Возьмите на себя обязанности, которые раньше выполнял пациент с деменцией. Постригите газон, отгоните машину на техобслуживание, принесите еды, приготовленной дома.
Дайте опекуну возможность отдохнуть. Ухаживайте за вашим родственником с деменцией на выходных, или целую неделю, или просто несколько дней, чтобы основной опекун мог отдохнуть. Местные организации, занимающиеся поддержкой пациентов с деменцией, могут научить вас основам ухода. Это ценно не только потому, что опекун получает отдых, но и потому, что вы сблизитесь с пациентом. Делайте для вашего родственника что-то приятное и одновременно полезное: погуляйте, сходите на ужин в ресторане, поиграйте вместе с собакой, поглазейте на витрины.
Организуйте какую-нибудь помощь, если не можете помочь лично. Оплатите сиделку или центр дневного пребывания. Заплатите кому-нибудь, чтобы он привозил еду, работал в саду или искал необходимые ресурсы.
Уход за пациентом и ваша работа
Многим опекунам приходится одновременно ухаживать за родственником с деменцией и еще и работать (полный или неполный день). Такая двойная нагрузка может показаться невыносимой. Некоторым опекунам приходится брать отгул на работе каждый раз, когда возникает проблема. Иногда, когда нет другого выбора, опекуну приходится оставлять родственника с деменцией одного, даже если это не полностью безопасно. Даже опекуны, которые пользуются услугами центров дневного пребывания или надежных сиделок, все равно сталкиваются с дополнительными требованиями или проблемами. Например, если пациент с деменцией не спит и ходит по ночам, опекун лишается сна.
Если вы думаете бросить работу и ухаживать за пациентом полный день, тщательно рассмотрите все варианты. Многие опекуны обнаруживают, что уровень стресса и депрессии лишь растет после того, как они бросают работу. Если вы решили ухаживать за забывчивым родственником полный день, это значит, что вам придется терпеть его раздражающее поведение постоянно, а еще вы почувствуете себя еще более изолированными и загнанными в ловушку, чем тогда, когда вы хотя бы имели возможность регулярно выходить из дома на работу. Кроме того, уход с работы еще и связан со значительной потерей доходов. Вам придется приостановить карьеру, и вы, возможно, отстанете от новейших достижений в вашей отрасли. Возвращение на работу после нескольких лет ухода за родственником может оказаться трудным. Будут ли вообще вакансии? Потеряете ли вы выслугу лет или социальный пакет?
Если вы думаете бросить работу и ухаживать за пациентом полный день, тщательно рассмотрите все варианты
Прежде чем принять решение об уходе, обсудите возможные варианты с работодателем. Вы можете обговорить более гибкий график? Или работать из дома? Или работать совместно с коллегой? Возможно ли взять отпуск по семейным обстоятельствам? Можете ли вы взять оплачиваемый или неоплачиваемый отпуск? Некоторые любящие сыновья и дочери в конце концов решают, что пансионат для пожилых или дом престарелых станет самым оптимальным вариантом и для них самих, и для их родителей.
Ваши дети
Если у вас дома дети, это тоже может стать причиной проблем. У детей тоже есть свои отношения с пациентом с деменцией, и у них есть сложные чувства – которые они, возможно, не выражают, – по поводу болезни и меняющихся ролей в семье. Родители часто беспокоятся из-за того, как жизнь с родственником с деменцией скажется на детях. Иногда трудно понять, как именно объяснить маленькому ребенку «странное» поведение бабушки или дедушки. Еще родители боятся, что дети могут научиться от родственника с деменцией нежелательному поведению.
Детям тоже будет полезно объяснить, что происходит с пациентом с деменцией
Дети обычно понимают, что происходит. Они отличные наблюдатели, и даже если пытаться от них все тщательно скрывать, часто понимают, что на самом деле что-то не так. К счастью, дети просто невероятно стойки. Даже маленьким детям будет полезно честно объяснить, что происходит с человеком, страдающим от болезни, которая вызывает деменцию – на том языке, который они понимают. Это поможет им не бояться. Заверьте ребенка, что он не может «заразиться» этой болезнью, как гриппом, и что и он сам, и папа с мамой вряд ли ей заболеют. Прямо скажите ему, что болезнь вызвал не какой-то из его поступков. Иногда дети втайне считают, что именно из-за них происходит все плохое в семье.
Один отец положил на стол небольшую кучку сушеной фасоли. Потом он забрал несколько фасолин из кучки и следующим образом объяснил маленькому сыну, чем болеет дедушка:
– У дедушки болезнь, из-за которой он ведет себя так, как ведет. Она не заразная. Никто из нас не станет таким, как дедушка. Это как сломанная нога, только вот у дедушки сломались маленькие частички в мозгах. Лучше ему уже не станет. Вот этот маленький кусочек дедушкиного мозга сломался, и из-за этого он не помнит, что ты ему только что сказал. Этот маленький кусочек сломался, и он разучился пользоваться столовыми приборами. Этот маленький кусочек сломался, и из-за этого он постоянно злится. Но вот этот кусочек, который отвечает за любовь, до сих пор цел и невредим.
В таких случаях обычно лучше всего активно привлекать детей к семейным делам и даже найти, как они могут вам помочь. Маленькие дети часто хорошо общаются с пациентами с деменцией, и у них могут завязаться особые теплые отношения. Постарайтесь создать атмосферу, в которой дети смогут задавать вам вопросы и открыто выражать свои чувства. Помните, что дети тоже переживают печаль и горе, но вот «ребячливому» поведению пациента с деменцией они вполне могут радоваться, а не переживать из-за него. Чем больше вы знаете о болезни, тем легче вам будет рассказать о ней ребенку.
Детям, возможно, понадобится объяснить, что отвечать друзьям и товарищам по играм, которые дразнят их из-за «смешного» дедушки или бабушки. Дети вряд ли станут подражать нежелательному поведению пациента с деменцией, если вы не придадите этому особого значения (если такое действительно произойдет) и если они получают достаточно любви и внимания. Четко объясните ребенку (возможно, придется сделать это несколько раз), что бабушка или дедушка болеют и не контролируют свои действия, а вот ребенок может себя контролировать и должен это делать. Скажите ребенку, что говорить друзьям.
Маленькие дети часто хорошо общаются с пациентами с деменцией, и у них могут завязаться особые теплые отношения
Детей может пугать необъяснимое странное поведение. Иногда они боятся, что сделали (или сделают) что-то, из-за чего родственнику станет еще хуже. Вам нужно обязательно обсудить эти опасения и поддержать ребенка.
Одна семья, в которой есть дети 10–16 лет, поделилась с нами мыслями, основанными на собственном опыте:
• Не думайте, что точно знаете, что думает ребенок.
• Дети, даже маленькие, тоже умеют жалеть, грустить и сочувствовать.
• Часто обсуждайте с детьми, что происходит.
• Последствия болезни ощущаются в семье еще долго после того, как пациента отправят в дом престарелых. Поговорите с детьми после этого и продолжайте обсуждать их и свои чувства.
• Постарайтесь в равной степени вовлечь всех детей в уход за родственником. Детям бывает трудно, когда они чувствуют, что от них требуют слишком многого, но, с другой стороны, они могут почувствовать, что их не ценят. Если они тоже будут в той или иной степени заботиться о родственнике, это даст им чувство ответственности.
• Тот из родителей, кто ближе общается с пациентом с деменцией, должен знать о чувствах детей и о том, как на них сказываются горе и стресс. Иногда родители бывают настолько раздавлены своими проблемами, что вообще забывают о потребностях детей.
Возможно, самая большая проблема с детьми в доме состоит в том, что родителям приходится делить время и силы между детьми и пациентом с деменцией – и их не хватает ни на детей, ни на больного родственника. Чтобы справиться с такой нагрузкой, вам понадобятся любая доступная помощь – от родственников, друзей, сторонних специалистов – и время, чтобы восполнить эмоциональные и физические силы. Возможно, перед вами будет стоять нелегкий выбор – уделять недостаточно внимания или детям, или «впавшему в детство» или требовательному пациенту с деменцией.
С ухудшением состояния пациента, возможно, будет усугубляться и дилемма. Ему будет требоваться все больше ухода, а его поведение может стать настолько деструктивным, что детям будет некомфортно находиться дома. Возможно, вам уже не хватит физических или эмоциональных сил, чтобы удовлетворить потребности и ваших детей (в том числе и подростков), и родственника с деменцией. Дети, которые растут в подобных условиях, могут пострадать из-за его болезни.
Вам понадобятся любая доступная помощь – от родственников, друзей, сторонних специалистов – и время, чтобы восполнить эмоциональные и физические силы
Возможно, вам придется принять болезненное решение и отправить пациента с деменцией в учреждение для долгосрочного ухода, чтобы улучшить обстановку в доме для детей. Если вам приходится применять такое решение, то и вам, и детям нужно обсудить, что делать. Что значат для каждого из членов семьи альтернативные варианты? «У нас будет меньше денег на кино, но зато папа не будет кричать по ночам». «Нам придется переехать, тебе – пойти в другую школу, но зато ты сможешь приглашать домой друзей». Постарайтесь не создавать у детей ощущения, что вы отправляете родственника в дом престарелых только ради их потребностей. Объясните им, что это решение принято, потому что было лучшим для всей семьи.
В такие периоды вам, возможно, понадобится поддержка вашего доктора, психолога или духовника. Семьям обычно легче принимать решения, если они знают, что не одиноки.