Иногда сексуальное поведение пациента с болезнью мозга меняется так, что партнеру трудно принять или справиться с этим. Если человек забывает все уже через несколько минут, он может по-прежнему хотеть заняться любовью и даже сделать это, но почти сразу же забудет об этом, когда все закончится, и супруг(а) или партнер(ша) останутся в одиночестве и с разбитым сердцем. Если подобное повторится несколько раз, возможно, вы решите навсегда закончить с этим аспектом ваших отношений.
С сексуальными проблемами легче справиться, если их можно признать и обсудить с кем-то понимающим
Иногда человек, за которым вы ухаживали целый день, может спросить: «Кто ты такой и что делаешь в моей постели?» Подобные вопросы очень тяжелы.
Потеря памяти иногда может заставить когда-то мягкого и чуткого человека забыть о приятных прелюдиях к сексу. Это тоже может расстроить партнера.
Иногда травма или болезнь мозга приводят к тому, что пациент становится сексуально требователен или одержим сексуальными мыслями. Чаще всего такое встречается при лобно-височной деменции (см. главу 17). Когда пациент, которому в остальном требуется почти постоянный уход, часто требует секса, это может показаться просто убийственным для его супруги (или супруга). Такая проблема редка, но трудноизлечима. Лекарства почти не помогают, потому что в основном оказывают на пациента только успокаивающее действие. Если проблема не исчезнет, то вам придется рассмотреть вариант с уходом вне дома. Когда сексуальное поведение пациента с деменцией меняется, это, скорее всего, связано с травмой или повреждением мозга, и он сам никак его не контролирует. Он не пытается целенаправленно вас оскорбить.
Зачастую больше всего людям не хватает не половых актов как таковых, а прикосновений, объятий и теплоты. Иногда по причинам практического толка здоровый супруг спит отдельно, в другой комнате. Иногда когда-то любивший вас человек перестает принимать знаки внимания, когда у него начинается деменция.
Мистер Бишоп рассказывает:
– Мы всегда прикасались друг к другу во сне. Теперь, если я пытаюсь ее обнять, она дергается и отворачивается.
Что вы можете сделать с сексуальными проблемами? Как и в случае со многими другими проблемами, которые мы обсуждали, простых ответов на этот вопрос нет.
Вам нужно обязательно узнать у врача вашего мужа или жены, как именно поврежден их мозг и как эти повреждения влияют на этот и все остальные аспекты поведения. Если вы обратитесь за помощью с этой жалобой к психологу, обязательно убедитесь, что психолог квалифицирован. Поскольку секс и сексуальность – это очень чувствительные темы, некоторым психологам некомфортно их обсуждать, или они дают какие-нибудь совсем неуместные советы. Психолог должен иметь опыт решения сексуальных проблем у людей с ограниченными возможностями и хорошо понимать природу деменции. А еще он должен хорошо осознавать свое отношение к сексуальной активности пожилых людей и инвалидов. Есть отличные психологи, которые обсуждали сексуальность со многими семьями и не будут шокированы или удивлены вашими словами. Но есть и нетактичные люди, притворяющиеся «сексологами» – таких лучше будет избегать.
Пока что мы обсуждали проблемы, возникающие у мужа или жены пациента, страдающего от болезни, которая вызывает деменцию. Но если к вам переехал больной родитель, а у вас есть супруг(а), сексуальный аспект вашего брака может очень серьезно пострадать, а из-за этого, в свою очередь, под удар попадут и другие области ваших отношений. Вы можете быть слишком усталыми для занятий любовью, или же вы больше не ходите никуда по вечерам, и из-за этого пропала романтическая обстановка, предшествующая сексу. Возможно, ваш родитель будет по ночам бродить по дому, греметь чем-то, стучаться в вашу дверь, кричать. Даже малейший шум может разбудить человека, которого вы, возможно, с таким трудом заставили уснуть. Занятия любовью могут превратиться в торопливый секс «для галочки» или вообще прекратиться.
Отношения обогащаются всеми своими гранями: разговорами, совместной работой, совместной борьбой с трудностями, занятием любовью. Крепкие отношения могут держаться, если на некоторое время отказаться от какого-то аспекта, но не слишком надолго. Вам очень важно иметь достаточно времени и энергии, чтобы поддерживать хорошие отношения. Найдите какие-нибудь способы создать романтическую и приватную обстановку, которая вам необходима, когда вы оба еще не устали.
Будущее
Планирование будущего очень важно. В будущем пациент с деменцией будет меняться, и многие из этих перемен станут менее болезненными, если вы к ним готовы.
Некоторые мужья и жены обсуждают будущее, когда они еще оба здоровы. Если вы так поступите, то вам будет комфортнее позже, когда придется принимать решения за свою вторую половинку. Если вы поговорите с забывчивым пациентом о будущем и о том, как он хочет разделить наследство, то, возможно, поможете ему почувствовать, что его жизнь все еще принадлежит ему и он может хоть в какой-то степени контролировать свои последние годы. Другие люди вообще не хотят об этом думать, и их приходится уговаривать.
Членам семьи, скорее всего, тоже захочется обсудить будущее – возможно, медленно и постепенно. Иногда обсуждение будущего оказывается для семьи слишком болезненным процессом. Если так получится и у вас, возможно, вам придется планировать все в одиночку.
Вот некоторые из вопросов, которые вам нужно будет рассмотреть:
• Каким станет пациент, когда его болезнь будет прогрессировать, и его физические возможности станут все более ограниченными?
• Какой ему понадобится уход?
• Сколько вы еще готовы уделять сил и ресурсов этому человеку? Отвечайте честно.
• В какой момент ваши эмоциональные ресурсы окажутся исчерпаны?
• Какие у вас еще обязанности?
• Есть ли у вас муж/жена, дети или работа, которые тоже требуют вашего времени и сил?
• Как подействует эта новая нагрузка на ваш брак, растущих детей или карьеру?
• Куда вы можете обратиться за помощью?
• Какую помощь вам смогут оказать другие члены семьи?
• Какие финансовые ресурсы доступны для ухода за пациентом?
• На что вы будете жить после того, как покроете все затраты на уход? Обязательно составьте финансовые планы на будущее, особенно если и у вас, и у пациента с деменцией доходы ограничены. Уход за тяжелобольным человеком может быть довольно дорог (см. главу 15).
• Как обговорен уход за пациентом с юридической точки зрения?
• Затрудняет ли обстановка в вашем жилище уход за пациентом? (Вы живете в доме с крутыми ступеньками, с которыми ваш родственник в конце концов не сможет справиться? В квартире, до которой трудно добраться? Далеко от магазинов? В районе с опасной криминальной обстановкой?)
Со временем можете измениться и вы сами. В каком-то смысле вы, возможно, перестанете быть человеком, которым были до этой болезни. Возможно, вы откажетесь от общения с друзьями или хобби из-за этой болезни или же вы измените свое мировоззрение и идеологию в процессе изучения и принятия этой хронической болезни. Каким будет ваше будущее? Что вы сделаете, чтобы к нему подготовиться?
Мы знаем, что супруги думают о будущем и о том, как будут справляться с изменившимися отношениями. Какого-то единственно «верного» ответа нет. Все люди уникальны. То, что подходит одному человеку, не подойдет другому, и решение можете принимать только вы сами. Но, обдумывая все это, вам все же стоит обратить внимание на несколько факторов.
Меняется ваш статус. Иногда супругу кажется, что он на самом деле уже не является частью пары (потому что они уже не могут вместе с другим супругом чем-то заниматься, разговаривать или полагаться друг на друга, как раньше), но при этом и не одинок по-настоящему.
Когда придет время одиночества, вам понадобятся свои интересы и друзья
Иногда пары обнаруживают, что друзья постепенно отдаляются от них. Особенно тяжело такое воспринимает здоровый партнер. Друзья, с которыми «дружат семьями», нередко отстраняются просто потому, что дружба была основана на отношениях четырех людей, и сейчас они изменились. Завести новую дружбу бывает сложно, когда вы больше не можете вовлечь в отношения мужа или жену и когда вам приходится за ними ухаживать. Возможно, вам просто не захочется заводить новых друзей «только для себя».
Возможно, впереди вас ждет будущее без пациента с деменцией. Статистика показывает, что эти болезни укорачивают жизнь. Есть довольно большой шанс, что ваш муж или жена умрут раньше вас или заболеют так сильно, что им понадобится уход в доме престарелых. Когда настанет время одиночества, вам обязательно понадобятся свои интересы и друзья.
Один мужчина рассказал, как попытался написать, что это такое – жить с человеком, страдающим деменцией:
– Я понял, что на самом деле пишу о том, как разваливаюсь сам. Я бросил работу, чтобы ухаживать за женой, потом у меня уже не было времени для хобби, и постепенно мы перестали видеться с друзьями.
Когда болезнь прогрессирует, и пациенту нужен все более тщательный уход, вам, скорее всего, придется отказываться от все большей части своей жизни, чтобы ухаживать за ним. Вы потеряете друзей, у вас не будет времени на хобби, и в конце концов вы останетесь один на один с тяжелобольным человеком.
Что станет с вами после того, как ваш(а) супруг(а) заболеет так тяжело, что его или ее придется отдать в дом престарелых, или после его смерти? «Развалитесь» ли вы – останетесь изолированными, без интересов, одинокими, истощенными? Вам нужны друзья и хобби, которые поддержат вас в течение долгой болезни и хотя бы на время отвлекут от обязанностей опекуна. А когда вы останетесь одни, вы будете нуждаться в них даже еще больше.