому приходится уйти на пенсию раньше из-за болезни, вызывающей деменцию, должен иметь право на такую же пенсию по инвалидности, как и любой другой человек с болезнью, вызывающей инвалидность. В некоторых случаях в дополнительной пенсии отказывают по ошибочной причине, заявляя, что ухудшение качества работы – это не болезнь. Подобное решение может значительно уменьшить доходы. Если такое произойдет, нужно обязательно доказать, что причиной ухудшения качества работы была деменция. Возможно, для этого придется обратиться к юристам.
Когда уже не получается управляться с деньгами
При деменции человек может утратить умение разменивать деньги, вести баланс, оплачивать счета или начать безответственно относиться к деньгам. Иногда, когда пациент уже не может сам управляться с деньгами, он начинает обвинять других в воровстве.
Мистер Фрайд вспоминал:
– Моя жена много лет сводила баланс нашего семейного бизнеса. Я понял, что что-то не так, когда пришел мой бухгалтер и сказал, что приходно-расходные ведомости в ужасном беспорядке.
Мистер Роджерс рассказывал:
– Моя жена раздавала деньги соседям, прятала их в мусорной корзине, теряла кошелек. Так что я забрал у нее кошелек – и вообще деньги. После этого она постоянно обвиняет меня в том, что я украл ее деньги.
Поскольку деньги – это во многих случаях символ самостоятельности, некоторые люди психологически не готовы расстаться с контролем над своими финансами. Иногда вы можете вести домашние финансы, просто исправляя ошибки за вашим родственником с деменцией. Если вам приходится отобрать у него дебетовую или кредитную карту вопреки его желаниям, можно попробовать написать записку вроде «Банковскими делами теперь занимается мой сын Алекс» и повесить ее там, где ваш родственник будет постоянно ее видеть.
Деньги – во многих случаях символ самостоятельности, поэтому не стоит удивляться, что пациенты с деменцией часто отказываются расстаться с контролем над своими финансами
Обвинения в воровстве могут сильно вас расстроить, но с ними легче будет справиться, если вы вспомните о человеческой природе. Нас всю жизнь учили внимательно обращаться с деньгами, и, когда деньги куда-то исчезают, большинство из нас в первую очередь предполагают, что деньги украли. Когда мозгу человека все труднее становится запоминать, что происходит на самом деле, неудивительно, что он начинает тревожиться и подозревать, что у него воруют деньги. Избегайте любых споров на эту тему – они могут вызвать лишь еще большее расстройство.
Некоторые семьи нашли неплохой метод – давать забывчивому родственнику немного карманных денег (например, мелочь или несколько мелких купюр). Если он потеряет или отдаст кому-нибудь эти деньги, то вы лишитесь лишь самого минимума. Поскольку многие люди чувствуют себя защищенными, если у них на руках есть хоть немного наличности, это неплохой способ избежать конфликта по поводу денег. Одна из особенностей болезней, вызывающих деменцию, состоит в том, что человек может разучиться считать деньги, но при этом еще помнить, что деньги ему нужны.
Миссис Хатчинсон всегда яростно защищала свое право распоряжаться собственными деньгами, так что мистер Хатчинсон выдал ей кошелек с мелочью. В кошелек он положил бумажку с ее именем и адресом на случай, если она его потеряет. Она настаивала, что будет платить своему парикмахеру чеками, даже после того, как ее муж договорился об оплате картой. Так что мистер Хатчинсон выдал ей несколько банковских чеков с печатью «НЕДЕЙСТВИТЕЛЕН». Каждую неделю она отдавала такой чек парикмахеру. Мистер Хатчинсон договорился с парикмахером, что тот будет принимать у нее эти чеки, а сам прием будет оплачиваться заранее с карты.
Это может показаться крайней мерой. Возможно, вы подумали, что обманывать жену вот так – несправедливо. Но на самом деле это помогает ей и дальше чувствовать себя независимой, а ее уставшему и перегруженному мужу – управляться с финансами и поддерживать мир в семье.
Денежные вопросы могут вызвать серьезные проблемы, особенно если пациент с деменцией подозревает остальных, а его родственники не могут договориться между собой, как именно решать вопросы. (Возможно, вам будет полезно прочитать раздел «Подозрительность» в главе 8 и «Как справиться с изменениями ролей и семейными конфликтами» в главе 11.) Скорее всего, придется проявить изобретательность, чтобы найти тот или иной способ снизить стресс, связанный с денежными вопросами.
Когда уже не получается безопасно водить машину
Возможно, настанет время, когда вы поймете, что ваш родственник больше не может безопасно водить машину. Некоторые люди все же признают свою ограниченность, но многие не желают отказываться от вождения машины. Люди с деменцией, продолжающие водить машину, с намного большей вероятностью попадают в аварии, чем другие их ровесники.
Для самых опытных водителей вождение автомобиля – это навык, усвоенный настолько глубоко, что отчасти он становится «автоматическим». Человек может каждый день ездить на работу и с работы, думая при этом о других вещах – например, он может отвечать на звонки или слушать музыку. Чтобы водить машину, не нужно особенно сильно концентрироваться, но вот когда обстановка на дороге меняется, мы рассчитываем, что наш ум тут же переключится на дорогу и быстро отреагирует. Поскольку вождение – это навык, который усвоен очень хорошо, со стороны может показаться, что некоторые люди с деменцией по-прежнему хорошо водят машину, хотя на самом деле они уже водят небезопасно. Вождение требует сложнейшего взаимодействия глаз, мозга и мышц, а также умения быстро решать сложные проблемы. Человек, который с виду нормально водит машину, возможно, уже утратил способность нормально реагировать на неожиданную проблему на дороге. Он полностью полагается на «автоматические» аспекты навыка и, вполне вероятно, уже не сможет быстро переключиться с привычной реакции на другую, когда того требует ситуация.
Зачастую люди сами решают перестать водить машину, когда понимают, что «я уже не так быстро соображаю, как раньше». Но вот если ваш родственник такого решения не принял, то вы несете ответственность и перед ним, и перед другими людьми. Вы должны определить, опасно ли он водит машину, и вмешаться, если его вождение действительно опасно. Возможно, это будет одним из первых решений, которое вам придется принять вместо своего родственника с деменцией. Вы, скорее всего, будете сомневаться, но почувствуете облегчение после того, как уговорите забывчивого человека больше не водить машину. Если ваш родственник сам уже побаивается садиться за руль, ни в коем случае не пытайтесь уговорить его водить машину дальше.
Вопрос, можно ли на ранних стадиях деменции еще водить машину, пока остается открытым. Никакие результаты тестов не могут дать на это ответа, но хорошо подготовленный эрготерапевт сможет оценить водительские навыки. Чтобы решить, пришло ли время отказаться от вождения машины, рассмотрите навыки, необходимые для безопасного вождения, и оцените, в какой степени пациент до сих пор обладает этими навыками – и в машине, и в других ситуациях: