Центры дневного пребывания иногда отказываются принимать клиентов с заметными проблемами поведения. Также они могут не принимать пациентов с недержанием, а также тех, кто не может ходить самостоятельно, хотя некоторые программы, предназначенные именно для деменции, принимают людей и с этими очень серьезными ограниченными возможностями. Некоторые центры пребывания специализируются на пациентах с психическими заболеваниями или расстройствами развития. Некоторые принимают только старых и слабых, но без когнитивных нарушений. В некоторых центрах практически нет занятий для посетителей. Изучите их программы, чтобы убедиться, что они соответствуют потребностям пациента, за которым вы ухаживаете.
Транспортировка является большим препятствием для посещения центра дневного пребывания – она может потребовать больших затрат времени и денег. Некоторые центры забирают пациентов прямо из дома, другие заключают договоры с местными службами такси, некоторые требуют, чтобы вы доставляли пациентов сами. Обязательно убедитесь, что за вашим родственником наблюдают во время перевозки.
Даже если вы считаете, что сиделка почти ничего не делает, передышка все равно для вас важна
Многие семьи обращаются в центры дневного пребывания или за уходом на дому лишь в самом крайнем случае, когда пациенту уход на дому или даже в доме престарелых уже необходим. Мы считаем такой подход ошибочным. Пациенту обычно легче бывает приспособиться и получить пользу от стороннего ухода, если вы обратитесь за таким уходом на раннем этапе, когда он еще способен адаптироваться к новой программе и получить от нее удовольствие. Кроме того, чем больше передышек вы будете получать с самого начала, тем эффективнее сможете сами ухаживать за родственником с деменцией.
Вы, бесспорно, не можете ожидать, что сотрудники центра дневного пребывания или сиделка будут ухаживать за пациентом так же хорошо, как вы сами, но уход должен быть, по крайней мере, адекватным. Если вас действительно беспокоит качество ухода, обсудите программу с руководством центра дневного пребывания. Вы можете устроить «внезапное посещение» этого центра. Впрочем, даже если ваш родственник просто сидит и смотрит телевизор, передышка все равно будет важна для вас.
Суть такой программы в следующем: пациент с деменцией отправляется в дом престарелых или пансионат для пожилых на короткий период времени – на выходные, на неделю, на несколько недель, чтобы его опекун мог съездить в отпуск, получить необходимый медицинский уход или просто отдохнуть. Возможно, вы не слышали о кратковременных программах пребывания раньше, но вам стоит обдумать этот вариант. Те опекуны, которые попробовали воспользоваться такой программой, отзывались о ней очень хорошо.
Кратковременные программы пребывания практически не финансируются государством и не покрываются страховкой. Некоторые опекуны не хотят прибегать к кратковременной программе пребывания, потому что боятся, что если хоть раз устроят себе отдых от ухода за пациентом, то затем не смогут взвалить на себя эту ношу снова. Вы должны все очень четко обсудить с руководством программы, особенно время пребывания. Как и любые другие программы поддержки, кратковременные программы пребывания наиболее эффективны, когда семьи прибегают к ним до того, как дойдут до критической точки.
Как и любые другие программы поддержки, кратковременные программы пребывания наиболее эффективны, когда семьи прибегают к ним до того, как дойдут до критической точки
Вы можете обговорить такую услугу самостоятельно с организацией или частным лицом, которые работают одновременно с одним-двумя клиентами. Поскольку государственного надзора над такими программами практически нет, вы должны убедиться, что руководитель программы понимает, как ухаживать за вашим родственником, и что он добрый и мягкий человек. Новая обстановка может вызвать стресс у пациента с деменцией, так что у центров кратковременного пребывания должны быть квалифицированные сотрудники, которые могут уделять индивидуальное внимание каждому гостю.
Для пациентов с деменцией и их семей разработаны самые разные программы помощи. Некоторые «программы передышки» предлагают ресурсы не только для самого пациента, но и для его опекуна. Некоторые программы, разработанные для пациентов с деменцией, дарят приятные переживания, а не просто обеспечивают «присмотр». Местные программы поддержки пациентов с деменцией тоже могут помочь вам с поиском ресурсов.
Заблаговременное планирование ухода на дому, дневного ухода и кратковременных «программ передышки»
После того, как вы найдете для себя хорошую программу, вы должны сделать несколько вещей, чтобы гарантировать, чтобы визиты прошли хорошо. Убедитесь, что руководитель программы понимает природу деменции и знает, как справиться с проблемным поведением. Письменно изложите для него особо важную информацию. Насколько пациент нуждается в помощи в уборной или при приемах пищи? Что он любит на обед? По каким сигналам можно понять, что человек раздражается, и как вы на это реагируете? Какие у него особые потребности?
Обязательно убедитесь, что руководитель программы знает, как дозвониться до вас, других членов семьи и врача. Сообщите ему, что только вы, а не пациент, обладаете полномочиями для найма и увольнения.
Если у пациента с деменцией есть сопутствующие проблемы со здоровьем – например, сердечная или дыхательная болезнь, склонность давиться едой или падать, судороги, – вы должны убедиться, что сотрудники «программ передышки» достаточно квалифицированы, чтобы справиться с ними.
Убедитесь, что руководитель программы понимает природу деменции и знает, как справиться с проблемным поведением. Обязательно убедитесь, что он знает, как дозвониться до вас, других членов семьи и врача
Когда пациент с деменцией отказывается от ухода
Семьи часто считают, что их родственник с деменцией ни за что не согласится ходить в центр дневного пребывания или принять чей-либо уход на дому. Зачастую пациенты с деменцией удивляют всех – им действительно нравится центр дневного пребывания или общение с сиделкой. Не спрашивайте пациента с деменцией, хочет ли он поехать в центр дневного пребывания. Скорее всего, он ответит «нет», потому что не понимает, что вы предлагаете. Некоторые люди говорят, что никуда не хотят ехать, даже если им там явно нравится. Это обычно означает, что они не понимают или не помнят удовольствия, которое получили. Продолжайте весело водить вашего родственника в центр дневного пребывания.
Если семья нанимает человека, который ухаживает за пациентом с деменцией на дому, тот может попытаться уволить сиделку или домработницу, разозлиться или стать подозрительным, оскорбить их, отказаться впускать их домой или обвинить в воровстве. Люди с деменцией могут отказываться поехать в центр дневного пребывания или поднимают такой шум во время сборов, что опекун может просто махнуть рукой и сдаться.
Зачастую пациенты с деменцией удивляют всех – им действительно нравится центр дневного пребывания или общение с сиделкой
Новый человек в доме может показаться пациенту с деменцией незваным гостем. А в центре дневного пребывания он может почувствовать себя потерянным или брошенным. То, что он говорит, может быть отражением его чувств, а не реальных фактов.
Будьте готовы, что вам придется пережить период адаптации. Люди с деменцией медленно приспосабливаются к изменениям: возможно, им понадобится не одна неделя, чтобы свыкнуться с новой программой. Когда вы и без того уже устали, споры по поводу стороннего ухода могут показаться невыносимыми. Возможно, вы будете считать себя виноватыми из-за того, что записываете своего близкого в такую программу просто для того, чтобы отдохнуть. Возьмите обязательство перед собой – по крайней мере попробовать эту программу. Зачастую пациент с деменцией соглашается с новым планом, если удается пережить первую бурю эмоций.
Ваши слова здесь будут очень важны. Скажите, что программа пребывания понравится пациенту. Представьте сиделку как друга, который пришел в гости. Найдите какое-нибудь занятие, которое нравится пациенту с деменцией и которым они смогут заняться вместе: пусть они, например, гуляют, причесывают собаку, играют в шашки (даже и не по правилам), готовят печенье. Называйте центр дневного пребывания любым названием, которое нравится пациенту, например, «клубом».
Очень часто пациенты с легкими когнитивными нарушениями любят «волонтерствовать» в центрах дневного пребывания. В большинстве программ такое приветствуется. «Помогая» людям с более серьезными нарушениями, пациент почувствует себя успешным и не будет испытывать такого давления из-за того, что ему приходится адаптироваться на новом месте.
Напишите пациенту с деменцией записку – объясните, почему он находится здесь (или почему к нему домой пришла сиделка), когда вы вернетесь, и что ему нужно оставаться здесь и ждать вас. Подпишите записку и отдайте ее или самому пациенту, или сотрудникам центра. Если простая записка не поможет, попросите врача выписать и подписать «рецепт». Сотрудник центра пребывания сможет читать этот рецепт пациенту с деменцией каждый раз, когда тот начнет беспокоиться.
Возьмите обязательство перед собой – по крайней мере, попробовать программу дневного пребывания или нанять сиделку
Некоторые семьи записывают короткое видео на смартфоне, планшете или компьютере, где объясняют, как ухаживать за их родственником. Особенно такое бывает полезно, если сотрудникам центра или сиделкам приходится помогать с личной гигиеной, одеванием или приемом пищи. Можете продемонстрировать порядок выполнения действий: например, какую руку вы первой продеваете в рукав. В дополнение к видео можно составить и письменные инструкции.