Иногда члены семьи бывают настолько недовольны уходом, предоставляемым в госпитале или доме престарелых, что переводят тяжело больного родственника в другое медицинское учреждение или забирают умирать домой.
Когда человек страдает от хронической смертельной болезни, его родственникам нередко приходится принимать решения по поводу того, продолжать ли лечение и когда именно смириться с неизлечимостью болезни. «Правильных» и «неправильных» ответов здесь нет, но из-за тяжести своей болезни пациент с деменцией почти никогда не может сам принимать участие в принятии этих решений. Частые вопросы, с которыми сталкиваются многие семьи: госпитализировать ли пациента, сдавать ли анализы крови, вставлять ли трубку для питания или ограничиться только той пищей и жидкостями, которые он может проглотить самостоятельно, лечить ли сопутствующие заболевания с помощью антибиотиков или операций. (Похожие вопросы возникают и на более ранних стадиях болезни: например, нужна ли фиксация ходячего больного, если он может упасть?)
Большинство болезней, вызывающих деменцию, прогрессируют. Трудные решения приходится принимать на любой стадии заболевания
Принимая эти решения, с осторожностью относитесь к настойчивым, бесстрастным мнениям «экспертов». Как и любой другой человек, специалист может легко выдать за факты свои личные ценности, когда речь идет о настолько эмоциональной теме.
Когда перед вами стоит вопрос о медицинском вмешательстве для поддержания жизни у смертельно больного человека – например, устанавливать ли трубку для питания, использовать ли искусственную вентиляцию легких, лечить ли болезни вроде пневмонии антибиотиками, делать ли операции при острых проблемах, – помните, что абсолютно правильного ответа в большинстве случаев не существует. Иногда бывает трудно понять, вызвано ли резкое ухудшение состояния самой деменцией или же после лечения пациент еще сможет какое-то время прожить комфортно. Трудно бывает и определить, действительно ли пациент с деменцией «смертельно болен», и предсказать, когда именно умрет человек на поздней стадии деменции. Из-за этой неуверенности членам семьи приходится еще тяжелее. Ни вы, ни врач, возможно, не сможете точно сказать, поможет ли та или иная процедура или же лишь станет лишним стрессом для пациента, который страдает от деменции и близок к смерти.
Зачастую мы не можем точно знать, как пациент переносит лечение. Боится ли человек с тяжелой деменцией трубок для кормления, мытья, переворачивания и фиксирующих повязок? Страдает ли от недоедания и обезвоживания? Когда пациент с деменцией пытается вытащить трубку, мы не знаем, почему он это делает: потому что боится или потому что ему некомфортно. Наши знания о людях, умирающих от других болезней, трудно перенести на людей с деменцией. Впрочем, точно известно, что восприятие боли у большинства пациентов с деменцией сохраняется, так что даже на поздней стадии болезни люди все равно чувствуют дискомфорт и боль. Даже если пациент не может объяснить ничего словами, он все равно своим поведением показывает, что ему некомфортно или больно. Он выглядит несчастным, вздрагивает, когда его касаются или двигают, или плачет. А еще мы знаем, что пациентов можно успокоить мягкими прикосновениями или тихими словами.
Болезни, вызывающие деменцию, постепенно прогрессируют, и вам, возможно, придется принимать трудные решения несколько раз в течение болезни. Каждое решение нужно принимать отдельно. Например, когда из-за пневмонии ходячий и с виду довольный жизнью пациент перестает есть, вам, возможно, придется на какое-то время перейти на кормление через трубку или внутривенно. А на поздней стадии болезни вы можете решить, что если он перестал есть, то кормить его через трубку уже не нужно.
Каждый должен выбрать для себя медицинского представителя (или группу представителей), потому что все мы рискуем внезапно или постепенно лишиться способности принимать медицинские решения самостоятельно
Обезболивающие можно давать даже тогда, когда принято решение не давать антибиотики, кормить пациента через трубку или использовать иные физические методы лечения. Но применение обезболивающих часто несет с собой риски – например, они могут подавить дыхательный рефлекс. Это очень редко бывает проблемой, когда лекарства дают правильно и с осторожностью, а облегчение боли и страданий – это одна из немногих позитивных медицинских интервенций, возможных в конце жизни. Обсудите этот вопрос с врачом и медсестрами пациента. Решения будет принять легче, если этические вопросы вы станете рассматривать после того, как получили лучшую доступную медицинскую информацию. Наши исследования показывают, что качество жизни пациентов на поздней стадии деменции выше, когда они получают подходящие дозы обезболивающих.
Дети миссис Аллен спорили между собой, противоречит ли их религии отказ кормить ее через трубку. Она пыталась вытащить трубку и казалась очень напуганной. Когда врач сказал им, что нет никаких научных данных, доказывающих, что питание через трубку продлит ей жизнь, они решили, что будет намного легче не кормить ее через трубку и лишь иногда давать ей с ложечки маленькие кусочки льда, чтобы увлажнить рот.
Спросите врача, какова вероятность того, что пациент вернется на некий предыдущий уровень (например, каким он был неделю или месяц назад) после того или иного лечения. Насколько предлагаемое медицинское вмешательство отдалит смерть – на часы, дни, месяцы? Какие доступны альтернативы? Есть ли другие интервенции, которые вызывают меньший стресс?
Кто принимает решение? Иногда пациенты с деменцией оставляют письменные пожелания по поводу ухода, продлевающего жизнь. Еще чаще они устно сообщают семье, какого ухода хотят для себя, или говорят что-то вроде «Я ни за что не хочу, чтобы мою жизнь поддерживали так же, как жизнь Мэйбл». Лучше всего будет, если на ранней стадии болезни, когда она продвинулась еще недалеко, пациент обсудит свои пожелания с человеком, которого собирается назначить своим медицинским представителем на случай, если станет недееспособным. Собственно говоря, мы призываем всех наших читателей выбрать для себя медицинского представителя (или группу представителей) на случай, если вы внезапно или постепенно лишитесь способности принимать медицинские решения самостоятельно.
Если обсудить все до того, как случится экстренная ситуация, это может значительно снизить тревожность и страх при приближении смерти
Вы должны как можно скорее достичь согласия со всей семьей по поводу того, какой именно уход должен быть предоставлен. Обычно врачи исполняют ранее выраженные пожелания пациента или просьбы человека, несущего юридическую ответственность за уход. Врачи зачастую неохотно предоставляют паллиативный уход, если среди родственников нет согласия.
Обсуждать подобные трудные вопросы в семье обычно очень тяжело. Некоторые люди вообще могут отказаться об этом говорить, другие злятся. Кто-то может считать, что «планировать» смерть – это плохо. Но если все обстоятельно обсудить, это может значительно снизить тревожность и страх при приближении смерти и поможет вам более четко и прямо общаться с командой медиков. Если дожидаться экстренной ситуации, в которой принять решение будет необходимо, это может пагубно сказаться на жизни больного. Если члены вашей семьи не могут договориться между собой, покажите им этот раздел книги и попросите врача, социального работника или вашего семейного духовника помочь с координацией семейных обсуждений. Попросите родственников не вспоминать старые обиды, а сосредоточиться на конкретной проблеме.
Смерть пациента с деменцией, даже если он уже долго болел, может стать для вас сильнейшим ударом, а практические задачи, окружающие смерть, часто вызывают отвращение. Тем не менее организовать спокойную и достойную смерть – это еще один способ проявить любовь и заботу к человеку, страдающему деменцией, и возможность оплакать его так, как вы считаете нужным, без вмешательства посторонних.
Глава 7Поведенческие и нейропсихиатрические симптомы
То, что делают и что переживают люди с деменцией – это, пожалуй, самая печальная часть их болезни. Эти симптомы называют разными терминами: поведенческие симптомы, некогнитивные симптомы, нейропсихиатрические симптомы, психологические симптомы. В главах 3 и 8 обсуждаются некоторые из самых распространенных поведенческих и эмоциональных симптомов, в том числе избыточные реакции, раздражительность, гнев, возбуждение. Кроме того, там же объясняется, и почему люди так себя ведут: «Деменция повреждает мозг. В результате человек перестает осмысливать то, что видит и слышит». Из-за этого у него начинается смятение, а смятение может вызывать у пациентов с деменцией страх и тревогу. Вот почему они иногда настаивают, что «хотят домой», вот почему набрасываются на вас или сопротивляются, когда за ними пытаются ухаживать, вот почему считают, что кто-то ворует их деньги или пытается их отравить. Бόльшую часть подобных поступков они никак не контролируют и обычно изо всех сил стараются жить нормально. Другая группа симптомов непосредственно вызвана повреждениями мозга. Мы знаем, что у людей с травмами мозга бывают ложные убеждения, галлюцинации и взрывное поведение, даже когда память и восприятие действительности не нарушены.
Вот несколько общих советов, как справиться с трудными симптомами. Спросите себя: могут ли эти поступки причинить кому-нибудь вред – вам, самому пациенту с деменцией, кому-то еще. Или же поведенческие симптомы делают жизнь невыносимой для других (вас, других жителей, сотрудников учреждения), но при этом неопасны?
Если поступки могут нанести реальный вред, то вам, скорее всего, нужно будет найти способ как-то их остановить. В некоторых случаях для этого придется использовать лекарства, но чаще всего это не обязательно. Поскольку у многих лекарств, которыми лечат поведенческие и нейропсихиатрические симптомы, есть серьезные и даже смертельно опасные побочные эффекты, их нужно избегать при любой возможности. Если же поведение или нейропсихиатр