• Если вы решили записать родственника в центр дневного пребывания, нужно ли вам самим его туда возить?
• Нужна ли вам помощь с конкретными задачами, например купанием?
• Вы хотите проводить в одиночестве один вечер в неделю? Или, может быть, вам нужно выйти на улицу днем, когда вы можете водить машину?
• Вам нужен собеседник?
• Какая помощь может понадобиться пациенту? (Если он склонен к возбуждению, блужданию или недержанию, обязательно убедитесь, что специалист может с этим справиться.)
• Может ли пациент ходить без посторонней помощи? Нужен ли ему постельный уход?
Запишите ваши вопросы до того, как начнете куда-то звонить. Ведите конспекты ваших разговоров. Записывайте имена людей, с которыми говорите. Если вы позвоните позже, чтобы узнать дополнительную информацию, эти записи будут вам полезны. Если человек, с которым вы говорите, не может ответить на ваши вопросы, попросите позвать к телефону кого-то, кто может. Если от вас просто пытаются отделаться, спросите, можно ли поговорить с кем-нибудь другим.
Для начала свяжитесь с местным отделением социальной помощи населению. Номер должен быть указан на их сайте. В большинстве отделений работают профессионалы, и они расскажут вам о хороших программах в вашем регионе, куда принимают пациентов с деменцией. Заинтересованный человек – возможно, у него самого тоже есть родственник с деменцией – выслушает ваши потребности и порекомендует вам что-нибудь. Обычно формальной оценкой программ сотрудники не занимаются, но в некоторых случаях они смогут рассказать вам, что думали о той или иной программе другие семьи.
Также позвоните в местную поликлинику, где есть кабинет памяти, или в гериатрический центр (он должен быть в вашем городе, если он достаточно крупный). Название этой организации, финансируемой государством, в разных регионах может быть разным, но обычно вам удастся найти ее на сайте местной администрации или по поисковым запросам вроде «работа с пожилыми людьми». В некоторых из этих агентств работают специалисты, которые помогут вам найти ресурсы. Некоторые даже сами организуют специальные программы для работы с пациентами с деменцией, в том числе службу сиделок или центры дневного пребывания. Некоторые организации даже организуют трансфер пациентов до центров пребывания. У некоторых такие службы довольно ограничены в работе. Сотрудники большинства отделений по работе с пожилыми людьми хорошо информированы по поводу деменции и имеют эффективную систему направлений. Однако они, возможно, не слишком осведомлены о качестве организаций и служб, которые рекомендуют людям.
В России также могут помочь негосударственные фонды помощи людям с деменцией и их семьям, например такой, как фонд «Альцрус» (alzrus.ru) в Москве.
Организации, поддерживающие людей с деменцией, редко занимаются формальной оценкой качества программ, но в некоторых случаях они могут рассказать вам, что думали о той или иной программе другие семьи
Сотрудники центров дневного пребывания нередко знают о других услугах, доступных в вашем регионе. Попробуйте позвонить в такой центр, даже если вы не планируете записывать туда своего родственника. Если неподалеку от вас есть региональный исследовательский или информационный центр по болезни Альцгеймера, то его сотрудники, скорее всего, знают, какие ресурсы доступны для пациентов с деменцией. Другие потенциальные источники ресурсов: центры общественного здоровья, программы гериатрического обследования, центры работы с пожилыми, агентства социальных услуг, семейные сервисы, программы омбудсменов домов престарелых. Там вы можете найти информацию или рекомендации. Какие-то из них окажутся полезными, какие-то – нет. Сотрудники агентства могут вообще ничего не знать о местных услугах. В некоторых регионах подобные организации могут предоставлять группы дневного пребывания или уход на дому для пациентов с деменцией, в других регионах – вообще не обслуживают ни пациентов с деменцией, ни их семьи.
Возможно, вы вообще не сможете найти то, что вам нужно. К сожалению, ресурсы, необходимые семьям пациентов с деменцией, зачастую бывают недоступны. Не вините себя, если вы не сможете найти необходимые ресурсы. Некоторые агентства составляют лист ожидания или принимают только людей с определенными болезнями или инвалидностью, услуги других могут оказаться слишком дорогими.
Возможно, вы решите довольствоваться доступными ресурсами, даже если они не идеальны, потому что хоть какая-то помощь – все равно лучше, чем никакой.
Иногда семьям удается обмениваться услугами. Подобные планы бывают как простыми, так и довольно сложными. Самый простой вариант – две или три семьи договариваются сидеть со своими родственниками по очереди. Например, вы раз в неделю будете присматривать за двумя людьми у себя дома. А потом, на следующей неделе, с ними будет сидеть кто-то другой, а у вас будет свободный день. Такое лучше всего работает, когда пациенты с деменцией не перевозбуждены и не склонны к блужданию. Им понравятся контакты друг с другом. «Правила» подобного обмена нужно обговорить очень четко.
Организация из нескольких семей может договориться, чтобы обучить кого-то одного или двоих уходу за людьми с деменцией. Для такого человека уход станет полноценной работой сразу на несколько семей.
Вам может помогать кто-то из членов семьи, друг, сосед или прихожанин вашей церкви. Он может пройти подготовку по работе с пациентами с деменцией, чтобы чувствовать себя увереннее в уходе и дать вам полноценно отдохнуть. Некоторые семьи находят сиделку или помощника через рекламные объявления или по «сарафанному радио». Неплохим источником помощи могут стать пожилые люди, которые нуждаются в работе, но не имеют особых формальных навыков. Кроме того, можете рассмотреть вариант со студентами колледжей. Некоторые студенты – добрые и мягкие люди, и у них уже может быть опыт ухода за своими бабушками и дедушками.
Оплата ухода
Проверьте, есть ли у пациента страховка, покрывающая долгосрочный уход. Некоторые страховые планы включают в себя только дом престарелых, другие – еще и уход на дому, центры дневного пребывания, хоспис и пансионаты для пожилых.
Ежедневная плата за центры дневного пребывания и уход на дому может быть разной – в зависимости от того, какие именно объемы государственного или частного финансирования получает программа. В США нет национального ресурса, который помогает семьям среднего класса покрывать затраты на дневное пребывание или уход на дому. Если пациент госпитализирован, и ему требуется реабилитация, затраты на нее могут покрываться страховкой. Но она редко покрывает уход на дому, за исключением случаев, когда пациент не может выйти из дома.
Приходящих медсестер и сиделок можно также нанять через агентства по уходу. Если вы обратились в агентство, то убедитесь, что оно дает гарантии лояльности сотрудников, и узнайте, предоставит ли оно замену медсестрам или сиделкам, не явившимся на работу. Спросите, есть ли у медсестры подготовка или опыт по уходу за пациентами с деменцией. Подчеркните, что вам нужен человек, с которым пациент сможет общаться.
Сиделки и компаньоны, которых вы находите самостоятельно, обычно просят меньше денег, чем сотрудники агентств, но на их поиск вы можете потратить значительное время, а некоторые из них ведут себя довольно непредсказуемо. Некоторые специалисты и сиделки рекламируют свои услуги в интернете, в местных газетах или на досках объявлений в местных магазинах. Многие семьи рекомендуют вам спросить совета у сиделки или помощника, которые работают с вашими знакомыми – возможно, у них есть друзья, которые тоже ищут работу.
Если вы кого-то наймете, то сразу имейте в виду, что требовать от одного человека и убираться дома, и ухаживать за пациентом с деменцией просто неразумно. Даже вам самим это дается сложно, что тогда сказать о человеке, который не знаком ни с вашим домом, ни с вашим родственником, у которого деменция? Возможно, вам придется удовольствоваться сиделкой и «не очень хорошо прибранным» домом. Обсудите все тарифы, время работы и точные обязанности до того, как нанять сиделку или помощника. Цены могут оказаться на удивление высокими, особенно в больших городах.
Некоторые социальные службы предоставляют подготовленных волонтеров в качестве сотрудников центров дневного ухода и сиделок. Эти программы работают неплохо, но затраты у них все же есть: на оплату работы начальников и обучающего персонала, транспорта и страховки. Возможно, вам придется платить компенсацию за них.
Некоторые агентства по поддержке людей с деменцией имеют достаточное финансирование, чтобы оказывать помощь семьям, которым необходимы уход на дому или центры дневного пребывания. В некоторых программах скользящая тарифная сетка, некоторые даже могут оказывать финансовую помощь.
Впрочем, все эти ресурсы в любом случае крайне ограничены. Большинству семей придется самостоятельно оплачивать затраты на «программы передышки», по крайней мере, частично. Многие семьи боятся огромных затрат на дома престарелых или пансионаты для пожилых. Они надеются, что им вообще не понадобятся услуги этих учреждений, но все равно считают, что им нужно беречь ресурсы вместо того, чтобы тратить их на передышку. Единственный реальный способ – если в семье есть случаи болезни Альцгеймера, заранее озаботиться накоплением достаточного количества средств, чтобы оплачивать пребывание в доме престарелых.
Должны ли программы дневного ухода принимать пациентов с разными категориями проблем?
Вы, возможно, слышали о том, что «программы передышки», специализирующиеся только на уходе за пациентами с деменцией, лучше, чем программы, в которые принимают людей с различными проблемами со здоровьем. Семьи иногда беспокоятся, что произойдет, если старый, немощный пациент с болезнью Альцгеймера будет участвовать в той же программе, что и более молодой и сильный пациент, перенесший травму мозга или, например, инсульт.