Сотрудники центров дневного пребывания и сиделки отмечают, что пациентам с деменцией удается лучше адаптироваться в следующих случаях:
• Когда первые визиты сиделки или посещения центра пребывания достаточно коротки, чтобы пациент не успел устать от незнакомой ситуации.
• Когда родственник-опекун остается вместе с пациентом в первые несколько визитов сиделки. Благодаря этому пациент с деменцией может решить, что действительно знает нового посетителя. Во многих программах дневного пребывания опекунов просят остаться с пациентами первые два-три раза, но иногда просят этого не делать. Для большинства людей с деменцией присутствие опекуна – это успокаивающий фактор, однако в некоторых случаях они лучше справляются сами, когда не чувствуют напряжения или неуверенности опекуна.
• Когда сотрудник центра дневного пребывания навещает пациента с деменцией дома перед первым визитом в центр дневного пребывания.
Помните: для пациента с деменцией каждый новый визит, по сути, является первым. Однако некоторые люди постепенно приспосабливаются к новому графику. Более частые посещения центра дневного пребывания или визиты сиделки могут помочь пациенту поддержать это чувство «непрерывности».
Некоторые опекуны сообщают, что собирать родственника, чтобы отвезти его в центр дневного пребывания, бывает так трудно, что кажется, что отдых не стоит этих усилий. Возможно, вы сможете попросить друга, соседа или стороннего помощника прийти вам на помощь со сборами. Будьте готовы, что придется потратить много времени. Спешка лишь еще сильнее расстраивает пациента с деменцией.
Иногда пациент, вернувшись из центра дневного пребывания, может сказать супруге или супругу: «Мой муж (моя жена) остался в центре». Конечно, мужу или жене, которые опекают пациента, такое слышать очень неприятно. Человек с деменцией в такой ситуации обычно не имеет в виду «мужа» или «жену» в прямом смысле слова. Возможно, он пытается сказать «друг», но не может подобрать слова. Может быть, «муж» или «жена» – это лучшие слова, обозначающие приятного собеседника, которые он еще помнит. Они не обязательно говорят о том, что у него в центре пребывания завязался роман.
Иногда пациент может сказать: «Она меня ударила», или «Мне не дают ничего поесть», или «Толстяк украл мой кошелек». Спросите у сотрудников центра пребывания, что произошло, но помните, что люди с деменцией могут неправильно понять или вспомнить произошедшее или неправильно об этом рассказать. Возможно, он просто не помнит, что ел или куда положил кошелек.
Вы можете спросить вашего родственника: «Что ты сегодня делал(а)?», и он ответит: «Ничего». – «А ты хорошо провел(а) время?» – «Нет». Подобные ответы могут указывать на то, что он не помнит, что произошло. Не ставьте его в неловкое положение, продолжая расспросы. Лучше спросите у сотрудника, что его сегодня порадовало.
Когда пациент с деменцией говорит, что не хочет ехать в центр пребывания (или не хочет, чтобы приходила сиделка), он не обязательно буквально имеет это в виду. Это может значить, что он просто не понимает, что вы предлагаете. Он может вообще не помнить прежних визитов. Избегайте любых споров. Убедите его, что на самом деле он со всем этим справится, что ему это понравится, что вы потом вернетесь за ним, и что эти люди очень добрые и во всем ему помогут.
Некоторым людям с деменцией не удается адаптироваться к уходу на дому или центрам дневного пребывания. Попробуйте несколько разных центров или агентств. Некоторые специалисты очень хорошо умеют общаться именно с пациентами с деменцией. Спросите себя, влияет ли на адаптацию ваш собственный настрой (см. ниже). Если вы не можете воспользоваться «программой передышки» сейчас, попробуйте снова через несколько недель или месяцев. Во многих случаях состояние пациента может измениться, и это поможет ему легче согласиться на такую программу в будущем.
Ваши собственные чувства по поводу отдыха и передышек
У многих семей возникает неприятное впечатление от первого посещения центров дневного пребывания.
Мистер Уилсон рассказывал:
– Я съездил в центр дневного пребывания. В госпитале мне рассказывали, что это отличный центр. Но я не могу отправить туда Алису. Там все старые и больные. Один из посетителей таскал с собой сумку-авоську и что-то бормотал. Другой пускал слюни. Несколько человек спали в этих креслах со столиками.
Увидев других пожилых людей или инвалидов, вы можете действительно испытать стресс. Родственника, который живет с нами, мы воспринимаем иначе, потому что мы помним, каким он был раньше. Вам может показаться, что программа дневного пребывания не обеспечит ему такого же качественного ухода, как дома – или, может быть, вы считаете, что с ним вообще никто другой не справится.
Некоторые семьи не хотят приглашать сиделку на дом. Возможно, вам просто не нравится присутствие дома посторонних – или же вы не уверены в их честности. Может быть, вы не хотите, чтобы другие видели, какой у вас дома беспорядок. А многие рассуждают примерно так: «Наша семья ценит свою личную жизнь. Мы сами о себе заботимся. Мы не такие люди, чтобы принимать стороннюю помощь».
Американские и российские семьи взваливают на себя почти весь уход за пожилыми и немощными родственниками – по разным данным, 75–85 % всего такого ухода осуществляется членами семьи. Болезни, вызывающие деменцию, превращаются в особенно убийственное бремя для родственников.
75–85 % всего ухода за пожилыми родственниками осуществляется самими членами семьи
Поскольку деменция – это болезнь мозга и разума, вам приходится горевать по утрате общения и теплых отношений; постепенно на вас возлагается обязанность одевать, кормить и даже водить пациента в туалет; помимо всего прочего, вам еще и приходится иметь дело с неприятным поведением. Такие болезни длятся много лет, а опекун чаще всего не может покинуть родственника с деменцией даже на несколько минут. Многие опекуны, по сути, просто выживают, сами едва цепляясь за жизнь.
Если вы заболеете (а заболевают многие опекуны), то за человека, за которым вы ухаживаете, придется отвечать другим людям. Хороший уход – это уход и за собой. Если вы устали и подавлены, то можете сорваться на своего подопечного. Он обычно чувствует ваш стресс и может отреагировать (не отреагировать он не сможет) нытьем, блужданием или еще более энергичными спорами. Многие опекуны задумываются, какими лекарствами можно контролировать подобное поведение. Как мы уже отмечали ранее, подобные лекарства имеют серьезные побочные эффекты и при этом не слишком эффективны. Они могут лишь еще сильнее дезориентировать пациента. Спросите себя: я тороплю его? Срываюсь на него? Бью его?
Если вы вернетесь отдохнувшими и в хорошем настроении, уделив время себе, это поможет вам максимально долго продержать вашего родственника дома
Лучший известный нам рецепт – пообщаться с другими семьями и провести некоторое время отдельно от пациента с деменцией. Если вы уделите немного времени себе, а потом вернетесь отдохнувшими и в хорошем настроении, это поможет вам и дальше ухаживать за ним.
Если другие посетители центра дневного пребывания больны тяжелее, чем ваш родственник, ему, скорее всего, будет комфортно провести время там, где его недостатки не так заметны и где он даже может сам помогать другим. Если вы проверили рекомендательные письма, то, скорее всего, сиделка, которую к вам направили, будет честной. А если наняли ее через агентство, она должна была подписать гарантию лояльности. Сиделки и другие специалисты по уходу на дому говорят, что редко замечают беспорядок в доме. Поговорите с другими семьями: они часто говорят, что тоже относились к идее с настороженностью, но время, проведенное порознь, действительно помогает и им самим, и пациентам с деменцией. Еще родственники-опекуны говорили нам, что, видя, какие трудности испытывают с пациентом профессиональные сиделки и медсестры, начинают лучше относиться к своим собственным усилиям.
Даже если сторонняя помощь окажется не самой качественной – если сиделка будет весь день смотреть видео на телефоне, а посетители центра дневного пребывания в основном будут сидеть и ничего не делать, – вам все равно стоит и дальше к ней прибегать. Ваши силы и способность продолжать уход в немалой степени зависят от того, насколько регулярно вы сможете отдыхать от опеки.
Некоторые сиделки будут просить вас куда-нибудь уйти на время их работы. Они делают так потому, что считают, что родственнику- опекуну нужно время для отдыха. Вы, возможно, захотите остаться и поговорить с сиделкой или помочь ей ухаживать за пациентом, но в долгосрочной перспективе вы справитесь лучше, если проведете какое-то время отдельно от него – даже если вы, допустим, просто прогуляетесь, поиграете в карты или сходите в гости к соседям. Если вы все же остаетесь дома, то уйдите в другую комнату, чтобы не контактировать с вашим родственником с деменцией.
Поиск ресурсов
В некоторых городах есть информационные центры, в которых вы сможете узнать, какие услуги предлагаются и как их получить. Впрочем, даже в информационных центрах информация может быть неполной и устаревшей. Так что вам придется проявить определенное упорство и, возможно, связаться с несколькими людьми или агентствами. Процесс поиска ресурсов может оказаться долгим и утомительным. Если вы слишком перегружены обязанностями, попросите кого-нибудь из родственников или друзей поискать стороннюю помощь за вас. Если ежедневным уходом за пациентом занимаетесь не вы, сами предложите опекуну свою помощь.
Прежде чем начать поиски, подумайте, какая именно помощь необходима вам и пациенту с деменцией:
• Вам нужна помощь с финансовым планированием?
• Вам нужна дополнительная информация о болезни или диагнозе?
• Стоит ли попробовать услуги сиделки или центра дневного пребывания для пожилых?