Иногда человек с деменцией утрачивает чувство такта. Он может сказать: «Я не люблю Джона», и даже если вы знали, что он действительно никогда не любил этого человека, это все равно может расстроить. Собеседникам лучше всего будет помнить, что пациент с деменцией просто не может быть тактичен, и даже если он говорит правду, он делает это не потому, что нарочно хочет причинить боль.
Возможно, вы сами справитесь с такими замечаниями, но что насчет других? Иногда люди с деменцией говорят неуместные или оскорбительные вещи и другим людям. Это может принимать разные формы, от наивной прямолинейности, когда пациент говорит сиделке, что у нее отвратительная прическа, до криков на соседа, который приносит обед: «Уходи из моего дома! Ты пытаешься нас отравить!»
Из-за деменции могут рассказывать шапочным знакомым или незнакомцам истории вроде «Моя дочь запирает меня в комнате». А если вы идете в гости вместе с родственником с деменцией, то он может прийти, потом быстро одеться и сказать «Пойдем домой, здесь воняет».
Все люди с деменцией разные. У некоторых сохраняются хорошие социальные навыки, а вот у других склонность к прямоте может превратиться в откровенную грубость. Некоторые люди с деменцией боязливы и подозрительны, из-за чего постоянно обвиняют других. Отчасти такое поведение объясняется катастрофическими реакциями. Пациент с деменцией зачастую неправильно понимает или собеседника, или ситуацию, в которой находится.
Секретарша общалась с мужчиной, больным деменцией, пока врач беседовал с его женой. Он явно пытался вести вежливый разговор, но утратил прежнюю тактичность.
– Сколько вам лет? – спросил он. – Вы выглядите довольно старой.
А когда она ответила на какой-то другой вопрос «Нет, я не замужем», он сказал:
– Наверное, на вас и внимания никто не обратил.
Люди смеются, когда себя так ведут маленькие дети, потому что все понимают, что ребенок еще просто не усвоил социальные нормы. Будет полезно объяснить большинству знакомых, что у вашего родственника болезнь, вызывающая деменцию, и она лишила его хороших манер. Сейчас почти все уже знают, что такое болезнь Альцгеймера. Они должны понимать, что подобное поведение вызвано той или иной болезнью, и что оно, конечно, нехорошее, но при этом не умышленное.
Возможно, вам стоит вкратце рассказать о болезни вашего родственника тем людям, которые часто видят вас и его: соседям, друзьям, может быть, знакомым продавцам в магазинах. Объясняя, чем он болен, вы должны подчеркнуть, что болезнь не делает его опасным и что он не сошел с ума. Некоторые опекуны даже печатают себе специальные визитные карточки с надписями вроде «Пожалуйста, извините члена моей семьи. У него болезнь Альцгеймера. Он выглядит здоровым, но эта болезнь разрушила его память». Можете к этому добавить несколько строк о том, что это за болезнь и где можно найти о ней информацию.
Если человек с деменцией устраивает сцену в общественном месте (возможно, вызванную катастрофической реакцией), тихо уведите его. Пожалуй, лучше всего будет ничего не говорить. Вам, конечно, может быть неловко, но вы не обязаны ничего объяснять незнакомым людям.
Отвлечение – это хороший способ предотвратить ситуацию, которая угрожает стать неловкой. Например, если пациент задает личные вопросы, смените тему. Если он рассказывает кому-то, что вы держите его взаперти или не кормите, попробуйте его отвлечь. Не пытайтесь прямо отрицать обвинение, потому что это может привести к спору. Если люди, с которыми говорил ваш родственник, вам знакомы, можете объяснить им все потом. Если же вы их не знаете, то спросите себя, так ли важно, что подумают о вас незнакомцы.
Иногда какой-нибудь не очень добросовестный человек начинает распускать слухи, основываясь на словах, сказанных пациентом с деменцией. Вас не должны расстраивать подобные слухи. Другие люди обычно довольно хорошо умеют определять их достоверность.
Невольное воровство
Люди с деменцией могут взять что-нибудь в магазине и не заплатить или даже обвинить кассира в том, что он украл у них деньги. Одна женщина рассказала, что ее муж воровал, убивал и разделывал соседских кур. Он не понимал, что это не его куры, и очень гордился тем, что помогает готовить ужин.
Если человек ворует что-то в магазине, то он, возможно, так поступает потому, что забывает заплатить или забывает, что находится в магазине. Несколько семей сообщили, что когда они давали родственнику что-нибудь подержать в руках или попросить толкать тележку супермаркета, проблема исчезала. Прежде чем уйти из магазина, проверьте, не сунул ли ваш родственник что-нибудь в карман. Возможно, лучше всего будет водить его в магазин в одежде, в которой вообще нет карманов.
Если такие поступки повторяются несколько раз, возможно, вам стоит попросить врача написать короткое письмо, объясняющее, что у этого человека деменция, и он может забыть, что положил в карман. Если он что-то все же украдет, а вы заметите это только позже (или его остановит охрана магазина), то с помощью этого письма вы сможете объяснить, в чем дело.
Жена мужчины, который воровал кур, попросила их приходского священника объяснить соседям, в чем дело, а потом компенсировала стоимость всех соседских кур, которые оказались на ее обеденном столе.
Забывчивость при телефонных звонках
Забывчивые люди, которые еще могут нормально говорить, часто отвечают по городскому или мобильному телефону. Но если их попросят что-то передать другому члену семьи, они далеко не всегда вспомнят, что нужно это записать. Это может расстроить друзей, сбить с толку многих людей и вызвать немалые неудобства и неловкость.
Возможно, вам стоит отказаться от городского телефона и держать связь только по мобильному. Если кто-то до сих пор звонит вам по городскому телефону, сделайте переадресацию на ваш мобильный телефон. С другой стороны, некоторые пациенты с деменцией могут нормально обращаться с городским телефоном, а вот с мобильным – нет: либо потому, что по городскому телефону они говорили много лет, либо потому, что на городском телефоне большие кнопки, которые легко нажимать. Если у вас есть городской телефон, подумайте об установке автоответчика, который будет записывать все звонки.
Если у вашего родственника с деменцией есть свой мобильный телефон, и вы боитесь, что он пропустит звонок, проверяйте историю звонков, чтобы узнать, не было ли каких-нибудь важных вызовов.
Один мужчина писал нам: «Из истории звонков на ее телефоне я узнал, что она пять раз звонила стоматологу – наверное, по поводу предстоящего осмотра. Я знал об этом посещении, так что сам позвонил в стоматологическую клинику и объяснил, что с этим делать».
Требовательность
Мистер Купер хотел и дальше жить один, хотя всей его семье было ясно, что он уже не справляется. Вместо того, чтобы переехать, он каждый день (а иногда и не по разу в день) звонил своей дочери и сообщал о реальных чрезвычайных ситуациях, из-за чего ей приходилось спешить на другой конец города и помогать ему. Его дочь злилась и считала, что ей манипулируют. Ей не хватало времени на свою семью, она очень уставала. Отец всегда был эгоистичным и требовательным человеком, и сейчас она считала, что он так себя ведет нарочно.
Миссис Дитц жила вместе с дочерью. Отношения у них всегда были сложными, а сейчас у миссис Дитц началась болезнь Альцгеймера. Она изматывала дочь постоянными требованиями: «Дай мне сигарету», «Сделай мне кофе». Дочь не могла даже сказать матери, чтобы она делала это все сама, потому что та уже не могла безопасно обращаться с огнем.
Иногда люди с деменцией бывают очень требовательными и кажутся законченными эгоистами. Особенно трудно принять это бывает, когда человек еще не выглядит нездоровым. Если вам кажется, что именно такое как раз и происходит, попробуйте отступить на шаг и объективно оценить ситуацию. Ваш родственник так себя ведет умышленно или это симптом болезни? Отличить одно от другого бывает трудно, особенно если он умел манипулировать людьми и до того, как у него началась деменция. Но чаще всего пациент с деменцией все же не способен сознательно контролировать свое поведение. Манипуляции требуют умения составлять планы, а этот навык со временем утрачивают многие пациенты с деменцией. Возможно, вы столкнулись со старой манерой обращения с людьми, которая уже применяется не умышленно. В этом случае может помочь врачебное обследование, потому что оно поможет объективно понять, в какой степени пациент контролирует подобное поведение.
Некоторые проявления требовательности – это отражение чувства потерянности, страха или утраты. Например, когда человек теряет способность отслеживать время и помнить происходящее, он чувствует, словно его бросили на произвол судьбы, даже если на самом деле его оставили одного лишь ненадолго. Из-за этого, возможно, он обвинит вас в том, что вы его бросили. Если вы поймете, что такое поведение отражает чувство потерянности, то, возможно, не так разозлитесь и сможете отреагировать на настоящий симптом (например, на то, что человек чувствует себя брошенным), а не на то, что кажется вам проявлением эгоизма или манипуляцией.
Врачебное обследование поможет объективно понять, в какой степени пациент контролирует поведение, которое может вас расстроить, и может ли он сознательно решить, делать так или нет
Иногда получается принять какие-нибудь меры, которые помогут пациенту чувствовать, что он в определенной степени контролирует ситуацию и окружающую обстановку, и при этом снизят нагрузку на вас самих.
Дочь мистера Купера сумела найти отцу «квартиру» в пансионате для пожилых, сотрудники которого готовят еду, убираются в доме и предоставляют социальные услуги. Это уменьшило количество экстренных случаев и одновременно помогло мистеру Куперу и дальше чувствовать себя самостоятельным.