Некоторые люди в конце концов не могут уже даже сидеть. У них обычно развиваются контрактуры – стягивание сухожилий, которое лишает суставы полного диапазона движения. Развитие контрактур можно замедлить или ослабить с помощью физической активности или физиотерапии, но они могут появиться на последнем этапе любой прогрессирующей болезни, вызывающей деменцию, или после инсульта – даже в том случае, когда суставы пациента двигают и упражняют другие люди.
Когда человек с деменцией полностью утрачивает способность к произвольным движениям и оказывается прикован к постели, ему требуются почти постоянное внимание и уход. Кроме того, повышается риск пролежней и попадания пищи, слюны и других субстанций в легкие, потому что он не может глотать или просто постоянно лежит.
Пациентов с деменцией, которые прикованы к постели, нужно по возможности переворачивать с одного бока на другой каждые два часа. Ваш врач может порекомендовать и более частые переворачивания. Будьте осторожны и не прилагайте излишней силы или давления к какой-либо части тела, потому что у многих людей на этом этапе кости хрупкие, а кожа очень непрочная. Атласное или шелковое постельное белье и пижамы могут облегчить переворачивание человека, который не способен двигаться сам. Если пациент лежит на боку, его нужно подпереть подушкой. Иногда бывает необходимо положить подушку или прокладку между коленями для профилактики пролежней. Кожа должна оставаться чистой и сухой.
Передвижение полностью прикованного к постели человека требует навыка и тренировок. Приходящие медсестры и физиотерапевты могут научить вас, как правильно двигать и поворачивать его.
Если придет время, когда кресло-каталка станет необходимостью, проконсультируйтесь с врачом или приходящей медсестрой по поводу выбора и использования. Вы можете получить информацию о том, как лучше всего маневрировать с креслом-каталкой, в магазинах медицинских товаров или из интернета. Кресла-каталки могут быть некомфортны для людей, которым приходится проводить в них много времени. Сиденья многих кресел жесткие и могут довести до пролежней. Кресла, которые неправильно обеспечивают опору, могут еще и вызывать повреждения мышц и нервов. Иногда люди оседают в кресле или сидят со свисающей рукой, и у них немеют пальцы. Правильно подобранное кресло-каталка может помочь избежать этих проблем.
Помимо кресла-каталки можно посмотреть также электрические скутеры для инвалидов
Кресла-каталки бывают разными. Специалист должен помочь вам выбрать кресло, которое будет комфортабельным, сможет пройти в узкий лифт и наилучшим образом поддерживать пользователя. Другие важные критерии подбора – вес (вы можете его поднять?), транспортабельность (понадобится ли вам возить его в автомобиле?) и ширина (оно пройдет в ваши дверные проемы?) Попросите физиотерапевта или медсестру показать вам, как помочь пациенту сесть в кресло и встать из него и как правильно его поддерживать.
Что можно изменить дома
Вы можете изменить многое в вашем доме, что облегчит жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Изучая информацию или общаясь с другими семьями по поводу деменции, вы наверняка получите немало советов. Специальные устройства могут помочь, но это не универсальное решение. Обдумывая какие-либо изменения, в первую очередь спрашивайте себя, комфортно ли будет вам с ними жить. Кроме того, помните, что люди с деменцией иногда не могут освоить даже самый простой новый навык или приспособиться даже к небольшим изменениям. Вы можете купить новый телефон, который будет прост в обращении для вас, а потом обнаружить, что пациент с деменцией не может научиться им пользоваться. Или переставить мебель, а потом обнаружить, что незнакомая обстановка расстраивает, а не успокаивает человека.
Не забывайте, что ни одна рекомендация не является универсальной для всех ситуаций. Ищите идеи, которые кажутся вам подходящими и которые вы можете себе позволить. Обычно вам не понадобятся дорогие устройства «для Альцгеймера». Некоторые из этих товаров, например ходунки или кресла-каталки, можно купить подержанными. Об устройствах, которые помогут вам справиться с блужданием, мы поговорим в главе 7.
Устройства, которые облегчают жизнь пожилым людям. В эту категорию входят откидывающиеся кресла, специальные подушки для худых и для людей с чувствительной кожей, нагревающиеся подушки, которые отключаются автоматически, светильники-прищепки для тускло освещенных мест, лупы для людей с проблемами со зрением, усилители и лампы, которые подают людям с проблемами со слухом сигналы об определенных звуках, например звонке по телефону или в дверь.
Есть различные устройства, с помощью которых можно увеличить размеры рукояток столовых приборов, ручек, карандашей и других вещей, которые нужно хватать рукой. Есть устройства, которые помогают поднять что-то с пола или достать с верхней полки, не нагибаясь и не вставая на цыпочки. Еще есть специальные устройства для открытия банок. Обычно такие вещи рекламируют в газетах и журналах для пожилых людей; их можно купить в интернете или в аптеках.
Устройства, записывающие телефонные звонки. Мобильные телефоны определяют номера входящих звонков и автоматически подставляют имя звонящего, если оно есть в списках контактов. История звонков поможет вам выяснить, кто недавно звонил, на случай, если человек с деменцией забудет сам сообщить вам об этом. Автоответчики для городских телефонов можно настроить так, чтобы записывать все звонки. Это поможет вам следить за звонками, о которых забудет вам сообщить родственник.
Устройства, включающие свет. Лампы на солнечных батареях автоматически включаются на улице в сумерках. Датчики движения включат свет, если человек выйдет из комнаты ночью. (Такие датчики могут помочь ему самостоятельно добраться до туалета, и вам не придется вставать.)
Устройства, дающие звук. Наушники помогут вам слушать музыку, пока пациент с деменцией смотрит телевизор (или наоборот). К телевизору также можно подключить беспроводные наушники – это может помочь людям, которые иначе его уже не слышат.
Устройства для безопасности. Рассмотрите возможность установки системы домашней безопасности – она может повысить чувство защищенности. Такая система включает в себя детекторы дыма и огня, а также ее можно настроить на подачу звукового сигнала каждый раз, когда открывается дверь или окно. Так вы сможете вовремя узнать, что человек с деменцией пытается выйти на улицу. Подумайте и над приобретением носимого устройства личной безопасности, которое поможет позвать на помощь, если вы не можете добраться до телефона.
Устройства, которые отслеживают звуки. Изначально их разработали для родителей младенцев – они помогают слышать, что происходит в помещении, пока вы находитесь в другой комнате или вышли во двор. Вы устанавливаете небольшой передатчик в комнате пациента или кладете его ему в карман, а сами носите приемник, через который слушаете звуки, окружающие его.
Устройства для просмотра и записи видео. Выбор доступных видео практически безграничен – вне зависимости от того, что именно вы используете: телевизор, планшет или компьютер. Некоторые люди с деменцией любят смотреть кино (особенно времен своей молодости). Еще можно попробовать оцифровать домашние видео и предаться совместным семейным воспоминаниям.
Вы можете записать видеосообщение для вашего родственника, например: «Карлос, это Даниэла, твоя жена. Я ушла на работу. Миссис Лэмб побудет с тобой до шести вечера, пока я не вернусь. Она приготовит тебе обед, потом вы выйдете на прогулку. Не отходи от нее далеко. Люблю тебя. Увидимся в шесть часов». Пациент с деменцией может просматривать это сообщение так часто, как необходимо, а сиделка может поставить ему сообщение на случай, если он сильно встревожится.
Насколько загроможденной должна быть обстановка? Людям с деменцией часто бывает трудно сосредоточиться на чем-то одном в загроможденном помещении. Порядок, рутина и простота обычно очень хорошо помогают человеку, которому трудно концентрироваться или думать. Однако если обстановка слишком «пустая», это может привести к сенсорной депривации и дезориентации. Некоторые эксперты призывают семьи убирать из комнат как можно больше всего, другие же утверждают, что людям с деменцией необходима стимуляция. Кто-то считает, что картины на стене или даже обои могут вызвать дезориентацию или галлюцинации. Кто прав? Ответ зависит от конкретного человека и от того, что именно интересного есть в комнате и какой именно там «беспорядок».
Наблюдайте за вашим родственником с деменцией. Склонен ли он хвататься за все подряд в ванной? Кладет ли руки прямо на подносы с едой и играет с приправами в центре стола? Ему трудно решить, что съесть первым или какой столовый прибор сначала взять в руку? Если вы видите что-то подобное, постарайтесь упростить обстановку. Уберите из ванной все ненужное, оставляйте подносы на кухне, кладите ему на тарелку только один продукт за раз. Иногда пациенты действительно разговаривают с картинами на стене или пытаются собрать цветы, нарисованные на обоях, но обычно такого все-таки не происходит. Одна женщина в доме престарелых очень гордилась обоями, «которые поклеил ее муж». Некоторые люди не узнают своего отражения в зеркале и расстраиваются, видя в комнате «незнакомца». Если картина или зеркало расстраивают вашего родственника, уберите их. Но если он просто разговаривает с зеркалом или картиной, а не расстраивается при виде их, убирать их не нужно.
Обычно люди, животные, шум и суматоха в комнате – более сильные отвлекающие факторы, чем обстановка. Если человек беспокоен и раздражителен или не может сосредоточиться, когда вы с ним говорите, попробуйте избавиться от некоторых из этих отвлекающих факторов, но обязательно замените их осмысленными, сосредоточенными разговорами один на один.