се о забывчивости и других особенностях поведения вашего родственника.
Некоторые семьи любят ужинать в ресторанах; многие пациенты с деменцией по большей части сохраняют способность соблюдать этикет. Другие же ставят семью в неловкое положение из-за того, что едят неаккуратно. В последнем случае лучше будет заказать еду для вашего родственника, выбрав что-нибудь простое, что можно съесть, не испачкавшись. Уберите ненужную посуду и столовые приборы. Некоторые семьи обнаружили, что бывает полезно заранее объяснить официантам, что у человека деменция и он не может заказывать для себя сам.
Вспомните, какие хобби и интересы были у вашего родственника до болезни, и посмотрите, как можно помочь ему и дальше ими наслаждаться. Например, многие люди, которые любили читать, продолжают с удовольствием листать газеты, журналы и книги даже после того, как перестают понимать, что в них написано. Иногда человек сам может отказаться от какого-нибудь хобби или интереса и перестать им дальше заниматься. Такое часто случается, когда он раньше справлялся с этим хорошо, но сейчас испытывает трудности. Предлагать ему упростить прежнее занятие может показаться оскорбительным, если только он его не очень любил. Лучше, наверное, будет найти какие-нибудь новые развлечения.
Всем нравится переживать что-то посредством органов чувств. Вам наверняка нравится смотреть на яркий закат, нюхать цветы или пробовать любимую еду. Пациенты с деменцией зачастую более изолированы и, вероятно, не в состоянии сами найти что-то, что доставит им удовольствие. Попробуйте показать ему красивую картинку, поющую птицу, знакомый вкус или запах. Как и вам самим, вашему родственнику одни чувства понравятся больше, а другие – меньше.
Многие семьи сообщают, что людям с деменцией нравится ездить в машине.
Пациенты, всегда любившие животных, могут очень обрадоваться домашнему питомцу. Некоторые кошки и собаки, похоже, инстинктивно умеют «правильно» общаться с людьми, у которых нарушена работа мозга.
Прикосновения могут быть эффективным методом общения еще долго после того, как человек перестает понимать, что ему говорят
Некоторым людям нравится играть с плюшевыми игрушками или куклами. Плюшевая игрушка может казаться чем-то детским и оскорбительным, а может приносить комфорт; многое зависит от поведения тех, кто окружает пациента с деменцией. Мы считаем, что людям нужно разрешать играть с плюшевыми игрушками, если им это нравится.
Когда деменция прогрессирует, и у человека возникают проблемы с координацией и языком, очень легко бывает забыть, что он все равно нуждается в приятных переживаниях и наслаждении жизнью. Ни в коем случае не забывайте о том, насколько важно держать его за руку, касаться, обнимать, любить. Часто, когда мы уже не можем общаться с человеком каким-то иным способом, даже простое прикосновение или объятие вызовет положительную реакцию. Прикосновения – это важная часть человеческого общения. Потирание спины, массаж ладоней или ступней могут успокоить пациента. Возможно, вам понравится просто сидеть и держать его за руку. Это хороший способ провести время вместе, когда разговаривать уже трудно или невозможно.
Бόльшая часть действий, которые мы выполняем в течение дня, имеет цель, которая наполняет смыслом и важностью нашу жизнь. Мы работаем, чтобы зарабатывать деньги, чтобы служить другим, чтобы чувствовать себя важными. Мы можем связать свитер внуку или испечь торт для друга. Мы моем голову и стираем одежду, чтобы выглядеть хорошо и чисто. Подобные целенаправленные действия важны для нас – они помогают чувствовать себя полезными и нужными.
Когда человеку с деменцией становится трудно заниматься прежними делами, вы должны найти для него какое-нибудь занятие, которое будет для него важно и выполнимо. Подобные действия должны быть важны для него и доставлять удовольствие – вне зависимости от того, кажутся ли они важными и приятными вам самим. Например, для некоторых людей важно складывать и разворачивать полотенца, а для других – нет. Некоторые хотят чувствовать себя не «пациентами», а «волонтерами». Это дает им и чувство достоинства, и удовольствие от участия в общем деле. Ваш родственник может вскопать грядку для вас или соседа, или почистить овощи или накрыть на стол, когда уже не в состоянии полностью приготовить обед. Пока вы на работе, он может скатать клубок пряжи, вытереть пыль или сложить журналы в стопку. Поддерживайте его в попытках сделать как можно больше самостоятельно, хотя, возможно, вам придется упрощать ему задачу – разбивать ее на отдельные этапы или, может быть, даже выполнять некоторые из этапов самим.
Заставлять человека делать что-то, что его расстраивает, совсем не полезно
Большинство экспертов призывают людей с деменцией заниматься физическими упражнениями или делать что-то, что поддерживает активность мозга. Есть некоторые данные, которые говорят о том, что регулярная умственная и физическая активность помогают отсрочить наступление деменции у людей, которые еще не страдают от нарушений умственной работы. Кроме того, даже после того, как болезнь, вызывающая деменцию, уже начинается, физическая и умственная активность могут замедлить ее прогресс. И, что даже еще важнее, она может улучшить качество жизни для пациента с деменцией.
Очень важно понимать, какое именно действие оказывает на человека то или иное занятие. Занятия должны приносить удовольствие – даже самые простые: гладить собаку, говорить с кем-то, гулять, сидеть на улице. Если пациент постоянно показывает, что расстроен – раздражается, упрямится, плачет, отказывается что-то делать, – значит, это занятие превратилось из удовольствия в фактор стресса. Заставлять человека делать что-то, что его расстраивает, совсем не полезно.
Личная гигиена
Потребности в личном уходе для людей с болезнями, вызывающими деменцию, зависят от типа и степени повреждений мозга. На ранних стадиях болезни они, возможно, еще могут сами за собой ухаживать, но постепенно начинают запускать себя, и в конце концов им уже требуется помощь во всем.
Частый источник проблем – попытки переодеть или помыть пациента. «Я уже переоделся», – может сказать вам пациент или даже оскорбиться – мол, как вы можете вообще такое предлагать.
Одна женщина вспоминала:
– Я не могу заставить маму переодеться. Она целую неделю носит одну и ту же одежду. Даже спит в ней. Когда я говорю ей переодеться, она отвечает, что уже переоделась, или начинает кричать на меня: «Ты кем вообще себя возомнила, что говоришь мне, когда я должна переодеваться?»
Воспоминания мужа о жене:
– Она кричит и зовет на помощь все время, что я мою ее. Она даже может открыть форточку и закричать «Помогите, грабят».
Пациент с болезнью, вызывающей деменцию, может стать подавленным и апатичным и лишиться всякого желания ухаживать за собой. Или же он теряет способность понимать, сколько прошло времени, и ему совсем не кажется, что он уже неделю не менял одежды. Ему может быть неловко из-за того, что кто-то напоминает ему, что нужно переодеться. (Вы бы вот как себя почувствовали, если бы к вам кто-то подошел и сказал, что вы должны прямо сейчас сменить одежду?)
Одевание и купание – это очень личные, интимные занятия. Все мы делаем это как-то по-своему. Кто-то предпочитает принимать душ, кто-то лежать в ванне; одни моются по утрам, другие по вечерам. Кто-то меняет одежду раз в день, кто-то – раз в два дня. Но каждый из нас делает это по-своему, «только так, а не иначе». Иногда, когда кто-то из членов семьи пытается помочь запутавшемуся родственнику, он, сам того не желая, нарушает сложившийся алгоритм. Изменения в привычной рутине могут расстроить человека. Еще буквально пару поколений назад многие люди не мылись и не переодевались так часто, как сейчас. Возможно, в детстве пациент действительно купался или менял одежду всего раз в неделю.
Мы начинаем сами купаться и одеваться еще маленькими детьми. Это один из основных символов нашей самостоятельности. Более того, купание и одевание – это личные занятия. Многие люди за всю свою взрослую жизнь ни разу не купались и не переодевались полностью в присутствии кого-то другого. Когда другие люди видят и трогают ваше обнаженное, стареющее, уже не такое красивое тело, это может вызвать сильнейший дискомфорт. Когда мы предлагаем помощь с чем-то, что человек всегда делал сам – с чем-то, что все люди делают сами, причем не на виду у других, – это очень сильное заявление, подразумевающее, что этот человек больше не способен обслуживать себя, что он словно ребенок, которому нужно напоминать, что нужно одеваться, и помогать ему.
Когда купаться и одеваться самостоятельно становится трудно, найдите какие-нибудь способы упростить решения, которые нужно принимать пациенту
Переодевание и купание требуют принятия многочисленных решений. Человеку приходится выбирать между многочисленными носками, рубашками или футболками, штанами или юбками. Когда он понимает, что уже не может этого сделать, когда один взгляд на ящик, полный синих, зеленых и черных носков вызывает сильнейшее смятение, легче всего в таких случаях бывает просто не переодеваться.
Подобные факторы нередко вызывают катастрофические реакции, связанные с купанием и одеванием. Тем не менее перед вами все равно стоит проблема поддержания чистоты. Для начала постарайтесь понять чувства вашего родственника и его потребность в приватности и самостоятельности. Помните, что такое поведение вызвано повреждениями мозга, он не пытается намеренно вас оскорбить. Попробуйте найти какие-нибудь способы упростить решения, связанные с купанием и одеванием, не лишая его при этом самостоятельности полностью.
Когда человек отказывается мыться, отчасти проблема состоит в том, что действия, выполняемые при мытье, стали слишком сложными и непонятными; другим мешает тревога или нежелание пускать кого-либо в личное пространство. Поищите способы как-то ослабить действие этих факторов. Будьте спокойны и терпеливы, упрощайте задачу и себе, и ему. Заверните вашего родственника в халат или полотенце и помогите ему помыться под ним. Купая пациента, старайтесь в как можно большей степени следовать его прежней рутине и при этом максимально упрощать его задачу. Разложите одежду и полотенца, включите воду. Если пациент-мужчина всегда сначала брился, потом принимал душ, а потом завтракал, то, скорее всего, он будет более сговорчив, если вы устроите помывку перед завтраком.