Наши наблюдения показывают, что иногда и опекун, и другие члены семьи, и друзья просто не понимают, насколько же тяжела на самом деле болезнь их родственника. Они нередко позволяют ему жить одному или водить машину даже тогда, когда это уже небезопасно. Полное обследование от врача-специалиста, который разбирается в деменции, поможет вам справиться с некоторыми трудностями ухода.
Почти все семьи ухаживают за своими пожилыми и больными родственниками до последнего
Постарайтесь не забывать о том, что не все ваши переживания будут несчастливыми. Многие люди гордятся тем, как они справляются со сложными ситуациями. Многие родственники заново открывают для себя друг друга, когда вместе ухаживают за пациентом с деменцией. Помогая забывчивому родственнику наслаждаться окружающим миром, вы, возможно, снова научитесь радоваться мелочам – например, игре с кошкой или красивым цветам на клумбе. Вы можете обрести новую веру в себя, в других или в Бога. Большинство болезней, вызывающих деменцию, прогрессируют медленно, так что впереди и вас, и вашего родственника еще ждет немало прекрасных лет.
Миссис Моралес вспоминала:
– Это было тяжело, но во многих отношениях и хорошо. Это придало мне уверенности – я узнала, что могу справляться и с тем, чем всегда занимался муж, а еще, когда он заболел, я намного теснее сблизилась с детьми.
Поскольку эта книга предназначена для того, чтобы помочь вам справиться с проблемами, в основном мы будем обсуждать невеселые мысли и трудности. Мы знаем и понимаем, что это односторонний взгляд, который отражает лишь часть вашей жизни.
Чувства и проблемы, которые переживаете вы и ваша семья, взаимодействуют и влияют друг на друга. Но для простоты мы обсудим их раздельно.
Изменения ролей
Роли, обязанности и ожидания внутри семьи меняются, когда кто-то из членов семьи заболевает. Например:
Одна женщина рассказывает:
– Самое худшее – это вести финансы. Мы женаты 35 лет, и сейчас мне приходится учиться управляться со счетами и оплачивать коммунальные услуги.
Мужчина признается:
– Я чувствую себя таким дураком, когда стираю женское белье в прачечной самообслуживания.
Другой мужчина спрашивает:
– Мой отец всегда был главным в семье. Как мне ему сказать, что он больше не может водить машину?
Женщина жалуется:
– Почему брат не может помочь мне и ухаживать за мамой по очереди со мной?
Роли – это не то же самое, что обязанности, и вам лучше всего будет понять, что именно значат роли для вас и других родственников. Обязанности – это «работа», которую каждый выполняет в рамках семьи. А роль описывает то, кто вы такой, кем вас считают и чего от вас ждут. Под ролью мы имеем в виду положение человека в семье (например, глава семьи, примиритель, «тот, к которому все обращаются»). Роли устанавливаются в течение многих лет, и их не всегда легко описать. Выполняемые нами задачи нередко символизируют нашу роль. В примерах выше членам семьи приходилось осваивать и новые обязанности (стирка, ведение домашней бухгалтерии), и новые роли («главный по деньгам», домохозяин, глава семьи).
Осваивать новые обязанности, например ведение финансов или стирку белья, бывает сложно, когда вам приходится еще и удовлетворять многочисленные повседневные потребности пациента с деменцией, а также вашей семьи и вас самих. Но еще сложнее бывает принять или освоить новую роль в семье. Если вы поймете, что меняются и обязанности каждого члена семьи, и их роли и ожидания, то, возможно, сможете лучше разобраться с личными чувствами и проблемами, возникающими в семьях. Полезно будет помнить, что вы уже справлялись с изменениями ролей на предыдущих этапах жизни, и этот опыт поможет вам приспособиться и к новым обстоятельствам.
Принять или освоить новую роль в семье бывает сложнее, чем новые обязанности. Если вы поймете это, то, возможно, сможете лучше разобраться с личными чувствами и проблемами, возникающими в семье
Есть много видов отношений, в которых меняются роли, когда состояние пациента с деменцией ухудшается. Вот четыре примера:
1. Отношения между мужем и женой меняются, когда кто-то из них заболевает. Какие-то изменения будут грустными и болезненными, другие же могут обогатить жизнь.
Джон и Мэри Даглас были женаты уже 41 год, когда у Мэри началась деменция. Она всегда была главной добытчицей в семье: именно с ее зарплаты оплачивалось большинство счетов, ее слова имели больший вес при принятии важных решений. Джон был писателем и считал, что всегда сможет положиться на жену. Когда у нее началась деменция, Джон осознал, что не знает, сколько у семьи вообще есть денег, какая у них страховка, даже как свести баланс в чековой книжке. Счета оставались неоплаченными, но когда он пытался спросить об этом Мэри, она лишь кричала на него.
На годовщину свадьбы Джон приготовил небольшую индейку и решил просто тихо посидеть вместе с женой, чтобы они могли забыть обо всем, что происходит. Когда он зажег свечи, она перепугалась и закричала, что он пытается спалить дом. Чтобы избежать конфликта, Джон задул свечи и отнес их на кухню. Мэри закричала, что он бросает ее. Джон выбежал из дома. В тот вечер они так и не поужинали.
Неудачная годовщина стала для Джона последней каплей. Он понял, что Мэри больше не может ни активно участвовать в праздниках, ни следить за их финансами. Он вдруг почувствовал себя сокрушенным и потерянным. Все годы, что они жили вместе, Джон ждал, что Мэри решит их проблемы. А теперь ему пришлось учиться всему тому, что всегда делала она, да еще и одновременно ухаживать за ней.
Освоение новых навыков и обязанностей требует энергии и усилий – и дополнительную работу плюс ко всему тому, что вы и так делаете. Возможно, вы не хотите брать на себя новые обязанности. Очень немногие из тех, кто никогда не стирал одежду, хотят этому учиться, и далеко не один человек извлекал из машинки гору севших свитеров и внезапно порозовевшие полотенца, и лишь потом ему объясняли, что стирать красные свитера с белыми полотенцами нельзя. Муж или жена, которые никогда раньше не вели семейную бухгалтерию, могут считать, что не умеют обращаться с деньгами и бояться сделать серьезную ошибку.
Вам мало того, что придется выполнять эту работу самому – вам еще и придется забрать ее у вашего супруга, и это отличный символ всех происходящих печальных изменений. Для Джона неудачная попытка празднования годовщины свадьбы с Мэри стала символом утраты его роли в отношениях.
Освоение новых навыков особенно сложно, когда вы расстроены и устали. Если возможно, старайтесь делать это, когда вы хорошо отдохнули и не находитесь под давлением
Супруги могут постепенно осознать, что остались наедине со своими проблемами и потеряли партнера, с которым всегда все делили. Джон больше не мог положиться на Мэри и ее решительность в принятии семейных решений. В 60 лет он внезапно остался один – ему пришлось стать самостоятельным, без всякой сторонней помощи. Неудивительно, что он почувствовал себя сокрушенным всеми теми задачами, решение которых он всегда уступал ей. Но, с другой стороны, обучение новым навыкам постепенно подарило Джону чувство новых достижений. Он рассказывал:
– Я и сам удивился, что могу справиться с теми вещами, которых всегда избегал. Ситуация, конечно, меня расстраивала, но я все же обрадовался, узнав, что могу взять на себя новые обязанности и успешно их выполнять.
Иногда проблемы кажутся непреодолимыми, потому что одновременно и меняется ваша роль, и появляются новые обязанности. Освоение новых навыков особенно сложно, когда вы расстроены и устали. Вам понадобится не только бороться со стрессом, вызванным изменившейся ролью, – скорее всего, вам понадобятся и практические советы, чтобы справиться с новыми обязанностями.
Если вам приходится взять на себя уборку в доме, то попробуйте принимать обязанности постепенно и учиться на ходу. Но вы можете сберечь себя от разочарования от сожженных ужинов и испорченных постиранных вещей, если обратитесь к кому-нибудь за советом. Большинство людей, которые работают полный день и сами готовят для себя, знают немало хитростей для приготовления вкусных и быстрых блюд. Вы можете найти полезные рецепты в интернете или в поваренных книгах для тех, кто живет один.
Миссис Стирнз говорила:
– Я знаю, что мой муж больше не способен распоряжаться своими деньгами, но забрать у него кредитные и дебетовые карточки – все равно, что лишить его последних остатков мужества. Я знаю, что я должна это сделать, но просто не могу.
Отобрать у вашего любимого человека такой символ самостоятельности может быть очень сложно. Особенно трудно будет, если вы не привыкли сами управляться с деньгами.
Если вы никогда не имели дело с банковскими счетами и вкладами и не оплачивали счетов за услуги, то, возможно, вам будет довольно трудно освоить эту новую обязанность. На самом же деле вести домашнюю бухгалтерию не сложно, даже если вы не любите математику. У некоторых банков и пенсионных фондов есть сотрудники, которые предоставят вам бесплатные консультации; в интернете есть немало сайтов, где вас научат вести бюджет и подсчитывать расходы. Если пациент с деменцией оплачивал счета через интернет, попросите кого-нибудь из родственников или друзей научить вас делать то же самое. Иногда труднее всего – не собственно выполнять новую обязанность, а смириться с тем, что теперь этого не может делать ваш близкий человек.
Кроме того, сотрудник банка или юрист могут помочь вам составить список активов – ваших или вашего родственника. Иногда человек может скрывать от других финансовые дела, вообще никому ничего о них не рассказывать, а потом просто о них забыть из-за болезни. В главе 14 перечислены некоторые ресурсы, которые могут вам понадобиться.