Ваш брак
Если деменцией заболеет кто-то из ваших родителей или родителей супруга(и), то нужно обязательно подумать о том, как его болезнь повлияет на ваш брак. Сохранить хороший брак и без того бывает трудно, а уход за пациентом с деменцией затрудняет все еще больше. Это может значить, что ваше финансовое бремя увеличится, а вот времени на то, чтобы поговорить, вместе куда-то сходить или заняться любовью будет меньше. Это может значить, что вам придется много общаться с родственниками супруга(и), спорить с ними, уставать, общаться с детьми по остаточному принципу. Это может значить, что вам придется впустить в свою жизнь тяжелого в общении, несговорчивого, требовательного с виду человека, который страдает от деменции.
На прогрессирующую деменцию бывает больно смотреть. Помимо всего прочего, муж, например, может посмотреть на тещу и задуматься: неужели такое случится и с моей женой? Неужели мне придется пройти через все это снова?
Если деменция начнется у кого-то из супругов, паре нужно все равно находить время и силы друг для друга – говорить, гулять, наслаждаться отношениями так, как они делали всегда
Сын или дочь легко могут оказаться в ситуации, когда их будут разрывать на части потребности родителя, заболевшего деменцией, ожидания братьев и сестер (или второго родителя) и потребности и требования жены (мужа) и детей. Вымещать раздражение и усталость легче всего именно на тех, кого мы любим и кому доверяем больше всего – на супруге и детях.
Супруг(а) пациента с деменцией в некоторых случаях лишь усугубляет проблемы. Он(а) может расстроиться, или критиковать вас, или заболеть, или даже бросить жену или мужа.
Все эти неурядицы могут пагубно сказаться на вашем браке – и, если возможно, обсудите их со всеми, кто в них вовлечен. Иногда будет легче, если вы поговорите с вашими родственниками, а супруг(а) – со своими.
Хорошие отношения могут довольно долго оставаться устойчивыми даже пред лицом стресса и проблем, но мы считаем, что супружеские пары должны находить время и силы друг для друга – говорить, гулять, наслаждаться отношениями так, как они делали всегда.
Как справиться с изменением ролей и конфликтами в семье
Когда в семье нет согласия или когда почти все бремя ухода несет на себе один человек, это лишь усугубляет ваши проблемы. Уход за хронически больным человеком – часто непосильная ноша для одного. У вас обязательно должны быть помощники, которые дадут вам «тайм-аут» от постоянных забот, которые будут вас подбадривать и поддерживать, возьмут на себя часть нагрузки и разделят финансовые расходы.
Если ваша семья критикует вас или недостаточно помогает, то затаить обиду – не лучшая идея. Возможно, именно вам придется взять на себя инициативу и что-то поменять в семье. Впрочем, это может быть сложно, если члены семьи не согласны друг с другом или когда мешают давние конфликты.
Как вам справиться с зачастую сложными или болезненными изменениями ролей, которые неизбежно случаются, когда у кого-то начинается деменция? Во-первых, вам нужно понимать, что это аспект семейных отношений. Даже просто знать, что роли в семьях бывают сложными, зачастую – незамеченными или непризнанными, а изменения ролей – болезненными, уже хорошо – это поможет вам не чувствовать такой паники и раздавленности. Помните, что некоторые обязанности могут быть символами важной роли, занимаемой в семье, и болезненнее всего воспринимается именно смена роли, а не конкретная проблема.
Узнайте о болезни все, что можете. От информированности членов семьи зависит и их готовность заботиться о пациенте с деменцией, и вероятность разногласий по поводу ухода. Родственники, живущие в других городах, могут поискать информацию в местных отделениях социальной помощи населению или негосударственных пенсионных фондах, а также гериатрических центрах России.
Подумайте, от каких обязанностей и задач, скорее всего, придется отказаться вашему родственнику с деменцией, и какую роль в семье он при этом сможет сохранить. Например, Мэри из-за болезни уже не может наслаждаться ужином при свечах или принимать многие решения, но вот ее роль как любимой и уважаемой жены Джона никуда не девается. Они по-прежнему могут отмечать годовщины, хотя, пожалуй, от свечей все-таки придется отказаться.
Вам нужно знать, что пациент с деменцией еще может делать сам, а что для него уже слишком трудно. Конечно, все хотят, чтобы человек оставался как можно более самостоятельным и независимым, но если вы ждете от пациента с деменцией чего-то, на что он уже не способен, это может его лишь сильно расстроить. (Иногда подобные завышенные ожидания исходят извне, иногда – от самого пациента.) Если человек не может что-то делать самостоятельно, попробуйте упростить это действие, чтобы он мог выполнять хотя бы его часть.
Поймите, что изменение ролей – это не одномоментное событие, а продолжающийся процесс. Когда болезнь будет прогрессировать, вам, возможно, придется брать на себя все новые и новые обязанности. И каждый раз, скорее всего, вы заново ощутите печаль и подавленность. Это часть процесса «оплакивания», который происходит при хронической болезни.
Обсудите вашу ситуацию с другими семьями. Это одно из преимуществ групп семейной поддержки. Возможно, вас немного утешит то, что и другие семьи тоже боролись с похожими проблемами. Посмейтесь немного над собой. Если вы только что сожгли ужин или как попало распилили индейку, попробуйте увидеть юмор в ситуации. Иногда, когда члены нескольких семей, где кто-то из родственников болен деменцией, собираются вместе, они и плачут, и смеются над рассказами о пережитом.
Ищите, как помочь друг другу. Когда повзрослевшему ребенку приходится день за днем ухаживать за одним из своих родителей, возможно, ему понадобится помощь супруги (или супруга) для незнакомых обязанностей, будь то работа по дому, стирка, мелкие столярные работы. Или он может попросить жену (или мужа) посидеть с мамой (или отцом), когда ему нужно куда-то уйти. Супругам уж точно понадобится любовь и поддержка друг друга – и, возможно, помощь в общении с остальными членами семьи.
Возможно, вы дойдете до того момента, когда уход за вашим родственником превратится в неподъемную и непосильную задачу. Вам нужно будет понять, что такой момент настал, и принять соответствующие меры. Если обязанность принимать главные решения лежит именно на вас, то в конце концов вам, возможно, придется принять и решение отказаться от своей роли главного опекуна.
Мы совершенно уверены, что семейная конференция – это один из самых эффективных способов помочь семье справиться с трудностями и составить планы на будущее. Устройте семейную встречу – возможно, пригласив на нее психолога или врача, – чтобы обсудить все проблемы и составить планы. Вместе вы сможете принять четкие решения: кто сможет уделить сколько времени (или денег) на уход.
Вот примерные правила семейной конференции, которые вы можете озвучить с самого начала:
1) На собрании должны присутствовать все, даже дети, на которых повлияет это решение.
2) Каждый имеет право высказать свою точку зрения от начала до конца, чтобы его не прерывали.
3) Каждый должен выслушать все, что предлагают остальные, даже если он не согласен.
Если члены семьи не согласны между собой по поводу того, что не так с их родственником и как о нем теперь заботиться, возможно, будет полезно ознакомить их с этой книгой и другими распечатанными или скачанными материалами о той или иной болезни или попросить врача с ними поговорить. На удивление часто бывает так, что точная информация заметно уменьшает напряжение между членами семьи.
Вот некоторые вопросы, которые стоит задать друг другу, когда вы соберетесь вместе:
• Каковы проблемы?
• Кто сейчас чем занимается?
• Что нужно сделать, и кто этим займется?
• Как вы можете помочь друг другу?
• Что нынешние перемены значат для каждого из вас?
• Среди практических вопросов, которые вам тоже, скорее всего, придется обсудить, можно выделить следующие:
• Кто будет заниматься ежедневным уходом?
• Означает ли это, что придется отказаться от личной жизни, не приглашать в гости друзей, не ездить в отпуск (потому что на это больше нет денег)?
• Означает ли это, что детям придется рано повзрослеть, потому что родители будут заняты уходом за пациентом с деменцией?
• Кто будет принимать решение об отправке пациента в пансионат для пожилых или дом престарелых?
• Кто будет распоряжаться деньгами пациента?
Точная информация может уменьшить напряжение между членами семьи
Если пациент с деменцией переезжает к сыну или дочери вместе со своей здоровой женой (или мужем), какую роль в семье они будут исполнять? Будут ли они заботиться о внуках? Будет ли еще кто-то готовить? Жизнь нескольких поколений под одной крышей может быть интересной, но вместе с тем и напряженной. Если заранее просчитать и обсудить возможные разногласия, все может стать несколько легче.
Кроме того, важно будет и обсудить некоторые другие практические области, из-за которых могут пострадать семейные отношения. Обсуждение денег или наследства может показаться весьма бесчувственным поступком, когда кто-то из близких болен, но финансовые заботы – это вполне реальный фактор, а вопрос, кто именно получит наследство, заметно – пусть зачастую и подспудно – влияет на то, кто из членов семьи какие обязанности на себя возьмет. Все это может вызвать немало ожесточенных споров. Любые денежные вопросы должны обсуждаться открыто. Задайте себе следующие вопросы:
• Все ли знают, какое наследство может оставить родственник с деменцией? Как ни удивительно, часто бывает, что один сын, например, думает: «У папы есть акции, которые он купил 20 лет назад, дом полностью принадлежит ему, да и пенсию он получает неплохую. Дела у него идут хорошо». А другой сын, который ухаживает за отцом, знает, что все совсем не так: «Дому нужна новая крыша и печка, акции старой нефтяной компании ничего не стоят, а пенсии едва хватает на жизнь. Мне приходится покупать ему лекарства из свое