тказывает уже такая большая часть нервной системы, что от этого страдает и весь остальной организм. Именно поэтому деменция является причиной смерти. Непосредственной причиной смерти может быть осложнение – например, пневмония, обезвоживание, инфекция или недоедание, – но вот настоящей причиной смерти зачастую является деменция. Самая частая причина смерти пациентов с деменцией, которая случается в 40–60 % случаев, – пневмония.
Некоторые люди умирают от инсульта, сердечного приступа, рака или других причин, хотя у них диагностирована еще и болезнь Альцгеймера. От этих болезней можно умереть в любое время, так что некоторые люди сохраняют живость ума, могут ходить и довольно неплохо функционировать в целом до самой смерти.
Члены семей иногда беспокоятся, что больной или пожилой человек скончается дома, возможно – во сне, и они найдут его тело. Из-за этого опекун может бояться крепко спать или по несколько раз за ночь будет вставать, чтобы проверить, как родственник себя чувствует.
Одна женщина сказала:
– Я не знаю, что делать. Что, если ее найдет кто-нибудь из детей?
Возможно, вы слышали о людях, которые находили мертвыми своего мужа или жену, и задумывались о том, как бы вы сами с таким справились. Большинство семей чувствуют себя увереннее, если заранее планируют, что делать в первую, вторую и третью очередь, например:
• Когда человек умирает, вы можете позвонить в скорую помощь или местные экстренные службы. К вам, скорее всего, быстро вышлют команду врачей или парамедиков. Во многих юрисдикциях от парамедиков требуют немедленно провести реанимационные мероприятия, если ранее не были заполнены определенные документы. Если вы не хотите проведения реанимационных процедур, то, возможно, не стоит вызывать скорую помощь сразу.
• Вы можете заранее выбрать похоронное агентство. Когда человек умрет, вам достаточно будет просто позвонить.
• Если пациент лежал в хосписе, то вам, возможно, лишь понадобится связаться с медсестрой из хосписа, а уже она позвонит в похоронное агентство.
• Заранее спросите у врача и священнослужителя, могут ли они ответить на экстренный вызов поздно ночью.
• Некоторым людям нужно немного времени на прощание, некоторым – нет. Если вам нужно время попрощаться, то можете немного посидеть рядом с телом, а затем уже кого-то позвать или позвонить.
Большинство семей чувствуют себя увереннее, если заранее планируют, что делать в первую, вторую или третью очередь, когда родственник умрет
Некоторые семьи ценят мирную и приватную обстановку при умирании дома, но многие беспокоятся из-за того, как может выглядеть умирание и что при этом нужно делать. Если вы хотите, чтобы ваш родственник умер дома, медсестра из хосписа может показать вам, какой уход ему нужен и что делать вам самим, чтобы сохранить силы.
Программы хосписной помощи позволяют человеку умереть или дома, или в специальных хосписах, которые обеспечивают уют без агрессивного медицинского вмешательства. Сотрудники делают все, чтобы пациенту было комфортно, и предоставляют некоторые услуги, например мытье в постели, но не применяют агрессивных медицинских вмешательств, если только они не необходимы для обеспечения комфорта. Хосписная помощь – это ценный ресурс для семей.
Пациенты с деменцией могут получать хосписную помощь в течение более чем шести месяцев. Свяжитесь с вашим местным хосписом, чтобы записаться в программу хосписной помощи.
Паллиативный уход следует той же философии, что и хосписная помощь, но без конкретных преимуществ, обеспечиваемых законодательством о хосписе. И хосписная помощь, и паллиативный уход делают акцент на качестве жизни, минимизации дискомфорта и боли, поддержке семьи и организации поддерживающих услуг, в том числе приходящих помощников и организации похорон.
Некоторым семьям комфортнее знать, что уходом занимаются профессионалы, так что они решают отправить родственника в дом престарелых или больницу (если к этому есть показания). Уход за человеком, абсолютно не способным обслуживать себя, – это очень тяжелая и эмоционально опустошающая работа. Не корите себя, если решите, что это не для вас. Возможно, вам легче будет любить и поддерживать умирающего родственника, если физическим уходом будут заниматься другие.
Планируйте уход в конце жизни заранее – вне зависимости от того, где сейчас живет пациент с деменцией
Любой выбор, который вы сделаете, правилен для вас, но какой бы ни была обстановка, все равно многое нужно планировать заранее. Семьи рассказывали нам, что если ничего не планировать заранее, то во многих случаях вы вообще не сможете контролировать то, что происходит, и все может пойти совсем не так, как хотели бы вы и ваш родственник. Большинство из этих проблем связаны с тем, какие медицинские интервенции, поддерживающие жизнь, будут применяться и в каком количестве. Вы должны обязательно составить доверенность на медицинское представительство и носить ее с собой в госпиталь.
Когда у человека смертельная хроническая болезнь, его семья сталкивается с вопросом: что лучше – позволить ему умереть или продлить жизнь еще на несколько дней или недель? Это трудный вопрос, на который не могут дать однозначного ответа ни врачи, ни судьи, ни священнослужители, и сами тяжело больные люди, и их семьи. Все мы должны принимать решение в зависимости от нашего жизненного опыта, мировоззрения и понимания желаний самого больного.
В большинстве юрисдикций предоставляют формы медицинского завещания, в которых пациент сам может изложить свои пожелания по поводу ухода в конце жизни. Эти документы помогают тяжело больному человеку самому решить, на какие методы лечения он согласен, а на какие – не согласен, когда смерть уже близко.
В России пациенты сейчас могут сами выбрать человека, который будет принимать решения за них, если они станут недееспособными. Это называется долгосрочная доверенность на медицинское представительство. В идеале человек, назначенный представителем пациента, должен знать его желания и принимать те решения, которые, скорее всего, принял бы сам пациент. В таких документах часто содержатся письменные изложения конкретных желаний пациента в случае тех или иных проблем со здоровьем. Также в законе обозначается иерархия медицинского представительства в том случае, если пациент не назначил себе представителя заранее. Обычно в таких законах говорится, что первоочередное право представительства имеет супруг(а), второе – родители (если пациент не состоит в браке), третье – дети. Суд может назначить официального представителя, если его не определили заранее.
Многие врачи сейчас обсуждают с пациентами пожелания по поводу ухода в конце жизни во время обычных приемов. Поскольку люди склонны менять свои желания, нужно обязательно обсуждать эти изменения с врачом.
Нет «хороших» и «плохих» вариантов. В идеале пациент должен получить тот уход, который выбрал бы для себя, если бы остался дееспособным. Мы описываем некоторые варианты, чтобы помочь членам семьи или тем, кто их заменяет, выбрать именно такой уход, который подходит любимому родственнику. Некоторые семьи хотят убедиться, что было сделано все возможное. Других же мучают или расстраивают медицинские вмешательства, которых они не хотели.
Иногда у врача, социального работника или сотрудников дома престарелых есть твердые убеждения по поводу поддержания жизни и реанимации, и они будут продвигать эти убеждения вне зависимости от ваших желаний. Сейчас такое происходит куда реже, чем раньше, но это все равно возможно. Спросите вашего врача или сотрудников дома престарелых, какие меры они собираются принять, если пациент близок к смерти. Будут ли они перевозить пациента с деменцией в госпиталь? Подчинятся ли требованиям пациента по поводу прекращения лечения, которое может и не помочь? Какие процедуры они считают «рутинными» и будут выполнять их, даже если лицо, принимающее решение, не давало согласия? Скажут ли они, что вам нежелательно присутствовать рядом с пациентом незадолго до смерти? Разрешат ли вписать в медицинское завещание пожелание «не госпитализировать», если его выскажет сам пациент или его медицинский представитель? Будут ли в госпитале в любом случае пытаться проводить реанимационные мероприятия? Прислушиваются ли к вашим вопросам, или же ваших вопросов избегают, а вместо ответов настойчиво излагают свою позицию?
Возможно, когда вы будете делать соответствующие звонки с вопросами, вам стоит попросить о помощи друга или члена вашего религиозного сообщества. Если недалеко от вас действует хоспис, его сотрудники, скорее всего, смогут вам рассказать, какие практики обычно применяются в вашем городе.
Ознакомьте сотрудников госпиталя, дома престарелых или пансионата для пожилых с медицинскими инструкциями, в которых описаны ваши пожелания по поводу ухода в конце жизни, а также предоставьте копию долгосрочной доверенности на медицинское представительство или документов об опеке. Попросите поместить эти инструкции в медицинскую карту пациента. Сделайте одну копию для врача и еще одну – для дома престарелых или пансионата, чтобы те послали ее вместе с пациентом при госпитализации, и подпишите каждую копию. Напрямую спросите врача или сотрудников дома престарелых, будут ли они следовать этим инструкциям. Если возможно, отправляйтесь в больницу вместе с пациентом. В медицинской карте должны быть копии юридического и медицинского завещаний, а также инструкции об уходе.
Спросите врача или сотрудников дома престарелых, будут ли они следовать желаниям пациента по поводу ухода в конце жизни, если он при смерти