Если у вашего родственника начались заблуждения или галлюцинации, реагируйте спокойно, чтобы еще больше его не расстроить. Заверьте его, что вы во всем разберетесь и все будет хорошо. Это само по себе не экстренная ситуация, но все же вам стоит посоветоваться с врачом при первом удобном случае. Если эти симптомы беспокоят пациента с деменцией, то лекарства помогут им почувствовать себя комфортнее и облегчить жизнь вам. Однако лекарства, с помощью которых лечат эти симптомы, имеют сильные побочные эффекты, и их нужно назначать только в том случае, когда все нелекарственные способы справиться с ситуацией не помогли, а пациент с деменцией либо страдает от тяжелого стресса, либо причиняет вред другим.
Галлюцинации – это, подобно лихорадке и боли в горле, симптом, который может быть вызван многими причинами
Ни в коем случае не отрицайте переживания человека, не пытайтесь выяснить отношения и не спорьте с ним. Это лишь еще больше его расстроит. Помните, для них это переживание реально. Вы не обязаны соглашаться или не соглашаться с ним. Просто выслушайте его или дайте какой-нибудь ни к чему не обязывающий ответ. Можете сказать: «Я не слышу тех голосов, которые слышишь ты, но тебе, наверное, очень страшно». Это не то же самое, что согласиться с пациентом. Иногда вам удастся отвлечь его от галлюцинаций. Скажите: «Пойдем на кухню и выпьем стакан теплого молока». Когда он потом вернется обратно в комнату, возможно, он уже не будет видеть собаку на кровати, и вы избежите спора, который только всех расстроит.
Во многих случаях вы сможете утешить человека, прикоснувшись к нему, но только в том случае, если он не воспримет прикосновение как попытку обездвижить его или причинить боль. Скажите: «Я знаю, что ты очень расстроен(а). Тебе будет лучше, если я подержу тебя за руку или обниму?»
Одна женщина настаивала, что в ее постели прячется змея. Сотрудники дома престарелых принесли в ее комнату большую сумку и сказали, что поймали змею. Это, конечно, была ложь, но эта ложь помогла облегчить ей жизнь и избежать споров.
Когда нечего делать
Прогрессирующая болезнь, которая вызывает деменцию, лишает человека способности делать все больше и больше. Он уже не помнит прошлого и не ожидает ничего от будущего. Он не может планировать наперед или организовать даже настолько простое занятие, как прием душа. Многие люди с деменцией не понимают, что происходит на экране телевизора. Пока вы или сотрудники дома престарелых выполняете какую-то работу, пациенту ничего не остается делать, кроме как сидеть без дела и без мыслей.
Беспокойство, блуждание, попытки вернуться «домой», повторяющиеся движения и вопросы, почесывание, мастурбация и многие другие поступки, совершаемые пациентом с деменцией, начинаются именно как попытки заполнить эту пустоту. Но вот у родственника, ухаживающего за ним, и так забот полон рот. Мы не считаем, что родственники-опекуны, которые и так перегружены обязанностями, должны еще и составлять для пациента график развлечений. Тем не менее мы считаем, что активность важна, и рекомендуем, если возможно, обратиться к другим членам семьи или друзьям, нанять сиделку или записать пациента в центр дневного пребывания.
Беспокойство, блуждание, попытки вернуться «домой», повторяющиеся движения и вопросы, почесывание, мастурбация и многие другие поступки начинаются именно как попытки заполнить «пустое» время
Когда вы или кто-то другой пытаетесь занять чем-то пациента с деменцией, вам приходится идти по тонкой грани: обеспечить ему достаточную активность и при этом не расстроить его. Делайте все в его ритме. Занятие не должно превратиться в проверку способностей – организуйте все таким образом, чтобы он точно добился успеха. Главное – получить удовольствие, а не сделать все правильно. Закончите все, когда ваш родственник станет беспокойным или раздражительным.
Глава 9Особые распоряжения на случай, если вы заболеете
Любой из нас может заболеть или пережить несчастный случай. Если вы устали и страдаете от стресса, вызванного уходом за хронически больным человеком, риск болезни или несчастного случая повышается. Если деменция развилась у вашего мужа или жены, то вы и сами не молоды, так что у вас повышается еще и риск новых болезней.
Что станет с запутавшимся, забывчивым человеком, если вы, его опекун, получите травму или заболеете? Нужно обязательно иметь план на этот случай. Возможно, вам никогда не доведется привести этот план в действие, но, поскольку деменция лишает человека способности действовать в своих интересах, у вас должен быть план, который защитит и вас, и вашего родственника с деменцией. Вам нужен врач, хорошо знакомый с вашим здоровьем, к которому можно обратиться, если вы заболеете, и который быстро отреагирует на кризис. Кроме того, вам нужно заранее составить планы для нескольких возможных ситуаций: внезапные тяжелые проблемы, которые возникнут, если у вас случится инфаркт или инсульт или вы упадете и что-нибудь сломаете; менее внезапные проблемы, которые возникнут, если вы заболеете, и вам понадобится госпитализация или операция; и, наконец, проблемы, которые возникнут, если вы подхватите грипп или еще какую-нибудь болезнь, из-за которой несколько дней проведете дома в постели.
Что станет с запутавшимся, забывчивым человеком, если вы, его опекун, получите травму или заболеете?
У миссис Брэди внезапно началась боль в груди, и она поняла, что ей нужно полежать неподвижно. Она попросила мужа, который страдал от деменции, позвать соседку, но он лишь тянул ее за руку и кричал. Когда ей наконец удалось добраться до телефона и позвонить 911, он отказался впускать домой сотрудников скорой помощи.
Люди с деменцией, даже если они с виду еще хорошо функционируют, могут, если расстроятся, оказаться не в силах сделать то, что обычно им еще удается. Если вам вдруг станет плохо, и вы не сможете позвать на помощь сами, ваш расстроенный и растерянный родственник, возможно, тоже не сможет позвать на помощь. Он может неправильно понять, что происходит, и даже помешать попыткам вам помочь.
Как получить помощь
Вы можете получить помощь несколькими возможными способами. Повесьте возле всех городских телефонов «В экстренных случаях набрать 112». Но вы ни в коем случае не должны рассчитывать, что пациент с деменцией, особенно переживающий сильный стресс, сможет нормально среагировать в экстренной ситуации.
Приобретите личную тревожную кнопку. Это небольшое устройство, которое можно носить на запястье или на шее. Когда вы нажмете кнопку, с вами тут же свяжется кто-то из службы быстрого реагирования. Вы сможете с ним поговорить, и он вызовет для вас помощь. Такие устройства производят несколько компаний. Вы покупаете устройство, а затем каждый месяц обновляете подписку. Цены вполне разумны, а эта мера может спасти жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Выберите такое устройство, которое будет работать и в душе.
Носите с собой в кошельке карточку, на которой написано, что у человека, сопровождающего вас, деменция. Составьте краткий список его непосредственных потребностей и укажите телефон и имя человека, который ухаживает за ним в экстренных случаях. Носите с собой карточку, на которой перечислены диагнозы и принимаемые лекарства и для вас самих, и для пациента с деменцией. Закрепите такой же список на холодильнике – он будет полезен для экстренных служб. Список должен регулярно обновляться (если у вас нет времени напечатать новый, исправляйте его прямо ручкой).
Постоянно держите мобильный телефон рядом с собой, чтобы в экстренной ситуации вы могли быстро обратиться за помощью к списку своих контактов.
Идеальный «запасной» опекун – это человек, который знаком пациенту с деменцией и знает его повседневное расписание
Во многих городах есть специальные программы для пожилых людей, в рамках которых сотрудники ежедневно звонят им, чтобы проверить, все ли с ними в порядке. В этом случае помощь может прийти далеко не сразу, но и это лучше, чем ничего.
Убедитесь, что у человека, который будет помогать вам в экстренных ситуациях, есть ключ от вашего дома. Ваш расстроенный и растерянный родственник с деменцией, возможно, откажется сам открыть дверь.
Если вы ложитесь в больницу или болеете дома, вам нужен тщательно продуманный план ухода за пациентом с деменцией. Любые изменения его расстроят, так что изменения нужно свести к минимуму. «Запасным» опекуном должен быть человек, который знаком пациенту и знает ваше повседневное расписание. О возможных источниках временной помощи мы подробнее поговорим в главе 10. Обязательно убедитесь, что имена и телефоны вашего врача, врача пациента с деменцией, фармацевта, юриста и ближайших родственников записаны там, где их легко сможет найти человек, помогающий вам в экстренной ситуации.
Некоторые семьи составляют специальный «блокнот помощи», в котором записано все, что необходимо знать постороннему человеку. Например: «Доктор Хан (773–555–8787). Джордж пьет розовую таблетку за час до обеда. Больше всего ему нравится пить эту таблетку с апельсиновым соком. Плита не будет работать, если не включить специальный выключатель, спрятанный за тостером. К вечеру Джордж начинает бродить по дому. Нужно будет за ним наблюдать». Другие семьи раздают «инструкции по уходу» всем членам семьи и друзьям, которых могут позвать на помощь. В инструкции по уходу описаны все важные аспекты ухода за пациентом – от приема пищи до лекарств и занятий, а также приведены важнейшие телефонные номера специалистов и других людей, отвечающих за уход.
В случае вашей смерти
Когда кто-то из ваших близких страдает от болезни, вызывающей деменцию, у вас есть особая ответственность – обеспечить его жизнь на случай, если вы умрете. Вероятнее всего, эти планы никогда не придется воплощать в жизнь, но ради вашего родственника их все равно нужно составить.