Подросткам может быть неловко из-за «странного» поведения, они могут стесняться приглашать домой друзей, обижаться на требования, выдвигаемые пациентом с деменцией, или на то, что он не может их помнить. С другой стороны, подростки бывают невероятно сострадательными, отзывчивыми, ответственными и альтруистичными. Их чувства доброты и гуманизма еще не испорчены, что может быть очень свежо и полезно. Они определенно испытывают по поводу ситуации смешанные чувства. Как и вы, они могут горевать из-за того, как резко изменился человек, которого они любили, и в то же самое время обижаться на него или стыдиться его. Смешанные чувства ведут к непоследовательным действиям, которые нередко застают врасплох членов семьи. Подростковые годы бывают трудными вне зависимости от того, есть дома проблемы или нет. Однако многие взрослые, оглядываясь назад, понимают, что, разделяя со всей семьей ее проблемы, смогли стать по-настоящему зрелыми.
Обязательно убедитесь, что ребенок-подросток понимает природу болезни. Честно расскажите ему, что происходит. Мягкое и спокойное объяснение обычно хорошо помогает. Дети редко получают пользу от попыток «уберечь» их. Привлекайте подростка к семейным дискуссиям, пусть они участвуют в работе групп поддержки и обсуждениях с врачами, чтобы тоже понимали, что происходит.
Постарайтесь выделить время, которое вы сможете провести вместе с ребенком-подростком наедине, без присутствия пациента с деменцией, – когда вы не устали и не раздражены, – чтобы поддержать с ним хорошие отношения и узнать о его интересах. Помните, что у ребенка есть своя жизнь, отдельная от этой болезни и этой ситуации. Постарайтесь найти место для него и его друзей, где они могли бы не контактировать с пациентом с деменцией.
Не забывайте: из-за всего, с чем вам приходится иметь дело, вы можете стать менее терпеливыми или более эмоциональными. Опять-таки, отдых от ухода за пациентом поможет вам быть терпеливее к вашим детям.
Когда к вам домой переезжает дедушка или бабушка с нарушениями памяти, обязательно дайте детям понять, кто устанавливает в доме правила и кто имеет право наказывать за их нарушение
Когда дедушка или бабушка переезжают к вам домой, и им, и детям нужно дать четко понять, кто устанавливает в доме правила и кто имеет право наказывать за их нарушение. Если пожилой родственник забывчив, старайтесь избегать конфликтов, четко объясняя детям, чего вы от них ожидаете. Подросток может пожаловаться вам: «Бабушка говорит, что мне нельзя ходить на свидания» или «Дедушка говорит, что я должен выключить телевизор». Если вы будете заранее знать, как реагировать на подобные ситуации, это облегчит жизнь и вам, и ребенку.
Когда деменция у пациента наступает рано, и у него у самого еще есть дети-подростки, дети лишаются одного из родителей в один из важнейших периодов своей жизни. В то же самое время им еще и приходится иметь дело с болезнью и ее бесконечными проблемами. Еще им может показаться, что они лишились и второго родителя, если тот страдает от горя и полностью поглощен заботой и уходом.
В такой ситуации ваше бремя будет почти неподъемным. Вам нужно найти для себя достаточную помощь, чтобы сохранить собственное душевное и физическое здоровье и продолжать заботиться о детях. Поскольку подросткам часто бывает комфортнее обсуждать свои проблемы с кем-то посторонним, а не с родителями, попросите кого-нибудь из родственников, учителя или тренера стать для вашего подростка «особым другом». В некоторых некоммерческих фондах организуют группы поддержки для молодежи.
Сейчас есть специальные книги и сайты о деменции для детей и подростков. Обязательно прочитайте их сами, прежде чем рекомендовать их своим детям.
Глава 12Как уход за пациентом с деменцией влияет на вас
Члены семей рассказывают нам, что переживают множество разных чувств, когда ухаживают за пациентом с деменцией. Грусть, удрученность, одиночество. Гнев, угрызения совести, безысходность. Усталость, депрессия. А еще они чувствуют надежду, удовлетворение и то, что стали ближе со своей семьей. Перед лицом реалий хронической болезни эмоциональный стресс – вполне уместное и понятное явление. Иногда родственники пациентов с деменцией оказываются совершенно раздавлены своими чувствами.
Человеческие чувства сложны и отличаются от человека к человеку. В этой главе мы постараемся избежать излишнего упрощения чувств, и не будем предлагать простых решений. Наша цель – напомнить вам, что переживать самые разные чувства – это нормально.
Эмоциональные реакции
Люди по-разному справляются со своими эмоциями. Кто-то переживает все чувства очень интенсивно, кто-то – нет. Иногда люди думают, что те или иные чувства недопустимы – что у них не должно быть таких чувств, а если они у них и есть, то никто больше их не поймет. Иногда они чувствуют себя одинокими в своих чувствах.
Иногда чувства бывают смешанными. Вы можете одновременно любить человека и злиться на него, или одновременно хотеть, чтобы ваш родственник жил дома или чтобы его отправили в дом престарелых. Смешанные чувства кажутся нелогичными, но они довольно распространены. Часто люди даже не понимают, что испытывают смешанные чувства.
Иногда люди боятся сильных эмоций – возможно, потому, что такие чувства некомфортны, или они опасаются, что могут в спешке сделать что-то не то, или потому, что они беспокоятся, что о них подумают другие. Такие (и другие) реакции на чувства вовсе не необычны. Собственно говоря, каждый из нас временами похожим образом реагирует на свои чувства.
Многие люди не понимают, что испытывают смешанные чувства, хотя они очень распространены
Мы не считаем, что есть какой-то «единственно верный» способ справиться с эмоциями. Нам кажется, что понимать, что вы чувствуете, и хотя бы отчасти – чем вызваны эти чувства, важно, потому что ваши чувства влияют на суждения. Нераспознанные или непризнанные чувства могут влиять на принимаемые решения, причем так, что вы этого не поймете или не заметите. Вы можете узнавать и признавать свои чувства – и к себе, и к другим, – но вы сами решаете, когда и где выражать свои чувства, выражать ли их вообще и делать ли что-то, основываясь на этих чувствах.
Иногда люди опасаются, что отказ от выражения чувств вызывает так называемые «стрессовые болезни». Давайте предположим, что вы часто злитесь на поведение пациента с деменцией, но решаете не кричать на него, потому что из-за этого он только начнет вести себя еще хуже. Начнутся ли у вас мигрени, гипертония или сыпи? Идея, что сдерживание чувств вредно, довольно широко распространена, но доказательств у этого почти нет. Однако причины таких заболеваний, как головная боль, гипертония и тревожность, могут быть довольно сложными. Обсудите со своим врачом, что может вам помочь – например, физические упражнения, релаксация, медитация или йога. Мы считаем, что когда члены семьи понимают и принимают, что раздражающее поведение пациентов с деменцией – это симптомы болезни, они меньше раздражаются и злятся и лучше за ним ухаживают.
Вы можете узнавать и признавать свои чувства, но вы только сами решаете, когда и где их выражать, выражать ли их вообще и делать ли что-то, основываясь на них
Читая этот раздел, помните: все люди и все семьи разные. Возможно, у вас не будет описанных ниже чувств. Мы обсудим их все, чтобы помочь тем членам семьи, которые действительно злятся или удручены, устали или грустят, и так далее. Вместо того, чтобы читать главу целиком, вы можете ознакомиться только с теми разделами, которые, как вы считаете, могут помочь вам.
Причины вашего раздражения и гнева вполне понятны. Вы злитесь из-за того, что это произошло с вами, злитесь, потому что именно на вас взвалили тяготы ухода, злитесь на других, которые никак не помогают, злитесь на самого пациента с деменцией из-за его раздражающего поведения, злитесь, что попали в безвыходную ситуацию.
У некоторых пациентов с деменцией развивается крайне раздражающее поведение, из-за которого жизнь с ними кажется почти невозможной. Вполне логично, что вы будете злиться и иногда даже кричать на пациента или спорить с ним.
Миссис Паломбо считала, что ей нельзя злиться на мужа. У них был счастливый брак, и она понимала, что он просто не может вести себя иначе. Вот что она рассказала:
– Мы поехали на ужин в гости к моей невестке. Мне никогда не было с ней особенно комфортно, и, по-моему, она просто не понимает, что происходит с Джо. Как только мы вошли в дом, Джо огляделся и сказал: «Пойдем домой». Я пыталась объяснить ему, что мы приехали на ужин, но он только повторял: «Мне тут никогда не нравилось. Пойдем домой».
Мы сели за стол, все были очень напряжены. Джо ни с кем не разговаривал и даже не снял шляпу. Как только ужин закончился, он опять попросился домой. Моя невестка ушла на кухню, заперла за собой дверь и стала грохотать посудой. Мой сын попросил меня пройти в гостиную; все это время Джо кричал: «Пойдем отсюда скорее, пока она нас не отравила».
Мой сын говорит, что я позволяю [его] отцу разрушить мою жизнь, что у отца нет никаких причин так себя вести, что это на самом деле не болезнь – он просто к старости стал всех ненавидеть. Он говорит, что я должна что-то с этим делать.
В общем, мы сели в машину и поехали домой, и всю дорогу Джо на меня орал из-за того, как я веду машину – ну да он всегда такой был. Как только мы вернулись домой, он спросил меня, сколько времени. Я ответила: «Джо, пожалуйста, помолчи. Сходи посмотри телевизор». Он сказал: «Почему ты вообще со мной не разговариваешь?» И тут я начала на него кричать. Я кричала, кричала и кричала.
Подобные эпизоды могут утомить даже самого терпеливого человека. Кажется, что они почему-то всегда начинаются именно тогда, когда мы особенно устали. Самыми раздражающими иногда оказываются мелочи – только вот эти мелочи накапливаются и накапливаются день за днем.